HirnTumor-Forum

Autor Thema: Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom  (Gelesen 30820 mal)

Offline Doro66

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Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom
« Antwort #15 am: 03. Januar 2007, 22:28:26 »
Hallo Aleyna

hier in Tipp wegen Wobenzym. Du kriegst es in jeder Apotheke ohne Problem. Es ist von der Fa. Mucos. Die Wirkung ist u.a. angegeben mit --Ödeme entzündl. Ursprungs und Entzündungen nach Strahlenbehandlung--

Alles Gute Doro

Stefans Frau

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Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom
« Antwort #16 am: 05. Februar 2007, 12:24:51 »
Hallo!

Ich habe einen vielleicht nützlichen Tipp für diejenigen, die mit Tegretal ihre Anfälle in den Griff kriegen sollen: Mein Mann hat es seit Oktober bekommen. Ich hatte anfangs keinen negativen Eindruck, weil auch erstmal keine Nebenwirkungen auszumachen waren. Vor allem hatte er seitdem keinen Anfall mehr. Irgendwann blieben bei ihm aber die Erektionen aus. Ich habe bisher mit niemandem darüber geprochen, das geht auch keinen was an. Ich denke aber, dass es für manch anderen Mann auch ein mittelschweres Problem darstellt. Und dafür ist schließlich dieses Forum da, damit man sich austauscht. Unser Prof. meinte, als meín Mann das Thema ansprach, das hat nichts mit dem Tegretal zu tun, das wäre mit dem Tumor in Verbindung zu bringen. Ich hab mich aber nicht davon abbringen lassen und bin mit meinem Mann in die Epilepie-Sprechstunde gegangen. Dort wurde EEG gemacht - alles unauffällig, Keine erhöhte Anfallsgefahr. Der dortige Prof. war ziemlich entsetzt darüber, dass meinem Mann während der laufenden Chemo mit Temodal das Tegretal verabreicht wurde, weil das doch die Leberwerte ungünstig beeinflusst, was andere Medikamente nicht machen. Nun ist es ja auch so, dass mein Mann seit Wochen keine Chemo mehr nehmen kann wegen seiner schlechten Leukos und Leberwerte. Wir haben einen Plan bekommen, wonach wir langsam auf Keppra umgestellt haben. Und siehe da - nun klappts auch wieder mit dem ..... ;)
Das Keppra kostet halt 10 mal so viel wie das Tegretal, kein Wunder also, warum es das Mittel der ersten Wahl war. Mit dieser Umstellung hat mein Mann wieder einen kleinen Schritt in Richtung bessere Lebensqualität erreicht, die er noch so lange wie möglich genießen soll. Leider musste das alles wieder mal auf Eigeninitiative erfolgen und ich musste mich auf meinen Instinkt verlassen und wieder mal unangenehm auffallen als lästige Angehörige eines Patienten.  Hab ich gern gemacht!!! :P

Machts gut!
Ihope

Offline Doro66

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Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom
« Antwort #17 am: 05. Februar 2007, 17:18:57 »
Hallo Ihope,

habe an anderer Stelle schon mal darüber geschrieben, daß mein Mann mit Tegretal als Nebenwirkung Schwindel und enorme Sehstörungen hatte. Er hatte es im letzten Frühjahr auf eigene Verantwortung weggelassen. Das hat gut 2 Monate funktioniert, aber dann hatte er lokale Krampfanfälle, von außen nicht sichtbar - er war nur verwirrt.
Dann wurde er im KH neu eingestellt. Das Tegretal wurde um die Hälfte reduziert und Keppra kam zusätzlich hinzu. Seitdem hat er keinerlei Probleme mehr.

Wg. der von dir beschriebenen NW wg. Erektion kann ich nicht mitreden, da es mein geschiedener Mann ist und das bei uns kein Thema ist,   noch nicht mal ein angesprochenes.

Liebe Grüße
Doro

Noch eine Frage: Mein Mann sollte ab heute den 2. Zyklus Temodal kriegen. Heute morgen wurden seine Blutwerte bestimmt. Lt. Aussage seien die gut (ich war heute nicht dabei). Der Arzt hat aber entschieden, die 5 Tg. Temodal auf nächste Woche zu verlegen. Die Sprechstundenhilfe konnte mir nicht sagen, warum. Soll morgen nochmal nachfragen, wenn sie den Arzt danach gefragt hat.
Ist das möglich? Muß nicht bei den Zyklen der vorgegebene Rhythmus eingehalten werden - oder kann der Arzt das nach irgendwelchen anderen Gesichtspunkten einfch entscheiden?

Ich bin allgemein nicht begeistert von Chemo, aber kann man das einfach handhaben wie es einem einfällt? Oder hat er das einfach nur deshalb gemacht, weil mein Mann nicht stationär wollte, weil er Besuch von Ibiza hat und deshalb nicht ins KH wollte? Seltsam, oder?
Vielleicht erfahre ich morgen mehr.

silu

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Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom
« Antwort #18 am: 16. Februar 2007, 01:44:22 »
@doro: aus meiner erfahrung kann ich nur sagen, dass die zyklen mit temodal bei meinem mann immer genau eingehalten wurden. zum schluss bekam er aber eine andere chemo (eine kombinierte chemo, die über die vene gegeben wurde - die ihn aber fast umgebracht hätte, weil die zwar gut verträglich war, jedoch nach zwei wochen seine blutwerte so verschlechtert hatten, dass er jedes mal ins krankenhaus musste) und da konnte man mit der zeit ein wenig variieren - da kam es also nicht auf eine woche genau an.

@grinder: mein mann hat immer sehr gerne das "rilke projekt" gehört. das sind gedichte von rilke, die mit schöner musik untermalt sind und von verschiedenen bekannten sprechern aufgenommen wurden. super zum entspannen! vielleicht gefällt es deiner frau ja auch.

@alle: ich wünsche euch allen von herzen viel kraft für alles was ihr und eure lieben gerade durchmacht!

Grinder

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Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom
« Antwort #19 am: 22. Februar 2007, 21:55:53 »
Hallo! Ich möchte mich auch wieder mal melden...
Meiner Frau geht es momentan sehr gut - nächsten Dienstag soll der zweite Zyklos Temodal mit einer Dosis von 300mg/Tag 5 mal und dann 3 Wochen Pause beginnen - kennt jemand von euch diese Dosierung? Mir kommen die drei Wochen Pause sehr lange vor - ich war leider diesmal nicht dabei beim Gespräch mit der Onkologin, sodass ich nicht sicher bin, ob sie dass richtig verstanden hat. Das Blutbild war wieder in Ordnung  - das stimmt ja schon mal froh.
Kennt jemand von euch den Zusammenhang Blutbild - Chemo bzw. wie kann man auf natürliche Weise (Ernährung) dafür sorgen, dass das Blutbild passt?
Generell geht es meiner Frau momentan so gut, dass bei uns sogar wieder Normalität eingekehrt ist. Sie passt auf unsere Kleine auf, ich geh wieder arbeiten - Gottseidank. Ich kann euch gar nicht sagen, wie ich mich vor dem 13.04.07 fürchte - da ist der nächste MRT Termin - hoffentlich kommt dieser Mistkerl nicht wieder....
Viele Tipps von euch werden von uns schon verwertet - Wobenzyme, Weihrauch usw wurden ihr alles von einem Komplementärmediziner verordnet, der glaub ich beim Gespräch mehr Angst um mich (bin für meine Gröss ein bisschen zu schwer) als um meine Frau hatte...in diesem Forum ist man wirklich gut aufgehoben..
Kennt jemand von euch AP120009, das ist ein neues Mittel einer Regensburger Firma, das angeblich irgendwie den Eiweißschutzschild des Tumores aufhebt und ihn so angreifbar für das körpereigene Immunsystem macht?
Also, das waren jetzt einige Fragen - aber zum Schluss wünsche ich euch allen alles Gute, viel KRaft und gebt nie die Hoffnung auf... NIE NIE NIE

Offline setti

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Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom
« Antwort #20 am: 22. Februar 2007, 22:46:55 »
Hallo Grinder,es freut mich sehr,daß es deiner Frau so gut geht.Ich drückr euch ganz fest die Daumen,daß es auch so bleibt!Ich habe meinem Mann ein homöophatisches Mittel gegeben,Ruta6-C6 in Verbindung mit Calciumphosphat.Leider hatte ich erst von diesem Mittel erfahren,als es meinem Mann schon sehr schlecht ging.Ich hatte aber das Gefühl,daß es etwas geholfen hat.Wir kämpften 12Monate und 22Tage,hatten leider keine Chance.Aber auch ich würde alles ausprobieren,gebt nie die Hoffnung auf!!!Ihr seid noch so jung und wollt leben.Ich umarme euch und wünsche euch alles Liebe und ganz viel Kraft! Setti
Nichts kann uns trennen,wenn uns soviel verbindet.

Offline Doro66

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Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom
« Antwort #21 am: 28. Februar 2007, 02:58:09 »
Hallo Grinder,

nur eine kleine Antwort auf deine Frage wegen Temodal. Wenn Ihr das zuhause macht, habt ihr auch einen Beipackzettel bei dem Medikament. Da steht die Dosierung drauf -- genau so wie du es schreibst.
5 Tage Temodal - 23 Tage Pause. Temodal hat auch im Beipackzettel nur die Anwendungsgebiete: Glioblastom und Anaplastisches Astrozytom.
Eine Chemotherapie ist eigentlich ein "Zellgift". Es soll entartete Körperzellen eliminieren -- aber das tut es auch mit gesunden Zellen.  Es haut das Immunsystem nieder. Deshalb wird das Blut oft kontrolliert; überwiegend die Leukozyten (braucht man fürs Immunsystem), die Thrombozyten (für die Blutgerinnung) und der Hb (Anteil der roten Blutkörperchen im Plasma). Wenn die Werte zu niedrig sind, sollte eine erneute Chemo nicht durchgeführt werden (entscheidet dann aber der Arzt
Sorry, für die kurze Antwort. Bin heute seit Wochen erst wieder online und zur Zeit etwas schreibfaul.
Liebe Grüße
Doro

Offline Doro66

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Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom
« Antwort #22 am: 28. Februar 2007, 03:04:48 »
Hallo Grinder,
noch eine kleine Ergänzung.
Um die Nebenwirkungen der Chemo abzufangen, gibt es auch Mittel, z.b. Selen und Vit. C als Radikalefänger.
Selen ist der Dosierung 200 mg/Tag z.B. Selenase und Vit. C, was laut Beschreibung jedoch nur die richtige Wirksamkeit in der Hochdosistherapie und intravenös entwickelt. Hier gibt es von der Fa. Pascoe das Vit. C, das zusammen mit NaCl   i.v. gegeben wird.
Hier im Forum kannst du aber vieles unter Vit C., Weihrauch und sonst. alternativen Heilmethoden nachlesen.
Alles Gute
Doro

Offline Jo

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Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom
« Antwort #23 am: 28. Februar 2007, 15:16:35 »
Hallo Grinder,
über AP120009 ( Antisense)  kannst du hier im Forum einiges nachlesen, Z.B. http://www.gliomtherapie.de/index.php?id=56
Lieben Gruß, Jo

Pfeifferin

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Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom
« Antwort #24 am: 01. März 2007, 20:31:57 »
Hallo zusammen,

ich brauche mal Rat, bestimmt könnt ihr mir helfen.
Meine Mutter bekommt seit Montag Bestrahlung und gleichzeitig Temodal.
Die OP (Glioblastom IV) war am 15. Januar, also vor 6 Wochen. Die OP hat sie hervorragend verkraftet, keine Ausfälle und sie ist eigentlich frohen Mutes.

Seit Montag ist ihr allerdings ständig schlecht und sie muß sich immer übergeben, hauptsächlich nachts. Sie hat auch keinen Appetit mehr, eher einen Ekel. Und vorher hatte sie einen blendenden Appetit, hat mehrmals am Tag kleinere Portionen gegessen.
Jetzt hat sie 3 Kilo abgenommen. Das halte ich noch nicht für bedenklich, aber wenn es so weiter geht?

Der Onkologe hat ihr heute gesagt, das könne nicht von den Temodal kommen, sondern warscheinlich von der Bestrahlung oder von den anderen Medikamenten, die hat sie vorher aber gut vertragen.
Eine Alternative zu Temodal wäre nur eine intravenöse Behandlung? Stimmt das? (Ich war bei dem Gespräch nicht dabei, ich hoffe, sie hat alles richtig verstanden)
Er hat ihr also weiterhin Temodal verschrieben, sie will es aber heute nicht nehmen.
Auch um festzustellen, ob die Übelkeit von der Bestrahlung kommt oder von der Chemo. Vielleicht ist es auch beides zusammen?

Sie hat Tropfen gegen die Übelkeit, die aber nicht geholfen haben. Jetzt hat sie vom Onkologen ein stärkeres Präparat bekommen.

Sie will morgen vor der nächsten Bestrahlung nochmal mit dem Arzt sprechen.

Ich freue mich auf Antworten von Euch.

Liebe Grüße,
Pfeifferin

Grinder

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Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom
« Antwort #25 am: 01. März 2007, 23:05:48 »
Hallo Pfeifferin!

Hört sich ähnlich an wie die Geschichte meiner Frau - OP kein Problem, mit Beginn der Bestahlung beginnen die Probleme....
Bei Sonja war es die Zyste, die sich angeblich nach Tumorresektionen bildet - diese entzündet sich durch die Bestrahlungen neu und kann wachsen, wodurch der Hirndruck steigt und einem übel wird und man erbricht...
Ich hab die Geschichte von Sonja ein paar Einträge weiter vorn beschrieben - vielleicht ist es bei deiner Mutter ähnlich - die Ärzte sollen eni CT oder besser MRT machen - ich weiß, das will keiner weils sauteuer ist aber versucht es trotzdem.

Viel Glück und Kraft!

Christa

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Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom
« Antwort #26 am: 02. März 2007, 03:09:17 »

Der Onkologe hat ihr heute gesagt, das könne nicht von den Temodal kommen, sondern warscheinlich von der Bestrahlung oder von den anderen Medikamenten, die hat sie vorher aber gut vertragen.



Hallo Pfeifferin,
DAS hat mein Onkologe auch gesagt. Es macht mich gerade richtig wütend, diese Überheblichkeit!
Ich hatte gegen Ende der Strahlen- und Temodaltherapie diese ständige Übelkeit und habe schließlich 4 Tage zu früh das Temodal einfach abgesetzt. Schon am nächsten Tag null Übelkeit, ein völlig neues Lebensgefühl!
Da mein Onkologe beschwor, daß das Temodal nicht Ursache war, begann ich nach 4 Wochen die Monotherapie. erster Zyklus: Übel, kraftlos, aber noch gerade halbwegs erträglich.
2. Zyklus, schwere Übelkeit, Schwindel, Fieber. Notfallambulanz in unserem KH: Temodal sofort absetzen!
Onkologe: Nein, das kommt nicht vom Temodal, - Sie haben sicher nur einen fiebrigen Infekt. Weitermachen!

Pustekuchen! Ich kenne meinen Körper und die Entscheidungen treffe immer noch ich:
Nie wieder Temodal!

Einen Rat, wie Ihr weitermachen könnt, habe ich leider nicht für dich.
Mein Weg ist eher einer, der von den meisten Ärzten und Patienten nicht akzeptiert wird. Nie wieder Chemo!
Mein Neurochirurg und meine Neurologin unterstützen mich bei diesem Entschluß.
Da es bislang noch keine Chemo gibt, die heilt, sondern lediglich um  einge Monate lebensverlängernd wirkt, stelle ich die Qualität meines Lebens in den Vordergrund und schwäche meinen Körper nicht weiter durch vermeidbare Nebenwirkungen der Chemos.
Dieser Weg behagt aber nicht jedem, und so wünsche ich dir und deiner Mutter, daß Ihr Euren Weg findet und eine gute, lange Zeit habt.



« Letzte Änderung: 02. März 2007, 03:30:49 von Christa »

Pfeifferin

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Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom
« Antwort #27 am: 02. März 2007, 08:11:21 »
Hallo Christa und Grinder,

danke für Eure Antwort.
Christa, Du schreibst "Monotherapie", heißt dass, Du hast nur Temodal genommen?

Danke, Pfeifferin

Christa

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Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom
« Antwort #28 am: 02. März 2007, 08:23:59 »

Christa, Du schreibst "Monotherapie", heißt dass, Du hast nur Temodal genommen?

Danke, Pfeifferin

Die kombinierte Strahlen- Temodal-Therapie wird in der Regel nach 4 Wochen Pause gefolgt von der sogen. Temodal-Monotherapie. Da wird dann in 6 Zyklen (5 Tage Temodal, 23 Tage Pause) das Temodal in wesentlich höherer Dosierung verabreicht, 200 mg/qm Körperoberfläche.
Während der Strahlentherapie habe ich die Nebenwirkungen des Temodal zunächst noch gut ertragen (bis auf die letzten Tage, s.o.), während der Monotherapie ging dann ab dem 2. Zyklus gar nichts mehr.  :-\

Stefans Frau

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Re:Tipps gesucht bei Behandlung von Glioblastom
« Antwort #29 am: 02. März 2007, 09:50:51 »
Hallo Pfeifferin,

im "günstigsten" Fall ist während der ersten Tage Bestrahlung das Ödem stark angewachsen und durch erhöhtes Fortecortin wieder in den Griff zu kriegen. Bei meinem Mann war es so, dass nach 5 Tagen Bestrahlung mit gleichzeitig Temodal diese starke Übelkeit anfing. Er hat sich in sehr kurzen Abständen nur noch übergeben, ihm ging es hundeelend. Ich hab ihn in die Klinik gefahren, CT gemacht, festgestellt wie ausgeprägt das Ödem war. Das kam von der Bestrahlung. Er musste dann leider 3 Tage in der Klinik bleiben, bekam sehr hoch dosiert Fortecortin als Infusion. Dann leider sehr lange Zeit hoch Cortison. Erst 6-8 Wochen nach Bestrahlungs-Ende haben wir angefangen das Cortison gaaaaaanz langsam zu reduzieren. Er war lange Zeit auf 2 mg runter mit zusätzlich H15 und CLYCEROL-LÖSUNG. Das kann ich immer wieder nur befürworten. Das bringt unglaublich viel ohne Nebenwirkungen zu verursachen. Jetzt nimmt er 4 mg Fortecortin. Das geht auch noch ziemlich ohne Nebenwirkungen. Er ist überhaupt nicht mehr aufgebläht, die Muskeln haben sich regeneriet, die Haut ist wieder schön, die Haare sind voll wieder da.
Das Problem ist eben, das man meistens nur spekulieren kann, woher etwas kommt. Und Cortison ist dabei oft Wundermittel, aber gleichzeitig dauerhaft auch Teufelszeug. In einer Phase wo es aber so schlecht geht, sollte man halt abwägen, was das kleinere Übel ist.
Ich wünsch euch was,
Ihope

 



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