Vorstellung Bea-RZ---Keilbeinflügelmeningeom

[fips2]

Hi Bea
ich muss hier Zino absolut recht geben.
Keine Panik. Ein Meningeom Grad I wächst im Normalfall nicht so schnell.

Uns bzw. meiner Frau ging es nach einem 1/4 jahr beim 1.Kontroll-MRT genau so.Der Radiologe diagnostizierte auch Rezedivgewebe.-----SCHOCK.

2 Tage später war ich mit meiner Frau und der CD in der Klinik Mainz und sprach direkt mit dem Operateur der meine Frau behandelte.
Er konnte uns sofort beruhigen, indem er mit uns die Aufnahmen  ruhig,sachlich durchsprach und erklärte dass die sichtbaren Stellen blutstillendes Gewebe ist das er bei der OP einbrachte.Er erklärte uns auch dass sich dieses Gewebe von selbst auflöst und verschwindet.
Wieder ein 1/4 Jahr später war wirklich alles verschwunden.
Kontrolltermine finden bei der Uni Maniz grundsätzlich immer mit dem persönlichen Operateur statt.Man muss nur bei der Terminvergabe den Namen nennen,falls nicht nachfgefragt wird, und die Terministin legt den Termin so dass man in eine Sprechstunde des gewünschten Arztes gelangt.

Also mach dich erst mal nicht verrückt und lass es auf dich zukommen.
Ich weis leichter gesagt als getan,aber alles Andre macht dich seelisch fertig.

Gruß Fips2

[Bea-RZ]

Hi Fips,
leider waren der Oberarzt u. dieser komische Assitenzarzt bei meiner OP anwesend u. können deshalb die Aussage treffen, dass der Tumor neu ist, aber abwarten, mal sehen was das INI sagt. Bin euch allen übrigens sehr dankbar für die Hinweise auf das INI.


Liebe Grüße
Bea

[Bea-RZ]

Hi,
ich war ja nun gestern im INI.
Ich bin höchst motiviert hingefahren u. total geknickt nach Hause.
Wir waren bei Dr. Fernandez u. der war auch echt toll, hat sich Zeit
genommen und uns die Bilder erklärt nur leider fehlten aus den
KKH-Unterlagen einige MRT-Bilder von vor der OP. So das er nichts genaues sagen konnte. Nach seiner Ansicht, ist dass was bei noch (wieder) da ist, ein Rest und ein übersehenes M. Ein Rest deshalb, da sie diesen Rest im INI auch nicht weggeschnitten hätten, zu gefährlich, aber da die Bilder nun mal gefehlt haben, konnte man dass nicht genau sagen. In der Unihat man uns aber mehrmals bestätigt, dass man ALLES wegbekommen
hat. Warum sollten die uns nicht die Wahrheit sagen, zumal man uns vor
der OP gesagt hat ein Teil event. nicht zu entfernen ist u. dann bestrahlt
werden müsste. Mein Hirn rattert, ich versteh das alles nicht, aber
zumindest ist mein Mann beruhigt. Er glaubt an einen Rest, nur ich habe
Angst das es eventuell doch ein neuer ist, man mit GK bestrahlt u. in
einem Jahr beim Kontroll MRT feststellt, dass es ein mutierter Tumor ist u.
mein Kopf nicht mehr zu retten. Wir werden jetzt nochmal einen Termin
bei der UNI mit dem Prof. machen (ich hoffe die fehlenden Bilder tauchen
bis dahin auf, die gehen dann ans INI) und da unter anderem den OP-
Bericht einsehen. Also heißt es mal wieder warten nicht wissen wie geht
es weiter ...

So das wars erst einmal.

Allen Männern wünsch ich einen schönen Vatertag!!!!

liebe Grüße
Bea

[fips2]

Hallo Bea
Das ist sehr traurig was dir da passiert.

Warum hast du die Aufnahmen und den OP bericht nicht bekommen? In Mainz ist es üblich dass der Patient ALLE UNERLAGEN bekommt.MRTs muss man extra anfordern,ist aber kein Problem.Die speichern die Daten im Großserverder Klinik, damit sie in der ganzen Klinik verfügbar sind,und eine CD muss dann extra gebrannt werden.man muss dann auch einen Unkostenbeitrag für das Material zahlen.

Wenn die Klinik Probleme macht mit der Herausgabe der Daten weise die Klink ausdrücklich darauf hin dass die Daten DEIN BZW.Das EIGENTUM DER KASSE SIND und du ein Anrecht auf die Herausgabe hast.Es gibt hierzu auch Gerichtsurteile auf die du dich berufen kannst. Die müsste ich aber jetzt erst raussuchen.

Sachlich,freundlich, ruhig aber standhaft bleiben.Solltest du dir das nicht zutrauen oder es momentan nicht verkraften, schick eine Vertrauensperson mit einer schriftlichen Vollmacht dort hin die das für dich erledigt.
Ein andrer evtl. eleganterer Weg wäre noch, dass dein Hausarzt oder Neurologe die Daten unter einem Vorwand dort bestellt.Dann hat das ganze das Deckmäntelchen der kollegialen Mithilfe unter Ärzten;-)

Gruß und schönen Feiertag.Auch wenns regnet.

Fips2

[Bluebird]

Hallo BeaRZ,


Erst einmal finde ich es sehr traurig, was Du erlebst. Ich schließe mich uneingeschränkt den Empfehlungen von fips an, was Dein Recht auf Herausgabe der Unterlagen angeht! Fehlten die Daten in ausgedruckter Form oder auf CD?

Du schreibst
Nach seiner Ansicht, ist dass was bei noch (wieder) da ist, ein Rest und ein übersehenes M.
Wie äußert sich Dr. Fernandez denn zu dem "übersehenen" Meningeom? Wie gross ist es und was soll damit geschehen?

LG
Bluebird

[Ciconia]

Hallo BeaRz,
ich kann mir gut vorstellen, wie es dir geht. Bis heute kämpfe ich damit, das mein KHBW-Meningeom laut Bericht der UNi in toto (komplett) entfernt wurde. Bei der 1. Kontrolle war jedoch an derselben Stelle ein Rest von 19 mal 7 mm zu sehen. Das ist an dieser speziellen Stelle groß genug, um erneut zu operieren, was man auch ein Jahr später mußte. Ich hätte es verstanden, wenn man mir erklärt hätte, man hätte, um die Nerven und einen großen arteriellen Blutleiter, die umwachsen waren, zu schonen, den Rest stehen lassen müssen. Bis heute weiß ich nicht, ob das so schnell nachgewachsen ist (sehr unwahrscheinlich) oder ob man nicht die Wahrheit im OP-Bericht geschrieben hat. Das ist psychisch sehr belastend.

Ich wünsche dir, das du die Wahrheit herausfindest. Bei mir hat es fast 2 Jahre gedauert, bis ich den ausführlichen OP-Bericht und die CT und Röntgenbilder ausgeliehen bekam für eine Zweitmeinung.

Übrigens habe ich außer dem schon 2mal operierten M. an schwieriger Stelle auch 2 kleine Konvexitätsmeningeome, die erst während der Kontrollzeit zufällig gefunden worden sind und nur beobachtet werden.

LG
Ciconia

[Bea-RZ]

Hi,
ersteinmal vielen Dank für euer Mitgefühl.
Also ich habe schon ohne Probleme das Bildmaterial aus der Uni bekommen, nur scheien da 2 Bilder zu fehlen u. dass sind ausgerechnet die, die man für genaue Aussagen braucht. Jetzt kann ich nur hoffen, dass es davon auch noch eine CD gibt.
Das "übersehene" M. hängt an dem "Restmeningeom" mit dran u. läuft Richtung Oberkiefer, also es sieht U-Förmig aus u. Fernandez hat auf den Aufnahmen von vor der OP da schon einen Schatten gesehen, der auf den neuen MRT noch viel deutlicher vorhanden ist.
Also der Rest ummantelt die Hauptschlagader und das "Übersehene" liegt dicht am Seh u. Trigeminusnerv. Man könnte eventuell ein kleines Stückchen noch operativ entfernen, ist aber fraglich ob sich das lohnt u. für das andere hat er  mir Gamma Knife empfohlen. Das einzig gute gestern war, das meine KK ihren Hauptsitz gleich neben dem INI hat. Natürlich haben wir das gleich genutzt u. haben uns Infos geholt. Das Resultat: eine GK-Behandlung ist keine Regelleistung der KK u. wird nur bezahlt wenn es keine andere Therapie Möglichkeit gibt. Da das ja bei mir der Fall zu sein schein, würden sie es Antrag zahlen u. das höchstwahrscheinlich auch im INI. Allerdings auch nur ambulant, aber das machen ja die meisten Kliniken sowieso nur.

Komme gerade vom Sektfrühstück und bin etwas ruhiger, allerdings hat man dort natürlich auch über meinen gestrigen Tag gesprochen u. man war der Meinung, dass mir die Uni nicht sagen will das sie einen Rest stehen lassen haben, damit sie jetzt einen neuen über die KK abrechnen können. Könnt ihr euch das vorstellen? Bin ich eine zu ehrliche Haut um soetwas glauben zu können?

liebe Grüße
Bea

[Ciconia]

Hallo Bea,

man war der Meinung, dass mir die Uni nicht sagen will das sie einen Rest stehen lassen haben, damit sie jetzt einen neuen über die KK abrechnen können. Könnt ihr euch das vorstellen? Bin ich eine zu ehrliche Haut um soetwas glauben zu können

Ich denke nicht, daß man absichtlich einen Rest stehengelassen hat. Irgendwelche Gründe gab es sicher, aber die Kliniken stehen auch unter Erfolgsdruck und ev. Fehler werden erstmal nicht an die große Glocke gehängt (siehe meine Geschichte). Bei mir war es eine Embolie, die höchstwahrscheinlich dazu geführt hat, daß man die Op abgebrochen hat.
Schlimm ist es, daß man nur mutmaßen kann, solange du nichts Näheres erfährst.
Bei mir ist es so, daß ich auch eine Bestrahlung als allerletzte Möglichkeit auch in Betracht ziehe. Dabei muß man aber für und wider genau abwägen. Inzwischen wird ja so punktgenau bestrahlt, daß Blutgefäße und Nerven geschont werden können. Aber es bleibt die Ungewißheit, ob die Bestrahlung zum gewünschten Erfolg führt bzw. kann es auch zu unerwünschten NW und Spätfolgen kommen. Ist denn eine sofortige Behandlung nötig oder könnte man nicht noch ein paar Monate abwarten und dann entscheiden?
Ein Tipp noch, inzwischen gibt es auch die Protonenbestrahlung, die als sehr schonend gilt (aber teuer) und besonders für schwierig gelegene Meningeome in Betracht kommt. In der Schweiz gibt es das seit Jahren. Leider ist es D. erst im Aufbau (Heidelberg und München).

LG
Ciconia

[Bea-RZ]

Hi,
in Hannover hat man mir zur Bestahlung Krefeld (Gamma Knife) oder München (Cyber Knife) empholen, ist Cyber Knife die Protonen- Bestrahlung?
Die Hirntumor-Hilfe hat mir die Einholung einer 3 Meinung in der Uni Kiel empfohlen. Da habe ich jetzt am 13.06. einen Termin. Ich war heute bei meiner Neurologien u. die war am Ende genauso ratlos wie ich. Das hat mich etwas beruhigt, weil ich dachte naja vielleicht mach ich mich ja selber verrückt. Allerdings kann sie sich auch nicht vorstellen, dass man uns bewusst nicht die Wahrheit sagt, weil es ja beim nächsten MRT sowieso rauskommt. Also warten warten warten und von einem Termin zum nächsten .

liebe Grüße
Bea

[Ulrich]

ist Cyber Knife die Protonen- Bestrahlung?

Nein

http://www.cyber-knife.net/
http://www.rptc.de/deutsch/protonentherapie/protonentechnik.htm