Cluster-Kopfschmerz nach Hirn-OP. Kopfschmerzart wird oft verkannt!

[fips2]

Hallo an alle Kopfschmerzgeschädigten.



Ich bin auf eine Info gestoßen nachdem ich intensiv im Net geforscht habe anhand der Kopfschmerzsymptome meiner Frau.Da diese Symptome hier im Forum schon des öfteren beschrieben wurden,denke ich mir es ist ganz sinnvoll mal auf diese Kopfschmerzart hinzuweisen.
Das schlimme ist an dieser Art von Kopfschmerz,dass sie oft verkannt wird und nur unzureichend bzw. falsch behandelt wird da sie sehr selten vorkommt.

Auch Patienten die an einen Hirntumor als Ursache für ihre Kopfschmerzen denken,aber kein positiver Befund vorliegt sollten diese Erkrankung in Erwägung ziehen und abklären lassen!

Hier der sehr informationsreiche Link dazu: http://www.neuro24.de/ks2.htm

Der Abschnitt der mich zu diesem Thread bewog ist folgender aus den o.g. Link:

Die Kopfschmerzform ist eher selten (etwa 69 Fälle pro 100,000 Menschen, die Prävalenz- Angaben schwanken zwischen 0,04 bis 0,09). Dies mag mit daran Schuld sein, dass die Diagnose oft nicht gestellt wird. Meist wird jahrelang mit unwirksamen Methoden (wie Spritzen in den Nacken, einfache und starke Schmerzmittel) behandelt. Die auch bei Gesunden häufigen Abnutzungserscheinungen der HWS müssen besonders oft als vermeintliche Ursache herhalten. Weil die Attacken auch ohne Behandlung kurz sind, oft mit dem fälschlichen Eindruck einer Wirksamkeit. Die Cluster- Kopfschmerzen sind von der Vererbung her, biochemisch und klinisch etwas völlig anderes als Migräne.

Sollten die Symptome bei Euch auch vorhanden sein, sprecht unbedingt euren Neurologen darauf an.Der Neurologe meiner Frau dachte auch nicht gleich an diese Art,da sie recht selten ist,war aber dankbar für den Tip und hat gleich eine Untersuchung danach angeordnet.

In der Hoffnung dass bei Euch die Symptome nicht zutreffen und ihr davon verschont bleibt grüßt  Euch Fips2

[Ciconia]

Hat die Untersuchung deiner Frau ergeben, daß sie an Clusterkopfschmerz leidet? Wenn ja, traten die Beschwerden erst seit ihrer Kopf-OP auf?
Ich frage, weil ich ja auch seit meiner 2. OP div. Kopfschmerzarten habe, die zum Teil auch schwer zu unterscheiden sind. Wäre aber wichtig, da ich ja unterschiedliche Medis einsetzen muß. Übrigens habe ich die Spritzerei auch mehrmals erfolgslos über mich ergehen lassen.

LG
Ciconia

[fips2]

Hi Ciconia
Hoffe dass du nicht betroffen bist.Die Attacken sind echt der Horror und unberechenbar. Meine Frau geht dabei regelrecht zusammen wie ein Klappmesser.

Untersuchung steht leider noch aus.Alle Symptome sprechen leider dafür, auch in Augen unseres Neurologen mit dem ich mich darüber unterhalten habe.Meine Frau litt schon vor der OP unter diesen Kopfschmerzen und der Bindehautrötung.Nach der OP wurden die Anfälle leider noch häufiger.

Sobald die Diagnose feststeht geb ich hier bescheid.Wird aber mitte Januar nach dem 3.MRT nach der OP und Besuch beim Neurologen.

Gruß Fips2

[Ciconia]

Da drücke ich schon jetzt die Daumen für das MRT.

Ich kann mir gut die Intensität dieser Schmerzen vorstellen. Ich leide ja unter Migräne mit Aura und einer Trigeminusneuralgie. Nehme auch div. Mittel zur Prophylaxe ein, da ein lebenswertes Dasein mit diesen unvorstellbar starken Schmerzen nicht mehr möglich war.
Was mich nachdenklich gemacht hat, ist nur die Tatsache, daß während meiner Schmerzattacken auch das betroffene Auge stark tränt und die Nase verstopft ist.

Manchmal traue ich der Diagnose meines Schmerztherapeuten, die nun auch schon über 3 Jahre alt ist, nicht so recht.

Eine schmerzfreie Weihnachtszeit für deine Frau und ein schöne Zeit für dich und die Familie.

LG
Ciconia

[fips2]

Danke Ciconia für die lieben Wünsche.

Ich würde der Sache noch mal nachgehen. Evtl.einen anderen Arzt der neurologisch bewandert ist, dich behandelt, mit deinen Symptomen konfrontieren.
Es ist doch eine Strichliste in dem Artikel dabei.Hak mal ab was bei dir zutrifft und nimm den Artikel zum Doc mit.

Auch Dir schöne Weihnachten und ein schönes neues Jahr mit besten gesundheitlichen Wünschen.
fips2

[Ciconia]

Danke, fips. Ich behalt es jedenfalls im Hinterkopf. Das Problem ist, daß ich leider keinen gescheiten Neurologen habe und meiner ist hier weit und breit der Einzige. Leider macht er nur immer seine Untersuchungen und stellt dann fest: Ja, man sieht halt, daß sie da operiert worden sind! Keine Konsequenzen daraus. Er meint wohl, ich muß mit den Folgen leben. Triptane habe ich so ziemlich alle probiert. Allegro hat ein Jahr geholfen, danach Gewöhnungseffekt. Andere Triptane hatten heftigste NW, wohl auch als Wechselwirkung mit meinen anderen Dauermedikamenten. Momentan macht mein Hausarzt meine Schmerztherapie weiter. Ich bin dankbar, daß er all die teuren Medis bei der KK durchsetzt (Opiate, Antiepileptika etc.). Aber für das neue Jahr habe ich auch gute Vorsätze . Ich werde nach Ulm zu einen speziellen Schmerztherapeuten gehen. Davon verspreche ich mir einiges, auch ev. eine neue Diagnose.

LG
Ciconia

[fips2]

Es gibt wieder mal was Neues von meiner Frau.
Also sie war vorgestern beim MRT und der Radiologe hat die Arbeit des Chirurgen  der Neurolgie Mainz, in den höchsten Tönen gelobt.Nur die üblichen Narben.Gottseidank keine Rezidivanzeichen. Weiterhin Beobachung.

Den Clusterkopfschmerz kann er sich gut vorstellen und denkt als Auslöser die Nebenwirkungen der OP.
Leider machte er meiner Frau keine so große Hoffnungen,dass sie die Schmerzen so schnell los wird.Er meinte sie solle mal mit mindestens 2-3 Jahren rechnen.
Er riet dazu mit Neurologen und Schmerzklinik unbedingt eine Therapie zu veranlassen damit der Schmerz nicht chronisch wird.

Wir werden nun mal mit dem Neurologen besprechen ob wir mal die im Artikel genannte Sauerstofftherapie ausprobieren.Sauerstoff hat die wenigsten Nebenwirkungen.

Wie es weiter geht lass ich Euch hier wissen.

Gruß Fips2

[Ciconia]

Handelt es sich hierbei um die hyperbare Sauerstofftherapie?
Soweit ich weiß, zahlt die KK diese Sauerstofftherapie sehr ungern.

[fips2]

Handelt es sich hierbei um die hyperbare Sauerstofftherapie?
Soweit ich weiß, zahlt die KK diese Sauerstofftherapie sehr ungern.

Was will die Kasse überhaupt noch gern zahlen? Am liebsten wäre Denen doch nur abkassieren.

Wie die Bezeichnung der Therapie genau ist kann ich aus den Stehgreif nicht sagen,aber in dem Link den ich oben genannt habe ist ein Anschreiben mit Begründung für die Genehmigung der Flasche für die KK vorformuliert.
Der Arzt muss die Begründung quasi nur noch auf sein Briefpapier kopieren.

Auf jeden Fall ist diese Behandlungsmethode schonender als mit dem Chemiecocktail loszudonnern.

Gruß Fips2

[Jo]

Hallo,
wäre ja toll wenn Sauerstoff helfen würde.
Hab allerdings mal allgemein über Sauerstofftherapie gelesen und dort wurde ausdrücklich gewarnt, dass Epileptiker die Therapie nicht durchführen sollen.
Gruß: Jo

[fips2]

Von Epilepsie war hier ,bis jetzt, auch keine Rede.
Das wird der Arzt wohl von Fall zu Fall entscheiden müssen.Ob Sauerstoff ja oder nein.

Bei meinem Bruder,der unter Migräne leidet,ist genau das Gegenteil angesagt.Ihm hat der Arzt (Neurologe) als Selbsthilfetip den Rat gegeban in eine Plastiktüte zu atmen und somit den Sauerstoff- anteil im Blut zu senken.Bei ihm hilft diese Art der Inhalation.

Aber Migräne ist auch was ganz anderes als Clusterkopfschmerz und muss somit auch anders behandelt werden.
Nur leider werden Migräne,Cluster und andere Kopfschmerzarten gern in einen Topf geworfen aus Unwissenheit und z.T. Gleichgültigkeit der Hausärzte.

Gruß Fips2

[Ciconia]

Nochmal zur Sauerstofftherapie. Ich habe inzwischen herausgefunden, daß die hyperbare Sauerstofftherapie hier nicht gemeint ist. Diese wird bei Hörsturz angewendet und muß meist selbst bezahlt werden.

Bei Clusterkopfschmerz hilft erstaulicherweise die Inhalation von bis zu 8 Litern reinem Sauerstoff in einem frühem Anfallsstadium. Bei Migräne würde dies niemals helfen.
Nötig wäre ein Inhalator.

http://www.dmkg.de/
Dort auf Therapieempfehlungen gehen und Clusterkopfschmerz auswählen.

[fips2]

Hallo Freunde und Clusterbetroffene

Hab ne private Homepage gefunden auf der sehr gute Tips von einem Betroffenen sind, der auch unter Cluster leidet und relativ gut seine Attakken mit Sauerstoff unter Kontrolle hat.
Hier ist auch die Handhabung und der Erweb der Geräte mit Vor und Nachteilen beschrieben.

Guckstdu unter:  http://www.peterkinast.de/sauerstoff.htm#Was%20ist%20Sauerstoff?

Gruß Fips2

[Ciconia]

Ziemlich umständlich für unterwegs die 2l-Flasche Sauerstoff. Da würde ich dem Sumatriptan den Vorzug geben. Ich habe auch immer ein Triptan in der Handtasche im Falle von Migräneanfällen. Aber zu häufig sollte man das nicht einsetzen (NW).

[fips2]

Na ja Umständlich hin oder her. Wenns aber am besten hilft?

Ich find die Seite von Peter sehr informativ.Er reist sich ja auch schon seit 1990 damit herum.

Mir war die Seite alleine von daher interessant um überhaupt mal zu wissen was auf dem Markt ist,was der einzelnen Systeme vor und Nachteile sind und wie die Handhabung überhaupt ist.
Also nach Peter lass ich meiner Frau nicht vom Doc so n Elektrokoffer von nem halben Zentner andrehen der doch nix bringt aber von den Kosten her am billigsten weg kommt.
Mein Schwiegervater hat so einen " Nachtschrank" im Krankenzimmer stehen.Von Ruhe kann da keine Rede sein wenn die Kiste an ist.Mal davon abgesehen dass der Wirkungsgrad für die Clusterbehandlung eh zu niedrig ist weil die Geräte nur max 5-6 l/min bringen.

Argumente hat man ja jetzt um den Doc zu überzeugen.

Die 2l Pulle kann ich mir schon vorstellen in ner Tasche, die ja nicht viel größer ist als ein normaler Aktenkoffer, im Auto zu deponieren oder mit zur Arbeit zu nehmen.
Für zu Hause würd ich mir ne 10l Pulle hinstellen.Die 2l Falsche kann man ja mit der 10er auffüllen falls man sie verbraucht hat.
Armaturen fürs umfüllen gibt es beim Gashändler.Wichtig ist nur dass beide Flaschen der selben Druckklasse angehören.