Glioblastom im Endstadium

[HeikeF]

Es gibt von Tavor auch Zungenplättchen für den Notfall, sollte Eure HausDoc Euch geben. zwei Stück werden in so einem Anfall gegeben.

Windeln: wir haben extra von Harnkatheder auf Windeln umstellen lassen, da dies für meinen Vater besser war. (Er wollte sich diesen immer ziehen)

wund d. windeln: uraltes Mittelchen, Vaseline, nach Reinigung damit Po einreiben, denn das Fett stößt den Urin ab.

Schlucken/Schluckstörungen:
Strohhalm beim trinken oder Nuk Trinklernbecher
auf abschlucken achten, zwei Finger unter Kehlkopf anhalten um das schlucken zu kontrollieren,
räuspern lassen nach jedem schluck,
beim abschlucken sollte der Kopf leicht nach vorne geneigt sein, damit die Luftröhre dadurch "leicht verschlossen/geschont" wird.
Nach Breikost oder angedickter Flüssigkeit, mit Spatel Zunge runterdrücken und mit Taschenlämpchen Rachen kontrollieren ggf. mit Wattetupfer, groß, diesen säubern.
Habe ich alles bei der Logopädin gelernt.
Bei Schluckstörungen immer auf Pilzbefall im Mund/Rachenbereich achten.
Mund, Gaumen, Wangentaschen ausspülen/wischen erst mit Wasser und Mullstück dann zusätzlich mit Zitronenwasser&Mull,
Bei Prothese, diese entfernen und dann auch gründlich reinigen.

Hoffe, konnte helfen

[Christa]

wund d. windeln: uraltes Mittelchen, Vaseline, nach Reinigung damit Po einreiben, denn das Fett stößt den Urin ab.

Hallo Heike,
ich finde die Sammlung deiner Tipps prima!
Allerdings würde ich nicht unbedingt Vaseline empfehlen.
Ich habe keine Erfahrungen in der Pflege inkontinenter, bettlägeriger Patienten, meine Skepsis rührt aus einer anderen Ecke.
Vaseline wird bei Hunden gern zur Pfotenpflege bei Eis, Schnee und Streusalz empfohlen, und es hat sich inzwischen gezeigt, daß man damit mehr Schaden als Nutzen anrichtet. Vaseline läßt die Haut dünn werden!

(Ulrich, möchtest du diesen Beitrag wieder löschen, weil ich Hunde erwähne?)

Auch unter diesem Link zu Tipps bei Dekubitus wird von Vaseline abgeraten:
http://www.dekubitus.de/dekubitusprophylaxe-hautpflege.htm

[dani2828]

Hallo silu, setti, heike und christa!

Ein riesengroßes Dankeschön für eure Antworten und für die guten Tipps. Wir warten gerade bis fünf, da ist die Ärztin von der Palliativabteilung im Krankenhaus und dann rufen wir an und fragen um Rat.
Meine Mama schnauft immer noch unregelmäßig, hat jetzt auch noch Kopfschmerzen trotz Tavor und Morphium. Um drei wäre eine 30 mg Morphium Pille drangewesen, aber wir haben eine dreiviertel Stunde gebraucht um sie zu wecken und dann hat sie die Tablette wieder gespuckt. Jetzt haben wir beschlossen diese auszulassen und erst um 22 Uhr wie geplant die nächste zu geben, besonders weil sie ja eh um 12 Uhr schon 20 mg in flüssiger Form genommen hatte. Also wie gesagt, sie ist kaum wach zu bekommen. Auch ansonsten ist sie immer recht abwesend und kaum ansprechbar. Sie kratzt sich auch dauernd am Kopf, das bedeutet dass sie etwas stört.
Ich glaube der Tumor hat gerade eine gewaltigen Wachstumsschub. Wie war es denn bei euch? Ist das jetzt die letzte Zeit?

Zu euren Tipps: Wir haben auch eine Lavendelduftlampe im Schlafzimmer zur Beruhigung. Die Medikamente haben wir bis jetzt nicht zerkleinern müssen, denn wenn sie nicht schlucken konnte, sind wir ins Krankenhaus und dort hat sie dann Spritzen und Flebo bekommen. Dann ging es ihr wieder besser und jetzt gerade eben war es wieder schwierig (mal sehen, was die Ärztin sagt). Sonst geben wir Medikamente oft mit einem Löffel Joghurt. Meine Mama braucht dann immer ewig um zu schlucken. Der Tipp mit der Spritze ist auch super, danke.
Das Tavor als Zungenplättchen haben wir bereits, super,dass es das gibt, hilft enorm.
Wir hatten vorher Windeln, das war für meine Mama beim ständigen wechseln sehr streng. Jetzt haben wir einen Katheter - stört sie nicht und ist bei uns in diesem Fall einfacher.
danke für den Tipp mit der Mundpflege und mit der Schluckkontrolle.

Nochmals Danke an alle!

[silu]

Ich kann ja nur sagen, wie es bei meinem Mann war. Er war in seinen letzten Tagen kaum noch ansprechbar, er hat viel geschlafen und er konnte sich absolut nicht mehr bewegen (was an der Lage des Tumors lag). Ruhe und eine behütete, liebevolle Umgebung sind jetzt wichtig, denke ich.
Habt ihr die Ärzte denn mal nach Morphium-Pflastern gefragt? Die Wirkung hält einige Tage und man kann sie jederzeit erneuern - ohne lästiges Schlucken oder Spritzen.
Ach Dani, ich denke ganz fest an euch!! Liebe Grüße, Sina

[kabas]

Hallo dani2828,

wie auch silu schrieb, fragt den Arzt nach den Morphin-Pflaster. Zum Einen muß deine Mama nicht noch eine Tablette nehmen, zum Zweiten ist der Körper ständig und gleichmäßig mit dem Morphin versorgt. Es wird wurde bei meiner Schwester immer alle 3 Tage gewechselt. Aber das richtet sich nach Bedarf des Patienten, auch die Dosis ist bei jedem anders.
.
Liebe dani, viel, viel Kraft,

Kabas

[dani2828]

Hallo kabas und silu und alle anderen die mitlesen,

jetzt hatte ich gerade einen Beitrag geschrieben, hat mir leider alles gelöscht. Ich versuch es nochmal.
Wir hatten schon vor längerer Zeit bei unserer Onkologin nach den Pflastern gefragt, sie hat sie uns dann nach längeren nachfragen auch gegeben. Sobald wir die Pflaster hatten also am selben Tag ist meine Mama ins Krankenhaus gekommen, wo dann die Ärzte von der Palliativmedizin alles übernommen haben. Ich werde mal nachfragen wie es mit den Pflastern aussieht.
Sie nimmt im Moment 90 mg täglich. Wieviel nehmen/nahmen eure Angehörigen?

Habe gestern wieder mit der Ärztin der Palliativmedizin telefoniert. Meine Mama hatte diese unregelmäßige Stmung bis jetzt immer nur im Schlaf, nun auch im wachen Zustand. Sie hat mir erklärt, dass die Atmung im Schlaf vollständig vom Gehirn gesteuert wird, im wachen Zustand spielt auch unser Bewusstsein eine Rolle. Bin zur Zeit froh, dass wir vom Krankenhaus so gute Unterstützung haben. Die Ärztin ist sehr hilfsbereit.

Heute war meine Mama ein wenig komisch. Sie wollte etwas, konnte uns aber nicht zu verstehen geben was. Wenn wir sie fragten, sagte sie es sei nichts.
Gestern wurde wieder ein Einlauf gemacht und wir mussten sie vom 8 Uhr morgens bis 12 Uhr abends 4 mal wechseln und waschen. Das war für sie ein wenig streng, da wir sie dabei recht viel drehen mussten. Das tut mir dann immer leid, aber ohne Einlauf würde es ihr auch schlecht gehen.

Möchte mich inzwischen bei allen bedanken die hier mitlesen und mir immer wieder wertvolle Tipps geben und das Gefühl, nicht allein zu sein und verstanden zu werden.

[petra69]

Hallo an alle,
ersteinmal vielen vielen Dank.

Ich habe lange überlegt ( und auch oft angefangen) ob ich nochmal etwas schreiben soll.( nicht, dass ich von Ulrich-so heißt er glaube ich ,noch gelöscht werde)Aber, ich muss einfach nochmal schreiben.
Ich muss dazu sagen die Mama meiner kleinen Kämpferin weiß nicht, dass ich hier schreibe, habe ihr aber schon gesagt, beim nächsten gemühtlichen Kaffee werde ich sie das alles mal lesen lassen.
Ja, die letzten Tage waren: sehr sehr traurig, schmerzvoll, unfassbar ...
aber sie waren auch Erleichterung( bitte nicht falsch verstehen), sich näherkommen, Liebe zeigen und bekommen, das ganze Leben einfach aus einem anderen Blickwinkel sehen.
Ich bin jetzt eine Erfahrung weiter, die wahrscheinlich auch mein zukünftiges Leben prägen wird.
Aber eines muss ich noch los werden: das Leben ist wie eine Berg- und Tal Fahrt. Solltet ihr einen Taltag haben, lasst die Trauer, Wut und Hilflosigkeit zu, gesteht es euch ein, lasst euch auch mal hängen...
Aber- dann geht es weiter, tretet euch in den Arsch, lasst euch nicht hängen, Kopf hoch und durch, ihr schafft das...
Das dann auch wieder ein Taltag kommt ist klar. Aber mit eurer Liebe und Besorgnis die ich in euren Berichten raushöre werdet ihr für eure  Angehörigen das richtige tun, denn sie haben DICH.
Wie heißt es so schön: haltet die Ohren steif und ich wünsche euch allen die Kraft die ihr braucht ( tankt bei euren Freunden und Familien nach :-))
Gruß
Petra

Für S. und S.
ich bin die Bergstadion für eure Berg- und Tal Fahrt  

[bebe76]

Hallo dani2828 und all die anderen!

Ich habe gerade alle eure Anworten bzw Einträge zu diesem Thema gelesen.  Im Moment laufen mir einfach nur Tränen übers Gesicht. Anfang August 2006 habe ich zum ersten mal in dieses Forum geschrieben. Und auch das letzte mal, da sich die Ereignisse dann sehr überschlagen haben. Bei meiner Schwiegermutti  ist ein Gehirntumor diagnostiziert worden. Alles sah nach der OP so gut aus. Ihr ging es gut, keine Ausfälle....im nachhinein vielleicht zu gut.
Mein Schwiegerpapa hat sich rührend um sie gekümmert. Bis zum 19.11.06. Es war einen Tag nach seinem 54. Geburtstag. Er ist zu seiner Frau ins Krankenhaus gefahren und sie waren Kaffee trinken und wollten seinen Geburtstag feiern. Da bekam mein Schwiegerpapa einen Herzinfarkt. In der Notaufnahme haben sie es nicht geschafft. Wir haben mit so vielem gerechnet aber nicht damit. Wir hatten ihn noch nicht mal zu Grabe getragen, als in der selben Woche die Ärzte uns mitteilten, dass auch meine Schwiegermutti nur noch 2 - 4 Monate zu leben hat. Wir haben alles versucht. Auch die Ärzte haben sich mit anderen Spezialisten in Verbindung gesetzt. Keine Chance. Der tumor ist unerwartet schnell wieder gewachsen und hat unheimlich gestreut.

Wir haben meine Schwiegermutti in eine Pflege gegeben. Die letzten 1 1/2 Wochen war sie im Hospiz. Kurz vorher war sie im Krankenhaus und die Ärzte haben uns das sehr ans Herz gelegt. Ich verstehe deine Sorgen, deine Mutti in ein Hospiz zu geben. Aber wir wissen, dass wir für unseren Teil das richtige getan haben. Sie war sehr gut versorgt. Wir konnten jederzeit zu ihr auch nachts. Es ist ein würdiger Platz für einen Sterbenden mit ausgebildetem Personal.
Ich verstehe euch auch sehr gut in eurer Verzweiflung. Man rechnet jeden Tag nach, wieviel Zeit bleibt noch. Ich dachte die ganze Zeit, man kann nicht vorher abschied nehmen, da meine schwiegermutti seht verwirrt war und auch nicht wirklich wußte was los ist. Jedes Telefonklingeln wurde zur Qual, nachts "schlief" ich mit handy am bett. Mein Freund und ich haben sehr viel geweint. Meine Telefonnummer war im Hospiz die erste, die angerufen werden sollte. Da mein Freund auch paar Tage geschäftlich unterwegs war. Als er wieder da war sind wir zu ihr gefahren. Sie hat nicht mehr reden können, sie hat nur noch ein Wort gesagt: seinen Namen. Sie hat nur noch gewartet bis er wieder da ist. Mein Freund und seine kleine Schwester konnten nicht da bleiben. Nicht warten das die Mutti stirbt. Er hat sich verabschiedet und ist gegangen. Ich war die letzte bei ihr. Ich wollte stark sein für meine Schwiegermutti und meinen Freund. Ich habe ihr versprochen mich zu kümmern, habe sie in diesem moment wirklich losgelassen, ihr gesagt sie kann in ruhe zu ihrem mann gehen. Als wir an diesem Abend ins Auto stiegen, wußten wir alle, kein Wort sagend, was passieren wird. In dieser NAcht klingelte das Telefon. Ich hatte seit Wochen nur Angst vor diesem Moment. Aber dann als man mir sagte, sie sei ruhig eingeschlafen, war alles ganz anders. Kein Entsetzen, einfach nur Stille. Die Tränen liefen einfach nur übers Gesicht. meine Schwiegermutti ist 3 Wochen vor ihrem 50. Geburtstag verstorben.
Ich weiß, dass du dir das nicht vorstellen kannst. ABer man nimmt Abschied schon vorher. Tag für Tag. Und wenn es soweit ist, ist es irgendwie eine Erleichterung. Es ist schwer, aber man muss vorher loslassen können. MAn muss dem Sterbenden das Gefühl geben, es ist okay wenn er geht. Er muss sterben dürfen. Das ist wichtig für den der geht und für die die bleiben.

Mein Schwiegrpapa hat es nicht geschafft. Er ist 2 1/2 Monate vor seiner großen Liebe gegangen. Er hat es nicht verkraftet. Wir bleiben hier und müssen versuchen zu verkraften, dass die Eltern bzw meine Schwiegereltern in nicht mal 3 monaten verstorben sind. Viel zu jung. Unser Trost ist es, dass sie wieder zusammen sind. Und es ihnen gut geht.

Liebe Dani2828, wirklich trösten und Mut geben kann in dieser Zeit niemand.
Ich kann dir und deiner Familie in den letzten Wochen, Tagen und Stunden nur sehr viel Kraft geben. Kraft in der Betreuung deiner mutti und die Kraft loszulassen.

Ich werde an euch denken.

viele grüße bebe76

[Doro66]

Liebe Bebe 76   und alle anderen, die gerade trauern,

in Gedanken bin ich bei euch allen.
Habe heue nach längerer Zeit mal einiges nachgelesen-----Wie schnell sich plötzlich wieder was ändert. Ich sitze hier und heule, und gerade über den letzten Beitrag.


Kann gar nicht viel schreiben.
Ich trauere mit euch.

Ganz liebe Grüße und Gedanken
Doro

[dani2828]

Hallo petra, bebe und doro und alle anderen,

danke für eure Beiträge.

Petra, dein Beitrag war "schön". Gut, dass ihr den Lebensmut nicht ganz verliert und nach einer Zeit der Trauer auch noch etwas Gutes seht. Ich hoffe, dass ich das bei meiner Mutter auch kann. Ich habe Angst davor, dass ich nach dem Ende bei jedem schönen Ereignis in meinem Leben mich nicht freuen kann, weil meine Mutter nicht dabei sein kann. Ich wünsche dir und deiner Freundin viel Kraft und ich bin mir sicher, dass die Kleine in euren Herzen weiterlebt und dass sie jetzt irgendwo ist, wo es ihr besser geht.

Liebe bebe,
dein Beitrag hat mich sehr erschüttert. Ich musste die Tränen zurückhalten. Bei euch hat das Schicksal auch hart zugeschlagen. Ich habe auch das Gefühl, dass meine Mutter so wie sie war schon viel früher von uns gegangen ist und somit schon jeden Tag ein bißchen gestorben ist. Aber es ist deshalb nicht leichter. Im Moment leidet meine Mama, und ich kann ihr nicht helfen. das tut weh.
Ich bin immer bis ca. 21-22 Uhr bei meinen Eltern und komme morgens um 8 uhr wieder zu ihnen. Nachts habe ich das Handy immer in Reichweite.

Liebe doro,
ich habe deine Einträge auch in den anderen Threads gelesen und habe auch großen Respekt vor dem was du machst.
Danke für dein Mitgefühl.

Gestern hatte meine Mama einen sehr schweren Tag. Morgens war sie nur ein wenig komisch. Nachmittags hatte sie trotz Morphium Kopfschmerzen und Atemaussetzer, die ihr sehr zu schaffen machten. Also hat sie ein halbes Tavor genommen. Abends und nachts hatte sie dann 38,3 Fieber und konnte nicht schlafen und schwitzte sehr viel. Die Atemaussetzer war immer noch da. Als wir ihr die Tablette geben wollten, machte sie den Mund nicht auf und wir mussten ihr die Tablette irgendwie zwischen die Zähne drücken. Dann hatte sie große Schwierigkeiten beim Schlucken.
Heute Vormittag geht es ein bißchen besser. Wir müssen um 4 nochmals mit dem Krankenhaus telefonieren, um ihnen zu berichten wie es aussieht und sie entscheiden dann weiter.

Liebe Grüße.

[bebe76]

Hallo alle zusammen,

vielen dank für eure anteilnahme.

liebe dani2828,

ich weiß, dass es das schlimmste ist nicht helfen zu können. man fühlt sich einfach ohnmächtig. ein sehr grausames gefühl. ich bewundere euch für eure kraft mit der ihr eure mutti pflegt und begleitet.
bei uns war es auch so. die schwiegermutti die ich kannte ist schon viel eher gegangen. mein freund sagt immer, er habe angst, wenn er sich an seine mutti erinnert, immer nur die kranke mutti zu sehen. nicht die, die sie früher war. aber ich weiß, dass das irgendwann wieder so sein wird. meine oma haben wir auch gepflegt. viele jahre erinnerte ich mich nur an sie in ihrem kranken zustand. aber heute sehe ich wieder ihre strahlend blauen augen und es ist so als stünde sie vor mir.

der spruch ist sehr alt und für viele abgedroschen, aber ich finde ihn sehr schön und er gibt mir hoffnung, dass alles irgendwann besser und wieder unbeschwerter sein wird.

"Alles hat seine Zeit. Es gibt eine Zeit der Stille, eine Zeit des Schmerzes und der Trauer, aber auch eine Zeit der dankbaren Erinnerung. ..."

ich denke an euch
liebe grüße bebe76

[setti]

Liebe bebe76 und ihr LIeben alle,die ihr Abschied nehmen mußtet,ich möchte euch mein tiefes Mitgefühl aussprechen.Abschied zu nehmen von einem geliebten Menschen-Endgültiger Abschied-ist wahrscheinlich mit das Schwerste,was uns das Leben abverlangt.Bei mir ist es so,ich stehe dieser Endgültigkeit noch immer fassungslos gegenüber und will es einfach nicht glauben(meine Geschichte steht bei Hinterbliebene).
Ich wünsche euch für die kommende Zeit viel Kraft!
In stiller Anteilnahme setti

[dani2828]

Hallo setti, bebe und alle anderen Mitleser,

danke für eure Beiträge. Mir hilft es immer sehr zu wissen wie andere Angehörige und Betroffene mit der Situation umgehen bzw. umgegangen sind.

Kurzer Zwischenbericht: Meine Mama muss morgen wieder ins Krankenhaus. Ihr Atem ist seit gestern noch unregelmäßiger, sie isst und trinkt nichts mehr und scheidet deshalb zuwenig Urin aus, sie ist abwesend und mir schien gestern als ob sie Angst hätte, kann die Tabletten kaum schlucken (heute haben wir eine Stunde nachdem sie die Tabletten genommen hatte, ein Stuck auf ihren Pullover gefunden) und hat so Zuckungen (die auf epileptische Aktivität hinweisen). Außerdem hatte sie die letzten Tage auch Fieber. Deshalb haben wir zusammen mit der Ärztin beschlossen, dass es besser ist, alles auf Flebo umzustellen. Ich finde auch, dass dies die beste Lösung ist, da wir oft fast eine Stunde brauchen, um sie zu wecken und das mehrmals am Tag. Dann hat sie Schwierigkeiten den Mund zu öffnen und zu schlucken. Es ist besser wenn sie die Medikamente über Flebo bekommt, dann müssen wir sie nicht stören und sie kann schlafen und bekommt auch nichts von ihrem Zustand mit. Auch die Atmung belastet sie sehr, wenn sie wach ist.

Viele Grüße

[dani2828]

Hallo,

sind am Montag wieder ins Krankenhaus in die Palliativmedizin. Dort haben sie uns gesagt, dass der Tumor auf das Atemzentrum drückt und es ab jetzt jeden Moment passieren kann. Allerdings ist meine Mama noch sehr jung und deshalb wird es noch länger dauern. Sie hat sich in den letzten zwei Tagen auch ein wenig erholt und heute und gestern fast nichts geschlafen (davor den ganzen Tag) und schnauft ein wenig regelmäßiger obwohl keine Medikamente umgestellt worden sind.
Ich hoffe, dass sie im Moment nicht soviel von ihrer Situation mitbekommt. Manchmal wenn ich sehe wie schlecht es ihr geht, hoffe ich, dass sie es bald geschafft ist und an einem Ort ist, wo sie nicht mehr leiden muss und dann denk ich mir im gleichen Moment, dass sie dann nicht mehr unter uns ist........Ist das normal?

[webz42]

Hallo dani2828,

klar ist das normal. Du möchtest deine Mutter nicht verlieren, weil du sie liebst. Und du möchtest nicht, dass deine Mutter leidet, weil du sie liebst.
Und eigentlich möchtest du nur, das alles wieder so ist wie früher.

webz