Glioblastom im Endstadium

[dani2828]

Hallo!

Kann mich zur Zeit nicht so oft melden, da wir Tag und Nacht bei meiner Mama im Krankenhaus sind. Es geht ihr aber wirklich besser, morgen darf sie sogar nach Hause. Sie isst wieder, die Blasenentzündung ist auch weg, sie kann ein paar Worte mehr sprechen. Einzig die Augen machen nicht mehr ganz was sie will. Die Pupillen gehen oft so auseinander. Kennt das jemand?

Wir sind gerade dabei Hausarzt zu wechseln, da sich der vorige nicht richtig gekümmert hat. Außerdem hat uns der Arzt in der Palliativmedizin zugesichert, dass wir immer zu ihm kommen können und sobald etwas nicht stimmt sofort wieder in die Abteilung dürfen. Das hat unsere Angst vor Überforderung von der Pflege zu Hause beruhigt. Ich hoffe es geht. Heute abend lernt mir die Krankenschwester noch Interkutanspritzen zu machen, damit wir zu Hause bei Bedarf Morphium spritzen können. Sie bekommt auch morgens und abends je 30 mg Morphiumpillen. Wieviel gebt ihr?

Ich hatte jetzt sogar die Hoffnung, dass meine Mutter ganz gesund wird und was wir dann alles gemeinsam machen könnten. Aber die Vernunft bremst mich dann immer und sagt mir, dass das nicht möglich ist.

Ich möchte mich bei allen bedanken, die hier in diesem Thread immer wieder mitlesen und antworten. Mir hilft das sehr und ich fühle mich nicht so allein.

hallo petra,
das mit dem leichenwagen passiert mir auch. Oder wenn wir beim Friedhof vorbei fahren, muss ich oft daran denken, wie es sein wird wenn meine Mutter da liegt. Das ist schrecklich. Wie geht es der Kleinen?

hallo silu,
vielen Dank für deinen Beitrag. Der Atem bei meiner Mama hat sich auch wieder gebessert und die Zuckungen (kleine epilep. Anfälle) haben wir durch Medikamentwechsel auch wieder im Griff.
Ich wünsche dir viel Kraft. Das Leben ohne deinem Mann ist sicher sehr schwer.

[silu]

Hallo Dani!
Ja, das Leben ist hart im Moment. 13 Monate lang hatte ich eine Aufgabe - mich um meinen Mann kümmern. Nun hänge ich noch etwas in der Luft...
Die Probleme mit den Augen kenne ich auch. Manchmal "wandern" die einfach so hin und her. Und später konnte mein Mann sie auch nicht mehr ganz schließen, so dass ich manchmal dachte er schläft gar nicht, weil immer ein kleiner Spalt noch offen war. Wenn das bei euch auch der FAll ist, dann solltet ihr deiner Mutter rechtzeitig so eine Augensalbe geben, damit es nicht austrocknet.
Morphium hat mein Mann "nur" in Form von Morphiumpflastern bekommen. Die Dosis wurde langsam gesteigert und die Pflaster konnten einige Tage drauf bleiben, bevor sie erneuert werden mussten.
Noch ein kleiner Tipp für die Mundpflege: ich habe mit Wassereis gute Erfahrungen gemacht. Eigentlich mochte mein Mann das früher nicht besonders, aber als er so schwer krank war und kaum noch etwas gegessen oder getrunken hat, konnte ich ihm oft Wassereis geben. Das konnte er merkwürdigerweise meist ganz gut schlucken und so hat er immerhin ein wenig Flüssigkeit bekommen und einen angenehmeren Geschmack im Mund.
Sonstige Medikamente hab ich ihm im Mörser zerkleinert und mit Joghurt oder Pudding  gegeben oder auch später als das nicht mehr ging in Saft oder Wasser gelöst und mit einer Plastikspritze aufgezogen und ihm in den Mund "gespritzt". Auch die anderen Getränke hab ich ihm so gegeben, weil er nicht mehr aus dem Becher trinken konnte und auch mit dem Saugen am Strohhalm hatte er Schwierigkeiten.
Wahrscheinlich ist das jetzt noch alles gar nicht nötig bei deiner Mutter, aber solche kleinen Tipps könnten es ihr zu einem späteren Zeitpunkt noch erleichtern.
Ich wünsche euch viel Kraft! Halt die Ohren steif!
Herzliche Grüße
Silu

[Doro66]

Hallo Silu,

bin zwar grad nicht angesprochen, aber wir lesen ja immer alle mit.
Sage dennoch schon mal danke für den Tipp mit den Medikamenten. Ich hab ja schon öfter mal gedacht, mich konkret damit auseinander setzen zu müssen, aber mein (geschied.) Mann hat mich bisher immer eines besseren belehrt.
Es geht ihm (Gott sei Dank!) immer noch gut. Er ist körperlich (relativ) fit, geistig zu 99 %, ißt und trinkt ganz normal, fährt Auto.............. und hatte grad 5 Tage Besuch von einem Freund aus Ibiza. Das hat ihm ungemein geholfen.
Aber im Hinterkopf hab ich all die ärztlichen Prognosen, und das, was man immer wieder hier liest. Da denkt man schon nach, was mache ich, wenn ......................................
Tipps aus der tägl. Praxis sind immer ganz hilfreich. Danke.

Liebe Grüße
Doro

[petra69]

Hallo Dani,
Ja, wie geht es der Kleinen?
Wenn mich jemand fragt sage ich: besch... aber stabil.
Sie liegt viel, kann nicht mehr reden, sich nicht bewegen und kaum noch schlucken.( ihre Augenlider sind ständig in Bewegung)
Ihr Mama macht das beste draus. Umlagern, massieren, vorlesen, vorsingen usw. Eine ganz Tapfere- die Mama und auch meine kleine Kämperin.
Ab und zu setzt sie sie auch in den Rollstuhl,z.B. wenn sie in der Küche zu tun hat, um die kleine keine Sekunde aus den Augen zu lassen.
Das klappt mit ein paar Tricks ganz gut.
sonst hat sie eigentlich immer volles Haus. Viele kümmern sich liebevoll um die ganze Familie.Aber, was die duchmachen ist mit Worten eigentlich nicht zu beschreiben.
Das einzigste Kind ( von den eínen Oma und Opa auch der einzigste Enkel) liegt im sterben. Irgentwie rechnet man jede Sekunde damit, aber irgentwie ist es auch noch nicht zu begreifen.
Wir haben heute auch mal wieder von der Zeit danach geredet. Wenn die Mama nur ihre Stärke behält , die sie jetzt im Moment hat. Hoffentlich...
Gruß Petra

[kabas]

Hallo Petra69,

ich bekomme Gänsehaut, wenn ich deine Einträge über die Tochter deiner Freundin lese.
Die Krankheit rafft viele, ohne Rücksicht auf Alter, es ist nicht zum Aushalten!
Ich find auch bemerkenswert, mit welcher Kraft und Liebe du dich um diese Familie kümmerst. Du stehst deiner Freundin bei, wie du heute geschrieben hast, redet ihr auch über die Zeit "danach"..........
Ich denke, daß das Umfeld eine große Rolle spielt bei der Bewältigung dieser Krankheit, du machst das richtig!
Ich bin Angehörige, meine Schwester, 36 Jahre, ist Gliopatient, morgen geht meine Freundin in die Klinik zur Brust-OP-Krebs, sie hat auch drei Kinder, es ist alles der blanke Wahnsinn! Aber auch da, obwohl ich selbst mit unserer Schwester so beschäftigt bin, versuche ich da zu sein.

Mach es weiter so Petra, du machst es richtig, und habe nicht das Gefühl, nicht alles zu tun, du machst VIEL!

Alles Liebe,

Kabas

[petra69]

es ist schön, dass mich jemand versteht.
Danke, danke , danke

[sonnenlicht]

es ist schön, dass mich jemand versteht.
Danke, danke , danke

Ich drück dich mal gaaaaaaaaaaanz fest!

[Karo]

Hallo Silu,

habe gerade Deinen Eintrag gelesen. Mein Mann ist im November letzes Jahr gestorben nach 22 Monaten Krankheit. Jeder Verlauf hat Ähnlichlichkeit, ist aber doch anders. Mein Mann hatte ca. die Letzen 2 Wochen so ein komisches Atmen und Husten. Die Krampfanfälle waren aber komischerweise weg. Ich fragte ihn auch, ob er  noch über den massiven Kopfdruck hatte, worüber er eigentlich immer klagte. Den hatte er auch nicht mehr. Aber was massiv schlechter wurde, das Laufen und die ganze rechte Seite wurden immer unbeweglicher. Das ging ganz schnell abwärts. Was ganz massiv zunahm, war das sein Kurzzeitgedächtnis immer weniger funktionierte und sein Wahrnehmungssinn ganz stark beeinträchtigt war. Er fühlte sich irgendwie bedroht und so war sein Verhalten zu uns. Ein paar Tage vor seinem Tod war er ganz friedlich und sehr umgänglich. Aber dieses Hecheln und Stöhnen wurde immer schlimmer. Ich glaube auch, dass der Magen durch die vielen Tabletten ganz stark angegriffen ist. Er sagte ständig, dass sein Magen kaputt sei. Er hatte 4 Tage vor seinem Tod aufgehört zu essen. Trinken mit Strohhalm ging noch. Er konnte auch bis zum Schluß schlucken. Ich stellte auch fest, dass seine Beine von unten aufwärts eiskalt waren, so als ob sie absterben. Ich suchte sehr lange in den Internetseiten, um solche Hinweise bekommen zu können, fand diese Seiten aber nie. Jetzt wo er gestorben ist, finde ich plötzlich diese Seiten und diese Anmerkungen....

[dani2828]

Hallo,

möchte mich bei euch allen für die guten Ratschläge bekomme. Es ist gut, wenn man sie auch ein wenig vorher bekommt, da man ja dann auch ein wenig vorbereitet ist und recht gut reagieren kann.

Meine Mama ist seit vorgestern wieder zu Hause. Sie ist im Moment stabil. Sie liegt den ganzen Tag und schläft sehr viel, die Schmerzen haben wir weitgehend im Griff, aber die Ausfälle sind natürlich immer noch da. Sie sieht sehr schlecht, kann nur wenig sprechen und die rechte Seiten nur mit aller Mühe bewegen. Dieser Zustand bringt sie dazu, dass sie den ganzen Tag nur liegen kann und sich auch nicht beschäftigen will oder kann (also Fernsehen oder lesen...). Vorlesen will sie nicht, ich glaube, dass wäre auch nicht möglich, weil sie nicht alles verstehen würde.
Im Moment haben wir alles im Griff, aber große Angst vor dem was kommt. Die Ärzte in der Palliativmedizin haben gesagt, wir können 24 Stunden anrufen und sobald eine Verschlechterung eintritt können wir sofort wieder in die Abteilung. Das beruhigt, da man sich unterstützt fühlt.
Da meine Mutter die letzte Woche recht lebendig war und den ganzen Tag fast wach war und die letzten 4-5 Tage aber fast nur mehr schlief, haben wir uns Sorgen gemacht. Die Ärztin hat gesagt, dass sie das Kortison von Spritzen auf Tropfen umgestellt haben und außerdem reduziert haben (auf 16 mg) und das wahrscheinlich daran liegen wird.
Meine Mama muss ein Medikamt namens Movicol nehmen für den Stuhlgang, allerdings hilft das nicht und sie muss davon manchmal brechen. Deshalb werden wir wieder einen Einlauf machen müssen. Ist es bei euch auch so?
Die Ärztin hat auch gesagt, dass sie nicht sagen kann wie es in 1-2 Wochen aussieht.
Im Schlaf schnauft meine Mama ganz komisch. Mal hat sie Aussetzer bis zu 25 Sekunden, mal schnauft sie wieder normal... man hört dauert hin und hat Angst und wartet auf dem nächsten Atemzug.
Mit dem Essen versuchen wir gerade alles zu zerkleinern und den Tag durch die Mahlzeiten ein wenig zu strukturieren.

Silu, dass mit dem Wassereis haben wir auch gemacht, als sie nichts essen konnte und es hat wirklich gut funktioniert.

hallo petra, ich weiß nicht was ich zu deiner Situation sagen soll, ich wünsche dir, deiner Freundin und der Kleinen viel Kraft.

liebe kabas, ich habe in einem anderen Thread die schlimme Nachricht gehört. Die Grausamkeit dieser Krankheit kennt keine Grenzen. Die Hilflosigkeit und die Traurigkeit fressen uns auf, aber wir müssen alles versuchen, um unseren Lieben ein wenig zu helfen, die Schmerzen zu lindern und viel Liebe und Verständnis entgegenbringen. Ganz viel Kraft!

[petra69]

Mir geht es schon gut, wenn ich mal alles aufschreiben kann.
Meine Kleine Kämperin hat Vorgestern etwas unfreiwillige Gymnastik genossen.
Als sie ein paar Schlückchen Kaba bekommen hat, hat sie angefangen zu röcheln, als ob sie erstickt. Ihre Mama hat sie kurzerhand übers Knie gelegt und geklopft, sodass sie die Atemwege wieder frei bekommt. Das ist dann 2x am Tag passiert.
Mama und Tochter waren bis Abends so fertig, dass Mama ihr dann überhaupt nichts mehr gegeben hat.
Ich habe selbst 2 Söhne, und wenn man gesagt bekommt, gebe dein Kind nichts mehr zu essen und trinken, das ist die Hölle.

Ihr schreibt über Krampfanfälle: Wie außern sich die und in welchem stadium kommen die vor....
Die Kleine hat noch nichts in dieser Richtung und/oder sollte man sich darauf mal langsam einstellen?

Sie liegt ganz friedlich in ihrem Bett und "harrt der Dinge die da kommen"

( ist vielleicht etwas komisch ausgedrückt- aber wenn ich könnte wie ich wöllte, würde ich am liebsten eine "Fluchseite zum Austoben " einrichten.
Wenn ich diese Seite nochmal durchlese kommt sie mir ganz schön durcheinader vor, aber ich weiß, ihr werdet mich verstehen.

[kabas]

Hallo petra69,

meine Schwester hatte auch eine Phase, wo sie nicht auf dem normalen Weg trinken konnte. Sie konnte in der Phase auch nicht mehr schlucken, zumindestens nicht die Menge, welche aus dem Glas oder der Tasse, kommen. Sie wußte in der Zeit nicht mehr, wie das Schlucken geht.
Wir haben Zewa-Küchentücher an den Ecken zusammengerollt, diese in den Tee oder Wasser getränkt und ihr dann tröpfchenweise die Flüssigkeit in den Mund gegeben. Aber nie im Liegen, wir haben immer das Kopfteil des Pflegebettes hochgestellt.
Die Gefahr ist so groß, daß diese Patienten in dem Stadion die Lebensmittel durch die Atemwege in die Lunge bekommen.

Es kommen nicht bei allen Hirntumorpatienten diese Krampfanfälle vor. Es gibt da auch verschiedene Stärken der Anfälle, leichte, mittelschwere bis ganz schwere.
Bei meiner Schwester ist die Krankheit durch schwere epileptische Anfälle an`s "Tageslicht" gekommen. Es folgten immer wieder welche, unterschiedlicher Stärke.
Bei meiner Schwester äußerten diese sich in unterschiedlicher Form. Der Kopf nach hinten, die Augen verdreht, daß nur noch das Weiße zu sehen war, die Arme und Beine verkrampfen sich, fangen unterschiedlich an zu zittern, wenn ich das so mal ausdrücken darf. Das Krampfen ist mal mehr, mal weniger, je nach Stärke des Anfalls.
Denn gab es auch welche, wo sie die Beine und Arme nur ganz steif machte, wo nicht dieses Zittern war.
Aber Petra, du hattest geschrieben, daß sie bisher keine Anfälle hatte. Es ist nicht gesagt, daß sie welche bekommt. Es gibt Patienten, die nie welche haben.
Wir haben heute auch ein Mittel zur Krampflösung daheim, Diazepan. Wird dann rektal eingeführt, es ist nicht immer erforderlich, einen Arzt zu holen. Mit der Zeit kann man das auch einschätzen, wie schwer der Anfall ist.

Deine "gewünschte  Fluchseite zum Austoben" wär wahrscheinlich schon wegen "Überfüllung" geschlossen, da hätten ganz viel getobt.

So sind wir doch froh, daß wir diese Seiten haben, daß wir die Möglichkeiten haben, uns auch hier vieles von der Seele zu schreiben, Infos zu bekommen und einige Erfahrungen unserer Geschichte  nieder schreiben zu können.

Alles Liebe, viel Kraft für alle,

Kabas

[Pitchen]

Liebe Petra,

schon wieder ein Kind, habe ich gedacht, als ich deine Beiträge begann zu lesen. Ich finde es ganz wunderbar, was du für deine Freundin und ihre Tochter tust. Auch uns haben Freunde die Welt bedeutet, als unser kleiner Junge starb. Und auch heute sind wir nicht allein, können uns ausheulen, anlehnen. Natürlich hilft uns auch die Familie, aber Freunde geben eine noch andere Kraft. Schön, dass es Menschen wie dich gibt.
Wie geht es deiner kleinen Kämpferin heute? Du schreibst, sie läge ganz friedlich und ergeben. So habe ich auch Pit in Erinnerung. Hast du schon mal etwas von Elisabeth Kübler-Ross gelesen? Ich habe ihre Bücher leider erst nach Pitchens Tod entdeckt - mir hätte es in Pits Sterbephase aber mit Sicherheit geholfen, vor allem, was sie über sterbende Kinder schrieb.
Nur mal so ein gut gemeinter Rat...

Lass dich umarmen.
Kathrin mit Pitchen im Herzen

[Ciconia]

Ich möchte noch ganz kurz anfügen, daß für die Eltern das Buch von Kathrin Lockenvitz "Ich komm als Blümchen wieder" eine Hilfe sein könnte. Man kann es über Amazon oder Libri beziehen.
Zu Kübler-Ross habe ich mir meine eigene Meinung nach der Lektüre eines ihrer Bücher gebildet. Enthält wohl auch tröstliche Sequenzen, aber war mir eindeutig zu esoterisch.

[Ulrich]

Hast du schon mal etwas von Elisabeth Kübler-Ross gelesen? Ich habe ihre Bücher leider erst nach Pitchens Tod entdeckt - mir hätte es in Pits Sterbephase aber mit Sicherheit geholfen, vor allem, was sie über sterbende Kinder schrieb.

Ich weiß jetzt nicht, auf welches Buch Du anspielst. Aber die Frau Kübler-Ross ist in ihrer Spätphase recht unwissenschaftlich und esoterisch geworden. Ich finde, sie hat einen "Kult" in die Welt gesetzt, den glauben kann, wer mag...

[petra69]

Was für eine Kraft ihr Mütter habt, das ist Unglaublich.
Ich glaube ich werde das Buch mal bestellen, vielen dank für den Tipp.
Hat dir in deiner schweren Situation irgentwas besonders geholfen, was du mir als Tipp mitgeben kannst?
Ich tue was ich kann, aber habe immer das Gefühl zuwenigzu tun.
War heute im Namen der Mutti bei unserer Personlchefin, sie hat die Beurlaubung ohne weiteres verlängert bekommen. Es gibt doch noch menschliche chefs.

Liebe Kathrin ich drücke dich ganz, ganz doll.

Gruß
Petra