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Autor Thema: Pilozytisches Astrozytom WHO II  (Gelesen 59496 mal)

dominik0805

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Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II
« Antwort #30 am: 19. April 2007, 07:52:18 »
Liebe Christine,liebe Yvonne!
Danke für Eure lieben Wünsche und sicherlich werden wir weiterhin kämpfen.Nur manchmal ist die Verzweiflung ganz schön groß.
Als Therapie hatten wir schon Carbo und Vincristin,Cyclophosphamid und
Vincristin,Actinomycin und Vincristin,MTX-Vinblastin(Leukämie-Studie).
Das Ansprechen der Therapie war immer nur von kurzer dauer.Mit einer Bestrahlung tun sich die Ärzte schwer,da man nicht den ganzen Kopf bestrahlen könnte und nur einen Tumor zu bestrahlen bringt uns nicht weiter.Ich bin nur froh das er keine Schmerzen hat und so viel Lebensfreude, trotz seiner Behinderungen.
Seid ganz lieb gegrüßt und alles gute für Eure Kinder.
Bis bald.

Offline BabyMika

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Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II
« Antwort #31 am: 20. April 2007, 14:58:10 »
Hallo Kerstin

Ich hab gehofft das du uns etwas positiveres berichten kannst. Ich wünsch euch ganz viel Erfolg bei der suche nach einer Therapie die deinem Sohn endlich hilft. Er hat ja schon so viel mitgemacht.
Wie du schon geschrieben hast, am wichtigsten ist, das er keine Schmerzen.

Ich denk an euch und hoff das du bald positives berichten kannst.
Mika-Levin (*1.April 2004) mit einem philo. Astrozytom WHO 2. Mit 11 Monaten große OP, seit April 2007 erneutes Tumorwachstum und Chemo mit Carboplatin/Vincristin

dominik0805

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Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II
« Antwort #32 am: 12. Mai 2007, 19:29:42 »
Hallo Christine und Yvonne!
Es hat nun doch etwas länger gedauert,aber wir waren in der Klinik.
Den ersten Chemoblock haben wir geschafft und Dominik gehts ganz gut.Er bekommt Oxali-Platin und Etopoxid(VP-16) über 3 Tage und dann 2Wochen Pause.Davon erst mal drei Blöcke und dann ein MRT,um zu sehen was sich tut.Wir machen eben das beste daraus!!!
Wie geht es Euren Kids?Habt Ihr schon eine Kur gemacht?Bis jetzt war ich da noch nicht ranzukriegen,aber alle raten uns dazu.In 7Jahren das
fünfte rezidiv,da sollte ich doch mal darüber nachdenken.
Alles liebe von uns und meldet Euch mal.

LG Kerstin

Offline BabyMika

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Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II
« Antwort #33 am: 15. Mai 2007, 16:29:18 »
Hallo Kerstin

DA hoffen wir doch mal das die Chemo jetzt endlich mal einen Erfolg bringt. Verdient hat es euer Kleiner wirklich.
Wir haben mit Mika auch die erste Chemo geschafft und gleich alles an Nebenwirkungen mitgenommen was geht. Mundschleimhaut offen nur 2 Tage nach Chemo und dann Verstopfung. Wir waren jetzt deshalb 2 Wochen in der Klinik.

Wir waren schon in Reha. Im Februar dieses Jahr. Wir waren auf Sylt. Das war echt super und wir fahren da auf alle Fälle wieder hin.

So nun muß ich mal meine Koffer auspacken.

Mika-Levin (*1.April 2004) mit einem philo. Astrozytom WHO 2. Mit 11 Monaten große OP, seit April 2007 erneutes Tumorwachstum und Chemo mit Carboplatin/Vincristin

dominik0805

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Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II
« Antwort #34 am: 06. Juli 2007, 07:13:48 »
Hallo Yvonne und Christine!
Ich hoffe es geht Euch allen gut?
Wir haben die ersten drei Blöcke hinter uns und Dominik geht es prima.
Nächsten Donnerstag haben wir das MRT und ich hoffe so sehr das es
etwas gebracht hat.Drückt uns die Daumen!!!
Meldet Euch mal,wie es bei Euch so läuft.

Ganz liebe Grüße Kerstin

yvonneundsophia

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Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II
« Antwort #35 am: 07. Juli 2007, 22:43:16 »
Hallo Kerstin, schön wieder von Dir zu hören und noch besser zu wissen, dass es Dominik auch gut geht. Er ist wirklich ein kleiner Kämpfer. Für das MRT am Donnerstag wünsche ich euch alles Gute und hoffe ganz toll, dass die Tumoren drauf angesprochen haben.
Uns geht es soweit auch ganz gut - Sophia hatte ja Ende Mai die 2. Therapie-Studie beendet Wir müssen am Montag allerdings auch wieder ins Krankenhaus zu den ganzen Abschlussuntersuchungen. Am Dienstag hat Sophia dann das MRT - ich hab solche Angst davor, ich bin froh, wenn das vorbei ist. Aber Dir geht es ja sicherlich nicht anders.
Liebe Grüße Yvonne

josofie07

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Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II
« Antwort #36 am: 19. September 2007, 15:14:41 »
Hallo Kerstin,

wir hatten vor einer ganzen Weile mal Kontakt.

Zwischenzeitlich ging es bei uns mehr als hoch her und ich habe kaum noch hier mitgelesen.

Inzwischen bin ich mit den Kindern wieder nach Berlin übergesiedelt, damit Leon die Blindenschule besuchen kann.

Wir wohnen keine 10min von dieser entfernt. Inzwischen wird er auch in der Virchowklinik behandelt.

Hast Du Lust Dich mal zu treffen?

LG Madeleine

dominik0805

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Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II
« Antwort #37 am: 24. September 2007, 19:20:03 »
Hallo Ihr Lieben!
Ist ja nun schon etwas her das sich wieder einer hier meldet,also mache ich den Anfang.Dominik hat 5Blöcke gut überstanden und zumindest haben wir wieder einen Stillstand erreicht.Vor drei Wochen mußte die Therapie abgebrochen werden,da sich sein Hochtonverlust massiv verstärkt hat.Die Ärzte wollten kein Risiko eingehen.Wenn er schon kaum noch Sehen kann,so ist das Hören für ihn doppelt wichtig.
Heut haben wir mit Temodal angefangen(Kapseln) und VP16 kommt wieder dazu.(10Tage Einnahme- 10Tage Pause)Er hat sich in der Schule nur übergeben.Ich hoffe es gibt sich und vor allem es bringt was?

Liebe Grüße und meldet Euch mal.   Kerstin

Offline BabyMika

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Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II
« Antwort #38 am: 04. Oktober 2007, 16:58:43 »
Hallo Kerstin

Schön mal wieder was von euch zu lesen. Es freut mich das der Tumor zumindest mal zum Stillstand kam. Aber besser wäre es doch gewesen wenn ihr die Chemo bis zum Ende hättet machen können.
Hoffen wir mal ganz feste das es trotzdem Berg auf geht.

Mika hat jetzt die ersten 22 Wochen vom Chemoprotokoll hinter sich gebracht. Nachdem er ja so viel abgenommen hat haben die Doc´s die Chemo nichtmehr nach Körperoberfläche sondern auf sein Körpergewicht gerechnet, seither geht es ihm viel besser.

Am 18.10 ist die erste MRT seit beginn der Chemo. Ich hab schon ganz schön Schiss vor dem ergebniss.
Ich hoff das die ganze Quälerei ein Erfolg hat.

Wir melden uns nach der MRT wieder und hoffen auf gute Nachrichten von euch

Christine mit Mika-Levin
Mika-Levin (*1.April 2004) mit einem philo. Astrozytom WHO 2. Mit 11 Monaten große OP, seit April 2007 erneutes Tumorwachstum und Chemo mit Carboplatin/Vincristin

Offline BabyMika

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Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II
« Antwort #39 am: 28. September 2010, 15:16:17 »
Hallo

Ich möchte mich auch mal wieder zu Wort melden.
Wir haben ja nun schon lange die Chemo hinter uns und hatten bisher auch guten Erfolg damit. Seit Ende der Chemo (11/2008) ist ein Stillstand zu verzeichnen.
Mika-Levin geht es sehr gut. Er entwickelt sich prächtig und geht jetzt auch seit April in Kiga.
Im Oktober 2008 hat er einen kleinen Bruder bekommen.
Aktuelles Thema bei Mika-Levin ist das Wachstumshormon, weil er seit der OP mit 11 Monaten nicht wirklich gewachsen ist. Wir hatten ihn bei einer Heilerin in Behandlung. Er ist dann auch 5 cm gewachsen aber trotzdem sind 85cm bei 6 Jahren einfach zu wenig.
Die Endokrinologen im Olgäle haben sich, nach einer extremen Unterzuckerung bei Mika-Levin sowas von ins Aus geschossen, dass wir Mika-Levin von ihnen nicht behandeln lassen.
Wir suchen nun nach 2 und 3 Meinungen und alternativen Heilmethoden.
Unser Onkologe machte den Vorschlag, den Tumor von Mika-Levin, der ja noch irgendwo in der Pathologie liegt, in einer Heidelberger Forschungsgruppe von Dr. Pfisterer und seinem Team im Labor mit dem Wachstumshormon zu testen, wenn dies möglich ist.
Wenn der Tumor wuchert, wissen wir, Mika-Levin wird nicht behandelt (dann würde sich meine Angst bestätigen) wenn er nicht wuchert, muss genau überlegt werden, denn Mika-Levin´s Tumor is ja noch an die Versorgung im Körper angeschlossen und man kann dann trotzdem nicht 100%ig sagen, das er nicht wächst.

Wir sind gespannt, wann es ein Ergebniss in diese Richtung gibt. Ich werde euch dann berichten.
Soweit erstmal von mir das Neuste nach über 3 Jahren

Liebe Grüße
Christine
Mika-Levin (*1.April 2004) mit einem philo. Astrozytom WHO 2. Mit 11 Monaten große OP, seit April 2007 erneutes Tumorwachstum und Chemo mit Carboplatin/Vincristin

fips2

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Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II
« Antwort #40 am: 28. September 2010, 15:46:04 »
HalloChristine
Danke für die Info.
Nachträglich noch einen herzlichen Glückwunsch zum Brüderchen.

Wie konnte das mit der Unterzuckerung vorkommen? Hat sich die Klinik dazu geäußert?

Wir wünschen euch von ganzem Herzen, dass die Therapie entsprechend euren Wünschen anschlägt.Wenn die Wachstumshormone sich auf das Tumorwachstum auswirken würden ,würde ich, aus dem Bauch heraus, ebenfalls von einer Behandlung dahingehend absehen.
Minderwüchsigkeit ist zwar teilweise lästig, aber nicht so lebensbedrohlich wie das evtl. unkontrollierte Wachstum eines Tumors.
Solche Menschen entwickeln sich, außer der körperliche Größe, ganz normal und gehen auch in ihrem Leben später ganz normalen Tätigkeiten nach.

Nur auf eins würde ich schon gleich von Anfang an achten.
Vorsicht ist in den Schulen geboten, gerade was die Einteilung für die Schulempfehlungen der weiterbildenden Schulen angeht.
Sprecht da mit Kinder und Jugendliche-Frühförderungsabteilungen verschiedener Kliniken die euch dahingehend beratend unterstützen.
http://www.fruehfoerderung-bayern.de/fruehfoerderstellen/sozialpaediatrische-zentren/liste/
Googelt mal nach.

Verschiedene Grundschullehrer sind da etwas übereifrig oder übervorsichtig bei der Schulempfehlung.Unser Großer leidet unter Epilepsie und sollte. trotz sehr guter schulischer leistungen, laut Beurteilung auf eine Sonderschule. Nach unserem massiven Protest haben wir ihn dann doch zur Realschule geschickt, obwohl er eigentlich das Zeug zum Gymnasium hatte. Es stellte sich hinterher als die richtige Wahl heraus.
Ich bin mir sicher, er wäre, wenn mir den Empfehlungen gefolgt wären, wäre es für ihn im Fiasko geendet. Er war in der Realschule schon teilweise unterfordert.


Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 28. September 2010, 18:51:20 von fips2 »

Jens B

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Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II
« Antwort #41 am: 28. September 2010, 17:00:18 »
Hallo Christine!

Nett, dass du dich wieder meldest!
Auch ich möchte dir / euch zum "neuen Erdenbürger" gratulieren!
Es freut mich sehr, dass es Mika-Levin sehr gut geht!  :D

Aber es macht mich traurig & tut mir sehr leid, dass du / ihr wieder so einen Trouble habt. (u. a. Wachstumshormon)
Ihr habt schon so viel geschafft, da schafft ihr das auch noch! Ich drücke euch feste die Daumen und wünsche euch ganz viel Glück, möge der Tumor endlich Ruhe geben!

Alles, alles Gute!

LG Jens B

Offline Bluebird

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Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II
« Antwort #42 am: 28. September 2010, 17:45:42 »
Hallo Christine,

Du bekommst eine PM von mir.

Ich möchte jedem interessierten Leser Eure Homepage ans Herz legen (über das Profil abrufbar). Dort kann man sich ein Bild machen von Mika-Levin und seinem bisherigen Werdegang.
Ihr seid eine tolle Familie, auch der Kater passt prächtig! :D

Alles erdenklich Gute.

LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline kit

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Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II
« Antwort #43 am: 28. September 2010, 18:14:01 »
Liebe Christine ,
danke dass Du uns teilhaben lässt . Ich freue mich riesig dass dem Baby Mika , jetzt muss mann sagen kleiner Mann Mika  ;) gut geht .
Ich  hoffe dass ihr dieser Hurde auch genauso gut schafft.
kit

Offline BabyMika

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Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II
« Antwort #44 am: 24. Oktober 2010, 19:18:02 »
Hallo alle zusammen

Heute mal wieder der neuste Wissenstand von uns.
Wir waren in der Endokrinologie der UKT und sind dort auf so wundervolle Ärzte gestoßen. Sie haben uns alles sehr genau erklärt und alle Fragen beantwortet. Man hat sich richtig viel Zeit für uns genommen.
Mika-Levin wird, so wie es momentan ausschaut, das Wachstumshormon bekommen. Es gibt weder in der Literatur, noch in der Praxis keine Erkentnisse, die darauf hindeuten, dass der Tumor durch das Wachstumshormon stimuliert wird.
Am 5.11.2010 haben wir die nächste MRT-Kontrolle. Eigentlich würde dann im Abstand von 6 Monaten die MRT´s erfolgen, da wir aber die Hormonterapie beginnen, werden wir wieder alle 3 Monate zum MRT gehn.
Mika-Levin hat am 9.12.2010 den ersten Termin bei Herrn Dr. Soldner in München. Er wird Mika-Levin an diesem Tag Untersuchen, mit uns sprechen und dann werden wir erfahren, ob und wie er Mika-Levin behandeln kann. Herr Dr. Soldner arbeitet, nach meinem Wissensstand rein antrophosophisch.
Unser behandelnder Arzt aus der endo. in der UKT kennt Herrn Dr. Soldner persönlich und würde auch eine Zusammenarbeit nicht ausschließen/begrüßen.
Dank eines sehr großzügigen Spenders aus Österreich, sind nun 400 Euro auf Mika-Levin´s Spendenkonto eingegangen. Dieses Geld hilft uns natürlich sehr, denn Dr. Soldner aus München arbeitet rein auf private Rechnung.

Eine kleine private Überraschung gibt es bei uns auch noch.
Wenn alles gut läuft, bekommen Mika-Levin und Lewis-Kilian im Juni 2011 noch ein Geschwisterschen.

Das war nun der aktuelle Stand, ich melde mich wieder, wenn ich mehr weis.

Liebe Grüße
Christine
Mika-Levin (*1.April 2004) mit einem philo. Astrozytom WHO 2. Mit 11 Monaten große OP, seit April 2007 erneutes Tumorwachstum und Chemo mit Carboplatin/Vincristin

 



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