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Autor Thema: Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP  (Gelesen 63393 mal)

Offline Cira

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Re:Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP
« Antwort #45 am: 13. Januar 2007, 19:02:23 »

Mich verwirrt einiges zum thema gleichgewichtsorgan,was ich schon einige male hier gelesen habe....
ZB. schreibt Eisbruch :dass mein gleichgewichtsorgan im linken ohr die funktion vom rechten übernimmt....

als meine gleichgewichtsorgane ausvielen von jetzt auf gleich durch das cogan-syndrom war es so....
schwindel der übelsten art, nach tagen im bett,der dreh und schwankschwindel weg war konnte ich nicht mehr allein stehen geschweige einen schritt laufen...nur am der wand entlang und den blick gerade aus,dies besserte sich lange nicht,nicht einen schritt konnte ich allein laufen...mir sagte man dann,das meine gleichgewichtsorgane hinüber wären, das rechte ganz das linke würde minimal funzionieren, ich fragte und ws nun?....
mal erklärte es mir so, das ich das freie stehen und laufen wieder lernen müsse, das dies nun das hirn übernehmen muss,da die gleichgewichtsorgane nicht mehr arbeiten(das linke nur ganz wenig) jeder  mensch genug freier zellen im hirn hat,das hirn lernt diese aufgabe zu übernehmen,dieses würde aber dauern....
es war auch so, nach wochen klappte es mal ein,zwei schritte in der wohnung,nach ca 7 monaten konnte ich in der wohnung frei laufen,aber auch nur mit dem blick nach vor, sobald ich zur seite sah schwankte ich......draußen dauerte es über ein jahr bis ich einige meter allein laufen konnte, jahrelang musste ich auch noch den blick nach vorn halten,sonst gab es gemeine schwänker zur seite...in dunkelheit überhaupt nicht möglich überhaupt einen schritt zu tun, auch heute noch habe ich in dunkelheit probleme, selbst beim sitzen zb. fernseh schauen oder hier vor dem rechner muss ich das volle licht an geschaltet haben,dämmerlicht oder gar nur tv. an, macht mich in sekunden wahnsinnig,ich habe das gefühl des schwankens....
auch kann ich schnelle bewegungen, wie wenn ein kind ständig vor mir rumhampelt,sich dreht oder ähnliches nicht haben,selbst wnn ich dbei sitze,habe ich ein gefühl als falle ich um....
was mich also wundert, mir wurde gesagt die gleichgewichtsorgane sind hinüber,das hirn übernimmt es und ich werde diese beschwerden die ich noch habe,immer haben, hier liest es sich für mich so,als wurde euch das anders gesagt, sprich, das dass andere die aufgabe übernimmt.....

seit einem jahr ist es wieder schlimmer geworden mit dem hören, eine schlechte nachricht jagte die nächste, da stellen meine ohren auf aus, dazu schwankschwindel und geh unsicherheit,es wurden infusionen angelegt,was am ende nun nicht mehr ging, meine adern sind so hinüber,da läuft nix mehr....

was mich wunderte,wochen später,es wurde auch wieder der test mit der brille gemacht,man sah nichts auffälliges obwohl mir schwindelig war,ich denke da doch meine gleichgewichtsorgane nicht mehr funtionieren, kann auch der test es nicht zeigen, das ich einen hörsturz habe??, immer hieß es hörsturz, letzten monat wars ganz schlimm,kaum hören,schwindel der tinnitus bis zum geht nicht mehr laut, es hieß,keine anzeichen von den augen zu sehen, kein hörsturz, was denn dann ??keine funtionierenden gleichgewichtsorgane so denke ich auch kein eindeitiges ergebniss mit der brille, richtig??


cira

Offline Ciconia

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Re:Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP
« Antwort #46 am: 14. Januar 2007, 16:35:33 »
Hallo Cira,
Zitat
Mich verwirrt einiges zum thema gleichgewichtsorgan,was ich schon einige male hier gelesen habe....
ZB. schreibt Eisbruch :dass mein gleichgewichtsorgan im linken ohr die funktion vom rechten übernimmt....


Das ist bei uns so, da unser Tumor im Kleinhirnbrückenwinkel liegt bzw. lag. Dort mündet u.a. der Gleichgewichtsnerv in des Stammhirn und wird durch den Tumor und die OP meist stark geschädigt, aber nur auf der betroffenen Seite! Also kann meist der gesunde Nerv auf der anderen Seite die Funktion des Gleichgewichtsinns allein übernehmen.

Bei dir scheint ein ganz anderer Fall vorzuliegen. Dein Meningeom liegt an ganz anderer Stelle. Die Ursache für deine Gleichgewichtsprobleme ist das Cogan-Syndrom, wie du schreibst.

http://www.hoersturz.info/meldungen/news_archive.html?id=1118

Ist diese Diagnose sicher?
Es hört sich wirklich sehr schlimm an. So ähnlich ging es mir nur in der ersten Woche nach der OP. Dann begann eine Verbesserung der Symptome. Ähnlich ging es den meisten KHBW- Patienten nach der OP.

Was den Brillentest betrifft, so wird er nicht immer angewandt. Meist wird das Gleichgewicht mit div. Gehversuchen differenzierter eingeschätzt.

Wünsch dir das Beste.

LG
Ciconia
« Letzte Änderung: 14. Januar 2007, 16:59:32 von Ciconia »
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Scharllotte

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Re:Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP
« Antwort #47 am: 14. Januar 2007, 17:37:17 »
 :)Das hast du wirklich sehr gut und verständlich erklärt Ciconia!Habe schon die ganze Zeit nach einfachen Worten gesucht,aber besser geht es nicht.
Stimmt, die Diagnose bei Cira hört sich wirklich nicht so gut an.Ich hoffe sehr,das es dir,Cira, vieleicht doch noch mal etwas besser geht!
Den Brillentest habe ich schon das 3.mal machen müßen. ::)
L.G Scharllotte

Offline Cira

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Re:Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP
« Antwort #48 am: 14. Januar 2007, 17:50:14 »

Mir wurde damals gesagt das dass hirn die aufgabe übernehmen muss,naja ist schon jahre her, viell. wusste man es damals nicht anders ???
Ich habe bis heute noch probl.mit dem gleichgewicht, ist nie mehr so geworden wie es mal war, kann aber damit leben ,wenns auch manchesmal nervt, es schwankt von leichten bis stärkeren prob.

Ja die ursache liegt bei mir an dem cogan-syndrom, habe diese erkrankung seit april 1991....
Ja die diagnose ist sicher, auch mein augenlicht war stark betroffen,schon fast blind, das kam aber zurück nach und nach wurde es besser....
ich wurde mit hochdosierten cortison behandelt, anfangdosis die ersten tage  250 mg,dann runter auf 200-150. 100,dann 70 mg in tablettenform,dann lange zeit 50mg tabl.langsam über wochen runter,immer 2,5 mg weniger ,bis ich die 5 mg erreicht habe, nur gab es dann schnell wieder schübe,sodas ich wieder hoch musste, auf 50mg, das war ein auf und ab,mal weit runter sogar nur 2,5 wieder hoch auf 30 mg oder mehr usw.
das augenlicht hat sich nach über einem jahr vollkommen regeneriert,brillenstärke wurde von monat zu monat schwächer....
ich weiß das es jederzeit andere organe befallen kann, das die taubheit droht, was im monent ganz danach aussieht,zumindest rechts wie mein arzt mir am 29.12 sagte,verabschieden sie sich von dem rechten ohr, paar wochen noch
 :'(
es war in den letzten jahren einfach alles zu viel,seit 2005 täglich mehr als ein mensch ertragen kann,wen wundert es da,da kann nichts zum stillstand kommen :'(


cira

Offline Ciconia

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Re:Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP
« Antwort #49 am: 15. Januar 2007, 12:06:44 »
Zitat
Das hast du wirklich sehr gut und verständlich erklärt Ciconia!Habe schon die ganze Zeit nach einfachen Worten gesucht,aber besser geht es nicht

Danke, Scharllotte! :)Das ist auch meine größte Sorge, die richtigen Worte zu finden, keine Mißverständnisse in die Welt zu setzen und niemanden zu verletzen...

Zitat
es war in den letzten jahren einfach alles zu viel,seit 2005 täglich mehr als ein mensch ertragen kann,wen wundert es da,da kann nichts zum stillstand kommen

Das ist auch einfach schrecklich, 2mal eine schlimme Diagnose. Das ist fast mehr, als man ertragen kann, Cira.
Ich hoffe, du hast Menschen in deiner Nähe, die dir helfen, dich wieder aufbauen. Ich habe damals nach meiner 2.OP eine Gesprächstherapie gemacht, weil ich auch das Gefühl hatte, es sei einfach zuviel für mich. Hat mir in dieser Zeit sehr geholfen, wie auch meine Familie, die meist hinter mir stand.
Ich wünsche dir, daß du keine weiteren Schübe bekommst und der Streß erträglich bleibt.
Alles Liebe und viel Kraft für dich
von Ciconia
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Scharllotte

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Re:Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP
« Antwort #50 am: 16. Januar 2007, 05:34:59 »
Liebe Cira!Ich kann mich den herzlichen Worten und Wünschen von Ciconia nur anschließen!
Bist du eigentlich bei einem Neurologen/Psychologen in Behandlung?Ich wurde nach der OP gleich zu einem geschickt,wegen Depressionen.Dachte ja,ich hätte keine.Dann hat man mir 2 Fragen gestellt und ich habe jämmerlich angefangen zu weinen.Seit dem bin ich dort in Behandlung und froh darüber.Es hilft doch schon.
Ich hoffe auch,das du in deiner Nähe Menschen hast die dir beistehen und dir helfen!Das ist schon sehr wichtig,ich möchte nicht darauf verzichten müßen.Eine Gesprächstherapie ist auch eine gute und hilfreiche Sache!Da hat Ciconia recht. :)
L.G.Scharllotte

Offline Cira

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Re:Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP
« Antwort #51 am: 16. Januar 2007, 12:52:58 »

Ja ich bin neurologisch in behandlung, auch eine gespächstherapie mache ich seit etwas über einem jahr, bei einer total guten und netten psychologin...
Sie hilft mir, die dinge die ich über 20 jahre privat einstecken musste und noch muss zu verarbeiten(wenn es überhaupt möglich ist :'()
Auch bei allen anderen gesudheitlichen probl. die aber wohl nie aufhören wenn oben genanntes nicht ein ende nimmt :'(

danke für die guten wünsche,ach für euch,alles gute und nur das beste...

cira

Offline Ciconia

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Re:Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP
« Antwort #52 am: 17. Januar 2007, 10:34:41 »
Liebe Cira,

ich bin froh, das zu lesen! Es ist wichtig, sich rechtzeitig fachliche Hilfe zu holen. Ich wünsche dir damit ganz viel Erfolg, damit es dir bald wieder besser geht!

Und wer weiß, vielleicht kommt das Cogan-Syndron, bzw. die Symptome dauerhalft zum Stillstand. Wir dürfen die Hoffnung niemals aufgeben! Ich denke an dich :).

LG
Ciconia

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Scharllotte

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Re:Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP
« Antwort #53 am: 17. Januar 2007, 17:28:02 »
Liebe Cira!
Ciconia hat föllig recht,du darfst nicht aufgeben!Auch wenn es dir schwer fällt!Mach weiter und glaub an dich!
Du kannst auch jederzeit weiter Fragen stellen oder einfach nur mit uns"reden" :)Ich denke,das auch Ciconia immer antworten wird.
Ich denke auch an dich! :)
L.G.Scharllotte

cf

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Re:Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP
« Antwort #54 am: 25. Januar 2007, 21:45:08 »
Hallo Matze,
ich habe leider keinen Vergleich, aber erkundige Dich doch mal bei den Kliniken Schmieder, findest Du übers Internet. In Stuttgart gibt es von denen auch eine Tagesklinik. Die haben übrigens auch eine Ambulanz, wo Du auf Rezept "arbeiten" kannst, falls das für dich besser wäre als ne richtige Reha. Ich bin dort nun in ergotherapeutischer Behandlung, allerdings erst zwei Mal bislang. Aber ich finde, dass man sich dort richtig viel Mühe gibt. Zumindest wird nicht gleich am Telefon bei einer Terminvereinbarung eine Ferndiagnose erstellt, sondern es heißt, man solle erst mal vorbeikommen und sie schauen sich deinen Zustand wirklich ganz genau an (statt auf die Uhr), machen Notizen etc. Die arbeiten u.a. nach Bobath, was anscheinend für uns ganz gut ist (?)
Aber inwiefern die Tinnitus-Patienten haben, weiß ich nicht. Kann ja mal fragen.
Bei den Physiotherapeuten bestehen dort allerdings derzeit lange Wartelisten.
In München wurde mir übrigens noch das neurologische Krankenhaus empfohlen (auch teilstationär möglich), Adresse kann ich dir noch raussuchen, falls sowas auch für dich in Frage kommt.

Übrigens, hast Du ne Erklärung hierfür?


Das Schwindelgefühl war bei mir schon mal viel besser, in den letzten 3-4 Wochen jedoch ist der Schwindel wieder stärker geworden. Deshalb habe ich mir beim HNO einen Termin für einen Schwindeltest geben lassen, damit ich einen Vergleich bekomme, wie die Entwicklung hier weiter geht.

Ich fragte gestern meinen Neurologen, ob sich mit einem anatomisch vorhandenen und vielleicht doch irgendwann wieder etwas leistungsfähigen Gehörnerv (unwahrscheinlich, aber die Möglichkeit bestünde bei mir) sich dann auch am Gleichgewicht wieder was ändern und dann nochmal heftiger Schwindel einsetzen könne. Er meinte dass das auch möglich wäre. Für mich ergibt das 'nen Sinn, aber ich bin ja kein Arzt. Ist dein Hörnerv denn durchtrennt oder im Prinzip noch durchgängig vorhanden?

Lass mich wissen, wie Du weiterkommst bzgl. ner Therapie. Ich hab noch zwei Physio-Praxen, empfohlen auf uns neurologische Fälle, genannt bekommen, wenn das für dich von Interesse ist? Hierzu kann ich dir sicher Anfang nächster Woche mal mailen, denn ich will mich da auch noch schlau machen und evt. hin. Bis dahin, lg

Eisbruch

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Re:Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP
« Antwort #55 am: 26. Januar 2007, 13:35:43 »
Hi zusammen,

ich war diese Woche nun beim HNO und hab diesen Schwindeltest noch mal gemacht. Das Ergebnis hat gezeigt, dass mein Gleichgewichtsorgan rechts zusätzlich zum rechten Ohr seinen Dienst total eingestellt hat.
@Chris: Warum mein Schwindel in der letzten Zeit stärker geworden ist, soll damit zu tun haben, dass mein linkes Organ die Funktion des rechten Organs noch nicht kompensieren konnte. Man hat mir Hoffnung gemacht, dass es noch kommen kann.
In meinem Fall wäre ein stationärer Aufenthalt in einer Tinnitus-Klink laut HNO erstrebenswert. Hierzu käme die Tinnitus-Klinik in Bad Arolsen für mich in Frage, da es dort als Krankenhausaufenthalt gelten würde und dann bräuchte ich nicht zu umständlich bürokratische Anträge an die KK stellen. Ich brauche nur deren Kostenübernahmeerklärung und dann könnte es los gehen.

Werde Euch auf dem Laufenden halten.

Grüße
Matze

Scharllotte

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Re:Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP
« Antwort #56 am: 26. Januar 2007, 15:43:47 »
 :DHört sich gut an!Viel Glück bei dem bürokratischem Teil!Auf das es einigermaßen schnell geht!
L.G.Scharllotte :)

cf

  • Gast
Re:Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP
« Antwort #57 am: 30. Januar 2007, 21:33:41 »
Das Ergebnis hat gezeigt, dass mein Gleichgewichtsorgan rechts zusätzlich zum rechten Ohr seinen Dienst total eingestellt hat.
Achso. Ich dachte, dass wäre bei Dir - wie auch bei allen (?) AN-OP's - bereits längst der Fall gewesen. Bei mir hat der Test jetzt bereits keine Funktion im linken Teil mehr angezeigt.

Ich hoffe, es klappt bei Dir mit einem baldigen Aufenthalt dort. Habe neulich nun auch mal so nen Reha-Antrag für die Bfa in Händen gehalten (und gedacht, umwieviel einfacher man mich einfach vom Krankenhaus in ne Reha geschickt hätte...) Ist ja wirklich viel Bürokratie.  Wünsch Dir alles Gute, lass von Dir hören ;)

Eisbruch

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Re:Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP
« Antwort #58 am: 03. Februar 2007, 13:23:45 »
Hi Chris,
es gibt laut dem HNO Personen, bei denen nach einer AN-OP das Gleichgewichtsorgan nur noch teilweise arbeitet. Das kann auch zu stärkerem Schwindel führen, weil das Gehirn diese "Teil-Signale" als Störsignale empfindet. Es sei deshalb besser, wenn nur noch ein Gleichgewichtsorgan funktioniert und somit vom Gehirn besser verwertet werden kann.
Nach der Klinik traf ich eine Person, die nach einer AN-OP auf dem selben  Ohr noch ca. 40% gehört hatte und auch nicht vom Schwindel betroffen war. Wird wohl auch eine Sache der Lage und Größe vom AN sein und Abhängig wie stark die Nerven schon im Vorfeld vor dem Eingriff durch den Tumor geschädigt oder abgedrückt sind.
Ich habe im Internet gelesen, dass ein AN nicht nur am Gleichgewichtsnerv sondern auch am Hörnerv entstehen kann.

Euch alles Gute und viele Grüße
Matze

digo

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Re:Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP
« Antwort #59 am: 07. März 2007, 14:43:00 »
Hallo,
bin neu hier. Ich wurde Anfang 12/06 an einem AKN li. in Tübingen operiert. Op verlief gut, Gehör konnte erhalten werden. Entlassung nach einer Woche mit Gleichgewichts u. Schwindelsymptomatik. Reha sei nicht notwendig, auch KG wurde nicht als notwendig angesprochen. Zwei Tage später trat Liquor aus der Nase aus. Daraufhin nochmals eine Wo Kh.
Seitdem ging es zunächst ständig aufwärts. Leider habe ich jetzt immernoch eine deutliche Gangunsicherheit(v.a.bei steigender Geschwindigkeit, im Dunkeln) un Schwindel/Gleichgewichtsprobleme die immer wieder bei Lageveränderungen im Stehen auftreten und dann Ausgleichsschritte erfordern. Vor der Op hatte ich keine Gleichgew. störungen. Bin im Pflegeberuf und sehe mich so nicht im Stande zu arbeiten. War vorher leidenschaftl. Läufer. Bin jetzt recht ratlos(wie mein HNO Dr. auch) wie die Situation zu beurteilen ist. Kann sich die Sympt. noch bessern, was kann, sollte ich tun?
Grüße Dieter

 



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