Dem Betroffenen sagen, dass er einen Gehirntumor hat?

[dani2828]

Hallo,

meine Mutter hat ein Glioblastom, wurde zweimal operiert und ist dann wieder gewachsen und jetzt ist er inoperabel. Sie weiß nicht, dass die Krankheit tödlich endet.
Wir glauben, dass sie die Wahrheit nicht verkraftet und sich "hängenlässt". Sie war immer so, dass sie ihre Probleme verdrängt hat. Und wir glauben, dass sie die Zeit nicht mehr genießen könnte, auch wenn das so auch nicht immer geht.

Auch die Ärzte helfen dabei und haben eigentlich auch vom Anfang an so getan.

Allerdings habe ich ein schlechtes Gewissen.

Oft möchte ich es ihr dann trotzdem sagen, sie hätte ja jedes Recht dazu und dann geht es nicht. Alle versichern mir, dass es besser so ist.

Möchte Euch fragen, was ihr dazu sagt?

[Bluecraven]

Hallo Dani

da trägst Du ja wirklich eine schreckliche Last mit Dir rum. Ich denke ihr könnt alle zusammen das Richtige entscheiden. Ein Außenstehender kann dies nur schwer beurteilen. Im Grunde würde ich immer sagen der Mensch muss alles erfahren, über sich und seinen Körper. Aber andererseits wenn ihr alle so sicher seid dass sie dann so reagieren würde....vielleicht ist es doch besser so. Und sie kann ohne Angst den Rest weiter leben. Im Grunde ist das doch die beste Lösung. Aber wie gesagt, ist wirklich schwer die Entscheidung. Ich kann Dich verstehen.
Mein Opa hatte Magenkrebs und man hat meiner Oma nie genau gesagt was er hatte. Ich weiss nicht ob sein Tod deshalb für sie eher schlimmer war....vielleicht hätte sie besser von ihm Abschied nehmen können. Auch diese Geschichte belastet mich heute irgendwie noch. Aber sie macht uns selbst keine Vorwürfe.
Aber ich denke jeder Fall ist eine Einzelfallentscheidung und wie gesagt wenn so viele Menschen es so einschätzen dass "nix sagen" die bessere Lösung sei, dann wird da wohl was wahres dran sein.

[Bea]

Hallo Dani,

ja, es ist eine sehr große Last. Leider müßt ihr das selbst entscheiden und ich kann dir nur meine Erfahrung sagen.

Meine Mutter kannte damals ihre Diagnose, nicht aber die schlechte Prognose. Auch über das Thema Tot haben wir nicht mit ihr gesprochen obwohl wir Anlaß dazu gehabt hätten. Das macht mich heute traurig.

Ich habe das nach meiner Tumordiagnose anders gemacht. Ich wollte alles wissen und habe dann selbst mit meienr Familie entschieden wann wir worüber reden wollen.
Das soll für meine Familie auch leichter sein.

Sprich doch mal mit dem Arzt und nenne ihm deine Bedenken. Schließlich müssen auch die Angehörigen mit der Krankheit leben können und tragen eine nicht zu unterschätzende Last.

Ich wünsche euch, dass ihr einen Weg findet der die Tatsachen erträglicher macht.

LG,
Bea

[dani2828]

Hallo Bluecarven, hallo Bea

Bluecarven, danke für deine Worte. Sie haben mir wenigstens für den Moment ein wenig geholfen.
Dass deine Oma nichts wusste ist auch sehr schlimm, aber vielleicht hat es ihr trotzdem irgendwie geholfen, die Zeit halbwegs "normal" zu leben. Natürlich ist der Tod dann überraschender und wirkt schlimmer, weil man sich kein bißchen an den Gedanken gewöhnen konnte. Allerdings bin ich auch der Meinung, dass man sich nie an einen solchen Gedanken gewöhnen kann.
Ich versuche mich dauernd davon zu überzeugen, dass es kein richtig oder falsch gibt und dass man sich für ein Weg entscheiden muss. Man kann dann nicht wissen wie der andere verlaufen wäre. Die Zweifel sind aber allgegenwärtig.

Bea, dich hat das Schicksal sehr hart getroffen, zuerst deine Mutter, dann du. Leider haben wir nur mit unserer Onkologin Kontakt und die kümmert sich nur aus medizinischer Sicht um meine Mutter (und um uns). Sonst überlässt sie die Entscheidungen uns und will sich auch nicht ein. Sie hat auch fast nie Zeit für einige Fragen, die sich außerhalb der Termine ergeben, obwohl die Termine zurzeit im 3-Wochen-Takt sind. Sie wird wohl zuviele Patienten betreuen müssen.

Darf ich dich fragen wie es dir geht? Wurdest du operiert oder hast du den Tumor noch? Hast du einen glio? Wie alt bist du?
Wie war es bei deiner Mutter? Entschuldige die vielen Fragen und ich kann mich leicht erinnern deine Geschichte schon gelesen zu haben, aber ich lese im Moment so viele ERfahrungsberichte, dass ich die einzelnen Geschichten nicht mehr richtig zusammenbekomme.

Danke für eure Worte

[Ciconia]

Hallo dani,

das ist wirklich eine schwere Entscheidung.
Ich selbst für mich würde alles wissen wollen, auch um ev. Dinge noch zu regeln, falls es zum Äußersten kommt. Wichtig ist ja auch z.B. eine Patientenverfügung. Will man lebenserhaltende Maßnahmen oder max. Schmerztherapie?

Aber schon eine Generation weiter bei meinen Eltern z.B. sieht es auch anders aus. Da würde ich wahrscheinlich ähnlich wie du abwägen müssen. Du kennst ja deine Mutter am Besten. Es würde ja allen wenig bringen, wenn sie nach dieser Mitteilung eine schwere Depression dazu bekommt. Wirklich sehr schwierig.
Ein Ehepaar aus unserem Bekanntenkreis hat auf die Diagnose Unterleibskrebs bei der Frau mit völliger Verdrängung reagiert. Es sei alles gutartig und sie wird geheilt. Eigentlich wußten die erwachsenen Kinder und das Umfeld Bescheid, das es schlimm ausgeht. Aber die beiden hatten sie wohl so entschieden und waren wirklich glücklich damit. Sie haben noch ein paar schöne Monate gehabt. Auch das muß man wohl akzeptieren.

Ich wünsch dir und deiner Mutter viel Kraft!

LG
Ciconia

[Phoenix]

Hallo Dani.......

Mein Mann wußte wohl das er einen Gehirntumor hat, und das er operiert wird , nach allem anderen hat er nie ! gefragt, nicht wieviel raus ist ,nicht was er hat , nach garnichts...... infolge dessen konnten wir auch nie über den Tod reden...... ich hatte immer Angst davor , das er damit anfangen würde.......

Im Nachhinein betrachtet würde ich es mir anders wünschen, wir konnten soviele dinge nicht mehr regeln, ich stand mit allen entscheidungen alleine da, und wollte es doch nur so machen wie er es gewollt hätte........

Es war nicht so , das es ihm keiner gesagt hätte, er hat einfach komplett alles mir überlassen ( Kurzzeitgedächtnis extrem gestört) und ich denke mir, wenn er es hätte wissen wollen, hätte er auch gefragt, so war es seine Entscheidung......und ich wollte ihm nicht etwas sagen , was er nicht wissen wollte.........

vielleicht ist es bei deiner Mama auch so, sie könnte doch mal genauer nachfragen, wenn sie es denn wollte......vielleicht will sie es einfach nicht so genau wissen.....

LIebe Grüße Phoenix

[dani2828]

Hallo Ciconia,

danke für deine Eintrag. Es hilft einem andere Geschichten zu hören. Ich denke immer das ist das Einzige, das ich ihr ein wenig abnehmen kann, die Sorge und die Angst. Bei Rest kann ich ihr nur beistehen, durchleben muss es aber sie.
Aber natürlich kommen dann immer die Zweifel.

Hallo Phoenix,

würdest du es heute also anders machen? Ich habe auch immer Angst, dass meine Mama anfängt darüber zu reden. Sie fragt oft, wie lange sie noch KOrtison nehmen muss, da sie darunter leidet, und ich sag dann immer ich weiß es nicht, ich weiß nur dass sie es bis zur Untersuchung weiter nehmen muss und dann entscheidet die Ärztin wie lange noch. Sie gibt sich dann meist damit zufrieden.
Auch sie überlässt alles meinem Vater und mir, weil sie sich immer aufregt, wenn sie die Ärzte trifft und nicht mehr reden kann. Außerdem geht es dann immer recht schnell und mit Fachausdrücke sodass sie nicht alles versteht.

Ich hoffe, dass es so gut geht und dass wir nicht ganz falsch entschieden haben.

Wie war es bei deinem Mann, hat er irgendwann gemerkt, dass sein Zustand sich verschlechtert und nicht mehr viel zu machen ist?
Hat er dann auch nicht gefragt? Hatte er auch Sprachstörungen?

Liebe Grüße.

[Phoenix]

Hallo Dani,

Ich würde es für MICH anders haben wollen, weil ich dann gewußt hätte, wie es ihm geht, wie er alles hätte geregelt haben wollen ... ich denke aber, das es für ihn so richtig war.....

Ich glaube, wenn deine Mutter sich mit den Antworten zufrieden gibt, nicht weiter nachbohrt, dann will sie es nicht wissen..........

Ihr könnt euch nicht falsch entschieden haben , sie überläßt es euch doch......... sie vertraut auf euch ............


Alles Liebe Phoenix


P.S.Bei meinen Mann weiß ich nicht was er dachte, er konnte sich an nichts erinnern, was gerade passiert ist später konnte er auch nicht mehr sprechen, er lag dann in einem komatösen Zustand sagten die Ärzte.

[Bea]

Hallo Dani,

ich kann dir die Fragen gerne beantworten:

Ende Feb.06 wurde ich an einem Astro WHO II operiert. Resttumor inoperabel. Habe im Okt. meinen 37. Geburtstag gefeiert und es geht mir momentan nicht ganz so gut. Neben ein paar persönlichen Problemen habe ich seit der OP Angstzustände. Deshalb muss ich in die Reha.
Mit meiner Diagnose und der Prognose werde ich ganz gut fertig. Meißtens besser als meine Umwelt. Aber die müssen auch länger damit leben als ich.......

Bei meiner Mutter war es ein anderer Tumor. Vermutlich ein Glio. Es war entsetzlich!
Sie war 44 Jahre alt als sie starb.

Für mich sehe ich es wie phoenix. Ich möchte die Fragen die meine Mutter nicht stellen bzw. besprechen konnte klären. Und es ist mir wichtig meiner Familie die Gewißheit zu hinterlassen, dass ich mit ihnen ein gutes Leben habe und ich nichts bereue.
Ich habe auch nie den Wunsch mit einem gesunden Menschen zu tauschen. Es ist MEIN Schicksal und es ist mein einziger Wunsch, dass meine Lieben evtl. auch mal ohne mich ordentlich weiter leben können.

LG und alles erdenklich Gute,
Bea

P.S. Ich denke, wenn man Themen nicht meidet und auf Fragen eingeht, dann bleibt nichts offen. Bei meinen Kindern mache ich das auch so. Hier ist es oft auch schweirig bei der Wahrheit zu bleiben und schonend nichts zu "unterschlagen".

[dani2828]

hallo Phoenix, hallo Bea

danke für eure Antworten. Da der Tumor meiner Mutter im Sprachzentrum liegt, wird jetzt langsam die Sprache weggehen (ist jetzt auch schon, aber mit KOrtison haben wir es im Moment noch im Griff). Ich habe dann natürlich Angst, dass sie gern Fragen stellen würde, es aber dann nicht mehr kann, da sie nicht mehr reden kann. So könnte sie viele Antworten nicht mehr bekommen.

Bea, ich habe den Eindruck, dass du eine sehr starke Frau bist, da du z. B. auch sagst, dass du nicht mit einem gesunden Mensch tauschen möchtest, das erfordert ganz viel Stärke.

Danke an euch und an alle für die vielen Antworten.

[supidupi]

Hallo dani2828,
bei meiner Mama ist es genauso. Ihr Tumore lagen in der Nähe des Sprachzentrums, aber sie hat immer noch ein Ödem, das ihre Sprache beeinträchtigt. Sie bekommt momentan 4mg Fortecortin. Wieviel bekommt deine Mutter?
Die Ärzte habe meiner Mama damals die Wahrheit gesagt, aber sie verdrängt alles. Sie spricht überhaupt nicht drüber. Ich habe auch die Angst, dass sie vielleicht irgendwann doch mal drüber reden will und dann kann sie nicht. Das wäre schrecklich!
Ich zwinge ihr aber auch kein Gespräch auf. Warum auch!? Ich weiß nicht wie sie das alles verkraften würde.
Jeder hat eine andere Art damit umzugehen.

Ich hoffe deiner Mutter geht es gut!

Liebe Grüße

Tatjana

[BeateGW]

Liebe dani2828,
es ist wirklich schwer zu entscheiden, inwieweit ihr eure Mutter über die Erkrankung aufklärt. Bei meinem Mann wurde im Sept.06 ein GlioIV diagnostiziert. Er war nie krank, er ist erst 44J.und wir haben nie einen Gedanken daran vertan, uns zu überlegen, dass soetwas mal passieren kann- dass man so urplötzlich mit dem Tod konfrontiert wird. Wir waren uns aber sehr schnell einig, dass wir uns immer die Wahrheit sagen, dass keiner mehr weiß als der andere. Es war ein Hölleritt, aber so konnten wir schon viele Dinge besprechen, die uns wichtig waren.  Allerdings haben wir uns aber auch von Anfang an an einen Seelsorger gewandt. Er hat uns in kleinen Schritten dazu gebracht, immer "normaler" und "klarer"(soweit es möglich war, wiegesagt in kleinen Schritten) mit der neue Situation zu leben. Wir haben über unsere Vorstellungen über unsere Zeit gesprochen und sind fest entschlossen unsere Träume noch gemeinsam zu leben. (So haben wir jetzt noch geheiratet und ziehen jetzt noch in unsere Traumwohnung).
Unsere Kinder (11/12J)sind auch sehr weit aufgeklärt. Wir beantworten ihnen alle Fragen ,die sie uns stellen so behutsam aber auch so ehrlich wie möglich. Es ist sicherlich nicht mit der Situation mit deiner Mutter zu vergleichen. Was ich dir aber sagen will ist, vielleicht bekommt ihr mehr "Kontakt" zu ihr, wenn ihr einen Außenstehenden z. B.Seelsorger mit in eure Gepräche einbeziehen könnt. Er  kann euch vielleicht begleiten, so dass ihr und vorallem eure liebe Mutter noch all eure Träume gemeinsam erleben könnt.  Ich drücke euch jedenfalls ganz doll die Daumen und egal wie ihr euch entscheidet- Wer liebt, entscheidet bestimmt immer zum Wohle aller.
Ganz viel Kraft wünscht dir Beate

[dani2828]

Hallo supidupi,
danke für deine Antwort. Jede Meinung hilft mir und ist ein neuer Gesichtspunkt der mit neuen Gedanken verbunden ist. Natürlich bin ich trotzdem (oder vielleicht noch mehr) hin und her gerissen.
Ich glaube meine Mutter würde auch alles verdrängen und nicht oder nicht richtig darüber sprechen. Deshalb würde nie ein offener Umgang mit dem Thema entstehen, sodass ich glaube, dass sie "alles mehr mit sich" ausmachen würde.
Meine Mutter nimmt im Moment zwischen 12 und 16 mg Kortison (soldesam) am Tag. Wir regulieren das Kortison entweder auf 12 oder auf 16 je nach den Beschwerden von meiner Mutter. Es kommt zweimal am Tag jemand vorbei um eine Spritze zu machen (wir können es leider nicht selbst, obwohl es ganz einfach aussieht). Wie ist es bei euch? Macht ihr die Spritzen selbst? Aber wahrscheinlich hast du das Fortecortin in Tablettenform. Bei uns haben sie gesagt, dass es mit der Spritze besser wirkt.
Ich verstehe sehr gut, dass du deiner Mutter kein Gespräch aufzwingen willst. Sie hat sich so entschieden und ich glaube, wir müssen die Entscheidungen unserer Angehörigen akzeptieren.

Viel Kraft!

[dani2828]

Hallo BeateGW,

danke auch dir für die Antwort. Sie hilft beim Nachdenken. Ich finde es gut, dass ihr euch so klar für diesen Weg entschieden habt und auch gut damit zurecht kommt.
Ich habe immer Angst, dass ich es anspreche und es danach aber bereue. Das mit dem Seelsorger ist sicher eine gute Idee, aber meine Mutter hat nie viel von Psychologen, Seelsorger usw. gehalten, sodass sie sich dagegen stellen würde. Als ihr gesagt wurde, dass sie ein zweites Mal operieren musste, hat ihr unsere Onkologin ihr psychologische Hilfe angeboten, die sie zuerst kurz angenommen hatte, aber dann gleich wieder abgelehnt.
Das mit den Träumen ist so eine Sache. Meine Mutter würde gern reisen, zu Städten oder auch zu einer Stadt zwei Stunden von hier entfernt, aber im Moment ist dies nicht möglich, da ihr sehr schwindlig wird, wenn sie das Haus verlässt, dass sie immer gleich wieder nach Hause will. Da wir alles hier zu Hause machen müssen, versuchen wir ihr hier jeden Wunsch zu erfüllen, damit es halbwegs schön ist.

Wie geht es deinem Mann jetzt? Soviel ich verstanden habe, ist der Tumor inoperabel? Wenn ja, wo liegt er und hat er Beschwerden?

Liebe Grüße und auch viel Mut für die Zukunft.

[supidupi]

Hallo dani2828,
meine Mama bekommt 4mg Fortecortin in Tablettenform und 4x2 Tabletten H15. Ich war zweimal drauf und dran es ganz abzusetzen, aber das funktioniert nicht.
Aufgrund des Cortisons hat meine Mama Zucker bekommen. Sie wird jeden Tag zweimal vom Pflegedienst gespritzt.
Außerdem kommt zu meiner Mama einmal die Woche eine Logopädin, das macht ihr sehr viel Spaß. Ich habe gerade eben mit der Logopädin telefoniert und sie hat mir gesagt, dass es heute sehr gut geklappt hat.
Das freut mich total für sie!
Meine Mama hat immer sehr gerne geredet, aber nie über ihre eigenen Probleme, dass hat sie immer mit sich selbst ausgemacht. Deshalb kann ich jetzt nicht erwarten, dass sie auf einmal über Probleme reden will. Wie du schon sagtest, wir müssen es akzeptieren. Es fällt aber sehr schwer.

Ich habe dir auch in einem anderen Thread "Glioblastom" geantwortet.

Bekommt deine Mutter zur Zeit Chemo?

Liebe Grüße und viel Kraft!

Tatjana