Pilozytisches Astrozytom WHO II

[BabyMika]

Hallo

Wir sind neu hier im Forum und suchen nach Leuten, Kindern die auch ein Astro haben.
Bei unserem Sohn Mika-Levin wurde der Tumor festgestellt als er 11 Monate alt war.  Sein Tumor ist oder besser war auf dem linken Sehnerv direkt über der Hypophyse. Er wurde am 30.3.05 operiert und konnte bis auf ein ganz kleinen Rest entfernt werden.Seither verhält sich der Tumor eigentlich still. Nur bei der letzten MRT am 22.11 war sich der Radiologe nicht sicher ob nicht doch eine ganz minimale Veränderung zu sehen sei. Jetzt muß noch der Prof der ihn operiert hat die Bilder anschaun, das heißt warten bis der Bericht kommt. Wir hoffen das nix bei rauskommt. Wir wollen im Februar endlich zur Reha fahren.  

Wir würden uns freuen wenn wir mal ein paar positive Meldungen bekommen

[Bea]

Hallo!

Erst einmal herzlich Willkommen im Forum.

Ich habe auch ein Astro II. Es liegt frontal basal und wurde im Feb. diesen Jahres teilentfernt.
Eine weitere Meinung habe ich mir in der INI-Hannover eingeholt.

Sicher ist es etwas anderes, wenn es ein Kind betrifft.... es tut mir aufrichtig leid für deinen Sohn und für euch!

Wenn du dich hier unter "Astrozytom" umschaust, findest du einige Einträge.

Stellt ruhig eure Fragen. Ich bin sicher, dass es einige Antworten geben wird.

Alles Liebe,
Bea

[BabyMika]

Hallo Bea.

Was sagen denn die Meinungen deiner Ärzte??
Was macht denn dein Resttumor jetzt??

Bei uns war bis jetzt alles eher Positiv.

Ich denk schon das es ein Unterschied zwischen den Erwachsenen und Kindern gibt.

[Bea]

Hallo BabyMika,

Meinungen der Ärzte: Wachstum zwischen 2-4mm/Jahr. Ein Astro belibt nach deren Meinung nie ruhig, da es nicht zu 100% entfernt werden kann. Umwandlung in "aggressiven" Tumor sehr wahrscheinlich.

Mein Resttumor: Wird weiter alle 3 Monate beobachtet (MRT) um ihn nach Möglichkeit noch einmal zu operieren wenn man deutliches Wachstum erkennt.

Das ist meine Prognose. Allerdings gibt es auch einige Menschen, die dieses Teil sehr lange beobachten und zum Glück kein Wachstum feststellen können.
Ich will hier mit Sicherheit kein Astro beschönigen. Dennoch bin ich der Überzeugung, dass sich Statiktiken und Meinungen wesentlich verbessern/relativieren würden, wenn man die Betroffenen sehr viel länger intensiv beobachten würde.

LG,
Bea

[BabyMika]

Hallo Bea

Uns hat man schon ziemlich am Anfang von Mika´s Erkrankung gesagt, das das Astro bei Kindern nicht bösartiger wird, so wie das wohl bei Erwachsenen der Fall sein kann. Wir hoffen nun das das auch so ist. Uns hat man auch gesagt das ich nicht so viel im Internet lesen soll um micht nicht unnötig verrückt zu machen.
Ich denke wir haben bis heut schon ziemlich Glück im Unglück gehabt.
Ich bin froh wenn der nächste MRT-Bericht gut ausfällt. Heute Abend haben die Ärzte in unserer Klinik große Sitzung, und auch der Neurochirurg der Mika operiert hat kommt. Wir Hoffen das er so gnädig ist wir bisher.
Wir hatten im Oktober schon ein Jahr wo sich nix getan hat. Warum muß/ soll sich denn das jetzt ändern??
Naja, fakt ist, das sich der Radiologie Prof so geäusert hat: es ist nicht auzuschließen, das eine ganz minimale Veränderung gibt. Der Onkologe meinte: nächste MRT bleibt in 5 Monaten, keine Panik, es hat für uns keinerlei Konsequensen. Wir können ganz in Ruhe zur Kur fahren und ganz ruhig weiter unser Leben führen.
Ich weiß nicht, man ist doch irgendwie jetzt wieder aufmerksamer und beobachtet den kleinen Mann noch genauer wie sonst.
Naja jetzt hab ich wieder nen Roman geschrieben.

Wünsch dir nen schönen Tag, bei uns scheint ganz doll die Sonne

 

[Emma]

Unsere Tochter ist auch mit 7 an einem pilozytischen Astrozytom operiert worden (der Tumor war hühnereigroß und lag im Kleinhirn).Sie hat sich danach ganz normal entwickelt und ist heute 22 Jahre alt .Allerdings kann ich sehr gut nachfühlen daß man vor jedem NMR -Termin zittert. und wie glücklich man sich fühlt, wenn der Befund dann wieder negativ ist. Ich drücke Ihnen ganz fest die Daumen daß der Verlauf so positiv ist wie bei unserer Tochter

[BabyMika]

Herzlichen Dank für ihren Beitrag. Wenn ich so etwas höre dann wird mein positives Denken nochmal richtig unterstützt.
So eine positive Geschichte wie ihre höhrt man hier, genau so wie in anderen Foren sehr selten.

Danke  

 

[BabyMika]

Hallo

Nun ist unser Brief zur MRT vom 22.11 gekommen. Mika´s Tumor wächst leider wieder. Zwar war das Wachstum letztendlich nur im Präzisionsvergleich zu sehen aber gewachsen ist nunmal gewachsen.
Voll doof  

Naja jetzt hoffen wir das es sich wie beim letztenmal nur um ein einmaliges Wachstum handelt.
Wir dürfen aber trotzdem zur Kur und die nächste MRT bleibt Ende April.

[dominik0805]

Hallo Baby Mika!
Ich verfolge das Geschriebene auf dieser Seite schon eine ganze Weile.
Das hier kommt mir alles sehr bekannt vor und auch wir haben letzte Woche die Nachricht erhalten,das der Tumor bei unserem Sohn wieder
gewachsen ist.(pilo.Astro WHO1) Der Tumor wurde mit 10Monaten bei meinem Sohn festgestellt.Heut ist er 7und wir haben einen langen Weg
mit Chemo hinter uns. Mit 2Jahren ist er auf dem linken Auge erblindet
und eine rechtsseitige Hemiparese macht ihm heute noch sehr zu
schaffen.
Trotz der schlechten Nachricht ist das nächste MRT für Juli geplant.
Ich wünsche Euch eine tolle Kur,viel Erholung und schöne Weihnachtstage.            Gruß Kerstin

[BabyMika]

Hallo Kerstin

Wir wünschen euch auch schöne und vor allem erholsame Feiertage und ein gutes und gesundes Jahr 2007.

Wir haben jetzt auch noch 5 Monate bis zur nächsten MRT. Ich hab schon Angst aber ich glaube das wir uns drauf verlassen können was die Ärzte sagen.  Wir werden jetzt erstmal die Kur genießen und dann geht´s nächstes Jahr weiter.

Wenn ihr Lust habt mit uns Kontakt zu halten dann könnt ihr uns gerne auf unsere E-Mail schreiben : tschainer.scm@web.de

Liebe Grüße

Christine mit Mika-Levin  

Das Moderatoren-Team rät dringend davon ab, eMail-Adressen im Forum zu veröffentlichen, sondern diese als Privatmail (Messenger) zu verschicken. Wie das geht wird hier beschrieben: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=66;action=display;threadid=762

[BabyMika]

Hallo Anita

Mika sein Tumor ist auch gutartig.
Wir hoffen jetzt das sein Tumor wieder aufhört zu wachsen. Es wird im Moment erst einmal beobachtet. Mika geht es blendend. Wir sind Gestern erst von 4 Wochen Reha wieder gekommen, wir waren auf Sylt.
Ist dein Tumor denn auch wieder gewachsen, weil du 2 OP´s und eine Bestrahlung hattest?? Ist dein Tumor denn jetzt ganz weg??
Wo wirst du denn behandelt??
Wäre nett wenn ich mich etwas intensiver mit dir austauschen könnte.

Liebe Grüße

Christine

[BabyMika]

Hallo an Alle

Wir haben leider keine guten Neuigkeiten.
Wir waren am 4.4. bei der MRT und die hat leider ein Wachstum von Tumor und Zyste gezeigt. Gestern Abend hat dann unser Doc angerufen. Sie haben wohl in der Besprechung beschlossen, dass Mika eine Chemo bekommen soll. Am Dienstag nach Ostern geht´s zu den Voruntersuchungen und dann am Montag drauf geht´s dann mit der Therapie los. Wir hatten zwar damit gerechnet, trotzdem hat es uns wieder ganz schön umgehauen.
Würden uns über positive Aufmunterung freun

 

[Ciconia]

Hallo Christine,
ich kann mir gut vorstellen, daß ich nun keine schönen Osterfeiertage habt mit einer solchen Nachricht. Auch ich habe eine schlechte Diagnose schon 3mal ausgerechnet kurz vor Ostern bekommen. Ostern hat seitdem eine andere Bedeutung für mich bekommen.

Ich wünsche euch, daß ihr gemeinsam mit den Ärzten eine gute Behandlungsmöglichkeit findet, um den Tumor bei eurem kleinen Mika zum Stillstand zu bringen. Dafür drück ich euch fest die Daumen. Verliert nicht den Mut, gebt nicht auf!
Im Forum gibt es nun auch einen Bereich für Eltern von Hirntumorkindern, wo spezielle Erfahrungen ausgetauscht werden können. Auch wenn es verschiedene Tumorarten sind, so haben doch Eltern ähnlich Ängste und Probleme. Vielleicht hilft auch ja der Austausch mit anderen Betroffenen?

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=74
LG
Ciconia

[dominik0805]

Hallo Baby Mika!
Erstmal bin ich in Gedanken bei Euch und hoffe Mika geht es soweit
gut.
Ich würde Euch so gerne etwas positives mitgeben,aber bei uns war
gestern das MRT auch mit einer schlechten Nachricht verbunden.Nach
1,5 Jahren tut sich auch wieder was. Am Mittwoch sollen wir anrufen,
bis dahin wollen sich  die Ärzte seine Bilder in Ruhe ansehen und alles weitere entscheiden.
AUFGEBEN GIBTS NICHT!!!
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft.

LG Kerstin

[Bea]

Liebe Christine, liebe Kerstin!

Natürlich wünsche ich euch den besten Therapieerfolg.

Ich wünsche euch aber auch ganz viel Kraft und - wenn möglich - hoffnungsvolle Ostertage, die ihr so gut es eben geht mit euren Kindern genießen könnt.

Alles erdenklich Gute,
Bea