HirnTumor-Forum

Autor Thema: Was nun???  (Gelesen 38729 mal)

Offline Doro66

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Re:Was nun???
« Antwort #30 am: 06. Januar 2007, 23:22:21 »
Liebe Kabas, liebe Hilde,

danke  für eure Worte. Ganz, ganz lieben Dank.

Also erst mal zum Temodal. Der Leitende Oberarzt der Neurochirurgie in Trier meinte, Temodal sei das beste und sie hätten die besten Erfahrungen damit. Verträglichkeit müßte bei meinem Mann eigentlich gut sein. Er hat es vor 1 Jahr im Anschluß an die OP zusammen mit den Bestrahlungen 6 Wochen am Stück gekriegt - weiß aber nicht mehr wieviel mg am Tag.
Er hatte keine Probleme damit.
Weiß auch jetzt noch keine mg, denke aber, daß es höher dosiert ist, weil es in Zyklen gegeben wird. Also 1 Woche Temodal, 3 Wochen Pause und wieder von vorne. Ich fragte, warum nicht Temodal durchgehend wie im Frühjahr, da meine der Onkologe, da wäre mein Mann in 4 Wochen kaputt. Also wird es jetzt wohl höher dosiert werden als letztes Mal!?

Ich hatte noch nach anderen Arten der Chemo gefragt, nämlich mit den Präparaten, die ich hier aus dem Forum hatte, aber er meinte, Temodal sei das beste. Sie haben erst vor kurzem, auf Anfrage der Firma Clivec getestet, aber es hätte keinerlei Vorteil. Und Temodal hätte sich, was Hirntumoren angeht, bestens bewährt. Erst seit Temodal sei die Überlebensrate von durchschnittlich 9 Monaten auf 15-18 und mehr angestiegen. (Der Arzt ist seit 1966 dort tätig)

Zu Vit. C kann ich folgendes sagen. Vit C hat ja einige Indikationen, z.B. Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Kopfschmerz, Migräne, Schwindel, Schlafstörungen, grippale Infekte. In einer Flasche sind 7,5 g. Die kriegt er verdünnt mit NaCl als Infusion. Ich habe sie ihm im Herbst schon mal gegeben und er hat sich danach einfach auch gut gefühlt. Das war vor seinem Urlaub und er war voll Power. Das Vit C in dieser Dosierung ist von der Fa. Pascoe. Habe hier viele Unterlagen darüber - auch im Einsatz gegen Tumoren. Die Erfahrungsberichte bei Tumoren sind sehr gut, ich muß der Ehrlichkeit halber auch sagen, daß es sich um viele andere Tumoren handelt - Brustkrebs, Magen, Darm, Prostata, Lunge. Es ist bewiesen, daß Vit. C hochdosiert Krebszellen abtöten kann. Eine Studie wg. Hirntumor gibt es glaube ich nicht.
Aber derzeit ist es schon mal wichtig, daß es ihm einfach gutgeht. Daß es Tumoren wachsen läßt glaube ich persönlich nicht. Ob es auf das Gehirn wirkt, habe ich noch nicht nachgefragt. Es gibt ja immerhin die Blut-Hirn-Schranke, die nicht alles nach oben durchläßt. Ob sie Vit.C -durchlässig ist, weiß ich nicht. Der Gedanke kam mir aber auch erst heute, werde das bei der Pharma-Firma aber mal erfragen, ob die was wissen.
-Oh Mann, ich schreibe schon wieder so viel.--  Aber es ist soviel in Bewegung.

Seit heute haben wir eine Frau, die bei ihm wohnen wird, und rund um die Uhr für ihn da sein kann. Sie ist heute angekommen und wohnt schon da. Ich denke, daß er in ein paar Tagen heim kann. Sein Haus ist ja direkt gegenüber des KH und sie war heute schon so lieb, war mit mir dort und hat sich sehr um ihn bemüht, werkelt in der Wohnung rum usw. Will auch morgen ins KH um ihm beim Essen zu unterstützen und einfach da zu sein. Tut ihm bestimmt gut und bringt neuen Schwung. Und er ist stolz darauf, was er alles noch selbst machen kann und zeigt das gerne.

Danke nochmal euch beiden für die Teilnahme, wo ihr doch selbst mittendrin seid.

Liebe Hilde, freut mich, daß es deinem Mann wieder besser geht und die Lähmungen sich größtenteils wieder verflüchtigt haben. Denke an euch und hoffe mit euch.

Ganz liebe Grüße Doro

Offline Doro66

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Re:Was nun???
« Antwort #31 am: 13. Januar 2007, 23:55:24 »
Hallo an alle,

lese zwar schon die ganze Woche mit, schreibe aber heute nach 1 Woche zum ersten Mal wieder.
Seit Montag kriegt mein Mann Temodal, insgesamt 5 Tage (bis gestern) à 400 mg. Zusätzlich Zofran, das er aber nicht immer genommen hat. Es geht ihm gut, eigentlich besser. Er hat das Temodal sehr gut vertragen (ist auch erst der 1. Zyklus), und findet es "Larifari" um eine Chemo so viel Aufhebens zu machen. Die Mannit-Infusionen sowie das Kortison (3x8 mg tgl.) haben ihr übriges getan. Sein Druck im Kopf ist so gut wie weg und es geht ihm wirklich gut. Er durfte gestern abend nach Hause auf "Urlaub", muß sich nur tägl. für die beiden Infusionen einfinden - um 10.00 und um 19.00 Uhr. Da er gegenüber vom KH wohnt ist das kein Problem.  Und seit 1 Woche haben wir ja eine deutschsprachige Polin bei ihm zuhause, da bin ich jetzt wirklich ein wenig entlastet. Ich muß nicht morgens schon zum Frühstück da sein, sie kocht Mittagessen, macht Abendbrot und war mit ihm zusammen heute zum Einkaufen. Jetzt muß nur ich das noch so richtig realisieren, daß ich etwas abspannen kann und nicht mehr für alles verantwortlich sein muß. Wird wohl noch ein paar Tage dauern. Aber morgen kann ich schon mal ausschlafen - hoffentlich klappt's auch.

Ich hatte diese Woche zwar noch ein wenig "Probleme" mit dem Onkologen. Aber es ist mir jetzt grad zu viel mich darüber auszulassen. Er ist wirklich ein menschliches A........, aber es bringt ja nichts sich anzulegen. Mein Mann kriegt die Krise, wenn ich gegenüber dem Arzt etwas härtere Töne anschlage und beschimpft mich anschließend, so daß ich schon weinend heimgegangen bin. Aber da spielen meine blank liegenden Nerven auch eine Rolle. Der Arzt regt mich mit seiner Überheblichkeit und seiner "nicht vorhandenen" Zeit zum Gespräch einfach auf - aber hätte ich bessere Nerven könnte ich besser damit umgehen.
Also muß ich mich jetzt zusammennehmen, damit ich mich weniger aufrege und damit mein Mann sich nicht aufregt. Es ist ihm gleich anzumerken, daß es ihm dann nicht gutgeht - und das will ich ja auch nicht.
Lebe seit ein paar Tagen mit "Lexotanil", die machen mich ruhiger und man kriegt die "LMAA-Stimmung", zumindest zeitweise. Heute abend habe ich mir ein paar Gläschen Rotwein gegönnt - kann ja morgen ausschlafen-, die haben mich auch ruhiger gemacht.
Liebe Grüße an alle
Doro

Offline kabas

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Re:Was nun???
« Antwort #32 am: 14. Januar 2007, 00:56:56 »
Liebe Doro,

wiviel Zyklen Temodal sind jetzt vorgesehen, auch 6?
Wir mußten bei meiner Schwester nach dem ersten Zyklus wieder abbrechen, trotz dem Verträglichkeitsmittel, achte darauf, daß dein Mann das einnimmt, ohne Zofran hätte meine Schwester nie die ersten 6 Wochen überstanden.
Ist doch erstmal eine große Hilfe für dich, daß ihr jemanden im Haus habt, das entlastet!
Ja Doro, diese unbefriedigen Arztgespräche kenn ich nur all zu gut, zum Teil die Überheblichkeit der Ärzte, zum Anderen auch die Abgeklärtheit der Patienten und deren Angehörigen gegenüber, hab ich auch alles erlebt, habe auch andere Worte angschlagen, auch nur, wenn meine Schwester nicht dabei war. Ich habe selbst unsere "Scheißposition" verteidigt...., nicht zu wissen, wie es weiter ging.
Doro, die Situation ist absolut besch...., schwer, und belastend, ich versteh auch, daß du nicht schlafen kannst und keine Ruhe findest, aber macht das Zeug nicht abhängig?
Ich hab auch seit Monaten hier was liegen, ich nehm es nicht, schlafe auch sehr schlecht, oft nur wenige Stunden, dann liege ich stundenlang im Bett und finde keine Ruhe!

Paß auf dich auf, alle Kraft der Welt für uns Alle,

Kabas

Offline Doro66

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Re:Was nun???
« Antwort #33 am: 14. Januar 2007, 01:44:09 »
Liebe Kabas,

sei gegrüßt. Bist ja auch noch so spät zugange! Ich werde jetzt aber endlich zu Bett gehen.

Das Mittel, das ich -immer noch sehr reduziert- nehme, kann schon abhängig machen. Aber man kann die Tabl. in 4 Teile teilen, da nehme ich derzeit maximal 2 pro Tag. Ich hatte die schon vor sehr langer Zeit in einer extrem belastenden Situation mal verschrieben bekommen, und gehe wirklich sehr bewußt damit um. Habe mir mit sehr großen Abständen mal immer wieder welche verschreiben lassen - einfach für den Notfall. Nun bin ich froh, noch ein paar zu haben.
Ich hätte mit meinem Mann allein schon genügend zu tun, um mich um alles zu kümmern --- und dann noch die Firma. Auch mit der allein hätte ich genügend zu tun. Und nun soll ich beides unter einen Hut bringen. An ein Privatleben ist schon garnicht mehr zu denken.

Wenn ich einen festen Partner hätte ---- der könnte das alles garnicht mitmachen. Das wäre eine Zumutung.
Im Nov. 2005 war ich 5 Tage zum Skifahren, und jetzt, ein 1 Jahr später im November wieder 5 Tage. Ansonsten 7 Tage Einsatz --- auch für die Firma. Auch morgen (eigentlich heute) nachmittag darf ich geschäftlich wieder im Einsatz sein.
Jetzt wird's aber Zeit für mich. Wünsche dir eine gute Nacht und gute Träume.

Liebe Grüße Doro

PS: Gebe meinem Mann zu der derzeitigen ärztlichen Medikation 3x3 Weihrauch, seit heute auch Laif (brauche erst die 900 auf), und werde in den Wochen, an denen keine Chemo läuft, Vit-C-Hochdosis-Infusionen geben. Habe mir von der Mediz.-Wissenschaftl. Abteilung des Herstellers einen Bericht schicken lassen, der auch die therapeut. Relevanz von Vit-C bei Hirntumoren zum Inhalt hat. Genau heißt es:
         "Eine selektive tumorzytotoxische Wirkung ist auch gegenüber Glioblastom-,  
           Neuroblastom- und Astrozytomzellen nachgewiesen."

Sind insgesamt 8 Seiten Bericht.
Habe auch noch Selen da. Hoffe, daß ihm die ganzen Tabletten nicht zuviel werden.

Offline Doro66

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Re:Was nun???
« Antwort #34 am: 19. Januar 2007, 00:28:10 »
Hallo, ihr Lieben,

mir geht es wie einigen von euch. Ich lese auch bei vielen Bereich mit, auch wenn es einen nicht aktuell betrifft. Und schreiben kann ich auch nicht immer - was soll man sagen!
Schreibe hier einfach mal das neueste, weil ich am 5.1. auch hier geschrieben hatte, wie sich der Onkologe verhalten hat - und auch am 13.1.
Da der Onkologe am 5.1. gemeint hat, ein Chirurg hätte keine Ahnung von Medikamenten, habe ich am 13.1. in unserem KH mit der Oberärztin der Neurologie darüber gesprochen. Die kennt meinen Mann, da er anfangs dort in Behandlung war. Sie hatte versprochen, mit dem Onkologen zu reden - aber viel war auch aus ihr nicht rauszukriegen.
Ich habe dem Onkologen das aber noch am gleichen Tag gesagt, damit er nicht aus allen Wolken fällt. Er meinte nur, die könne ja auch nicht mehr machen. Und als ich ihm sagte, daß es doch wünschenswert ist, wenn Onkologe und Neurologe zum Wohl des Patienten zusammenarbeiten meinte er, ich würde die falschen Bücher lesen!!!! Das Gespräch war noch etwas länger, aber ihr seht ja schon, wie es läuft. Will gar nicht alles wiederholen.

Nun ja, morgen (eigentlich heute) also Freitag wird mein Mann entlassen. Da er dann keine Infusionen mehr kriegt, kriegt er seit Mittwoch plötzlich DIAMOX - das Medikament, das der Arzt in Trier empfohlen hatte, weil das Hirnwasser sich nicht mehr so schnell nachbildet!!
Plötzlich geht es, unglaublich!!!!
Die Woche Chemo hat er super vertragen, auch die Blutwerte waren am Montag i.O. Im KH hatte er 3x8 mg Kortison, zuhause kriegt er jetzt noch 3x4. Er nimmt ja noch die Weihrauch-Tbl. und das Diamox, da hoffe ich, daß das Ödem nicht wieder so schnell kommt. Wenn jetzt noch Temodal und Laif den vorhandenen Tumor in Schach halten - das wäre schön. Mein Mann hat ja noch soviel vor. Ich hoffe für ihn! Und daß es ihm noch lange so geht wie jetzt - wenn auch mit kleinen Einschränkungen. Hoffe, daß er in 3 Wochen das Temodal nochmal so gut verträgt.
Grüße an alle
Doro

Offline flumpy

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Re:Was nun???
« Antwort #35 am: 14. März 2007, 00:15:45 »
Nun melde ich mich auch mal wieder... :'( :'(

 Gestern waren wir zum MRT, und das Monster ist wieder da, diesmal 5,8cm... soooo schnell... nach gut 2 Monaten... Die Aerzte geben uns keine Hoffnungen mehr... und meiner Maus geht es auch wirklich mies.

Ich weiß einfach nicht mehr weiter.......

Flumpy

Offline Doro66

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Re:Was nun???
« Antwort #36 am: 14. März 2007, 23:41:37 »
Liebe Flumpy

das ist doch wirklich ein Mist, so ein Ergebnis. Da bemüht man sich und macht alles menschenmögliche, und kann so wenig beeinflussen.

Drück euch die Daumen, daß es irgendwie noch aufzuhalten ist.

Mein Mann kriegt diese Woche grad den 3. Zyklus Temodal. Am Montag haben wir MRT -- nun ja, .........die Hoffnung stirbt zuletzt.

Alles Liebe und Daumen drücken von mir
Doro

Offline Doro66

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Re:Was nun???
« Antwort #37 am: 14. März 2007, 23:45:46 »
Liebe Flumpy

sorry, bin selbst grad so mittendrin.
Was macht ihr denn noch gegen den Tumor? Welche Behandlung?

Wir hatten Anfang Januar auch das Ergebnis, daß der Tumor gewachsen ist (ich hab wirklich grad vergessen, wieviel cm!!). Jetzt, mit den Zyklen Temodal, hoffen wir, daß er wenigstens noch eine Weile in Schach zu halten ist.
Daß letztendlich kein Überleben möglich ist, wissen wir eigentlich alle. Und wir hoffen auf jede Woche, die noch gut verläuft.
Drück euch die Daumen..................  Welche Therapie macht ihr noch?
Viele Grüße
Doro

Offline flumpy

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Re:Was nun???
« Antwort #38 am: 15. März 2007, 01:33:39 »
Halloechen!!!

Bin immer noch neben der  Spur, das Alles hat mich runter gezogen. Meine Maus hatte den 8. Zyklus temodal hinter sich und das Monster ist weiter gewachsen. Bestrahlung kommt auch nicht mehr in Frage und eine weitere OP waere mit zu viel Risiko. Ich habe wirklich  keine Ahnung, wie es weiter geht. Seine Eltern wollen, daß ich ihn hier zu Hause pflegen soll, weil er es so moechte. Aber ich weiß nicht , wie ich das schaffen soll. ich bin alleine  mit meiner Maus......ich kannn ihn nicht 24 Stunden betreuen... ich muss einkaufen und erledigungen machen... mit den Hunden raus..... ich kann nicht immer hier sein.... seine Ellis sind ueber 70.... die koennen mir auch nicht helfen.... ich  habe sonst niemand.............................. ich weiß wirklich nicht, wie es weiter geht......

Euer Flumpy.... :'(

Offline Bea

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Re:Was nun???
« Antwort #39 am: 15. März 2007, 07:50:01 »
Liebe flumpy,

bestimmt möchte dein Mann zu Hause sein und sicher möchte er dass Du bei ihm bist. Aber er möchte sicher nicht, dass Du Dich für diese Pflege aufopfern mußt.
Ihr Angehörigen könnt nicht alles auf euren Schultern alleine tragen. Die Eltern Deines Mannes (ich erlaube mir mal es zu sagen) haben ihn versorgt als er Kind war. Mit dieser Krankheit sieht es leider anders aus. Heute geht es um Dich und um Deinen Mann!

Pflege nicht zu übernehmen heißt nicht eine Liebe aufzukündigen - im Gegenteil!
Ich möchte Dir Mut zusprechen Deine Entscheidung so zu treffen dass sie für Dich tragbar ist und Du Deinen Mann emotional unterstützen kannst.
Vielleicht kannst Du Dir überlegen welche Dinge Du übernehmen und welche Du abgeben möchtest. Danach kannst Du nach den entsprechenden Hilfen suchen. Es gibt sie!

Ganz viel Kraft wünscht Dir,
Bea

Stefans Frau

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Re:Was nun???
« Antwort #40 am: 19. März 2007, 11:22:36 »
Liebe flumpy,

ich kann dich auch nur darin bestärken, selbst nach deinem Gefühl zu entscheiden. Niemand kann dir irgendetwas aufzwingen. Umgekehrt ginge das auch nicht. Es könnte auch niemand anders als ihr entscheiden, dass er woanders gepflegt werden muss obwohl er zu Hause sein will. Aber du wirst ihn auch nicht von heut auf morgen irgendwo unterbringen. Dann müssen seine Eltern eben da sein, wenn du unterwegs sein musst. Oder sie machen das für dich. Ich hab mich auch noch nicht um diesen Sch...kram gekümmert. Ich hab keine Ahnung, was einem da zusteht, von wegen Pflegekraft 2 x am Tag usw. Ich finde es irgendwie makaber jetzt schon Dinge zu entscheiden, die ich noch nicht wissen kann. Da könnte ich ebenso schon mal beim Beerdigungsinstitut anrufen...
Hab Vertrauen in deine Kraft, du musst dich mit deinen Entscheidungen wohl fühlen, du musst dich niemand anders gegenüber rechtfertigen!
Machs gut,
Ihope

BeateGW

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Re:Was nun???
« Antwort #41 am: 19. März 2007, 20:54:58 »
Hallo liebe flumpy, hallo alle anderen Mitleser,
mein Mann hatte heute sein 2.MRT - leider ist es nicht so schön ausgegangen....er hat drei Stellen die Rezidivverdächtig aussehen, alle um den Tumorresektionsrand herum :( :( :( Wir müssen morgen in die Klinik, uns bei den Neurochirurgen vorstellen. Wir hoffen, sie können operieren.
da war es wieder- dieses tiefe Loch , in das man fällt......
Wir waren so optimistisch und positiv eingestellt.......alles Sch....!!!

@flumpy: habt ihr schon eine Zweitmeinung eingeholt??? Unser Onkologe sagte uns heute, wenn die Neurochirurgen morgen aus welchen Gründen auch immer, eine OP ablehnen, schickt er uns auf alle Fälle in eine andere Klinik für eine zweite Meinung.
Einen lieben Drücker für euch
B&D

BeateGW

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Re:Was nun???
« Antwort #42 am: 19. März 2007, 20:59:13 »
@flumpy:
ich habe keine Ahnung, wie diese Similies dareingerutscht sind. Ich habe lediglich die 3  :( :( :(   gesetzt.
Blöde Tasten, die einem immer einen Streich spielen....
Also nochmal einen lieben Drücker
B u.  D

Offline flumpy

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Re:Was nun???
« Antwort #43 am: 01. April 2007, 23:05:34 »
ich kann das Alles einfach noch nicht fassen.... :'( :'( :'(

Meine Maus ist heute morgen fuer immer eingeschlafen...........

flumpy :'( :'(

Offline Bea

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Re:Was nun???
« Antwort #44 am: 02. April 2007, 09:05:46 »
Liebe flumpy,

mein aufrichtiges Mitgefühl! Ich wünsche Dir viel Kraft und dass Du nun alles findest was Du brauchst.

Es ist schwer dir richtigen Worte zu finden....

Bea

 



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