Pilozytisches Astrozytom WHO II

[BabyMika]

Hallo An alle

Danke für die vielen netten Antworten.

Kerstin, ich dachte bei euch ist die nächste MRT erst auf Juli geplannt gewesen?? Ihr habt ja schon mal eine Chemo bekommen, kannst du mir denn ein paar Dinge dazu sagen?? Wie wird sie denn im allgemeinen vertragen und ist das denn ohne Port oder Higman zu machen?? Mika soll nämlich keines der beiden bekommen.

Danke schon mal für deine Antworten.

[dominik0805]

Liebe Cristine!
Ich habe Dir eine E-mail geschickt.
Drücke Euch für diese Woche danz doll die Daumen.

LG Kerstin

[yvonneundsophia]

hallo Christine,
dass der Tumor bei Mika jetzt doch gewachsen ist, tut mir leid. Aber ich hoffe, die Chemo bringt den Tumor zum Stillstand und verkleinert ihn bestenfalls sogar. Was bekommt Mika für eine Chemo ? Sicherlich doch die SIOP LGG 2004-Studie, oder ?  
Meine Tochter Sophia (4 Jahre) hat auch ein piloztisches Astro Grad 1 - Optikusgliom ! Erkannt wurde der Tumor, als Sophia 1 1/2  Jahre war, allerdigs konnte der Tumor nicht operiert werden, da der Tumor an der Sehnervenkreuzung liegt, damals wurde nur eine Biopsie gemacht. Eigentlich wollten die Ärzte auch erst mit der Chemo warten, allerdings hatten sich innerhalb von 2 Monaten die Sehnerven verschlechtert, so dass sie doch Chemo bekam. Damals hieß die Studie HIT LGG und ging ein Jahr. Direkt danach hat sich der Tumor jedoch wieder vergrößert, so dass Sophia 1/2 Jahr nach Therapieende wieder Chemo bekommen mußte. Und die bekommt sie jetzt immer noch bis Juli diesen Jahres. Die jetzige Chemostudie heißt wie schon gesagt SIOP LGG 2004 mit Vincristin und Carboplat und geht etwa 20 Monate. Nach dem Carboplat ist es Sophia immer übel, aber maximal 1 Tag und Vincristin, was sie ja am meisten bekommt, verträgt sie sehr gut. Sophia geht es momentan sehr gut, allerdings ist sie auf dem rechten Auge erblindet, aber mit dem linken Auge kommt sie gut zurecht. Sophia hat für die Chemo einen Port. Ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, dass es ohne Hickman oder Port für die lange Zeit geht. Die Venen sind bei den Kleinen sehr dünn und empfindlich und wenn Chemo para (also daneben) läuft, dann könnte das üble Folgen haben. Haben die Ärzte noch mal was diesbzüglich gesagt ?
Ich wünsche Euch alles Gute und würde mich freuen, wenn wir in Kontakt bleiben !
LG Yvonne

[BabyMika]

Hallo Yvonne

Ja Mika bekommt die Chemo nach der LGG Studie 2004. Vincristin und Carboplatin. Wir hoffen das wir das scheißt Teil nach der Chemo los sind. Der Onkologe hat uns eigentlich gute Chancen ausgerechnet weil wir ja schon die OP hatten und Mika nur nen sehr kleinen Tumorrest hat. Wir hoffen, Aufgeben gibt´s nicht. Mika ist ja auf dem linken Auge blind, wir machen die Chemo ja nur weil der Tumor am linken Sehnerv Richtung Sehnervkreuzung wächst und die Gefahr besteht das Mika dann auch rechts Blind wird.  

Das mit deiner Sophia macht mir aber nicht grade Mut. Das der Tumor gleich nach der Chemo wieder wächst, find ich ja richtig blöd. Jetzt muß die arme Maus das alles nochmal machen.
Seit ihr auch nur für einen Tag und eine Nacht in der Klinik??
Wie verträgt sie denn die Chemo?? Muß sie oft brechen oder bleibt es bei der Übelkeit?? Hat sie irgendwelche anderen Nebenwirkungen??
Wir haben schon Angst vor der Chemo. Wir denken das es ganz schön hart wird. Oder ist die Chemo nicht so ansträngend wie andere Chemos wie z.B. die für Leukämie (das hatte nämlich meine Cousine) und die war knüppelhart.?

Wir denken auch das es ohne Port nicht auf dauer geht, aber es ist wieder eine OP und wieder Risiken. Die Ärzte meiner wir probieren es und wenn es nicht geht, bekommt er den Port während der Therapie.

Ich würde gerne wieder von dir höhren.

[yvonneundsophia]

hallo Christine,
das ging ja flott mit Deiner Antwort ! Habe mich gefreut, von Dir zu hören.
Die Chemo wird im allgemeinen gut vertragen. Sophia hat eigentlich fast immer nach dem Carbo Übelkeit, leider auch Erbrechen, aber ich muß sagen, wenn sie erbricht, dann geht es ihr meistens auch schneller wieder gut. Aber jetzt bekommt sie das Carbo ja nur noch alle 6 Wochen. Wenn Sie die stationäre Chemo mit Carboplatin und Vincristin bekommt, dann müssen wir Donnerstag Abend kommen, Freitag kriegt sie die Chemo und die anschließende 24-Stündige Spülung und Samstag nachmittag nach der Spülung können wir wieder fahren. Wo wir allerdings noch in Frankfurt waren, sind wir auch am Chemotag gekommen und am nächsten Tag wieder gefahren. Vincristin bekommt sie ambulant, allerdings wollten die hier in Erfurt erst, dass wir da auch 24 Stunden bleiben müssen. Da wir das aber in Frankfurt auch net mussten und Sophia die Chemo immer gut vertragen hat, hab ich das nicht eingesehen und wir kommen so bei Vincristin immer ambulant   Wie ist das bei Euch bei der Vincristin-Gabe ? Aber mit dem Port das würde ich mir wirklich überlegen. Der Eingriff ist nur klein und dauert höchstens 1 Stunde. Das Anstechen der Nadel geht dann auch ganz flink, obwohl Sophia trotzdem immer Angst davor hat. Aber wie Du schon sagtest, probieren könnt ihr es ja mal ohne Port, vielleicht macht Mika da ja wirklich gut mit. Die Chemo kannst du nicht mit einer Hochdosischemo, die bei Leukämien angewandt wird, vergleichen. Die SIOP ist wirklich soft dagegen. Die Blutwerte gehen damit nicht so stark runter und man ist auch nicht so infektionsgefährdet, die Haare gingen bei Sophia auch nicht aus, sie wurden nur etwas dünner.
Geht die Chemo bei Mika jetzt eigentlich am Montag los ?
Geht Mika eigentlich auch schon in den Kindergarten ?

Bis bald

Yvonne

[BabyMika]

Hallo Yvonne

Das was du da so über die Chemo erzählst, das macht echt Mut. Ich hatte schon die Befürchtung das Mika dann nur spuckt und platt ist.
Der Doc meinte das wir das Vincristin nur Ambulant bekommen. Wie lange dauert das denn?? Wir das gesprietzt und gut oder ist das auch eine Infusion??
Ich denke mittlerweile auch das der Port irgendwann sein muß.
Nein die Chemo geht nicht am Montag sondern erst am Mittwoch los. Unser Doc ist im Urlaub und wenn er am Montag wieder kommt, ruft er uns an und sagt uns ob die Antwort von der Studienleitung da ist. Wir waren ja am Dienstag zu den Voruntersuchungen und unser Doc ist extra wegen uns gekommen um mit uns das Aufklärungsgespräch zu machen und um alles gleich an die Studienleitung zu Faxen. Und bei uns müßen die Ärzte die Chemo immer 2 Tage vorher bestellen, ist irgendwie so ne neue Vorschrift, desgalb erst Mittwoch.

Mika hätte eigentlich jetzt im August in den Kiga gehen sollen. Wir haben  nen Platz  in einem Heilpädagogischen Kiga von der Caritas beantragt. Jetzt hoffen wir das er trotz der Therapie gehen kann. Der Doc meinte das es geht wenn die 6 Wöchentlichen Gaben dan sind.

Ich hab noch ein paar Fragen: Bekommen die Kinder bei dieser Chemo auch diese Medikamente zum Schutz von Leber, Nieren, Blase und Schleimhäute?? Ich kenn das von meiner Cousine, sie hat das bekommen.
Wie oft kann man denn die Chemo bei deiner Sophia noch machen?? Wenn der Tumor wieder wachsen sollte, was ich nicht hoffe, aber kann sie  dann nochmal ne Chemo bekommen?? Ich fand das schrecklich das sie mit 4 schon 2 Chemos mitgemacht hat.
Unser Doc hat uns eigentlich große Hoffnung gemacht, das der Tumor von Mika kleiner wird oder sogar ganz verschwindet. Warum ist das bei Sophia nicht so?? Liegt es daran das wir durch die erfolgreiche OP nur noch einen kleinen Resttumor haben??

Wenn ich dir zu viel Frage und zu Neugierig bin, dann sag es bitte.

So nun wünsch ich euch noch einen schönen Tag

[yvonneundsophia]

Hallo Christine,
natürlich nervst du mich nicht mit deinen Fragen - ganz im Gegenteil   !!! Also, wenn du was wissen willst, nur her damit. Du glaubst gar nicht, was ich damals für Angst hatte, als ich erfuhr, dass es doch mit Chemo losgeht. Ich hatte ja vor Sophia ihrer Geburt selbst 3 Jahre lang als Krankenschwester auf einer Onkologie gearbeitet.
Vincristin wird immer iv., also in die Vene gespritzt. Danach bekam Sophia auch nie eine Spülung und wir konnten direkt danach wieder gehen.
Sophia bekommt als Medikament zu Hause nur ein Antibiotikum als Prophylaxe, was sie 3 mal die Woche nehmen muss.
Ein Schutz von Leber, Nieren, Blase und Schleimhäute bekommt sie nicht. Die Schleimhäute werden von den 2 Chemos nicht angegriffen. Carboplatin geht aber schon auf die Nieren, allerdings bekommt man ja dafür auch die 24 h Spülung und die Nieren werden immer vor jeder Carboplatingabe kontrolliert (24 h muss da immer Urin gesammelt werden und Blutuntersuchung ).
Was Sophia bekommen würde, wenn der Tumor wieder wachsen würde, wissen wir auch nicht - die Ärzte sagen einem sowas auch nicht - für die zählt nur das JETZT ! Aber Chemo kann man sicher nochmal gehen, aber evtl etwas stärker und Bestrahlung ist ja auch sehr erfolgsversprechend. allerdings macht man das ungern bei kindern unter 6 Jahren, wegen evtl Spätfolgen. Aber wir hoffen natürlich dann erstmal, dass wir etwas Ruhe haben !
Bei Sophia haben die eigentlich von Anfang an gesagt, dass man mit der Therapie den Tumor nur verkleinern kann, nicht ganz wegbekommt. Aber Sophia ihr Tumor ist ja auch größer, knapp 4 cm Durchmesser. Aber wenn du diesbezüglich Fragen hast, Frau Dr. Gnekow aus Augsburg ist da eine sehr nette Ansprechpartnerin, wir haben schon mit ihr telefoniert. Sie ist ja die Studienleiterin von der Studie ! Wo ist Mika eigentlich in Behandlung ?
Mit dem Kindergarten das haben uns die Ärzte damals auch so gesagt, also erst nach der Intensivtherapie. Sophia war ja vor der 2 Chemo paar Wochen im Kindergarten und dann ist das blöde Ding ja wieder gewachsen, solange hat sie ausgesetzt und dann gingen Windpocken im Kiga rum, da konnte sie auch nicht gehen und dann sind wir 250 km weg gezogen - in unsere alte Heimat und bis jetzt haben wir sie noch nicht im kindergarten angemeldet. Erstens hat Sophia ja noch ein Shunt, der uns die ganze Zeit Probleme breitet hatte und dann hatten wir auch Angst wegen der Infektionen im Kindergarten -weil wenn Sophia krank wird, ja auch die Chemo verschoben werden müsste. Aber wie gesagt, dass muss jeder selbst für sich entscheiden. Ich bin ja sowieso zu Hause, habe noch eine 2 jährige Tochter, und die 2 spielen auch gut zusammen und wir sind auf der sicheren Seite. Aber wenn die Chemo vorbei ist, möchte ich sie auch gleich wieder in den Kiga tuen.
Was ist eigentlich ein Heilpädagogischen Kiga, sind da nur kranke und behinderte Kinder ?
Dann wünsche ich Euch noch eine Gute Nacht !
LG Yvonne

[BabyMika]

Hallo Yvonne

Ja wir haben auch ganz schön schiss vor der Chemo. Man hat da so viele Fragen im Kopf die eigentlich spätestens mit der ersten Chemo beantwortet werden.

Muß man den Urin denn schon zu Hause sammeln, oder wird der während der Chemo gesammelt und Untersucht??

Wir wissen das Frau Gnekow die Studie leitet, unser Doc hält auch immer Kontakt mit ihr. Auch jetzt hat er sie wieder um ihren Rat gefragt. Wir hoffen das ihre Antwort bis Montag da ist.

Wir wollen Mika in den Kiga geben, dass er den Kontakt zu anderen Kindern bekommt. Wir haben nur ihn, ein zweites ist nicht geplant, bzw war geplant aber seit Mika krank ist, ist dieser Plan verschoben. Mit den Kids meiner Zwillingsschwester kommt Mika überhaupt nicht zurecht. Auf dem Spielplatz dreht man sich um und lästert, also beleibt nur der Kiga.
Ein heilpädagogischer Kiga ist für behinderte Kinder. Mika steht der Platz schon aufgrund seiner Diagnose zu. Es sind dort nur 5-8 Kids in der Gruppe, er bekommt Frühstück und warmes Mittagessen, es gibt einen Abhohl und Bringdienst, die Kinder bekommen Ergo, Physio und Logo und der Staat bezahlt alles, außer das Essensgeld, das müßen wir bezahlen.

Warum hat eure Sophia denn einen Shunt??
Wie geht denn Sophia mit ihrer Krankheit um?? Habt ihr ihr erlich gesagt was sie hat oder habt ihr ihr eine verschönte Geschichte erzählt??

So nun werd ich mich wieder meiner Hausarbeit wittmen.

Sag deiner Sophia und deiner Kleinen (wie heißt sie denn?)
einen Lieben Gruß

[dominik0805]

Hallo Christine!
Leider hat sich unsere Vermutung bestädigt.Es ist zwar auch die Zyste
die an Volumen zugenommen hat,jedoch auch Tumorwachstum an allen
stellen. Es wird jetzt nach einer noch in frage kommenden Therapie gesucht.Die Studienleitung will sich bis zum Wochenende melden.
Er ist doch erst 7Jahre und hat schon 4,5Jahre Chemo hinter sich.So langsam weiß ich auch nicht,wie lange ich ihm das noch zumuten kann und soll.
Melde mich wieder wenn ich genaueres Erfahren habe.

LG Kerstin

[dominik0805]

Hallo Yvonne!

Welche Therapie bekommt Deine Tochter und wo seid Ihr in Behandlung?
Würde mich über einige schnelle Antwort freuen.

LG Kerstin

[BabyMika]

Hallo Kerstin

Sag mal gibt es die Tage denn auch mal gute Nachrichten?? Ich wünsch euch ganz viel Kraft. Ihr schafft das schon. Ich weiß gar nicht was ich dazu sagen soll. Dein Kleiner hat doch auch mal ein recht darauf, gesund zu werden.

Die kleine von Yvonne bekommt auch die Chemo nach der Studie LGG 2004. Das ist Vincristin und Carboplatin. Genau die bekommt Mika jetzt auch.

Ich hoff so, das sie für deinen Kleinen nun auch eine passende und vorallem heilende Therapie finden.

Ich hab auch deine andern Beiträge gelesen. Ich weiß das es nicht das gleiche ist, aber du könntest doch mal bei den Onkologen von Essen nachfragen. In Essen gibt es die in Deutschland einzige spezielle Onkologische Klinik für Retinoblastome. Das sind Tumore der Augen. Diese Ärzte haben dann sicher sehr viel Erfahrung mit Tumoren in den Sehnerven.
Ein Versuch wäre es wehrt und fragen kostet nix. Ich hoff das dir das etwas weiter hilft.

Meld dich wieder wenn du was neues weißt.

[yvonneundsophia]

Liebe Kerstin, lass Dich erstmal drücken !!! Dass mit dem sch... Tumor tut mir natürlich sehr leid. Aber gib die Hoffnung nicht auf, dass diesmal das Wachstum gestoppt wird. Wäre Bestrahlung nicht eine Alternative, Dominik ist ja aus dem kritischen Alter raus ? Also Chemo bekommt Sophia die SIOP LGG Studie 2004 mit Vincristin und Carbo. Davor hatte Sophia die HIT LGG, die von den Medikamenten her ja die Gleiche ist, nur hat sich der Ablauf bei der SIOP jetzt nun verlängert und etwas verändert. Welche Therapien hat Dein Sohn denn schon bekommen ? Wir sind seit 1 Jahr in Erfurt in Behandlung, vorher waren wir 2 Jahre in Frankfurt/Main.
Ich wünsche Euch alles Gute !!!
LG Yvonne

[yvonneundsophia]

Hallo Christine,
morgen gehts ja los, oder ?
Ja Urin mussten wir immer vor der Therapie sammeln - 24 Stunden lang in so ein Sammelbehälter. Ist Mika schon trocken ? Sonst ist das ganze nämlich kompliziert !
Das mit dem Kiga hört sich ja gut an. Die paar Wochen, die Sophia in dem Kiga war, hatte sie einen Integrationsplatz in einem normalen Kiga. Allerdings wurde Sophia da nicht mehr gefördert als andere, die Integrationskraft wurde nur ausgenutzt, um in anderen Gruppen auszuhelfen, wenn da jemand von den Erzieherinnen krank war - das fand ich schon sehr traurig !!! Und die Kiga-Beiträge mussten wir da auch normal bezahlen. Ich muß mich mal erkundigen, ob es hier auch so einen heilpädagogischen Kindergarten gibt, für das letzte Kiga-Jahr wäre das ja sehr schön. An wen hast Du Dich da gewendet ? Ist der Kiga im selben Ort ?
Mit den Kindern Deiner Zwillingsschwester, das ist ja auch blöd, dass sie nicht mit Mika spielen und über ihn lästern - das ist wirklich gemein - verstehen die nicht, dass Mika krank ist ? Sind sie schon älter als Mika ?
Sophia weiß, was sie für eine Erkrankung hat. Aber für sie ist das nicht so schlimm, sie ist damit reingewachsen und für sie ist es normal zum Arzt oder ins Krankenhaus zu fahren. Auch ihre Puppen haben einen "Hirntumor" und bekommen Chemo. Ich finde es wirklich gut, wie sie damit umgeht.
Den Shunt hat Sophia , weil der Tumor den Abfluß des Hirnwassers behindert hat. Durch die Hirnstauung ist der Tumor ja auch gefunden wurden. Sophia hatte damals vor der Diagnose wochenlang erbrochen (wegen dem Hirndruck), erst nach 2 Wochen Krankenhausaufenthalt, wo Sophia kaum noch ansprechbar war, kam nach einen MRT die schreckliche Diagnose.
Für die 1. Chemo wünsche ich Euch alles Gute und das Mika sie gut verträgt. Lasst Euch auch was gegen Übelkeit geben, am besten iv. (gut ist Kevatril oder Zofran - die Medikamente sind sehr teuer und deshalb sind die Ärzte öfters geizig und geben es nicht einfach so ) Frag mal, vielleicht steht eines der beiden ja im Protokol drin.
LG Yvonne

[BabyMika]

Hallo Yvonne

Ich weiß noch nicht ob es Morgen los geht, ich warte auf den Anruf vom Doc. Der wartet noch auf die Unterlagen aud Würzburg und die watren auf die Unterlagen aus Italien. Da gab es wohl technische Probleme wie unser Doc gestern gesagt hat. Wenn er heute noch anruft geht´s Morgen los, wenn er Morgen anruft geht´s Donnerstag los.

Nein, Mika ist noch nicht trocken und verschwendet auch keinen Gedanken daran es zu werden.

Wegen dem Kindergarten, der ist bei uns ca 15-20 Minuten mit dem Auto entfernt. Auf die Idee hat uns unsere Phsichologin gebracht. Wir waren ja im Februar in Kur auf Sylt und da hat man uns den Tip gegeben weil wir da eben gesagt haben was wir für ein Theater mit dem Kiga hier im Ort haben. Ich hab dann die Nummer von der zuständigen Stelle (die hat mir die Phsichologin aus dem Netz rausgesucht) angerufen und hab da die Nummer von der Caritas bekommen. Ruf doch mal bei der Gemeinde, bei der Stadt oder direkt bei der Caritas oder Lebenshilfe an. Irgendeiner kann dir sicher helfen oder einen Tip geben.

Die Kids meiner Schwester sind 5 und 3.  Die Kids können ja eigentlich nix dafür, meine Schwester weiß den ernst dieser Krankheit auch nicht einzuschätzen wie sollen es dann die Kids können??!! Wir haben uns damit abgefunden das nur diejenigen die auch ein krebskind haben unsere Situation verstehen.

Mika wächst ja auch mit rein aber wir haben jetzt schon so viele Meiningen gehört das wir auch nimmer sicher sind was wir erzählen und was nicht. Wir haben ihm immer gesagt das wir ins Krankenhaus fahren und Bilder von seinem Kopf machen. Er weiß auch das er ein Aua im kopf hat. Mit dem Wort "Tumor" kann er noch nix anfangen. Aber ich denk ich werd ihm alles so sagen wie es ist, ich will ihn nicht anlügen. Er soll ja, wenn er mal auf eigenen Füßen steht, den ernst der Lage kennen und auch weiter regelmäßig zu den Untersuchungen gehen.

Das was Kerstin eben geschrieben hat war auch wieder schlimm. Ihr kleiner kämpft nun schon so lange. Ich wünsch ihm das er endlich die richtige Therapie zum gesundwerden bekommt. Er muß doch auch mal Glück haben.

Ich wünsch euch noch einen schönen und sonnigen Tag.  

Ich meld mich wieder wenn ich weiß wann es losgeht.

[yvonneundsophia]

Huhu Christine, dann gehts sicher doch erst am Donnerstag los, oder ? Die machen aber auch ein Gemehre. Was hat denn Italien damit zu tun ?
Mit dem heilpädagogischen Kiga hast du mich jetzt aber angesteckt, hab den ganzen Mittag rumtelefoniert. Danke nochmal für Deine Tips. Etwa 15 km von uns entfernt sind 2 integrative Kindergärten. Allerdings müssen wir da Eingliederungshilfe beim Sozialamt beantragen. War das bei dir auch so ? Und dann müssen wir dann noch zum Gesundheitsamt, die ablehnen oder zustimmen. Aber ich glaube ja noch nicht dran, dass die uns das genehmigen. Außer dem blinden Auge und dem Shunt und ihrer geringen Größe (97cm) ist sie ja zum Glück normal. Die Entwicklung weicht nur minimal von Gleichaltrigen ab. Wenn es nicht klappt, dann soll es nicht sein, ich bin ja auch froh, dass es Sophia soweit gut geht. Die normalen Kitagebühren müssten wir aber trotzdem bezahlen - komisch oder ? Da ist das wahrscheinlich von Bundesland zu Bundesland verschieden !
Das mit Kerstin und ihrem Kleinen tut mir auch leid und nimmt sofort wieder was von der eigenen Hoffnung weg. Aber wir hoffen doch, dass die Ärzte noch eine gute Chemo für ihn finden.
LG Yvonne