Erfahrungen mit Facialisparese (ab welcher Zeit lohnt OP zwecks Korrektur)

[Lauranils]

Hallo zusammen,
meinem Vater (66 Jahre) wurde vor ca.6 Monaten ein Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel entfernt. Das Meningeom war gutartig, was ersteinmal positiv war, allerdings leidet er seit der OP an einer starken linksseitige Facialisparese. Ein ähnlicher Eingriff wurde bei ihm vor ca.15 Jahren schonmal durchgeführt. Damals hatte er anschließend "nur" Probleme mit dem Hörnerv. Der damalige behandelnde Professor hatte ihm gesagt, dass es mindestens 40Jahre bis zur Neubildung dauern würde. nach nur einer Kontroll CT brauchte er nicht mehr kommen. Aus heutiger Sicht ein fataler Fehler! Neben dem jetzt schiefen Gesicht (Stirn, Auge und Mundwinkel hängen), was ihn stark zu schaffen macht und für entsprechende Folgeerscheinungen bei meiner Mutter sorgt, macht ihm vor allem das linke Auge zu schaffen. Es schließt nicht komplett und manchmal sieht er doppel was dazu führt, dass er häufig eine Augeklappe tragen muß. Vor ca. 1Monat wurde sein linkes Auge operiert, da das untere Augenlid stark hing und das Auge ständig geöffnet war. Das ist durch den Eingriff deutlich besser geworden, auch optisch. Im Dezember hat er den nächsten Termin beim Neurologen. Dort soll die Nerventätigkeit überprüft werden. Das meine Eltern sich nur zögerlich aus dem Haus trauen und momentan ihr Leben für nicht lebenswert halten muß ich sicher erst garnicht erwähnen. Er bekommt seit dem Eingriff Hilfe durch eine Logopädin. Riesige Fortschritte hat es bisher leider nicht gegeben, was ihn häufig resignieren läßt und mutloß macht.
Hat jemand Erfahrungswerte, bis wann man noch mit einer Rückkehr der Gesichtsmotorik rechnen kann? Oder hat jemand bereits Erfahrungen mit kosmetischen Korrekturen und ab wann man diese frühestens durchführen sollte. Solange die Hoffnung auf Rückbildung besteht wäre ein Eingriff durch die plastische Chirurgie sicher unsinnig. Natürlich würde mein Vater lieber heute als morgen wieder "normal" aussehen und einer OP zustimmen, aber ich denke solange es es noch Hoffnung auf Besserung (Rückbildung/Neuwachstum der manipulierten Nerven) gibt, wird er sicher damit warten. Auch wenn's schwerfällt.
Freue mich über jeden Erfahrungsbericht oder Tipp den ihr hier eintragt. Gerne auch weiter alternative Behandlungsmöglichkeiten und Erfahrungen mit z.B. BOTOX oder Vitamin B12.
Vielen Dank für alle Beiträge im voraus und allen Betroffenen gute Besserung!!!  

[Ciconia]

Hallo Lauranils,

im Allgemeinen gibt man den Nerven ca. 1 Jahr Zeit zum Regenerieren. Logopädie ist da sehr hilfreich. Meine Fazialisparese hat sich fast vollständig zurückgebildet.
Was meinen denn eure behandlenden Ärzte dazu? Gibt es noch Chancen auf Rückbildung? Bestand die Lähmung schon vor der OP? Wenn zuvor keine Lähmung bestand, ist eine Erholung der Nerven wahrscheinlicher. Mein Nerv erschein hauchdünn ausgewalzt bei der OP und hat sich doch erholt!

Der damalige behandelnde Professor hatte ihm gesagt, dass es mindestens 40Jahre bis zur Neubildung dauern würde. nach nur einer Kontroll CT brauchte er nicht mehr kommen. Aus heutiger Sicht ein fataler Fehler!

Erstaunliche Aussage! Aber vielleicht wußte es der Prof. tatsächlich damals nicht besser. Mein Meningeom in KHBW ist jedenfalls innerhalb 2 Jahren wieder soweit gewachsen, daß ich nochmal operiert werden mußte. Lebenslange Kontrollen sind gerade bei Meningeomen wichtig. Sie neigen viel eher zur Rezidivbildung als Akustikusneurinome.

LG
Ciconia

[Lauranils]

Hallo Ciconia,

ersteinmal danke für die Info. Schön, dass bei Dir der Heilungsverlauf so postiv erfolgt ist.
Der Arzt hat uns direkt nach der OP alle Nerven genannt, die er während der OP "manipulieren" mußte. Angeblich sei kein Nerv durchtrennt worden. Er hatte uns damals schon gesagt, dass es bis zu einem halben Jahr dauern kann. Der Sehnerv sollte dabei der erste Nerv sein, der sich regeneriert. Nun ist ein halbes Jahr vergangen und eine deutliche Besserung ist bisher nicht eingetreten. Mein Vater verliert halt so langsam den Glauben an die Aussage des Arztes. Grundsätzlich, so emfinden wir, wird man mit der Krankheit doch ziemlich allein gelassen. Eine vernünftige Versorgung nach der OP gibt es nicht. Wir müssen uns um alles selber kümmer. Das Internet hat uns dabei schon oft helfen können. Häufig ist hier zu lesen, dass gerade Logopädie sehr hilfreich sein soll. Umso unverständlicher ist es, dass es immer wieder schwierig ist eine Verordung dafür zu bekommen . Nähere Infos über das weitere Vorgehen versprechen wir uns von der Untersuchung beim Neurologen im Dezember. Wenn er keine Nerventätigkeit/Verbesserung veststellen kann, sehe ich schwarz für den Gemütszustand meines Vaters. Dann wird er sicher so schnell wie möglich eine OP wollen...
Wie war denn das bei Dir mit dem Heilungsverlauf. Bildete sich die Gesichtspares eher langsam, schleichend  oder plötzlich aber dann doch eher schnell zurück? Und nach welcher Zeit war eine deutliche Verbesserung zu bemerken?
Nochmals Danke für die Infos!

Gruß
Frank

[Ciconia]

Hallo Frank,

der Heilungsverlauf war langsam, aber stetig. Von Woche zu Woche bemerkte man eine leichte Verbesserung. Dies sagte mir die Logopädin. Selbst merkte ich eher wenig.
Die Besserung trat schon nach wenigen Wochen ein.

Ich muß auch um jedes Rezept für Krankengymnastik kämpfen. Manchmal habe ich es auch satt. Habe auch schon selbst gezahlt, um Zeiten ohne Rezept zu überbrücken. Aber es lohnt sich wirklich zu kämpfen. Dem Neurologen sollte es leichter fallen, die Logopädie zu verordnen. Hausärzte habe da einen sehr begrenzten Rahmen.

LG
Ciconia

[Lauranils]

Danke nochmals für die Tipps...

Mich würde vor allem noch interessieren, ob jemand Erfahrungen mit kosmetischen Operationen hat um die Facialisparese optisch zu beheben. Für den Fall, dass sich die Gesichtlähmung nicht mehr zurückbildet, würde mein Vater eine solche OP anstreben. Hat jemand so etwas machen lassen? War die OP unkompliziert? Und was hat das mit der Anbindung des Zungennerves auf sich? Das höre ich hier zum ersten mal. Hat auch hier jemand Erfahrungen?

Gruß
Frank

[Peter]

hallo Frank,
Bei mir wurde 1997 eine Zungennerv - Verpflanzung durchgeführt.
Ich weiss nicht ob mein Fall repräsentativ ist, aber ich habe es mal hier beschrieben: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=1951

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute.
Und ich drück jedenfalls die Daumen, dass der Nerv sich noch erholt.

viele Grüsse
Peter