Erneutes Wachstum durch die Pille?

[benna]

Hallo,

ich habe Anlass zu der Vermutung. dass die Pille einen Einfluss auf Wachstum von Astrozytomen hat und suche nach Patienten, die vielleicht eine ähnliche Beobachtung gemacht haben, (die aber von den Ärzten nicht ernst genommen wird.)


Dazu muß ich einen kurzen Abriß über meine "Geschichte" schreiben.

Grunderkrankung: Neurofibromatose, dort treten Astrozytome gehäuft auf, sind aber nicht typisch.

mit 16 habe ich angefangen die Pille zu nehmen.
zwei Jahre später wurde das Astrozytom entdeckt, da es akut auf den Sehnerv drückte und noch einige andere Unanmehmlcihkeiten dazu kamen, zum Glück nur ein pA, dass eigentlich eher im Kindesalter auftritt. Wieso damals??
2 OPs,
habe dadurch die Pille abgesetzt und nicht erneut begonnen

danach  gab es bis 2002 keinerlei Anzeichen für einen Wachstum

habe 2002 wieder mit der Pille begonnen

2003 gab es das erste mal die Info, dass der Tumor (konnte nciht ganz entfernt werden) wieder zu wachsen beginnt - aber ncoh keine Panik

2005 eindeutig, dass Ding wächst, ist ncoh klein, aber wird auch nicht aufhören zu wachsen. Die von mir konsultierten Experten wollten sofort schnippeln (besser solange er ncoh klein ist), worauf ich mich zum Glück nicht eingelassen habe.

habe dann, 2005 die Pille abgesetzt

bei meiner Kontrolle vor wenigen Wochen, also 2006, kam das unfassbare Ergebnis, dass sich der Tumor entgegen aller Prognosen im letzten Jahr kaum verändert hat.

Alle Ärzte, die ich gefragt habe, haben gesagt, dass es keinen Zusammenhang zwischen Astrozytom und Pille gibt.

Aber kann es ein 4 maliger Zufall sein, dass Pille ja/nein mit Wachstum ja/nein korrelieren???

Wenn es wirklich einen Zusammenhang geben sollte, müsste das doch bekannt werden!!

Wer hat ähnliche Beobachtungen gemacht??

Benna

Zur Erläuterung: pA ist die Abkürzung für pilozytisches Astrozytom und das ist definitionsgemäß WHO I. Ulrich.

[Ulrich]

Ich hab' mal in Medline gestöbert. Suchwörter >astrocytoma contraceptive hormones<, Ergebnis: 0 Resultate. Wenn man >hormones< wegläßt und nur >astrocytoma contraceptive< eingibt, kommt man auf ein Resultat, das sich aber damit beschäftigt, ob es einen Zusammenhang gibt zwischen der Antibabypillen-Einnahme einer Mutter und der Wahrscheinlichkeit, später ein Kind auf die Welt zu bringen, das einen Gehirntumor entwickelt (siehe unten).

Ich hab' auch nach >astrocytoma hormones< gesucht, da gibt es ca. 450 Antworten, aber - überflogen - keine relevanten Ergebnisse. Also: in der Literatur ist so gut wie nichts bekannt zu dem Thema.

Cancer Causes Control. 1996 Jul;7(4):437-48.   

Maternal and perinatal risk factors for childhood brain tumors (Sweden).

Linet MS, Gridley G, Cnattingius S, Nicholson HS, Martinsson U, Glimelius B, Adami HO, Zack M.

Epidemiology and Biostatistics Program, National Cancer Institute, Bethesda, MD 20892-7368, USA.

Childhood brain tumors (CBT) include a diversity of rare neoplasms of largely unknown etiology. To assess possible maternal and perinatal risk factors for CBT according to subtype, we carried out a nested (within Swedish birth-cohorts, 1973-89) case-control study, utilizing data from the nationwide Birth Registry. We ascertained incident brain tumor cases through linkage of the nationwide Birth and Cancer Registries and randomly selected five living controls from the former, matching each case on gender and birthdate. There were 570 CBT cases, including 205 low grade astrocytomas, 58 high grade astrocytomas, 93 medulloblastomas, 54 ependymomas, and 160 'others.' Risks for all brain tumors combined were elevated in relation to: (i) three maternal exposures-oral contraceptives prior to conception (odds ratios [OR] = 1.6, 95 percent confidence interval [CI] = 1.0-2.8), use of narcotics (OR = 1.3, CI = 1.0-1.6), or penthrane (OR = 1.5, CI = 1.1-2.0) during delivery); (ii) characteristics of neonatal distress (a combined variable including low one-minute Apgar score, asphyxia [OR = 1.5, CI = 1.1-2.0]) or treatments for neonatal distress (use of supplemental oxygen, ventilated on mask, use of incubator, scalp vein infusion, feeding with a jejunal tube [OR = 1.6, CI = 0.9-2.6]); and (iii) neonatal infections (OR = 2.4, CI = 1.5-4.0). Higher subtype-specific risks, observed for a few risk factors, did not differ significantly from the risk estimates for all subtypes combined for the corresponding risk factors. Childhood brain tumors were not associated significantly with other maternal reproductive, lifestyle, or disease factors; perinatal pain, anesthetic medications, birth-related complications; or with birthweight, birth defects, or early neonatal diseases. These findings suggest several new leads, but only weak evidence of brain tumor subtype-specific differences.

[benna]

Vielen Dank für die Antwort und die Mühe.
Also, ich werde jetzt einfach dauerhaft auf die Hormone verzichten und warte gespannt auf die nächste Kontrolle.

Wenn man allerdings keine Infos zu diesem Thema auftreiben kann, könnte das doch auch heißen, dass das noch gar nciht getestet worden ist, oder?

Gibt es im Forum Patientinnen, die die Pille nehmen, genommen haben?

benna

[benna]

Hallo Cardiologist,

vielen Dank für die Antwort. Leider bin ich nicht überzeugt, ich wünschte ich wäre es. Eher bin ich auf der Suche nach Möglichkeiten und Hoffnung.

Ich möchte ein anderes Beispiel nennen:

eine Vielzahl der Frauen mit Neurofibromatose beschreiben, dass sie während der Schwangerschaft und teilweise auch bei Einnahme der Pille (trifft bei mir nicht zu) einen erhöhten Wachstum an Neurofibromen beobachtet haben. Viele sagen aber auch, dass ihnen gesagt wurde, dass es keinen Zusammenhang gäbe.
Gerade vor wenigen Tagen fragte ich meine Mutter, die sehr viele Neurofibrome hat, ab wann diese gewachsen seien und sie erzählte, dass   besonders während der Schwangerschaft welche entstanden seien.

Neurofibromatose ist ja eine genetische Erkrankung, aber hier scheint es ja einen Zusammenhang mit Hormonen zu geben.

Ich weiß nicht, ob es hier Studien gibt.

Es gibt auch andere Aspekte, warum ich auf der Suche nach einer Antwort bin:
Wenn ich jetzt meinen Lebensweg mal weiterträume und z.B. daran denke, wie es eines Tages mit Kindern aussieht, dann treffe ich zum einen auf die ethische Frage, ob ich mit NF (50% Wahrscheinlichkeit in der Vererbung) Kinder bekommen sollte, zum anderen aber auch auf die Frage, ob es mir selbst schaden würde, sprich Tumorwachstum, wenn ich Kinder bekommen sollte.

Wie kann ich eine klare Antwort auf meine Frage bekommen? Wie kann ich eine beweisbare Erklärung erhalten, dass es keinen Zusammenhang geben kann?

Egal wie die Antwort ausfällt, einfach ist es nicht.
Gäbe es einen Zusammenhang, dann wüßte ich, dass ich Einfluß nehemn kann, indem ich Konsequenzen aus meiner Lebensführung ziehe.
Müsste mcih also z.B. damit arrangieren keine Kinder zu bekommen.

Gäbe es keinen Zusammenhang, wäre da die Unsicherheit, wann wächst er, wann nicht, kann dies jederzeit wieder geschehen???

benna

[Ciconia]

Hallo benna,

auch bei mir bestand einmal die Verdachtsdiagnose Neurofibromatose. Das hat sich jedoch nicht bestätigt. Ich habe 3 Meningeome, davon eines an schwieriger Stelle im Kopf bereits 2mal operiert (kleiner Rest) und die anderen beiden werden beobachtet, da sie klein sind und rel. leicht zu entfernen wären. Bei NF treten ja Neurinome, Fibrome und auch Meningeome gehäuft auf. Ich hatte auch schon kleinere Tumore in der Brust, am Arm und am Finger. Trotzdem keine NF, sondern einfach Zufall bzw. eine gewisse Veranlagung in der Familie zu gutartigen Tumoren.
Wie wurde deine NF festgestellt und welche weitere Symptome hast du außer dem Astro?

Ich persönlich aus meiner Erfahrung heraus denke, daß mein großes M. während meiner 2. Schwangerschaft das 1. Mal Beschwerden machte (Lähmung im Mundbereich). Danach wieder alles o.k. bis zur 3. Schwangerschaft. Dann Trigeminusschmerzen, Fazialislähmung, Hörprobleme. Rückbildung der Beschwerden nach der Geburt außer die Trigeminussache, die ich immer mal wieder hatte. Das M. lag übrigens genau an der Eintrittsstelle dieser Nerven ins Stammhirn und wurde erst ca. 10 Jahre später diagnostiziert. Diese 10 Jahre lang habe ich div. Pillen genommen zur Verhütung. Richtig schlimm wurde es nach dem kompletten Absetzen der Pille. Aber vielleicht hatte der Tumor da auch eine gewisse Größe erreicht (über 3cm) und machte halt an dieser Stelle die o.a. Beschwerden, dazu noch Gleichgewichtsprobleme. Es wird auch durchaus diskutiert, daß Hormone Einfluß auf das Wachstum von Meningeomen haben (komplettes Gestagenverbot in den Wechseljahren). In Bezug auf Astrozytome habe ich das aber noch nie gehört. Im M.-Bereich haben wir ja schon öfters darüber diskutiert, ob und was wir tun können, um ein Wachstum zu verhindern. Man möchte halt immer etwas tun, ich persönlich verzichte auch auf Tees und Dragees mit Phytohormonen. Mag sicher Manchem übertrieben erscheinen, ist aber meine persönliche Einstellung und ich habe dabei halt ein besseres Gefühl.

Wie Ulrich auch schreibt, gibt es dazu wenig bzw. bei Astros keine wiss. Ergebnisse und somit auch keine Empfehlung für deine Lebensführung. Laß dir bei allem die Freude am Leben nicht nehmen. Wenn du auf die Pille verzichten kannst, so ist das sicher positiv. Sehr schwierig ist die Entscheidung für bzw. gegen Kinder mit einer Erbkrankheit wie NF. Da kannst nur du allein entscheiden.

Alles Liebe
Ciconia

[benna]

Liebe Ciconia,

wie lange ist es her, dass bei Dir der Verdacht auf Neurofibromatose bestand? Gerade vor ein paar TAgen habe ich gelesen, dass es neue Erkenntnisse gibt, nach denen es nicht nur NF1 und NF2 gibt, sondern auch eine Vielzahl von Unterformen, die bislang noch nicht definiert wurden. Vielleicht wäre das interessant für Dich, sofern es Dir wichtig ist eine Diagnose zu bekommen.

Neben dem Astro habe ich relativ wenige Probleme mit der NF.
Im Kopf habe ich noch ein Optikusgliom, aber ich ignoriere dieses einfach und hoffe, dass es so ruhig bleibt wie es mit mir auf die Welt gekommen ist.
Durch meine OPs habe ich sowieso schon einiges an Sehvermögen verloren, da würde es mir nicht gerade in den Kram passen, wenn noch mehr wegfällt.

Außerdem sind in meinem Kopf noch undefinierbare GEwebeveränderungen ?? die auf dem Kernspin großflächig zu sehen sind. Ob die auch mit NF zu tun haben, weiß ich nicht, gehe aber einfach mal davon aus.

Neurofibrome habe ich nur sehr wenige leichte.

Allerdings habe ich dafür massenhaft Café-au-lait-Flecken.

DAs war es eigentlich schon. Aber NF prägt sich ja mit dem Alter meistens immer stärker aus und ich muß schon damit rechnen, dass im laufe meines Lebens noch einige Probleme auf mich zukommen.

Benna

noch eine Frage an Kardiologist: darf ich fragen, was Du für eine Qualifikation hast?

[Ciconia]

Liebe Benna,

danke für die Antwort.

wie lange ist es her, dass bei Dir der Verdacht auf Neurofibromatose bestand? Gerade vor ein paar TAgen habe ich gelesen, dass es neue Erkenntnisse gibt, nach denen es nicht nur NF1 und NF2 gibt, sondern auch eine Vielzahl von Unterformen, die bislang noch nicht definiert wurden. Vielleicht wäre das interessant für Dich, sofern es Dir wichtig ist eine Diagnose zu bekommen  

Das war 2002 bei der AHB. Die Ärzte in Ulm bei der NF-Sprechstunde haben es jedoch ausgeschlossen. Ich will da im Moment auch nicht dran rütteln. Wenn ich es habe, werde ich es noch merken. Und dann müßte man auch meine 3 Kinder untersuchen. Ich bin 46 und weitere Kinder will ich nicht, also habe ich im Moment keinen Handlungsbedarf. Dein Hinweis ist aber sehr interessant und ich werde ich mir merken!

Bei mir ist es so, daß ein solcher Fleck da ist, den man mit viel gutem Willen als Café-au-lait-Fleck bezeichnen könnte.

Wie alt bist du jetzt? Und wie ist es bei deiner Mutter. Kann sie gut damit leben?
Ich kenne eine betroffene Fam. mit NF1. Das ist wirklich hart. Ein Kind ist schwerstbehindert und schon x-mal am Kopf operiert. Aber NF1 ist ja auch die schwerere Verlaufsform.

Ich finde es toll, daß du so mutig mit deiner Krankheit umgehst!

LG
Ciconia

PS:

noch eine Frage an Kardiologist: darf ich fragen, was Du für eine Qualifikation hast?

Lies mal hier: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=13;action=display;threadid=1867

[benna]

Liebe Ciconia,

erstmal möchte ich Dir für den Hinweis auf jenen Herren danken, denn ehrlich gesagt muß ich sagen, dass ich es reichlich anmaßend finde, auf eine ernstgemeinte Beschreibung/Frage/Vermutung  nicht direkt, sondern in der dritten Person zu antworten, als würde es sich bei der Fragenden um einen dummen, naiven Menschen handeln. Krönend ist es dann natürlich, wenn die Beobachtung eines Krankheitsverlaufes auf die Weise, wie es hier getan wurde, mit Störchen verglichen wird, aber wohlerzogen wie man ja ist, reagiert man auf so etwas erstmal nicht.
Naja, sei`s drum.

Zu Deiner Frage: ich bin 27. DAs ich NF habe, ist seit meiner Geburt bekannt, meine Mutter, Großvater, Onkel und Geschwister sind auch betroffen. Allerdings hieß es lange, dass es in unserer Familie keine Probleme damit gibt.

Als ich 18 war wurde das Astro festgestellt, zum Glück nur Grad1, dafür aber sehr doofe Lage.

Ich war die erste in der Familie, die ernst zunehmende Probleme mit der NF hatte. Mitlerweile bin ich leider nicht mehr die einzige, auch wenn ich die einzige bin, bei der Probleme im Gehirn aufgetreten sind.

Mein Onkel und meine Mutter bekamen ca. ab dem 50ten Lebensjahr und später Probleme mit Tumoren an verschiedenen Organen im Bauch, die auch sehr ernst zu nehmen sind/waren und teilweise zu sehr schwierigen Komplikationen geführt haben.

NF1 ist übrigens die "leichtere" Form. 60% der Betroffenen haben so gut wie gar keine Probleme, 20% haben Probleme (die sich allerdings lösen lassen) und der Rest teilt sich in Patienten mit schwerwiegenden und sehr schweren Problemen auf.
Wahrscheinlich handelt es sich bei der Familie die Du kennst um NF2-Betroffene, oder? NF2 Typisch sind z.B. ein Akkustikusneurinom und mehr Tumoren an Wirbelsäule und im Kopf als bei NF1.
Aber ich möchte hier kein Halbwissen verbreiten, für Interessierte, oder Betroffene, die diese Seite noch nicht kennen ist www.neurofibromatose.de sehr zu empfehlen.

In Ulm bin ich auch schon 2 mal gewesen und diese Ärzte kann man nur empfehlen, ein super Team, sehr kompetent und nett.

Es gibt noch ein anderes Zentrum für NF (in Norddeutschland), mit dem ich allerdings schlechte Erfahrungen gemacht habe (beängstigende Fehldiagnosen, die alles andere als einfühlsam mitgeteilt wurden).

benna

[Ciconia]

Liebe benna,

danke für deine schnelle Antwort und den sehr informativen Link.

In Ulm bin ich auch schon 2 mal gewesen und diese Ärzte kann man nur empfehlen, ein super Team, sehr kompetent und nett.

Ja, war auch mein Eindruck. In München soll es eine sehr nette Ärztin geben, die auch auf NF spezialisiert ist.

Mein Onkel und meine Mutter bekamen ca. ab dem 50ten Lebensjahr und später Probleme mit Tumoren an verschiedenen Organen im Bauch, die auch sehr ernst zu nehmen sind/waren und teilweise zu sehr schwierigen Komplikationen geführt haben.

Das macht mich nun doch nachdenklich, da meine Mutter ja auch Tumore an Leber, Niere und Blase hat. Leider lehnt sie jegliche Unterhaltung, die in Richtung Erbkrankheit geht, ab. Sowas gibt es bei uns nicht in der Familie. Es hat auch tatsächlich sonst niemand etwas in dieser Richtung, außer mein Bruder. Nun ist meine Mutter ein uneheliches Kind und ihr Vater kam mit seiner ganzen Familie bei einem Bombenangriff 1945 um. Man kann also nur vermuten, daß es, wenn es NF ist, aus dieser Richtung kommt.
Nun, ich werde es auf jeden Fall nicht vergessen und auch mal recherchieren.

Inzwischen sind wir hier aber ganz vom Thema abgekommen und reden über NF im Astro-Bereich.  

Aber sicher ist es für manche andere Betroffene auch mal interessant, überhaupt davon gehört zu haben, daß man bei solchen Tumoren auch u.U. an NF denken sollte, sofern auch andere Symptome vorhanden sind.

Nun wünsch ich dir ein schönes WE  und deiner Fam. viel Kraft mit eurem besonderen Schicksal umzugehen!

Sei lieb gegrüßt von
Ciconia

[benna]

Hallo,

gerade habe ich mal wieder ewig im Netz gesurft, auf der Suche nach neuen Informationen, Fortschritten, Erkenntnissen.
Aber ich stoße immer nur auf die gleichen Angaben, die mal mehr, mal weniger aussagekräftig sind, aber selten etwas neues sagen.
Wo sind sie denn, die Perspektiven?
Wo ist der Fortschritt?
Wann kann man auf Heilung hoffen?

Als ich vor mitlerweile 8 Jahren, operiert wurde, wurde mir gesagt, dass so eine Operation erst seit sehr kurzer Zeit überhaupt möglich sei - es war schieres Glück, dass ich nicht 10 Jahre früher geboren war - und meine HOffnung war seitdem immer, dass dieser Fortschritt weiter geht, dass wir davon profitieren können. Dass jedes Jahr einen Schritt hin zu besseren Prognosen und Möglichkeiten bedeutet.

Worauf darf man hoffen, und wovon träumen?

benna

[Bea]

Hallo Benna,

dein Post hört sich für mich so an, als suchst du die eine Lösung.
Das wäre super und sicher der Traum vieler Patienten.

Ich sehe es für mich so, dass es mein Schicksal ist. Nicht, dass ich es untätig so hin nehme, aber ich muss es auch akzeptieren.
Wenn man sich die Eigenschaften bzw. die Beschaffenheit der Astrozytome anschaut, dann gibt dies doch schon mal eine Antwort auf einige Fragen.

Ich halte es so, dass ich mich nach jeder aktuellen Untersuchung bei Handlungsbedarf aktuell informiere.
Und wenn ich schon nicht auf Heilung hoffen darf, dann muss ich mich heute als chronisch Kranker ansehen.
Ergo: Ich löse heute die Probleme von heute. Mit denen von morgen beschäftige ich mich auch erst morgen  

In der Hoffnung ein wenig Optimismus in mein Post gebracht zu haben sende ich dir die besten Grüße.
Bea