Glioblastom im Endstadium

[dani2828]

Hallo,

wollte nur mal berichten wie es zur Zeit bei uns aussieht. Immer noch nicht gut und ich weiß, dass es eigentlich nur mehr schlechter und nicht mehr besser geht. Meine Mama hat seit zwei Wochen fast gar nichts mehr gegessen und sonst liegt sie apathisch im Schlafzimmer.
Inzwischen sind wir auf Morphin umgestiegen (MS Contin Morphin), davor hatte sie Oxycontin, aber von dem ging es ihr immer schlecht. Mit dem Morphin sind wir soweit zufrieden. Gestern haben wir in Absprache mit der Onkologin die Dosis erhöht und zwar auf 20 mg 2 x täglich. Wie ist es bei euch? Wieviel nehmen eure Angehörigen?
Es ist zur Zeit alles sehr schlimm. Ich fühle gar nichts mehr, das ist schrecklich, ich kann gar nicht mehr weinen. Ist das normal?
Es ist sehr schlimm, denn ich erkenne meine Mama nicht wieder, sie war so aktiv, immer auf Achse und hat sehr viel geredet. Das alles kann sie jetzt nicht mehr machen. Und wir können nichts mehr machen, nur ihr die Zeit noch halbwegs erträglich zu machen.

[Bea]

Hallo,

Dani schreibt:

Ich fühle gar nichts mehr, das ist schrecklich, ich kann gar nicht mehr weinen. Ist das normal?

Das kenne ich. So habe ich mich damals in der Krankheit meiner Mutter auch gefühlt. Ich denke, es ist die Mischung aus Traurigkeit, Hilflosigkeit, Überlastung und Enttäuschung. Du mußt irgendwie sehen, dass du Hilfen und Unterstützung bekommst.

@Petra: Es ist schlimm als Freundin so mitzuleiden. Wir Betroffenen wissen - so denke ich - wie das für euch sein muss.
Aber es ist auch unentlich hilfreich wenn man Menschen hat die man sehr mag und die "einfach" nur da sind. Das gibt innerlich sehr viel Kraft und Wärme.

Leider kann ich bez. der Schmerztherapie keine ordentlichen Hilfen geben. Meine Mutter hat damals Morphine bekommen und das in einer Dosis, die sie einfach nur noch leben lies.

Viel Kraft und alle guten Wünsche,
Bea

[dani2828]

Danke Bea,

es hat gut getan zu hören, dass es dir damals ähnlich ging. Da ich jetzt die ganze Zeit und Kraft für meine Mama brauche,kann ich mir keine Hilfe holen. Aber ich werde es tun...

[Morgenroete]

Liebe Dani,
dieses Gefühl der Traurigkeit und der Ohnmacht kennen wir als Angehörige leider alle nur zu gut.
Es ist einfach schrecklich, seine ehemals voll im Leben stehende Angehörige so geschwächt und nur noch als ein Schatten seiner selbst erleben zu müssen. Dazu das gnadenlose Wissen, dass es in aller Regel keine Besserung mehr gibt...sondern nur noch weitere, schleichende Verschlechterung.
Wichtig ist, dass wir als Angehörige die Nerven und die Kräfte irgendwie behalten.
Ich kenne die Möglichkeiten in Italien nicht...aber vielleicht gibt es auch bei Euch die Möglichkeit einer therapeutischen Unterstützung der Angehörigen.

Liebe Grüße

Elisabeth

[petra69]

Ich muss jetzt auch einmal was positives schreiben.
1. Meine Freundin hat tolle Ärzte um sich. Sowohl die behandelte Ärztin aus Würzburg und auch der Hausarzt. Sie haben sich untereinander kurzgeschlossen und waren beide schon bei meiner Freundin zu Besuch.
Telefon und Handynummer haben beide hinterlassen
2. Meine Freundin arbeitete mit mir, wir teilen uns eine Halbtagsstelle. Seit einem halben Jahr ist sie von der Arbeit beurlaubt. Das ist ohne große Sache über die Bühne gegangen. Wir haben einfach einen tollen Chef.
3. Wir haben aus Freundinen so was ähnliches wie ein Netz um meine Freundin gesponnen. Wir sprechen uns ab- wer wann anruft bzw. zu ihr hochfährt.
4. Wenn ich zu meiner Freundin fahre und die Kleine besuche ist die Stimmung in der Wohnung total ausgeglichen und ruhig. Das liegt auch viel an meiner Freundin die mit dem Sterben super umgeht( klar hat sie auch Tage dabei, die nicht so gut laufen)
5 DIE LIEBE- das könnt ihr euch nicht vorstellen, wie viel Liebe dieses Elternpaar ihrer Tochter geben. Ich komme oft rauf zu ihr, da liegt der Papa mit der Kleinen im Bett zum kuschlen, die genießen jede Minute die ihnen noch bleibt... das sind die besten und liebevollsten Eltern die ich je gesehen habe
6. Etwas gutes hat es vielleicht auch (bitte nicht faschverstehen!!)
ich denke sehr viel nach- habe so tiefe Gedanken die ich vorher nicht hatte. Es macht mich auch stark ein kleines 8 jähriges Mädchen so kämpfen zu sehen.

[dani2828]

Hallo Morgenröte,

danke für deine Antwort. Es ist sehr schwer, weil ich weiß, dass es nicht mehr besser wird und dass meine Mama nicht mehr so wird wie sie früher war. Und sie tut mir so leid. Inzwischen liegt sie ja nur noch. Sie muss soviel Medikamente nehmen und es ist schwer sie zu wecken.
Wenn sie schläft, macht sie immer sehr lange Atempausen? Ich habe oft gelesen, dass dies auch ein Anzeichen für den Tumor ist. Meist eher ganz zum Schluss?
Wisst ihr vielleicht mehr?

Hat außerdem jemand Erfahrung mit der Pflege zu Hause? Sie hat jetzt schon Schwierigkeiten beim Medikamente schlucken, sie macht den Mund nicht richtig auf. Außerdem hat sie einen sehr dicken Bauch und hat schon länger kein Stuhlgang. Die Krankenschwester, die die Kortisonspritzen macht hat gesagt, dass sei eine Verstopfung im Magen, nicht im Darm und wir sollen schleunigst etwas machen. Jetzt hat uns unsere Onkologin noch ein Mittel gegeben, aber wir hatten ja bereits eines.
Sie geht auch immer weniger auf die Toilette. Müssen wir dann einen Katheter setzen?

Zur Zeit bin ich unentschlossen. Ich möchte, dass wir es zu Hause schaffen, andererseits weiß ich nicht ob das richtig ist.

Entschuldigt, dass ich so wirr geschrieben habe, es sind so viele Gedanken auf einmal.

[Phoenix]

Hallo Dani............

Bei meinem Mann wurde das Atmen ca. eine Woche "vorher" unregelmäßiger........er war auch nur noch am Schlafen.......am Tag seines Todes wurde der Atem noch einmal deutlich anders.....ganz flach...mehr ein ziehen als atmen....die Krankenschwester meinte , dies sei das Ende....es könne aber lange dauern, den ganzen Tag.

Ich habe ihn sowohl zuhause als auch in der / den Kliniken komplett alleine gepflegt..... es ist machbar....du brauchst halt die nötigen Utensilien...........Medikamente, Spritzen,Pflegemittel, Pflegebett usw.......und einen Arzt, der greifbar ist..

Ich habe während dieser Zeit erlebt, das ich den Dingen hinterher hänge......alles ging schneller als erwartet.......kaum hatte ich mich darauf eingestellt kam das nächste Problem.....sei es Sauerstoff, Absauger, Morphium, Infusionen, Magensonde ,Zucker.....

Für  den Stuhlgang können die Ärzte euch Lactulose verschreiben.......´
Medikamente mit dem Mörser kleinmachen und mit Joghurt oder so was geben...

Wenn du Fragen dazu hast, kannst du mir auch eine PN schreiben.....

Liebe Grüße
Esther

[dani2828]

Vielen Dank für deine Antwort, Phoenix!

Ich weiß nicht, manchmal ist der Atem ganz normal und manchmal dauert es zwischen einem Atemzug und den nächsten übermäßig lange. Kann das schon ein Anzeichen sein?
Meine Mama schläft soviel seitdem sie das Morphium nimmt. Kommt das davon? (sie nimmt 60 mg am Tag)

Ich hoffe, dass wir (mein Papa, mein Freund und ich) es schaffen, meine Mama zu Hause auf diesem schweren Weg zu begleiten. Wir haben einen Pflegedienst, der zweimal am Tag wegen den Kortisonspritzen kommt und machmal den Blutzucker misst. Sauerstoff, Toilettenstuhl und Rollstuhl haben wir auch. Wie geht das mit der Magensonde?

Für den Stuhlgang haben wir zwei Medikamente bekommen. Mit einem haben wir erst gestern begonnen, also müssen wir noch ein zwei Tage warten, aber sie hat einen dicken, harten Bauch...eine Darmspülung wurde schon vor einer Woche gemacht mit geringem Ergebnis.

Wegen den Medikamenten habe ich mir auch schon Gedanken gemacht. Manche Medikamente darf man ja nicht kleinmachen (z. B. das Morphium, oder auch das Tegretol gegen epileptische Anfälle) Hast du das dann trotzdem gemacht?

[bine1990]

Hallo dani2828
ich bin seit Juli 2006 stille Mitleserin in diesem Forum, den Kampf meiner Mutter gegen das Glio kannst du, wenn du willst unter Glioblastom IV nachlesen. Meine Ma war die letzten 3 Monate im Hospitz. Es war für sie eine wunderschöne Zeit (wenn man das so sagen kann, aber im Hinblick auf die Pflege und das menschliche gesehen war es so). Den Aufwand hätten wir daheim nicht betreiben können, die ersten 3 Monate machten wir das, da nahm mein Vater 12 Kilo ab und der Arzt meinte, wenn wir jetzt keine Lösung finden, dann habe ich zwei Pflegefälle. Am Anfang lebte sie im Hospitz richtig auf, bis dann die Einschränkungen durch die besch... Krankheit immer mehr wurden. Auch sie bekam dann Morphium, erst als Tablette, später gespritzt und zum Schluss dann bekam sie Morphiumpflaster. Diese Atemaussetzer sind mit eine Nebenwirkung vom Morphin. Deshalb stieg man bei meiner Ma, nachdem es mehrfach am Tag gespritzt wurde, auf die Pflaster um, da diese das Morphium gleichmäßig abgeben und so der Betroffene nicht dieses "Auf und Ab" der Schmerzen mitmachen muss. Denn das ist leider Gottes das einzigste was wir unseren Angehörigen helfen können, den Schmerz so gering wie möglich zu halten. Meine Ma konnte die letzten Wochen schon nicht mehr auf den Bettstuhl, sie wurde gewickelt, da das essen auch weniger wurde, wurde auch der Stuhlgang weniger. Die letzte Woche konnte sie dann nicht mehr schlucken.... wir haben dann immer nur noch ihren Mund mit einem feuchten Stäbchen ausgerieben, sie hat dank dem Morphium "nur" geschlafen, genau eine Woche nach dem aufhören vom Schlucken durfte sie dann absolut "friedlich" einschlafen.... Es ist grausam und es tut trotz allem "Abschiednehmens" unendlich weg, wir (mein Pa und ich) saßen bei ihr am Bett und hielten ihre Hände...
Es gibt Menschen die können es zuhause machen, aber hier langt es nicht, wenn der ambulante Dienst nur zwei mal am Tag kommt. Diese Menschen brauchen eine Rundum-Betreuung, die man gerne übernimmt aber dies geht nicht über einen längeren Zeitraum. Meine größte Angst war auch, dass sie wirklich sehr starke Schmerzen bekommt oder so, dort waren eben immer ausgebildete Krankenschwestern zugegeben, die auch die nötigen Medikamente zur Hand hatten und auch gleich spritzen konnten. Es ist eine schwere Entscheidung, aber es hilft niemanden, wenn die Angehörigen sich selbst auch "kaputt"machen. Verstehe mich nicht falsch, ich war in der Zeit täglich bei ihr, war auch teilweise vom Arzt krankgeschrieben, aber ich habe auch einen Job und selbst auch eine Familie und musste auch bei meinem Pa nach allem schauen, das geht eine Ganze Weile gut, aber man weiß nie wie lange.... Ich will dir hier keine Angst machen, aber nach der zweiten OP und dem damit beginnenden "Verfall" anders kann ich das nicht nennen, bin ich sehr realistisch geworden, war vielleicht für mich auch eine Hilfe, dass ich nicht verrückt geworden bin.

[petra69]

eine Frage: gibt man erst Morphium Spritzen oder Pflaster?

Meine Freundin hat nähmlich ihrer Tochter versprochen sie nicht mehr anzupicksten ( das hat sie schon immer gehasst )

Über Magensonden habe ich mich auch schon informiert, die wird meine Freundin bei ihrer Tochter auf keinen Fall legen lassen.( die Gründe möchte ich hier nicht nennen)

Meine Freundin gibt ihr die Medikament, Essen und Trinken durch eine Spritze in den Mund.
Das dauert zwar, weil man nach jeder bischen Flüssigkeit warten muss bis sie geschluckt hat, aber bis jetzt geht es noch gut.
Die Ärztin hat zwar auch schon zwischendurch geraten sie nicht mehr  zu füttern, damit keine Speisereste in die Lunge gelangt ( bei Lungenentzündung käme dann noch ein weiteres Problem dazu) aber meine Freundin meinte sie kann ihr Kind ja nicht verhungern lassen. Jetzt wird alles richtig matschig gemacht, damit es besser rutscht.

[Phoenix]

Hallo petra.....

Die Magensonde ist der Schlauch, der in die Nase eingeführt wird, somit kann man fast alle Medikamente zusätzlich zum Essen geben.
Eine "feste" Sonde ( in den Bauch mit einem Stöpsel) ist natürlich eine größere Sache.......

Das mit dem Schlucken und Lungenentzündung ist tatsächlich sehr gefährlich und kaum mitzubekommen... die Essensreste sammeln sich dann  in der Lunge an und dadurch kommt es  zu  Entzündungen.........passieren tut dies dadurch, wenn die Patienten nicht mehr auf ein Verschucken reagieren können, sprich sie verschlucken sich und husten nicht .....weil die Reaktion fehlt, oder weil sie die Kraft nicht mehr haben....

Falls deine Freundin sich irgendwann einmal nicht ganz sicher ist, kann man auch einen Logopäden bitten sich das einmal anzuschauen.....

Liebe Grüße
Esther

[Phoenix]

hallo Dani.....

Ich weiß auch nicht soviel....nur das, was ich bei meinem Mann erlebt habe........das mit dem Atmen bei deiner Mama kann ganz was anderes sein als bei uns...
.
Habt ihr keinen Hausarzt, der täglich vorbeischaut?
Der wäre auch der Ansprechpartner für eine Sonde, die kann dann eine Schwester oder Pfleger legen....die flüssige Nahrung läuft dann durch einen Schlauch in der Nase in den Magen hinein..

Das Morphium wurde gespritzt, das Antiepileptika kam in die Magensonde mit hinein.........das Tegretal wird es vielleicht auch in Pulverform geben....wir hatten Ergenyl , zuerst als Tabletten und dann in Pulverform.

Ich wurde auch im Krankenhaus durch die Schwestern angeleitet mit der ganzen Spritzerei usw......das ist schon eine große Hilfe.........


du hast gefragt, ob es richtig ist, wenn ihr es zuhause versuchen wollt...
.habt ihr denn ein Hospitz in der Nähe... wäre das eine Möglichkeit für euch?
Ich weiß, wie unsicher ich immer wieder  war und die Tage, an denen wir zuhause waren, habe ich öfters mit Notarzt und Krankenhaus telefoniert.........Sicherheit hatte ich im Krankenhaus......es war für uns wie ein Hospitz....ich konnte dort bei ihm bleiben, Tag und Nacht....dadurch habe ich alles alleine machen können, habe aber die Sicherheit der Ärztlichen Begleitung gehabt......

alles Liebe für euch
Esther

[Bea]

Hallo Dani,

die beschriebene Atmung kenne ich. Das hat meine Mutter damals auch so gehabt. Allerdings kann ich dir nicht sagen, ob es etwas schlimmes bedeutet. Es waren richtige Aussetzer, die mich besonders nachts fast wahnsinnig gemacht haben.

Die Magensonde haben wir für meine Oma besprochen. Die von der ich spreche ist aber eine, die unter örtl. Betäubung durch die Bauchdecke eingesetzt wird. nennt sich - glaube ich - PEG.
Trotz dieser Sonde kann man ganz normal essen oder trinken, wenn es dann möglich ist.
Angeblich kein großer Eingriff.
Medikamente kann man auch darüber geben nachdem man sie gemörsert hat.

Die Pflege ist schwer. Ich habe damals mitgelesen, wie bine den Weg bez. des hospiz beschrieben hat. Vielleicht ist auch das eine Überlegung für euch. Andernfalls kann ich nur empfehlen Begleitung zu holen. Auch die Begleitung, die einen seelisch unterstützt, wenn es richtig hart wird.

Alles alles gute für euch.

LG,
Bea

[kabas]

Hallo dani 2828,

versuch die Pflaster als Morphin zu bekommen, es gibt verschiedene Dosen, da ist eine gleichmäßige Verabreicherung gesichert.
Ansonsten intravenös versuchen, das ist doch viel einfacher als die Tabletten, wo die Einnahme doch solche Schwierigkeiten macht!
Wir haben auch die antiepilept. Mittel mit dem Mörser zerkleinert, selbst das Laif 600 (und das allein sind 12 Kapseln!). In dem Zustand ist es ganz schwierig, die Patienten wissen nicht mehr, daß sie schlucken können. Meine Schwester konnte nichts mehr zu sich nehmen, nicht einmal mehr die Flüssigkeit, wir haben Küchentücher (Zewa) zusammenggerollt zu einer Spitze, sie in Flüssigkeit getaucht und ihr tröpfchenweise gegeben.
In JOghurt haben wir auch die Medikamente versteckt und löffelweise gegeben, der Joghurt wurde geschluckt, die zerkleinerten Medikamente blieben zum Teil in den "Backen" hängen, weil das nicht runter ging. Wir haben dann mehrmals am Tag, selbst als meine Schwester schlief, die Wangen geräumt, um sie auch vor Ersticken zu bewahren, denn Abhusten können sie in dem Zustand nicht, es geht mit dem Atmen nach hinten.
Der Atem war auch ganz schlimm, oft die Atemaussetzer gehabt, oder die Augen waren so groß, daß sie fast rausfallen, dann kein Atem mehr, dann ging es weiter.
Wenn deine Mama die ganze Zeit liegt, habt ihr bestimmt auch an diese Kubitismatratze gedacht? Die wird auf das Pflegebett gelegt, steht unter "Strom" und verhindert das Wundliegen. Wir haben ständig die wichtigsten Stellen kontrolliert, der Po, die Schultern, der Ellenbogen, die Versen. Das ist eine Wechseldruckmatratze.

Liebe dani,

alles Gute, viel, viel Kraft,

Kabas

[dani2828]

Hallo kabas, bea, phoenix, petra und bine,

danke vielmals für eure Antworten. Es ist zur Zeit sehr schwer und jede kleine Antwort hilft ein bißchen weiter.
Heute war wie immer eine Krankenschwester hier wegen den Kortisonspritzen und sie fragte meinen Vater wie lange die Ärzte meiner Mama noch geben. Er sagte ca. ein Monat und sie sagte, dass es wahrscheinlich länger sein wird. Natürlich kann man das nicht sagen, aber ich habe trotzdem ein Frage.
Kann mir jemand ungefähr sagen, wie lange es noch dauert? Meine Mama liegt seinen einem Monat nur noch und seit zwei Wochen kann sie gar nicht mehr aufstehen. Sie isst seit drei Wochen fast nichts, reden kann sie gar nicht, sehen tut sie auch wenig, und die rechtsseitig gelähmt ist auch. Ich will einfach nicht dass meine Mama leidet. Die körperlichen Schmerzen haben wir im Griff, aber die Ausfälle sind ja sehr schlimm und die psychischen Leiden sowieso.
Außerdem wollte ich euch auch noch fragen, wieviel die Betroffenen mitbekommen. Ich bin überzeugt, dass sie im Moment wenn man mit ihr spricht recht viel mitbekommt. Aber wie ist es sonst. Verändert sich das Zeitgefühl, auch durch das Morphium? Wie ist es mit dem Kurzzeitgedächtnis? Ich weiß, dass ihr mir wahrscheinlich nicht antworten könnt, aber ich hab gedacht ich schreib es mal trotzdem.

Liebe kabas, das mit dem Schlucken funktioniert mit sehr viel Zeit noch, aber danke für den Rat, wir werden ihn noch brauchen.
Über die Wechseldruckmatratze haben wir gestern kurz gesprochen. Zur Zeit geht es, wir haben auch die Seite auf der sie immer liegt kontrolliert und es ist nichts zu sehen, aber auch das werden wir bereits besorgen. Meine Mama liegt nämlich immer auf der gleichen Seite. Auf der "Tumorseite" will sie nicht länger als fünf Minuten liegen.

Liebe Bea,
an Unterstützung haben wir zur Zeit die Onkologin und unseren Hausarzt. Allerdings nur unter der Woche, am Wochenende sind beide Dienste geschlossen. Der Pflegedienst für die Spritzen kommt täglich, aber die machen nur etwas, wenn wir das Rezept der Ärzte haben. Deshalb haben wir gerade überlegt, wie wir da jetzt machen soll. Ich glaube, wir werden mit unserem Hausarzt sprechen.

liebe Phoenix und liebe bine
wir wohnen sehr nahe am Krankenhaus und auch zwei Hospizdienste sind in der Nähe, aber ich bin sehr unentschlossen. Ich habe nur einen Zweifel: Die kennen meine Mama ja nicht und können ihr ihre Bedürfnisse nicht von den Augen ablesen wie wir es tun. Wenn wir natürlich soviel dort bleiben könnten, wäre es anders....inzwischen haben wir beschlossen, dass wir es zu Hause versuchen, solange wir es schaffen. Ich glaube es gibt keine richtige und keine falsche Lösung. Wir werden einfach jeden Tag neu sehen, wie es geht und auch nochmals mit den Ärzten sprechen.

Ein ganz großes Danke an alle. Der Beitrag ist etwas lang, aber ich wollte einfach alles erklären.