OP vorbei, Anspannung noch nicht ganz

[Andrea]

Hallo!
Ich habe ein Meningeom rechts temporal und nun einen OP-Termin für Mitte Februar festgelegt! Der Schritt ist getan!
Was mich nun auch beschäftigt ist das Thema Kontrollen.
Einerseits haben einige von euch geschrieben, sie lassen wegen der Möglichkeit der Vererbbarkeit auch ihre Kinder untersuchen.
Da interessiert mich, wann, in welchem Alter das gemacht wurde, wird, werden sollte?
Andererseits frage ich mich, wenn man nun ein intracraniales Meningeom hat, muss eigentlich, oder wird üblicherweise dann auch das Rückenmark angeschaut!? Kommen beide Arten zusammen vor?
Danke für Rückmeldungen, lg von  Andrea.       Übrigens, allen einen guten Rutsch!!!

[Bri]

Hallo Andrea,
bin selbst an einem großen Meningiom im Oktober operiert worden und habe die gleichen Fragen auch gestellt. Meine 1. MRT-Kontrolle habe ich im kommenden Januar (also nach 3 Monaten). Bei mir ist es allerdings so, dass ich noch ein 2. kleines (2 cm) großes Meningiom im Kopf habe, was z.Zt. aber nur kontrolliert werden soll. Meine Frage nach Vererbbarkeit wurde in der Uni Münster mit "NEIN" beantwortet. Erst eine "Neurofibromatose" soll vererbbar sein (viele Tumore im Kopf). Ich habe mit meinen erwachsenen Kindern darüber gesprochen, sie wollen sich daraufhin nicht untersuchen lassen.
Der Ablauf von Kontrollzyklen im MRT muss wohl sehr unterschiedlich sein (hier im Form gefunden), das entscheiden Die Kliniken wohl von Fall zu Fall.
Außerdem ist mir aufgefallen, dass Viele auch die Chance zu einer Reha-Maßnahme im Anschluß nicht bekommen oder wahrnehmen. Ich bin jetzt mittendrin und werde dort bestens, auch neuropsychologisch, betreut. Ich stelle jetzt erst meine Defizite durch die Hilfe dort fest und kann diese ausbügeln. Für Menschen mit Kindern ist das natürlich ein Problem, in eine Klinik nach Klinik zu fahren. Ich mache das jetzt "teilstationär", d.h., werde morgens abgeholt und am frühen Nachmittag nach Hause gebracht - einfach prima. Nimm Dir auch die Zeit!!!!! Die Kliniken haben einen Sozialdienst, mit dem man darüber sprechen kann und die dies auch veranlassen können.
Ich wünsche Dir alles Gute und hab nicht so große Angst vor der OP, ich fand sie gar nicht so schlimm, nach 3 Tagen war ich wieder spazieren!!!!
Liebe Grüße
Bri

[Jo]

Hallo Andrea,

Einerseits haben einige von euch geschrieben, sie lassen wegen der Möglichkeit der Vererbbarkeit auch ihre Kinder untersuchen.
Da interessiert mich, wann, in welchem Alter das gemacht wurde, wird, werden sollte?
Andererseits frage ich mich, wenn man nun ein intracraniales Meningeom hat, muss eigentlich, oder wird üblicherweise dann auch das Rückenmark angeschaut!? Kommen beide Arten zusammen vor?
 

Alles ist möglich, vieles aber sehr unwahrscheinlich.

Meningeome kommen bei Kindern so gut wie gar nicht vor.

Meine Mutter hatte ihr Leben lang schreckliche Angst , die Disposition für einen frühen Herzinfarkt zu haben, weil ihre Mutter schon recht früh den ersten Infarkt erlitt....meine Mutter hat nun ein Glioblastom, ihr Herz ist kerngesund.
Ich mache mir durchaus viele Gedanken über eine mögliche genetische Komponente von Meningeomen oder Hirntumoren allgemein.

Und meine beiden Mädels werden mit Sicherheit verinnerlichen, dass sie mit bestimmten Dingen in Ihrem Leben sehr bedacht vorgehen sollen, z.B. Zuführung von Hormonen, Strahlenbelastung... Sie werden lernen, was erste Symptome sein können, die sofort eine Abklärung durch ein Mrt nach sich ziehen sollten.

Aber sie "vorsichthalber immermal in die Röhre zu schieben" halte ich für übertrieben und ausserdem für das Seelenleben meiner Kinder auch nicht gerade förderlich.
Wir Betroffenen müssen mit unseren Ängsten um ein Rezidiv oder ein Tumorwachstum leben lernen...diese Ängste sollten aber nicht "eins zu eins" die Ängste unserer Kinder werden müssen.

Lieben Gruß, Jo

[Ulrich]

Nur zur Information: Zu diesem Thema hatten wir hier schon einmal eine längere Debatte. Vielleicht sind dort auch interessante Bemerkungen?

[maja]

Liebe Andrea,
ich habe meine Kinder nicht vorsichtshalber in die Röhre schieben lassen, sondern es gab berechtigte Gründe. Mein ältester Sohn, damals 14 Jahre, hatte viel Kopfschmerzen schon bevor ich operiert wurde und ihn hat es, da es bei mir von einem Moment auf den anderen losging: Diagnose, ruhig gestellt mit beruhigungsmitteln und in diesem Zustand abwarten bis zur OP, ziemlich seelisch erwischt, so dass er nach meiner genesung regelrechte Panikattacken hatte. Man muss dazu sagen, dass es mir ja 6 jahre ziemlich schlecht ging und niemand festgestellt hatte was ich habe. Danach haben es die Ärzte ja bereut, aber es hätte mir ja nichts genutzt, denn nach der OP meinten die Ärzte ich hätte vielleicht nur noch ein halbes jahr gelebt. Er wollte unbedingt ein MRT, weil er sagte, er könne den Ärzten nicht glauben,das hätten sie bei mir ja auch gesagt und alle waren sich eigentlich einig, dass man ein MRT machen müsse, um den jungen zu beruhigen. Er hat heute noch Panikattacken, das hat ihn damals wirklich ziemlich mitgenommen.(Mein mann konnte damals keinen klaren gedanken fassen, er war wie im Schock und das mit Kindern im Alter von 14, 11 und 8 Jahren. Meine Tochter hatte vor zwei jahren Kindermigräne mit neurologischen Ausfällen, die so heftig waren, dass auch ein MRT gemacht wurde. Mein mittlerer Sohn hatte noch kein MRT, er ist heute 18 und hat keine gesundheitlichen Störungen und hat die Zeit meiner Krankheit sehr gut verkraftet. Er hat alles verarbeitet indem er immer alles wisen musste und noch heute meine neuesten erkenntnisse immer erfragt, das reicht ihm. Es ist also nicht so , dass meine Kinder in einem bestimmten Alter untersucht wurden. Ohne Anzeichen hätte ich sie auch nicht in die Röhre geschickt, aber gerade durch ihre Anzeichen musste ich die Sicherheit haben, dass nichts ist und die Ärzte verstanden es auch. Ich wurde 6 Jahre lang immer vertröstet, dass im Kopf nichts wäre und das ohne MRT und es ist doch natürlich dass man sich dann nicht mehr auf solche Aussagen verlässt. Natürlich haben mir die Ärzte gesagt, dass es nicht vererbbar sei, aber andererseits sagten sie auch, man habe noch zu wenig Erkenntnisse über meningeome. Ich bin froh, dass es das Forum gibt, denn ohne es würde ich nicht soviel wissen.

Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch und dass es euch gut geht im neuen Jahr und natürlich euren Angehörigen

Liebe Grüße Jutta

[Ciconia]

Wie ihr wißt, habe ich auch 3 Kinder (fast erwachsen inzwischen). Meine jüngste Tochter hat auch Migräne. Bisher ist keines meiner Kinder ins MRT gegangen. Aber ich mache es wie Jo. Natürlich sprechen wir darüber. Hormone werden sie ev. nicht nehmen. Es gibt ja inzwischen auch andere gute Verhütungsmethoden.
Die Diagnose Neurofibromatose stand bei mir auch zur Debatte. Ich habe ja 3 M. im Kopf (davon eines 2mal operiert - die beiden anderen sind klein und werden beobachtet). Deshalb mußte ich die NF ausschließen lassen und war in Ulm zur Spezialsprechstunde. Zum Glück hat sich die NF nicht bestätigt! Somit halte ich meine Kinder nicht für gefährdeter als alle anderen Kinder, die gesunde Eltern haben. Aber meine Kinder sind informiert und kennen die Anzeichen. Deshalb könnten sie im Zweifelsfall richtig handeln.

LG
Ciconia

[Andrea]

Hallo liebe Leute!
Das Meningeom (ca. 25mal23mal14mm, frontotemporal, Keilbeinmeningeom) ist raus!!!
Die OP verlief planmäßig und komplikationslos, sodass ich bereits am 6. Tag (OP am 2.) entlassen wurde (nachdem das Kontroll-CT in Ordnung war und ich mich soweit wohl fühlte). Eigentlich unglaublich!!!
Vielleicht macht das ja jemandem auch Mut!

Hatte außer anfänglichen Kreislaufbeschwerden, Kopfschmerzen und einer ziemlichen Schwellung am Auge, zum Glück keine Probleme!! Cortison musste ich nie nehmen.  Es geht mir Kopfmäßig weiterhin gut, die Schwellung ist nahezu weg und die Haare sprießen auch schon (ich kann die Stelle zum Glück durch mein langes Deckhaar ganz gut kaschieren, denn die haben doch einiges abrasiert). Einzig das Kauen (Mund weit aufmachen)  spüre ich noch, da ein Kaumuskel gespalten werden musste. Aber das bessert sich auch zunehmens.

Was mir schon noch zu schaffen macht sind meine Schlafprobleme...die habe ich schon vor der OP entwickelt und deswegen die OP vorverschoben, da ich festgestellt habe, Planen ist gut, ewig Hinwarten zermürbt mich.
Die letzten Monate waren doch mit sehr viel Anspannung verbunden, psychischen Auf und Abs und sichtlich kann mein Körper nicht sofort auf Entspannung umstellen. Habe auch vom Hausarzt was verschrieben bekommen und hoffe hald, das ich das allmählich wieder ausschleichen kann; dass mit autogenem Training, viel Spazieren gehen und solchen Dingen bald zur Ruhe komme!

Naja, ist/war schon eine große Sache (aber euch brauche ich das nicht zu sagen!).
Der Histobefund hat dann übrigens ein WHO1 Meningeom (meningothelialer  Typ) ergeben, mit starker Reaktion auf Progesteron.

D.h. doch das Progesteron das Wachstum stimuliert und ich keine derartigen Hormonpräparate nehmen darf?
Hat es sonst noch Konsequenzen für mich? Eine Frage noch, was sind Proliferationsmarker?

Nun, das wäre mein Erfahrungsbericht, liebe Grüße und alles Gute von Andrea
Übrigens ein Dankeschön an alle, die hier so tatkräftig tun, dieses Forum ist eine große Unterstützung!

[Ciconia]

D.h. doch das Progesteron das Wachstum stimuliert und ich keine derartigen Hormonpräparate nehmen darf?

Du solltest auf jeden Fall deinen Frauenarzt informieren. Unter der Voraussetzung wird er dir sicher von gestagenhaltigen Mitteln abraten. Du weißt sicher, daß wir das Hormonthema schon öfters hier hatten.

Schlafstörungen nach der OP hatten viele von uns. Ich hoffe, das wird bald besser bei dir.

LG
Ciconia

[Jo]

Hallo Andrea,

die Proliferationsrate ist die Teilungsrate der Zellen.
Bei der Einschätzung des möglichen Rezidiv-Risikos bei Komplettentfernung eines Meningeoms wurde beschrieben, dass eine hohe Teilungsrate, viele Mytosen und keine Progesteronrezeptoren eine höhere Rezidivgefahr bringen kann.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&dopt=AbstractPlus&list_uids=17225937&query_hl=2&itool=pubmed_docsum

Also nimm das Ansprechen auf Progesteron erst mal positiv.

Lieben Gruß
Jo

[maja]

Hallo Andrea, schön, dass du es auch so gut überstanden hast. Nun schone dich noch und denke nicht, du müsstest gleich mit allem loslegen, denn die OP ist doch schon belastend auch wenn man sich fit fühlt. Wir haben das alle schon bemerkt. Zu deinen Schlafproblemen, die hatte ich auch. Ich hatte das gefühl man hätte mir alles weggenommen was man zum "Schlafen" braucht. Ehrlich, ich dachte ich würde nie schlafen sondern nur leicht dämmern und war dauernd wach. Das legte sich dann nach einiger Zeit und alles wurde wieder normal. Man muss nur abwarten.
Also erhole dich gut.

Liebe Grüße Jutta

und euch anderen wünsche ich noch schöne faschingstage

[Andrea]

Hallo Jutta!

Danke für deine aufmunternden Worte! Die tun mir gut; es stimmt, manchesmal denke ich, wenn ich keine Schlafprobleme hätte, würde ich zu schnell loslegen...dennoch zermürben sie mich. Liegen Stunde um Stunde, das ist schon heftig! Nehme auch Medikamente zur Beruhigung abends, was mir eigentlich missfällt (konnte bisher immer alles anders regeln);...nun, da es nicht die einzige Strategie ist, sollte ich es mir zugestehen.
Hoffe, das sich alles mit der Zeit beruhigt!

Liebe Grüße von Andrea.