Vom Gangliogliom WHO III zum Glioblastom

[maite]

hallo mein mann 25 hatte vor 2 1/2 jahren einen anaplastischen gangliogliom III ein tumor der sehr sehr selten in dieser stufe vorkommt. er wurde operiert und es konnte auch alles was zu sehen war entnommen werde. er bekam danach bestrahlung und 2 1/2 jahre war alles gut. die ärtzte erlaubten sogar das er die antiepileptiker absezt.
dann bekam er einen grand mal anfall und die medikamente mussten wieder eingestellt werden. doch leider folgte in einen 10 tages abstand immer neue anfälle. am anfang haben wir gedacht das die medikamente noch nicht richtig eingestellt sind, doch nach den 8 anfall in folge haben wir ein MRT machen lassen.
der tumor war wieder da. er ist am 14.07.2006 operiert worden und bekommt gerade eine chemo (temodal). wir haben 4 tage vor der op geheiratet, wir hatten die hochzeit zwar für nachstes jahr geplant aber es war uns beiden sehr wichtig.

jetzt redet er immer davon das er papa werden möchte, und eigentlich war das auch immer mein traum. ich habe aber angst in ein paar jahren allein mit einen kind da zu stehen. aber es kann ja auch sein das er noch viele jahre lebt.

[fips2]

Hallo Maite

Erst mal herzlichen Glückwunsch zur Heirat  an euch beide.

Ich find es schön dass ihr den Mut dazu aufgebracht habt und du zu Ihm stehst trotz seiner Erkrankung.

Ich weis von was ich rede.Auch ich habe meine Frau in einem sehr schweren gesundheitlichen Zustand geheiratet und würd es, nach 25 Jahren Ehe, immer wieder tun.Trotz z.T. schweren, sehr schweren, Zeiten die wir miteinander durchgemacht haben.
Wir haben 3 gesunde und wohl geratene Kinder.Die auch in noch tieferen Krankheitsphasen bei meiner Frau ihr großen Auftrieb gaben. Sie ist wegen den Kindern,ihre eigenen Worte, dem Teufel von der Schippe gehüpft.Wären die Kinder nicht gewesen hätte sie sich fallen lassen und ich wär allein.

Die Entscheidung Eltern zu werden oder nicht kann euch keiner abnehmen. Deine Angst ist berechtigt und auch nachvollziehbar.Aber in 10,15 Jahren zu sagen "Jetzt haben wir es verpasst, hätten wir doch-------." musst du auch bedenken.Dann wären die Kids aus dem Gröbsten raus.
Man kann auch mit einer Krebserkrankung alt werden und Kinder großziehen.
Der Wunsch dazu muss aber von euch beiden kommen und nicht einseitig. Lasst euch eine angemessene Zeit für die Entscheidung.Es muss ja nicht sofort sein.
LASST EUCH VOR ALLEN DINGEN VON NIEMANDEM REINREDEN.Es gibt viele die euch gute Ratschläge geben wollen.Aber die sprechen nur als Aussenseiter und haben von eurem seelischen Leben keinen blassen Schimmer.Auch ich musste "Berater" eines besseren belehren.

So wie ihr entscheidet ist es richtig.

Ich wünsch euch von ganzem Herzen dass ihr noch lange miteinander lebt.Vielleicht einmal als kleine Familie.

Alles Liebe Fips2  

[Sarabande]

Hi Maite,

Ich schließe mich fips2 an.  Toll, dass ihr geheiratet habt!  Ich bin fest davon überzeugt, dass die Liebe mindestens genauso viel bringt wie andere Therapiemethoden.  

Wegen Kinder, pass mal auf!!! Sobald er mit Temodal anfängt, wird es schwierig.  Lasst euch informieren.  Lass auf JEDEM Fall was „einfrieren“.  Mann darf nicht während eines Chemos Kinder zeugen, danach muss man erst ewig warten, bis es „sicher“ ist, noch dazu kann er dadurch steril werden.  Also geh zum Krankenhausteifkuhlabteilung, was auch immer die offiziell heißen (dermatologie oder ähnliches).  

Wir hatten Kinderwunsch schon als mein Mann 2003 operiert worden war.  Bei uns hat es nicht geklappt, trotz vieler Bemühungen.  Wenn wir IVF mit IXI  versucht hätten, hätte es vielleicht noch geklappt.  Ich war nicht bereit, soweit zu gehen, da ich die Anstrengung meinem Mann nicht antun wollte.  Ich weiß nicht, ob das richtig war.  

Ihr seid noch jung, vielleicht klappt es sofort.  Aber sei darüber bewusst, es kann kompliziert werden.  Auf Temodal sollte deinem Mann auf kein Fall verzichten, aber vielleicht fängt er erst in einigen Wochen damit an?

Ich wurde dir dringend raten, sofort eine gute Frauenärztin zu finden, die Kinderwunschbehandlungen macht.  Wichtig ist, dass du dich dort wohl fühlst.  

Wegen der Angst, mal alleine da mit das Kind zu stehen,  kann ich nur sagen, das ist durchaus legitim, aber ich kenne keine, die Kinder hat, die das bereut.  

Mit Kinderkriegen wissen die Andere immer besser.  Hör dein Herz zu.

Sei umarmt,

Sarabande

[Sarabande]

Verzeihung, ich lese jetzt, er hat bereits mit Temodal angefangen??  Ließ mal im Beipackzettel: „Männern wird geraten, während der Behandlung und während der folgenden 6 Monate kein Kind zu zeugen und sich vor der Behandlung über eine Konservierung von Spermien beraten zu lassen, da eine irreversible Zeugungsunfähigkeit aufgrund der Temoyolomid-Behandlung möglich sein kann.“  Ich hoffe sehr, ihr ward darüber aufgeklärt… Das Problem, sowie ich es verstehe, ist, die Wahrscheinlichkeit, eine behindertes Kind zu zeugen… sorry…

[maite]

vielen dank für eure glückwünsche

wir sind gotseidank vor der chemo aufgeklärt worden. und mein mann hat auch was einfrieren lassen.
also in der beziehung ist vorgesorgt. ich mache mir nur jetzt schon gedanken darüber. ich weiß aber das es erst nächstes jahr möglich wäre.
es ist halt auch eine finanzielle frage, er studiert noch und versucht noch dieses jahr seinen abschluss zu machen.
es ist nur jetzt schon so eine verdammt schwierige situation. wenn ich auf mein herz höre kommt ein eindeutiges JA wenn die vernumpft nur nichht wäre alles richtig machen zu wollen.

es ist ein schönes gefühlt das meine probleme hier ernst genommen werden.

[Sarabande]

Ah, super!  

Was die Finanzen betrifft, hatte ich mal ein prägendes Erlebnis.  In meinem Deutschkurs war eine Frau as Bosnien.  Sie war eine Frau „wie wir“, Lehrerin, gebildet, normal.  Wir haben über Kinder gesprochen, ich sagte etwas ähnliches, nun ja, warten wir erstmal ab, noch nicht, usw.  Sie schaute mich an und sagte, „Wir haben auch gewartet.  Wir haben gespart, bis wir das Haus schön eingerichtet habe, Geschirrspülmaschine, Trockner, alles.  Als unser Sohn geboren war, besaßen wir nur noch die Kleidung, die wir an hatten.  Aber ich bin so froh, ihm zu haben…“  

Mit Geld und Studium wird es ein Weg geben.  Mache es nicht davon abhängig.  

LG,

S

[jussi]

Hallo maite,
Habe mit einem lachenden und einem weinenden Auge deine Eintragung gelesen. Ich finde es wunderbar, das ihr jetzt geheiratet habt, ich finde es einen wunderbaren Beweis, seinem Partner beizustehen und seine Liebe zu zeigen "in guten wie in schlechten Zeiten".
Ein Kind zu bekommen ist aber schon eine schwerwiegendere Entscheidung. Vielleicht sollte man diese Entscheidung in Eurer Situation nicht in den Vordergrund rücken. Entweder wollt ihr schon immer, oder seit einiger Zeit ein gemeinsames Kind, dann tut es. Aber wenn der Wunsch erst jetzt richtig da ist, weil dein Mann krank ist, dann überstürzt nichts. Ich denke, Du wirst auch viel Kraft für deinen Mann brauchen.
Aber wie gesagt, wenn ihr schon einige Zeit mit dem Gedanken spielt, dann versuchtes. Eine Garantie für eine glückliche Familie gibt es nie. Mein Sohn war auch ein absolutes Wunschkind. (Born in the GDR im Januar 1990) Gleich nach dem Babyjahr verlor ich meinen Job und 2 Jahre später hab ich mich von meinem Mann getrennt. Ich war einige Jahre arbeitslos und habs trotzdem geschafft. War 8 Jahre "alleierziehend" und es war nicht immer leicht. Bastian ist jetzt 16, macht eine Ausbildung und ich bin stolz. Ich leb wieder in einer schönen Beziehung und es ist trotzdem nicht immer leichter.
Naja, soviel dazu. Auf jeden Fall wünsch ich euch alles alles Gute für die Zukunft Sylvia

[maite]

hallo an alle,
bei uns ist in den letzten wochen eine ganze menge passiert. mein mann dominic hat vor einigen wochen probleme mit den ausgen bekommen. sein gesichtsfeld wurde in rechten auge immer kleiner und mit dem linken auge hat er alles überstrahlt gesehen. obwohl die letzte mrt untersuchung erst von 2 monaten war und alles prima aussah haben wir noch ein mrt machen lassen. der tumor ist wieder gewachsen er hat mehrer kleine punkte im gehirn verteil und einen tumor an beiden sehnerven. inzwischen ist er fast blind, er kann nur noch mit dem rechten auge ein paar umrisse und helle dinge erkenn.
wir sind alle total fertig. die chemo mit temodal hat garnichts gebracht.
wir sind bei dr. simon in der uni klinik bonn in behandlung, er hat uns angeboten das dominic an einer studie teilnehmen kann. es wird dann ausgelost ob er enzastaurin oder lomustin nehmen muß.
ich weiß nicht weiter was kann ich noch tun?
eigentlich haben wir uns in bonn immer gut aufgehoben gefühlt.
wir haben seine gesamten unterlagen jetzt aber auch nach tübingen geschickt. ich hoffe die melden sich bald.

abgesehen von den problemen mit den augen geht es ihn ganz gut. er muß jetzt auch cortison nehmen was er aber bis jetzt gut verträgt.

er geht davon aus das er wieder ganz gesund wird obwohl er schon weiß wie schwer seine krankheit ist.
gibt es noch dinge die ich beachten sollte?
kann ich mich noch irgentwo informieren?

er hat am 20.11 in bonn die ganzen untersuchungen um an der studie teilnehmen zu können und am 24.11 soll die neue chemo anfangen.

ich fühle mich so hilflos.
maite

[Stefans Frau]

Liebe maite,

ich denke mal die Frage nach dem Kinderwunsch ist nun in den Hintergrund gerückt. Ich wüsste auch nicht, was ich dir dazu raten kann. Mein Mann (44) hat auch ein Glio IV und wir haben 3 Kinder. Der jüngste ist gerade sechs geworden. Man stellt sich dann einfach nicht die Frage, ob es ohne Kinder einfacher wäre. Schließlich sind sie da, und geben viel Kraft. Es wird einem nur das Herz so schwer, wenn man Vater und Sohn so innig miteinander sieht und nicht weiß wieviel Zeit sie noch haben werden.
Es tut mir sehr leid, dass der Zustand deines Mannes sich so schnell verschlechtert hat. Und das Schlimmste ist das Gefühl der Hilflosigkeit. Aber du hast genau das Richtige getan, und seine Unterlagen weggeschíckt - man kann nie wissen, was sich woanders offenbart.
Gebt nicht auf- vielleicht ist das nur gerade ein Ab auf der Achterbahn und es geht bald wieder Auf!
Ich wünsche euch alles Gute!

Ihope

[kabas]

Hallo maite,

deine Hilflosigkeit kann ich und auch alle anderen in diesem Forum sehr gut verstehen.
Gut ist auf jeden Fall, dass ihr die Unterlagen noch an eine andere Adresse geschickt habt, nach meinen Erfahrungen (meine 36 jährige Schwester ist seit Februar diesen Jahres erst Astro III, jetzt Glio IV erkrankt), kommen auf solche Anfragen ganz schnell Antworten, da dort "Leute" sitzen, die wissen , dass keine Zeit verstreicht werden kann.

Welches Cortison nimmt dein Mann und in welcher Dosis?
Wie lange nimmt er es schon ein?
Auf deine Frage, worauf du noch achten musst, erwähne ich die Ernährung!
Es gibt darüber verschiedene Meinungen, Cortison fördert die Bildung von Zucker und Eiweiss, dadurch erhöht sich der Blutzuckerspiegel. Deswegen sollten zuckerhaltige Speisen einfach vom Speiseplan gestrichen werden, ebenso Weissmehlprodukte.
Mein Schwester bekommt gar kein Zucker mehr, tierische Fette, bis auf etwas Fisch, sind vom "Speiseplan" verschwunden. Wir haben die Ernährung komplett umgestellt, seit dem sie aus der Klinik ist(Mitte August), dort hat sie leider den ganzen Sch.... bekommen.

Alles Gute, viel Kraft,

Kabas