Glioblastom multiforme im Balken

[prinzeline]

Hallo!

nachdem unsere Geschichte zum Glioblastom mit Omas Tod am 5.12. nun von hier verschoben worden ist, möchte ich abschließend noch einige Bemerkungen HIER machen.

Das Glioblastom multiforme von Oma lag im Balken, inoperabel. Leider hatte NIEMAND den Mut, uns zu Beginn der Krankheit zu sagen, dass wir lieber hätten NICHTS machen sollen. Die ganzen Therapien, Stereotaxie und Bestrahlungen haben nichts gebracht ausser unnötiger Zeit in Krankenhäusern, die sie lieber hätte genießen sollen. Und das Fatale: das wissen die Experten, trotz allen Versuchen bleibt die Überlebensrate <1 Jahr. Warum dieses kostbare Jahr so zerstören?? Und: Überleben bedeutet in den meisten Fällen starkes Leiden. Daher suche ich Menschen, die den Mut haben, Glioblastom Patienten - wie z.B. die mit Balken- Glioblastom- zu ermutigen, die kostbaren wenigen Tage zu nutzen und zu LEBEN- und zwar nicht im KH bei unzähligen sinnlosen unangenehmen Therapien. Überall wird sich um Ehrlichkeit bemüht- warum nicht auch darüber, dass es einfach leider heutzutage (noch) keine Chance gibt??

Danke!

prinzeline

[maren194]

Hallo prinzeline!
Zunächst einmal: Ich finde es auch etwas befremdlich, wie hier Beiträge, sobald jemand verstorben ist, verschoben werden. Ich will niemanden angreifen und weiß auch die Arbeit der Mitwirkenden  sehr zu schätzen, aber es sollte doch ein wenig sensibler mit den "Schreibenden" umgegangen werden.
Jetzt zu deinem eigentlichen Beitrag: Ich kann absolut nachvollziehen, was du hier schreibst. Gleich nach dem Tod meines Vaters war ich ebenfalls sehr verbittert (und bin es noch) über die Sinnlosigkeit von diesen ganzen "Therapien" und die damit verbundene Quälerei und Zeitverschwendung. Ich glaube, das Problem ist, dass die Mediziner selbst nicht genau wissen, was von den Maßnahmen nun etwas bewirkt und was nicht. Letztendlich handelt es sich ja doch nur um geringe Lebensverlängerungen. Außerdem wird wohl hauptsächlich herumexperimentiert. Ob man das verurteilen sollte, weiß ich nicht, denn vielleicht wird auf diese Weise doch irgendwann einmal etwas Wirksames gefunden. Hnzukommt noch der Patient und seine Angehörigen. Niemnd möchte aufgeben, jeder möchte ein Fünkchen Hoffnung behalten. Wenn der Arzt die "volle Wahrheit" mitteilt und zugibt, dass er nichts mehr machen kann, wird er als kalt und grausam angesehen. Ich nehme an, das kann er nicht seinem Selbstverständnis als "Helfender" vereinbaren.
Nach den Erfahrungen mit meinem Vater würde ich selbst keine Therapien machen lassen. Aber ein Betroffener ist ja oft gar nicht mehr in der Lage, solche Entscheidungen zu treffen. Mein Vater jedenfalls war zur Zeit der Diagnose in seiner Persönlichkeit schon so verändert, dass er nicht mehr er selbst war und alles wie ein gutmütiges Schaf über sich ergehen lassen hat. Für die Angehörigen ist es dann sehr schwer zu entscheiden, was richtig ist und was nicht.
Das sind meine ewtas ungordneten Gedanken zu deinem Thema.
Liebe Grüße  maren

[prinzeline]

Hallo Maren!

Danke erstmal für deine Worte :-).

Klar hast du recht. Keiner legt die Hände in denSchoß und gibt ad hoc die Hoffnung auf- psychologisch wäre das ja auch ganz ungünstig- wie soll man ohne Hoffnung überhaupt leben.. In meiner ersten Verbitterung habe ich mich vielleicht etwas hart ausgedrückt. Ich meinte , dass ein Arzt ganz ehrlich, egal wie überzeugt er von der jeweiligen Methode ist, die Option nichts zu tun in Zusammenhang mit seiner Therapie darstellen könnte. Der heutige Stand ist ja leider nun so, dass es noch keine Heilung gibt. Und dann diese <1 Jahr Statistik- jeder stellt sich ein normales Lebensjahr vor. Dabei war es, bei allen mit denen ich zumindest gesprochen habe, 1 Jahr Sterben. Das berücksichtigt diese Statistik nicht, ich hab auch nirgendwo was über die Qualität des Lebens innerhalb dieses Jahres gehört oder gelesen- daher plädiere ich für mehr Offenheit. Genau wie du würde ich, hätte ich ein GBM, nichts machen. Wenigstens eine Erfahrung , um die man reicher ist :-).

Alles Liebe Für dich und deine Familie, ein schönes Weihnachten und vielleicht bis bald,

Vicky

[agnes]

Liebe Vicky!

"Genau wie du würde ich, hätte ich ein GBM, nichts machen. Wenigstens eine Erfahrung , um die man reicher ist :-)."

Ich glaube nicht, dass man das allgemein so sagen kann.
Mein Mann (45 Jahre) ist seit Oktober 2005 erkrankt. Gut, er hat 3 Operationen hinter sich, er war für uns psychisch eine schlimme Zeit, er hatte jedesmal vor den Rezidiven Kopfschmerzen, Erbrechen und Sprachstörungen, aber im Großen und Ganzen hatte er ein schönes Jahr. Die Chemo mit Temodal hat er gut vertragen und ist auch die meiste Zeit des Jahres arbeiten gegangen.Wir waren im April und September auf Urlaub in Ägypten und Gran Canaria und es hat ihm sehr gutgetan.

Natürlich gibt es auch ganz andere Verläufe, vielleicht speziell bei älteren Leuten, ich weiss es nicht.
Aber ich denke, man darf nicht von vornherein sagen, man würde nichts machen und ich glaube auch nicht, dass man das schafft, wenn es soweit ist.
Der Tod Deiner Schwiegermutter tut mir sehr leid und ich wünsch Dir alles Gute für die nächste Zeit, vor allem auch weil ja Weihnachten vor der Tür steht, das tut sehr weh
Alles Liebe Hilde

[kabas]

Liebe Vicky,

ich kann Hilde nur zustimmen, sooft kommt natürlich den Angehörigen der Gedanke, was würde ich machen, wenn ich den GBM habe?
Ich habe noch nie von einem GBM-Patienten gelesen, der nichts gemacht hat.
Wir hatten schon schlimme Zeiten seit der Erkrankung (seit Februar) meiner Schwester (36 Jahre alt), aber im Moment ist der Zustand einigermaßen stabil!
Ich denke, es kommt auch etwas auf das Alter an, wenn ich heute 80 wäre, würde ich es mir vielleicht überlegen, aber in dem Alter?
Wir versuchen uns auch immer in die Lage des Patienten zu versetzen, das geht aber gar nicht, wir sind Angehörige, leiden unsagbar mit, aber anders.
Ich kann nur von meiner Schwester sagen, daß sie jedes Mal bei jeder Arztkonsultation, bei jeder Untersuchung Hoffnung hat.
Wir sind Gott sei Dank noch nicht an dem Punkt angekommen, dass nichts mehr geht. Im August hatten wir das zwar, haben es aber ignoriert und mit ihr für sie gekämpft!
Der Tag, an dem wir ihr sagen müssten, es geht nichts mehr, soll gaaaaaaaaaanz lange wegbleiben, wenn der Tag dann da ist, hoffen wir, dass sie das nicht mehr bewusst miterleben muss.

Liebe Vicky,

mein Beileid zum Tode deiner Schwiegermutter,
viel Kraft für die jetzt folgende Zeit, alles Gute für eure ganze Familie,

Kabas

[prinzeline]

Hallo allerseits!

Und danke für eure lieben Wünsche!

Genau so eine Diskussion hatte ich mir gewünscht :-), denn ich finde es wichtig, auch Gedanken wie "nichts mehr tun" nicht zu tabuisieren. Bei uns kam dazu, dass der Tumor , wie im Titel gesagt, ein BALKEN Glioblastom war, inoperabel als Schmetterlingsglioblastom, das auf ganz grausame Weise die Persönlichkeit und den Körper einer ansonsten top vitalen 67jährigen in 1 Jahr zerstörte.

Natürlich wissen wir in diesem speziellen Fall erst im Nachhinein, dass wir hätten auf Maßnahmen verzichten sollen.

Ich rede ausschließlich von diesem speziellen GBM, das auch noch so ungünstig saß.

Allen anderen wünsche ich viel Kraft für die kommenden zeiten, und dass diese so angenehm und qualitativ wie nur irgend möglich sein werden!

Eine schöne Adventszeit wünscht

prinzeline

[Morgenroete]

Liebe Prinzeline,

zunächst möchte ich  mein Beileid zum Tode Deiner Großmutter ausdrücken.

Ich kann Deine Verbitterung sehr gut verstehen !
Es stellt sich wirklich die Frage, ob bei einem inoperablen Schmetterlingsglioblastom das "ganze Therapie-Programm" gefahren werden sollte.
Im Falle Deiner Großmutter hätte man ihr sicherlich viele Unannehmlichkeiten ersparen können. Wahrscheinlich wäre es für sie und auch für Euch als Familie besser gewesen, sie in "Ruhe" zu lassen, anstatt von einer Therapie zur anderen zu hetzen...und die verbliebene Zeit in familiärer Geborgenheit gemeinsam zu erleben.

Uns als Angehörige trifft die Diagnose Glioblastom ja immer quasi aus dem Nichts heraus.
In kurzer Zeit müssen Entscheidungen getroffen werden, Entscheidungen, deren Tragweite wir als absolute Laien gar nicht treffen können...und doch werden sie uns abverlangt.

Wie Du ja auch schreibst...die Statistiken bezüglich der Überlebenszeit sind trügerisch...da werden einige Wochen oder Monate "rausgeschunden"...aber  - von Fall zu Fall - unter welchen Umständen ? Zu welchem Preis ?
Von was für einem Leben sprechen wir da eigentlich ?

Damit berühre ich ein Thema, das sehr heikel ist und wohl auch deshalb hier im Forum kaum diskutiert wird.

In ureigener Sache: Würde bei mir die Diagnose Glioblastom gestellt werden, würde ich, bis auf die wohl notwendige OP, anschließend nichts mehr machen. Den Weg bis zum bitteren Ende wüßte ich wohl auch zu vermeiden.

Leben ist eine sehr feine Sache...aber nicht um jeden Preis.

Elisabeth

[Christa]

Liebe Prinzeline,
nun habe ich mich registriert, nachdem ich schon eine Weile in diesem Forum mitgelesen habe.

Dir mein herzliches Beileid zum schmerzvollen Tod deiner Großmutter!

Die meisten, die hier schreiben, sind Angehörige.
Ich bin Betroffene.
59 Jahre alt, GBM IV links parietal, operiert Ende August 2006, Strahlen- und Temodal Therapie, z.Zt. Temodal-Monotherapie.

Meine Erfahrungen mit dieser Krankheit sind also noch frisch, ich bin informiert über das, was kommen kann/wird.

Z.Zt. geht es mir bestens.
MRT vor 5 Wochen zeigt 'nichts'. Kein Resttumor, kein Rezidiv, keine Nekrosen, kein Ödem.

Die Entscheidung für die beiden Therapien habe ich sehr bewußt getroffen, beraten durch meinen exzellenten Neurochirurgen, der mir von der Chemo eher abriet.
Die jetzige Temodal-Terapie mach ich für mich unter dem Aspekt,  sie abzubrechen, wenn sich Nebenwirkungen, Blut- und Organschäden zeigen würden, weil ich der Meinung bin, daß ich alle Kraft brauche, um mit meiner Krankheit umzugehen und keine weiteren Tabletteneinnahmen, Schäden an meinem Körper gebrauchen kann.
Neurochirurg und Hausärztin unterstüzen mich in diesen Gedanken.
Nach dem letzte Woche beendeten ersten Zyklus habe ich meine volle Kraft ohne Beschwerden, so daß ich weitermache.

Ich finde es gewagt zu sagen, daß diese Therapien nur Quälerei sind und von vornherein unterlassen werden sollten.
Optimal ist es natürlich, wenn der Patient selbst entscheiden kann.
Ich möchte anregen, ehrlicher und offener miteinander zu sprechen und so, wie man Vollmachten und Patientenverfügungen ausstellt, auch auf solche Details einzugehen.
Mein Sohn weiß, daß ich keiner Chemo mehr zustimme, wenn es neurologische Ausfälle gibt, die irreversibel sind (eine Aphasie vor der OP hat sich mitlerweile zurückgebildet) und wird meinen Willen vertreten.

Grundsätzlich zu schließen, GBM-Patienten sollte man diese ganzen Therapien ersparen, heißt, ihnen jede Hoffnung zu nehmen, die Chance, zu den Langzeitüberlebenden zu gehören und die Chance zu profitieren von neuen Erkenntnissen, die hoffentlich irgendwann gefunden werden.

Viele Grüße

Christa

[Stefans Frau]

Hallo!

Nun ist das hier ein Forum, wo man schreiben muss, um seinen Gefühlen Ausdruck zu verleihen und da muss ich mich jetzt echt bemühen, denn mir fehlen fast die Worte! Das kann ja wohl nícht wahr sein! Mein Mann hat auch dieses schöne inoperable Schmetterlingsgliom am Balken, seit Mai 06. Und wir haben ganz schön turbulente Zeiten hinter uns und sicherlich auch noch vor uns. Aber ich weiß, dass ich nichts weiß. Ich glaube nicht, dass irgendjemand, dem die Todesangst nicht selbst im Nacken sitzt sagen kann, was er tun würde. Mein Mann ist für die ganze Familie eine absolute Bereicherung - auch mit Tumor. Er war wesensverändert, er wares, nun - mit der ganzen Behandlung, ist er es nicht. Wir leben unseren ganz normalen Familienalltag, bis auf die wöchentlichen Blutabnahmen und Gepräche in der Strahlenklinik, die keine Belastung sind. Ich will mir gar nicht  vorstellen, wie es wäre, wenn wir seit Mai einfach nichts getan hätten. Dann wäre wirklich von heute auf morgen alles aus gewesen, so als wäre er verunglückt, nur eben leider noch auf der Welt. Wir hatten so schöne Augenblicke, die Möglichkeit noch Nähe, Zuneigung und Liebe gegenseitig zu zeigen! Das wäre ohne Behandlung nicht mehr möglich gewesen. Ich und er wissen auch, dass es oft nur ein Kampf von etwa einem Jahr ist. Und das ist eine riesengroße Sch....!!! Aber man kann realistisch sein und trotzdem hoffnungsvoll kämpfen. Da sehe ich mal wieder, wie mein Mann zu gesunden Zeiten war, so ist er auch todkrank- und das wäre er nicht , wenn er gleich total aufgegeben worden wäre. Er nutzt die Möglichkeiten, die sich ihm bieten, wer kann schon sagen, was dabei herauskommt?
Ich habe wirklich Respekt vor denen, die schon Abschied nehmen mussten und da kann auch ich noch nicht sagen, wie verbittert ich sein würde - aber ich hoffe sehr, dass alles was wir noch erleben durften und erleiden mussten dann auch noch für mich sinnvoll war!!!

[agnes]

Liebe I hope!

Du schreibst mir aus der Seele. Kämpfe weiter und geniesse die Zeit, so lange Du Deinen Mann hast. Jeder einzelne Tag ist kostbar!!

Auch mein Mann sagt, er wird noch lange weiterkämpfen und solange er nicht alles, wirklich alles probiert hat, wird er nicht aufgeben!

Alles Gut für euch von Hilde

[prinzeline]

Hallo nochmal!

Ich muss nochmal kurz anmerken, dass es mir lediglich um Ehrlichkeit und v.a. OPTIONEN geht. Vieles lässt sich auch erst retrospektiv betrachten. Zum Glück ist mein Mann, also der Sohn unserer Oma (Oma sag ich immer wegen der Kinder :-)), Arzt, und es war ein großer Segen, dass er immer da und gerade zum Schluss rund um die Uhr für sie da sein konnte. Sie konnte recht früh nichts mehr entscheiden, so dass wir das für sie tun mussten in Absprache mit vielen Experten. Und die von Diagnosestellung Nov.05 bis März 06 ging es ihr so, dass sie noch aktiv am Leben teilnahm.

Für uns war es ein ganz großes Glück, sie bis zum Schluss plegen zu dürfen. Sie hatte , obwohl sie eine sehr bodenständige und vitale Frau gewesen war, bereits im Sommer diesen Wunsch zu sterben, als sie leider ab dann ans Bett gefesselt war.

Ich verstehe alle, die kämpfen- das haben wir auch getan- bis zum Schluss. Und Hoffnung hatten wir immer. Auch wenn sich die Ziele dieser Hoffnung immer wieder wandeln mussten, von remission des Tumors über die Hoffnung auf ein schmerzfreies Leben bis hin zur Hoffnung, dass sie endlich erlöst wird, was dann letztendlich ja auch geschah.

Ich wollte auf KEINEN Fall jemandem zu Nahe treten, und ich wünsche allen von herzen Kraft und Hoffnung.
Auch in diesem Forum sollte Platz für Diskussionen sein über Fragen, mit denen sich alle, die von dieser Krankheit mittelbar bzw. unmittelbar betroffen sind, irgendwann auseinandersetzen. Und ich setze mich gerade damit auseinander, ob wir ihr die verhassten Therapien nicht hätten ersparen sollen und freue mich, dass man hier darüber sprechen darf.

Im Moment bin ich weniger verbittert als traurig und vor allem wirklich dankbar, dass wir Oma haben den ganzen Weg begleiten dürfen.

Euch allen weiterhin viel Kraft, Mut und Hoffnung!!!!!!

prinzeline

[kabas]

Hallo i hope,

so wie du es schreibst, kann ich es nur bestätigen.
Die Todesangst sitzt uns Angehörigen auf der Schulter, den Patienten im Nacken!
Aber jeden Tag zu wissen, dass unsere Angehörigen leben, werden wir nicht aufgeben und Alles erdenkliche tun, um den Tag raus zu zögern.
Dazu gehören auch die Therapien
Ich fragte schon mal, kennt jemand einen GBM-Patienten,der nichts gemacht hat, keine Therapie, egal in welcher Form?
Darüber habe ich nie etwas gelesen, warum wohl?
Stellt euch mal vor, am 10.05.06 bekamen wir die Diagnose, Mitte Februar brach die Krankheit aus (3 Monate bis zur Diagnose in einer UNI-Klinik!),da hätte man ihr und uns Angehörigen gesagt, lassen Sie es, es bringt nichts, egal was Sie noch vorhaben in Ihrem Leben! (Der Gedanke war mit Sicherheit bei den Ärzten ?!)
Natürlich werden auch die Patienten von dem ein oder anderen Mediziner aufgegeben, weil ein "Hirntumorpatient ist dem Toten" gleichgestellt, hatte ich halt auch mal gelesen, aber liebe Leute, das kann doch jeder Patient und der darauf "folgende Schwanz" (wir Angehörige) für sich entscheiden!
Es sind auch bei uns sehr schwere Monate gewesen, weitere werden folgen, der Gedanke daran läßt keinen nur einen winzigen Augenblick in Ruhe.
Aber wir werden weiter kämpfen, auch wissentlich mit diesen Sch....Statistiken, die haben schon ganz Andere überholt!
Es lohnt sich für jeden Tag, wo unsere Angehörigen unter uns sind, zu kämpfen, jeder Tag, jede Stunde ist kostbar, wie auch schon Hilde schrieb!
Ich möcht mir gar nicht "ausmalen", wie es gewesen wäre, hätte meine Schwester gar nichts gemacht..........., wir wissen es alle nicht!

Alles Gute für Alle,

jeder sollte das Recht haben, seine Meinung hier nieder zu schreiben,
jeder hat seine Sichtweite,

Durchhalten für Alle,

Kabas

[prinzeline]

Hallo allerseits!

Ich wollte nur nochmal kurz hinzufügen, dass Oma, nachdem ja keine Therapie mehr griff, und uns eine große Ruhe zu Teil wurde, und eine Innigkeit, für die wir sehr dankbar sind.

Trotz allen Kämpfens bin ich HEILFROH, dass wir nicht super rastlos und hektisch alles ausprobiert haben, die Arme nicht von Pontius nach Pilatus geschleppt und statt dessen versucht haben, mit ihr zu LEBEN.

Diese rastlose Hektik hätte ihr jeden Frieden genommen, da sie gemerkt hätte, wie wir nicht bereit gewesen wären, sie loszzulassen (NICHT!!: sie aufzugeben!)- und: rechtzeitig hatte sie uns informiert, dass sie das absolut nicht gewollt hätte.

prinzeline

[regilu]

Liebe Prinzeline, ich möchte Dir und Deiner Familie als erstes auch mein allerherzlichstes Beileid aussprechen!
Ich sehe an Deinen Schreiben, dass Du fleissig mit der "Trauerarbeit" beschäftigt bist.
Da Du ja Familienangehörige vom Fach hast, wirst Du die vier Phasen der Trauerarbeit kennen, und das ist wirklich ganz harte "Arbeit"!
Ich weiss nicht, ob ich mal einen Artikel über die 4 Phasen der Trauerarbeit hier einstellen soll, der mir sehr geholfen hat.
Einiges hatte ich im Vorjahr hier irgendwo mal eingestellt, aber das findet und liest ja jetzt doch keiner mehr.
Nocheinmal möchte ich Dir und Deiner Familie Hochachtung bezeugen, wie Ihr mit Eurer "Oma" umgegangen seid.
Liebe Grüsse an Dich und alle, die in dieser Zeit schwere Arbeit leisten müssen.
von regilu

[Anmari]

Liebe Prinzeline,

auch von mir mein herzliches Beileid zum Tod deiner Schwiegermutter.

Ich stimme dir zu, dass die Option, nichts zu tun, kein Tabuthema sein sollte, aber das kann man sehr schlecht verallgemeinern. Am Anfang und im weiteren Verlauf der Krankheit klammert man sich an jeden Strohhalm und hofft, dass die Therapien doch etwas helfen und wenn es nur um ein paar weitere Lebensmonate geht. Aktiv zu entscheiden, diese Chance nicht zu ergreifen, ist sehr sehr schwierig - siehe auch das Thema Sterbehilfe.

Bei meiner Mutter war es so, dass der Arzt uns in einem fortgeschrittenen Stadium der Krankheit empfohlen hat, nichts mehr zu tun. Man hätte noch dies und das ausprobieren können, aber die Chance, dass es etwas gebracht hatte war winzig klein bzw. nicht vorhanden. Wir haben es dann auch gelassen, um meine Mutter ihre letzten Monate einfach so ungestört es geht leben zu lassen, ohne die Strapazen der Therapien. Es war auch so schlimm genug und Krankenhausaufenthalte blieben ihr trotzdem nicht erspart, aber ich bin  froh, dass sie nicht noch zusätzliche Anstrengungen über sich ergehen lassen musste.

Ich weiss, dass ihr für eure Oma alles getan habt und eine sehr schwierige Zeit hinter euch habt. Jetzt wünsche ich euch Kraft, den Verlust zu überwinden und die Erinnerungen an die guten Zeiten mit ihr zu erhalten.

Liebe Grüße
Anmari

PS: @Maren: Ich finde diese Vorgehensweise auch oft sehr befremdlich!