Pilozytisches Astrozytom WHO II

[Bluebird]

Liebe Christine,

ich wünsche Euch, und vor allem Mika-Levin viel Glück auf dem Weg, den ihr nun eingeschlagen habt. Ihr seid offenbar in besten Händen und gut beraten worden. Wir freuen uns, wenn die Hormontherapie erfolgreich verläuft und Mika-Levin gesund bleibt.

Für Dich und das Baby, das Du unter Deinem Herzen trägst, ganz viel Gesundheit und eine
angenehme Schwangerschaft.
Ich bin voll der Bewunderung für Euch, wie ihr alles unter einen Hut bekommt, soviel Liebe und Ruhe ausstrahlt und besonnen, aber zielsicher handelt.


Liebe Grüße auch an den Rest der Familie
Bluebird

[BabyMika]

Hallo

So mal wieder das Atuellste:
Gestern rief die UKT an. Wir werden nach dem MRT (5.11) im Olgäle zeitnah mit der Wachstumshormontherapie beginnen. Mika-Levin bekommt im ersten Jahr der Therapie eine Dosis, die am untersten Rand der normal Werte liegt. Wir beobachten den Tumorrest alle 12 Wochen im MRT. Wenn sich in dem ersten Jahr alles ruhig verhält, wovon alle ausgehn da es keine Hinweise auf Tumorwachstum unter Wachstumshormone gibt, wird die Dosis nach dem ersten Jahr auf die normale Dosis erhöht, die sein Körper auch selbstständig produzieren würde. Das heißt bei Mika-Levin würde man gar nicht von einer Therapie sprechen, da er nur die körpereigene Menge ersetzt bekommt und nicht mehr damit er aufholen kann. Das sei bei ihm nicht nötig, da er jetzt im Alter von 6 Jahren ein Knochenalter von gerade mal 2 Jahren hat. Somit kann er sogar mit der geringen Dosis im ersten Jahr einen sehr großen Wachstumsschub machen und aufholen.
Der Arzt aus München hat sich gemeldet. Dort werden wir am 9.12 einen Termin haben. Die UKT wird vorher telefonisch mit ihm über das Wachstumshormon sprechen.

Wir sind froh, dass sich langsam was tut, auch wenn es im inneren noch ein komisches Gefühl ist und wir uns Mika-Levin gar nicht groß vorstellen können.

Liebe Grüße und alles Gute euch allen

Christine

[Bea]

Liebe Christine,

meine Gedanken sind bei euch.

Wenn die Ärzte so gut zusammen arbeiten dann sollte es euch eine große Sicherheit geben. Die Kinderendokrinologen die wir kennen gelernt haben waren allesamt hervorragend zuverlässig und sehr um ihre kleinen Patienten bemüht.

Herzliche Grüße,
Bea

[BabyMika]

Hallo ihr Lieben

Heute hab ich endlich mal Zeit, euch zu schreiben.
Unsere MRT vom 5.11 wurde verschoben, Notfälle. Neuer Termin ist am Donnerstag diese Woche 25.11. Danach geht er wohl recht zackig mit der Therapie der Wachstumshormone los. Bin schon gespannt, was da so auf uns zukommt.
Mein Daddy wird diesmal mit Mika in die MRT gehn, ich darf wegen meinem Bauchmäusle nicht rein.
Ich selbst war Heute beim Rheumatologen, mein Baby löst die Kollagenose erneut aus. Hab nun nen Therapievorschlag mit Prednisolon 10mg tägl, Quensyl 2x1 und Celeprex b.Bed. Irgendwie wehr sich alles in mir, diese ganzen Medis zu nehmen. Die Celebrex würden die Lungenreifung verhindern, das Cortison wäre auch nicht gut da es vorzeitige Wehen und viele Nebenwirkungen beim Baby machen könnt und bei den Quensyl hab ich schon gar nimmer gefragt.

Sorry das ich euch das hier ins Forum setzte, aber hier hört wenigstens jemand zu. Danke

Liebe Grüße Christine
P.S. Ich meld mich, wenn ich das Ergebniss der MRT weis

[Jens B]

Hallo Christine!

Es tut mir Leid, dass das MRT verschoben wurde. Denn ich weiß aus eigener Erfahrung, das es eine "Zitterpartie" ist, wenn es verschoben wird!
Aber nun ist schon Montag, der 22.11.! Da haltet ihr das bis zum Donnerstag auch noch aus!
Ich möchte euch nun für das MRT am 25.11. "gaaanz" viel Glück und alles Gute wünschen! Ich drücke feste die Daumen!

LG Jens B

[BabyMika]

Hallo

So Heute um 13 Uhr ist die MRT von Mika.
Mein Mann kommt früher Heim und wird mit Mika in die Klinik fahrn. Ich war Gestern wieder mit Blutungen beim Gyn und hab nun Tabletten bekommen, die mich etwas runter fahren sollen 

Ich wünsche mir sehr, dass wir ein ordentliches Ergebniss bekommen.

Liebe Grüße
Christine

[Eva]

Hallo Christine,

für den heutigen MRT-Termin drücke ich ganz fest die Daumen und wünsche euch ein gutes Ergebnis. Und dir wünsche ich, dass die Tabletten schnell wirken.

LG Eva

[Jens B]

Hallo Christine!

Ich hoffe so sehr, dass das MRT ein gutes Ergebnis hatte!
Weißt du den Befund etwa schon, oder wann erfährst du ihn?

Alles Liebe & Gute, beste Grüße
Jens B.

[kit]

Liebe Christine ,
Baby Mika und deinem Babybauch alles Gute !
Dir auch ! Da kommt einiges zusammen ! Als ob ihr nicht genug habt .... 

Zur Info Cortison hilft bei der Lungenreifung! Wird oft benutzt um dies  bei drohende Frühgeburt zu beschleunigen ! Nebenwirkung  mit Babyentwicklung zeigen sich nur in der erste Hälfte der Schwangerschaft !  Habe damals genug recherchiert und nichts gegenteiliges gelesen .

Hat bei mir und Baby damals sehr geholfen zumal mein Sohn sich doch für ein längeres Aufenthalt in Mutterleib entschieden hatte !

Auch wenn das Thema nicht direkt zum HT gehört , ihr gehört aber samt Probleme zu unserer Familie . Wir hören sehr  gerne zu
sei lieb gegrüsst
Kit

[BabyMika]

Hallo

JippiJaJe  Mika´s Tumor ist unverändert. Alles ist Bestens. Unser "unbeschwertes" Leben geht weiter.
Wir sind sooooo glücklich.
*warum gibt es hier keinen vor Freude tanzenden Smilie???*

Danke das ihr alle soo feste die Daumen gedrückt habt.

@Kit: Danke für die Info bezüglich dem Cortison. Ich hab mich dennoch gegen die Medikamente entschieden. Werd lieber zur Homöopathie und MediTapes greifen.
Wir haben mittlerweile "Baby"Mika-Levin(6), einen Lewis-Kilian(2) und nun einen Babybauch.

@JensB: Wenn ich das richtig gelesen hab, bist du Morgen im MRT?! Dazu wünschen wir dir alles Gute und genau so viel Glück und ein so tolles Ergebnis wie wir bekommen haben.

Liebe Grüße
eine total glückliche Mama Christine

[Jens B]

Hallo Christine!

Das sind ja grandiose Nachrichten! Ich freue mich "sooo sehr" mit dir!

HERZLICHE GRATULATION!

Da könnt ihr den 1. Advent ja doppelt feiern! 

Du schreibst: "*warum gibt es hier keinen vor Freude tanzenden Smilie???*"
Zwar nicht tanzend, aber du kannst ja den mit Sonnenbrille, alias cool, verwenden! Diesen hier: 

Ja, ich habe morgen ein MRT, was wegen diverser Probleme vorgezogen wurde! 
Sonst wäre es erst im Januar 2011 fällig. Aber so kann ich das Weihnachtsfest beruhigter, oder zu mindestens wissender, begehen.
 
Also ich möchte dir/euch ganz herzlich für die lieben MRT Wünsche danken!

Hm, vielleicht - & hoffen wir es – das das MRT ebenso gut wie eures ausfällt!

Liebe Grüße
Jens B

[BabyMika]

Hallo

mal wieder ein aktueller Zwischenstand von uns.
Erstmal möchte ich mich bei allen bedanken, die Mir die lieben Weihnachts und Silvestermails geschickt haben.
Ich war lange nicht hier, weil bei uns einiges an Stress herrscht.

Zu Mika: Er war am Montag wieder beim MRT. Ergebnis: Tumor steht weiterhin still, alle sind sehr zufrieden mit ihm.
Wachstumshormone bekommt er seit dem 21.12 und ist nun schon 3,5cm gewachsen. Ganz ohne Schmerzen oder Nebenwirkungen.
Er hat wieder einen enormen Entwicklungsschub gemacht.
Im Moment suchen oder eher erkämpfen wir ihm einen Platz an einer normalen Schule. Gar nicht so einfach, wenn man die Geundheitsämter gegen sich hat.

Wir suchen nun nach einem neuen Zuhause, damit ich Mika nicht immer in die Schule fahren muss.

In der Zwischenzeit hat sich leider auch rausgestellt, dass mein Opa an einem Leberkarzinom leidet. Ich hab Angst das es zu Ende geht und meine Kleine Bauchmaus meinen Opa ablöst.
Wenn eines kommt, muss eines gehn.

Tja, unser Bauchmäusle hat sich als kleine Dame geoutet und ich bekomme endlich Verstärkung.

Ich versuche in Zukunft wieder etwas öfter vorbei zu schaun

Liebe Grüße
Christine

[Bea]

Liebe Christine,

es freut mich sehr, dass es Mika gut geht und dass du Verstärkung bekommst.

Dem Opa drücke ich die Daumen...

Herzliche Grüße und weiterhin alles alles Gute,
Bea

[BabyMika]

Hallo ihr Lieben

Danke für die Mails mit den Tips zur Schule

Gestern war ich mit Mika in der UKT zur Wachstumshormonkontrolle.
Ganze 4,1cm ist er seit Beginn der Therapie Ende Dezember gewachsen. Die Ärzte machen immer Bilder von ihm, um einen Vergleich zu sehen. Ich sag euch, ich war platt. Mein Mika hat sich halbiert. Die Bilder vom Dezember haben mich erschreckt, er ist jetzt so schlank und groß. Wahnsinn.

Mein Opa hat seine OP gut überstanden. Wie ich aber jetzt erfahren habe, wurde der Tumor nicht entfernt, sondern vergast. Das soll angeblich eine ganz neue Methode sein. Kennt sich zufällig einer damit aus, bzw kann mir eine Seite nennen wo ich was dazu finde.
Ich hab das dumpfe Gefühl, dass er ein "Versuchskaninchen" war.

Mein kleiner Sohn Lewis-Kilian ist bei der Ergotherapeutin getestet worden weil er null Schmerzempfinden hat und körperliche Wahrnehmung auch glatt null.
Ergebnis: massiv Auffällig. Er sollte auch zur Ergo. Liegt wohl an der Sectio dass er seinen Körper nie so bewusst gespürt hat und das mussen wir nun nachholen.

Ich sag euch ganz ehrlich, ICH MAG NIMMER!!! Ich hab jetzt noch 10 Wochen bis mein Baby kommt.
Keine Schule macht konkrete Aussagen das sie Mika-Levin aufnimmt, dann Lewis-Kilian, dann mein Opa, dann immer die Finanzen weil meine Chefin nicht bezahlt und ich mit ihr vor Gericht sitze. ES NERVT.

Aber ich hab das Kämpfen ja nun gelernt. Kopf hoch, Augen zu und los.

Ich wünsch euch allen einen wunderschönen Tag
Liebe Grüße von einer fix und fertigen
Christine

[fips2]

Hallo Christine

Wurde bei Lewis-Kilian schon mal was von CIPA erwähnt?
http://www.abendblatt.de/vermischtes/article287362/Dieses-Kind-kennt-keinen-Schmerz.html

Ich hoffe, dass eine Therapie anspricht.

Du tust mir so leid. Ich kann deinen Satz,"Ich kann nicht mehr"  sehr gut nachvollziehen.
Bei uns kommt auch immer eine Hiobsbotschaft nach der Andren.

Hast du mal mit deinem Arzt gesprochen wegen Burnout. Bei so vielen "Baustellen" wär es ein Wunder wenn bei dir kein Burnout vorliegen würde. Du bräuchtest dringend mal ne Auszeit, damit du neue Kraft tanken kannst.
Sprich da mal mit deiner Krankenkasse.
In Mutterschutz müsstest du eh sein oder?

Gruß Fips2