HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom im Endstadium  (Gelesen 206240 mal)

petra69

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #30 am: 14. Januar 2007, 18:32:08 »
Hallo dani,
das sind die selben Fragen ,die mir auch auf der Seele brennen.

Die Kleine meiner Freundin ist im selben Stadium wie deine Mama.
Heute war sie wiedermal raus. Im Rollstuhl- sie macht unheimlich gerne Bügelperlen. Ob sie aber gerade in diesem Moment lust dazu hatte, kann man nur erahnen. Heute morgen hat sie auch wieder mal seit langen etwas gelacht ( den Mundwinkel nach oben gezogen, meine Freundin meinte es war lachen).Sie brummt auch etwas ,wenn es ihr nicht gefält.( kann man aber auch nur vermuten)
Meine Freundin macht einfach alles was die Kleine gern gemacht(z.B massieren) hat und entscheidet einfach alles aus dem Bauch heraus. Ich sage ihr immer ein Mutterinstinkt kann sich nicht täuschen ,alles was sie macht ist richtig.
Schmerzen hat sie hoffentlich keine ( sagt die Ärztin und Krankenschwester) da würde auch wenn sie sich nicht bewegt, bemerkbar machen.
Wie lange noch?
Will man das wirklich wissen?
Wenn es schlechte Tage sagt man hoffentlich geht es schnell, bei guten Tagen schöpft man soviel Hoffnung, dass man gar nicht aufgeben will.
Dieses hin und her, dieses"ständig unter Strom stehen" macht einen ganz schön alle.
Gibt es wirklich eine Seite wo steht wie es zu ende geht?
Kann man das verallgemeinern??
Wie kann man sich sonst noch darauf vorbereiten??
Fragen über Fragen, vielleicht auch Antworten???

Gruß Petra

dani2828

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #31 am: 16. Januar 2007, 14:49:46 »
Hallo petra und auch an alle anderen,

meine Mama versucht auch, auch wenn nur ganz selten, zu lachen und das sieht dann auch nicht danach aus. Du hast sicher recht, der Mutterinstinkt täuscht sich nicht. Wir hoffen aber auch, das wir alles halbwegs richtig machen. Jetzt haben wir beschlossen einmal am Tag den Pflegedienst kommen zu lassen.
Da meine Mama seit Samstag inkontinent ist, haben wir nun Windeln. Wir wissen aber nicht ob das die richtige Entscheidung ist. Sollten wir besser einen Katheter legen. Was sagt ihr?
Das Pflegebett haben werden wir heute bestellen.

Ich stehe auch "ständig unter Strom" und komme nicht mehr zur Ruhe. Ich habe Angst vor dem was kommt und will gar nicht weitermachen. Andererseits sehe ich, wie schlecht es meiner Mama geht und dass das, was sie jetzt gerade durchmacht kein Leben mehr ist. Dann hoffe ich, dass sie es bald geschafft hat...und dann will ich doch wieder nicht. Es tut einfach alles weh.

ja, petra, wahrscheinlich kann man wirklich nicht genau sagen wie es zu Ende geht. Ich versuche immer Anhaltspunkte zu finden, um die Situation gerade einzuschätzen und angemessen darauf zu reagieren.


Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #32 am: 16. Januar 2007, 15:18:34 »
Hallo Dani,

ich denke, es ist eine sehr gute Entscheidung, dass ihr jetzt einen Pflegedienst beauftragt habt. In dem Stadium, in dem sich Deine Mutter befindet, braucht sie ( und ihr !) professionelle Hilfe.
Als Laie kann man nur nach besten Wissen und Gewissen pflegen. Das reicht ab einem gewissen Punkt nicht mehr, da sollten dann Fachleute ran, die das gelernt haben.
Die menschliche Zuwendung aber, die kann nur von den Angehörigen kommen...und die ist meiner Meinung nach genau so wichtig.

Meine persönliche Meinung zum Thema Blasenkatheder ist: Die Gefahr einer Harnweginfektion ist nicht zu unterschätzen, was zu weiteren Schmerzen und ein Antibiotikum notwendig macht.


Ich wünsche Dir viel Kraft

Elisabeth
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

claus4711

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #33 am: 16. Januar 2007, 16:25:48 »
Hallo Dani,

Inkontinenz:
Es ist wahr, richtig (und gut) war es, zumindest jetzt einen Pflegedienst zu beauftragen.
Windeln(?)
Kommt darauf an.
Prakrisch: Ja. Für die Patientin vielleicht (zumindest emotional) SEHR belastens.
Besser, falls möglich: OHNE Windeln (dann sehr viel öfter Vorlagen/Bettwäsche etc tzu wechseln).
Katheter: Scghlechte Lösung. Zu allem anderen führt ein K häufig zu quälenden Infektionen.

Pflegebett:
Erforderlich !
Schnellstens..
Bei der Versicherunf DRUCK machen (anrufen)  !

Klaro stehtst Du 'unter Strom', das kennen alle Betroffenen.
Zweifele Nicht !
Was Du tust ist richtig !

"... kein Leben mehr ... ":
Kein Menscvh kennt sein Schicksal, oder das seiner nächsten Angehörigen.
Hoffnung ist 'verrückt' aber IMMER begründet.
Ich weiss wovon ich rede.

"Allest tut weh..., ja, leider (unabwendbar).



Pflegedienst:
Gute Entscheidung! Laß' Dir (professionell) helfen!


... was auch alles Elisabeth schon sagte ..


Alle besten Wünsche
Gib auf Dich Acht !


Claus



Offline Phoenix

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #34 am: 16. Januar 2007, 19:23:16 »
Hallo dani......

Für männer gibt es so eine Art Kondomi..ein Kondom endet in einem Schlauch..somit kein katheter und Entzündungsgefahr  ich habe gehört das es etwas ähnliches vom Prinzip für frauen geben soll.......weiß da aber auch nicht genauer Bescheid.......

Windel. puh.. sind fürs Selbstwertgefühl nicht gut......und dann gibt es Windelausschlag...sehr schnell.......der Urin der Erwachsenen ist  scharft.....gut sind auch so Wickelunterlagen ca 40x40 Cm  als Unterlage....die sind wasserdicht....einfach öfters dann wechseln............vielleicht eine Einlage zwischen die Beine.....
Für Bettlägrige patienten empfiehlt sich ein Stumpfpflegeöl.. hilft gegen Wundliegen.......die gefährdeten STellen einölen damit ( Steiß, Schultern, Fersen ., Hüfte ........

das kann sehr schnell gehen......bei uns im Krankenhaus haben sie mir die lagerungsmethode nach -bobath -gezeigt.......Decken werden so gelegt und gewickelt, das der Patient Druckentlastung bekommt........mit der Dekubitusmatratze legt sich das  aber sowieso.......


Es kann dir niemand sagen. wann ein Mensch stirbt....das merkst du erst wenn es soweit ist........und dann weißt du auch , das es jetzt soweit ist, auch wenn es dann noch lange dauern kann....

Ja, dieser Zwiespalt ist einfach nur schlimm....zu wissen, jetzt ist es soweit.......der Mensch liegt im Sterben.......aber nicht zu wissen wann es soweit ist.....wieoft noch verabschieden.....ob es ein Morgen noch gibt??? Zu wünschen,  das es passiert damit dieses schreckliche Warten auf den Tod vorbei ist......zu Tode erschrecken über diesen Wunsch...halten wollen.....dann ..Hoffnung haben, das es doch nicht so ist wie alle sagen.......

Dani diese Zeit ist schrecklich und ich kann dir nur sagen......nimm soviel du kannst von deiner Mama in dir auf, sei bei ihr.......hilf ihr ihren Stolz und Scham zu bewahren........das tut dir dann letztendlich auch gut.

In Gedanken bei dir
Alles liebe
Phoenix


petra69

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #35 am: 17. Januar 2007, 12:54:31 »
Ich war gestern abend im Chor singen, da ist meine Freundin auch dabei.
Wenn es klappt geht sie auch jetzt immer mal wieder mit.

Unser Lieblingslied:

You-My Angel

Ein liebes Wort, eine warme Umarmung
Jemand zum Reden-eine Zuflucht.
Du nimmst dir immer Zeit für mich
versuchst niemals, mich zu verändern-Läßt mich
einfach, wie ich bin.
Und brauch ich eine helfende Hand,
dann weiß ich, dass ich mich an dich wenden kann-
meine Freundin/mein Freund.
Du bist mir so nahe , du kennst mich so gut
Gemeinsam gehen wir durch dick und dünn.
Ich preise meinen Herrn, denn ich weiß er schickte dich zu mir, damit ich wachsen kann.
Als Gott dich schickte, schickte er einen Engel
Du hast ja keine Flügel, kein Schwert liegt in deiner Hand.
Und doch tröstest du mich-gemeinsam sind wir stark.
Wir harren der Dinge, die da noch kommen.
ABER ALS GOTT DICH SCHICKTE; SCHICKTE ER EINEN ENGEL
« Letzte Änderung: 17. Januar 2007, 12:57:47 von petra69 »

dani2828

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #36 am: 17. Januar 2007, 14:02:11 »
Hallo morgenröte, claus, phoenix und petra und alle anderen die dies lesen,

danke für eure Antworten. Ich schaue jedesmal ganz gespannt hier rein und hoffe auf eine Antwort, die mir bei jeder Entscheidung ein wenig weiterhelfen kann. An dieser Stelle ein ganz großes Danke.

Mein Vater ist gerade mit einem Freund gestartet um das Pflegebett und die Matratze zu holen. Zum Glück hat ein Freund von meinem Vater einen Lieferwagen um das Bett zu transportieren, denn die Leute da meinten es würde 10 Tage dauern wenn sie es uns bringen. Finde ich auch eine Frechheit.

Wegen der Inkontinenz weiß ich auch nicht weiter. Katheter ist wirklich nicht so gut wegen den Entzündungen. Mein Gedanke war, dass es für meine Mama weniger anstrengend ist. Beim Windeln wechseln müssen wir sie immer drehen, sodass es für sie ziemlich anstrengend ist. Da wäre ich wieder bei den Windeln. Das tut mir immer weh, weil ich genau weiß, dass das für jede Person sehr unfein ist. Sie scheint es im Moment nicht so zu stören, aber trotzdem, ich finde es ist im Moment nur eine Notlösung für diese zwei Tage. Ich habe gerade mit meinem Papa geredet und wir haben beschlossen, dass wir es nur mit Unterlagen und eventuell mit einer großen Binde versuchen. Ich hoffe, dass das dann besser klappt.

Morgenröte es stimmt, die Liebe und Zuwendung der Angehörigen kann niemand ersetzen. Der Meinung sind wir auch. Es ist immer jemand bei meiner Mama, entweder ich oder mein Vater und oft sind wir auch beide bei ihr. Wir versuchen ihr soviel Sicherheit, Liebe und Zuwendung wie möglich zu geben.

danke claus, ich weiß, die Hoffnung stirbt zuletzt. Oft habe ich Angst zu hoffen. Ich habe so oft und so lange gehofft und ich wurde soviel enttäuscht. Viele Leute machen einem auch die Hoffnung zugrunde, z. B. die Ärzte.

liebe phoenix, wir bekommen jetzt die dekubitusmatratze, die sollte wohl helfen. War es bei deinem Mann auch so, dass es immer auf der Seite "ohne Tumor" lag? Meine Mama kann auf der Seite, wo der Tumor liegt nicht liegen und liegt deshalb immer gleich. Schon seit Jänner ist das so, also auch in guten Zeiten.
Ja, diese Zeit ist sehr schlimm. Ich habe sehr große Angst meine Mama zu verlieren. Dieses hin und her, kennst du das also auch? Ich versuche und ich habe auch schon im vergangenen Jahr sehr viel an diese Krankheit und den Folgen gedacht und somit auch viele Momente mit meiner Mama bewusster gelebt, aber es war zu wenig....

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #37 am: 17. Januar 2007, 17:41:46 »
Hallo dani,

es haben auch schon die anderen gesagt und ein Arzt damals im Krankenhaus sagte es ganz deutlich, es kann noch 1 Tag, 1 Woche, 1 Monat... gehen, das kann ihnen niemand genau sagen, wer ihnen sagt, es geht noch 1 Woche, der lügt!
Bei meiner Ma war es dann absehbar, denke ich für mich im nachhinein, als sie nicht mehr schlucken konnte. Gesprochen hat sie schon eine Weile davor nicht mehr.
Meine Mutter hatte auch, nachdem sie nicht mehr aus dem Bett konnte Windeln an, sie wurde mehrfach am Tag gewickelt und immer gut eingecremt und auch gewaschen! Sie hatte, solange sie lag nicht eine einzige Druckstelle (wurde allerdings auch mehrfach von den Schwestern bewundernd bemerkt, sie hätte eine tolle Haut), auch wurde sie im Hospitz nach dem Waschen immer eingecremt, wir haben von Veleda Körperöl und Creme dabeigehabt. Auf alle Fälle besser als Katheder, Infektionsgefahr viel zu hoch! Ich denke, hier ist es einfach wichtig regelmäßig die Windel zu kontrollieren! Wenn du mit Einlagen und so schaffst... deine Entscheidung aber das kostet Zeit und zwar nicht wenig, denke an waschen, beziehen, trocknen usw. Übrigens musst du da deine Mutter fast noch mehr bewegen, oder... Die Windeln bekommst du übrigens vom Hausarzt verschrieben!!!! Das mit dem Pflegebett ist schon ein Hammer, aber ihr hättet das auch schon länger beantragen müssen, denn ihr macht euch das Leben ja selber noch schwerer...
Das Morphium wurde zuerst gespritzt, wie gesagt, ist es hier allerdings so, dass es dann zu einem auf und ab der Schmerzen kommt, und gerade das war es ja, was wir ihr wenigstens abnehmen wollten, wenn das andere schon nicht ging..... Daher haben wir uns nach einigen Tagen für das Pflaster entschieden, diese gibt es auch in verschiedenen Stärken.
Das mit dem Hospitz... diese Entscheidung kann dir niemand abnehmen, auf der anderen Seite ganz klare Ansage, dort kann man auch nicht anrufen und bekommt von heute auf morgen einen Platz! Sollte auch bedacht werden und vor allen Dingen sowieso, vorab erst mal anschauen. Man kann im Hospitz jederzeit und immer bei seinen Angehörigen sein, dort gibt es keine "Besuchszeiten", man kann dort sogar im Zimmer übernachten, nicht unbedingt jede Nacht, aber wenn man das Gefühl hat es "stimmt" nicht so ganz oder zur eigenen Beruhigung, geht das immer! Ich kann nur sagen, dass ich dort wo meine Ma war, noch nie eine so liebevolle Pflege und menschenwürdige Behandlung gesehen und mitbekommen habe! Es hat immer jemand nach ihr geschaut und als es ihr schlechter ging, war auch immer jemand mit bei ihr am Bett, nachts gibt es dann auch sogenannte Sitzwachen... Wie gesagt, dass ist eine Entscheidung die euch niemand abnehmen kann, aber ganz klar, wenn ihr "flachliegt" ist keinem geholfen und dann auf die "schnelle" was zu bekommen, das ist wirklich nicht so einfach.
Ich wünsche euch weiterhin gaaaanz viel Kraft und deiner Mutter kein langes Leiden mehr!

petra69

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #38 am: 17. Januar 2007, 19:41:06 »
Hey, meine kleine Kämpferin hat heute wiedermal mit dem Kopf genickt.
Unglaublich, die Arztin hat angerufen, sie kann es auch nicht glauben.
Das Essen( was man so essen nennt- Pudding usw.) geht auch wieder besser. Meine Freundin ist im Moment auf einem "HOCH".
Hoffentlich und vielleicht bleibt es noch eine Weile. Ich hoffe so, es ist total schön.
Am sonntag planen sie einen Ausflug zur Oma. Meine Kämpferin hat die augen aufgerissen für JA- das will sie.

Offline Bea

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #39 am: 18. Januar 2007, 08:11:35 »
Ihr Lieben,

es ist schlimm. Wenn ich eure Zeilen lese, werde ich um Jahre zurück versetzt. Das habe ich alles schon einmal erlebt.

Bei meiner Mutter hat das mit dem Katheder damals gut funktioniert. Lagerungen waren aber auch nur noch schwer möglich.
Intimpflege vom Pflegedienst anstatt von den Kindern übernehmen zu lassen ist für den betroffenen manchmal angenehmer.

Wie lange diese Zeit dauert wird euch niemand sagen können. Das ist auch gut so!
Lasst euch in eurem Alltag helfen, damit ihr Zeit für eure Lieben und vielleicht auch ein wenig für euch habt.

Was mir immer noch gut in Erinnerung geblieben ist: Meine Mutter hat nie aufgehört uns ihre Zuneigung zu zeigen. Außenstehende hätten durch ihr verzogenes Gesicht den Kuß nicht erkannt. Aber das konnte sie bis fast zum Ende.

Ich bin der festen Überzeugung, dass die Seele und die Gefühle zuletzt sterben.
Wenn auch der Anblick (und der Verfall) erschütternd ist, das was wir in unseren Herzen tragen und für unsere Lieben empfinden ist wunderschön. Auch wenn wir es mit dem Auge nicht sehen können.

Alles Liebe,
Bea

Offline sonnenlicht

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #40 am: 18. Januar 2007, 11:00:03 »
Ich lese hier immer in diesem Thread heimlich mit und wünsche gaaaaaaaaaaaanz viel Kraft!!!!!!!

Stefans Frau

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #41 am: 18. Januar 2007, 11:18:34 »
Hallo sonnenlicht!

Wieso heimlich? Ich hab hier glaub ich auch noch nicht geschrieben. Aber natürlich liest man überall wo grad was los ist. Zur Zeit geht ganz schön was ab, da kommt man auch gar nicht mehr dazu, sich überall zu äußern. Aber ich kann mich dir nur anschließen, auch ich wünsche allen ganz viel Kraft. Ich bin immer froh, wenn ich sie mir hier (im gesamten Glio-Bereich)abholen kann.
 

Offline sonnenlicht

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #42 am: 18. Januar 2007, 11:25:41 »
Na heimlich in dem Sinne das ich bei dem Thema nicht richtig mitreden kann und dann halt ich mich lieber da raus......




Ich schick euch allen ein dickes Paket Kraft!  ::)
« Letzte Änderung: 18. Januar 2007, 11:25:52 von sonnenlicht »

Offline regilu

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Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #43 am: 18. Januar 2007, 11:57:07 »
Hallo, Ihr Lieben, ganz genauso ergeht es mir. Wenn ich nicht antworte, heisst das nicht, dass ich nicht bei Euch bin!!!
Meine guten Gedanken begleiten Euch immer in dieser schweren Zeit, aber man will sich ja auch nicht immer wiederholen.

Übrigends haben "wir " seit gestern eine gute Nachricht zu vermelden: Keine Veränderung des MRT meines Mannes! von OP 02.05.!!!
Es gibt also auch gute Nachrichten, schöpft Kraft daraus und kämpft ......

Seid alle lieb umarmt von
regilu
Auch die dunkelsten Wolken haben,  der Sonne zugekehrt,  ihre lichten Seiten!
Friedrich Herter

dani2828

  • Gast
Re:Glioblastom im Endstadium
« Antwort #44 am: 19. Januar 2007, 11:31:47 »
Hallo an alle,

ich möchte mich bei allen für die Anteilnahme bedanken. Ich lese auch in vielen Threads mit und schreibe nicht überall, weil ich nicht zu jedem Thema weiß, was sagen. Aber leide und hoffe immer mit.

Liebe regilu,
es freut mich, dass beim MRT deines Mannes keine Veränderung festzustellen wird. Ich wünsche euch, dass es noch lange so bleibt und ganz viel schöne Stunden, Tage, Monate, Jahre...

Danke auch an sonnenlicht und an I hope für eure Anteilnahme. Man fühlt sich nicht so allein, wenn man weiß, dass viele Leute mitlesen und antworten.

Hallo Bea,
inzwischen versuchen wir die Inkontinenz durch Unterlagen und dicke Slipeinlagen im Griff zu bekommen. Windeln benutzen wir nicht so oft (sind auch Windeln, die in einer Unterhose integriert sind). Ich hoffe, dass es für meine Mama so nicht so belastend ist.
Meine Mama zeigt uns auch öfters ihre Zuneigung. Manchmal wenn wir mit ihr reden, lächelt sie.

Nun der derzeitige Zwischenbericht:
Nun ist mein Papa gerade auf dem Weg zur Onkologin. Meine Mama wollte gestern Vormittag nicht ihre Medikamente nehmen und hatte deshalb auch zwei epileptische Anfälle. Nun müssen wir bei der Medikamenteneinnahme fast zu zweit sein. Einer muss sie halten und der andere die Tabletten in den Mund geben und etwas zu trinken geben. Aber jetzt haben wir uns auch mit dem Pflegebett (ein uraltes Modell, was unheimlich umständlich funktioniert) angefreundet und vielleicht schafft es auch einer alleine. Gestern abend und heute Vormittag hat es ganz gut funktioniert. Mein Papa fragt aber heute die Onkologin, ob sie im vorsichtshalber Rezepte für die Medikamenten durch Infusionen gibt, sodass wir vorbereitet sind, falls sie sie wieder nicht nehmen kann oder nicht schlucken kann.
Heute Vormittag hat die Krankenschwestern wieder einen Einlauf (für den Stuhlgang) gemacht, da meine Mama einen sehr dicken, harten Bauch hat und schon länger keinen Stuhlgang hatte. Die Krankenschwester hat 60 ml Olivenöl und ca. 300 ml warmes Wasser reingespült. Hat aber bisher nicht viel genutzt. Gestern war auch zum ersten Mal der Hausarzt bei uns, der auch gesagt, dass wir wieder einen Einlauf machen sollten (wir hatten schon zwei mit geringen Erfolg gemacht). Wenns jetzt nicht klappt, werden sie noch einen machen.
Ansonsten schläft sie sehr viel. Schmerzen hat sie, soweit wir das beurteilen können, keine.

Zur Zeit sind wir dauernd im Einsatz und haben keine Zeit zum nachdenken.
 
Hinzu kommt auch noch, dass wir uns sehr über die Schwester meiner Mama ärgern. Sie war schon seit einem Monat nicht mehr bei uns. Als ich sie vor zwei Wochen gefragt habe, ob sie kommen möchte hat sie gesagt nein, denn sie hat Angst, dass sie weinen muss. Sie ruft auch nur einmal in der Woche an. Ich muss auch dazu sagen, dass sie die einzige Schwester meiner Mama ist. Außerdem will sie bei jedem Telefonat Bürokratisches besprechen und fragt auch nie nach, ob wir Hilfe brauchen. Das finde ich sehr traurig, da meine Mama auch in der Vergangenheit immer für sie da war.

Jetzt habe ich wirr durcheinandergeschrieben und wahrscheinlich gejammert. Entschuldigt, ich kann einfach keinen klaren Gedanken mehr fassen.



 



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