HirnTumor-Forum

Autor Thema: Was nun???  (Gelesen 38491 mal)

Offline flumpy

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Was nun???
« am: 27. Dezember 2006, 01:20:14 »
Hallo Ihr Lieben!!!

Mein Mann ist im Februar zum ersten Mal operiert worden, ein Glio IV. Bestrahlung und Temodal hat er bestenst vertragen. Im September hatte er dann leichte Ausfallerscheinungen und es wurde ein Oedem festgestellt. Im November hatte er dann nen heftigen Anfall und war 15 Minuten total weg, danach das MRT, das Ding ist wieder da. ER wurde am 11.12. wieder operiert, ihm geht es so ganz gut, er ist zwar traege und  hat sich auch sonst veraendert, ist einfach irgendwie muerrisch geworden.  Aber damit kann man ja leben. Nun aber zu meiner Frage. Der Neurochirurg sagte uns, daß wir auf jeden Fall mit Temodal weitermachen sollen. Nun waren wir beim Onkologen und der sagte, daß er davon nichts halten wuerde, weil ja  Temodal versagt haette.Auf meine Fage,  daß es ja noch andere Moeglichkeiten gibt, wollte er nicht eingehen, weil er meinte, das wuerde die Lebensqualitaet zu sehr beeintraechtigen. Nun  meine Frage...... ist unser Onkologe ueberfordert??? hat er keine Ahung???  Ich habe  gelesen, daß Temodal bei einem Oedem nicht wirken kann, weil es nicht bis zum Tumor kommen kann.... Und was sollen wir nun machen, wenn der Okologe das Temodal oder eine andere Chemo nicht verschreibt?? Wo finde ich Adressen, wo wir hin koennen??? Ich moechte  nichts unversucht lassen und auf keinen fall meinen Mann aufgeben. Er selber  ist zur zeit in der Scheiß-Egal-Phase, aber ich kann damit einfach nicht leben und moechte ihm  helfen.

 Bitte helft mir
Euer flumpy

Danke

Offline agnes

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Re:Was nun???
« Antwort #1 am: 27. Dezember 2006, 07:15:41 »
Liebe flumpy!

Ich weiss, wovon Du sprichst. Unser Arzt meinte Mitte November, Temodal absetzen, hat nichts gebracht. Mein Mann wird immer müder werden und irgendwann einschlafen. Ist ja toll, mit 45 Jahren :'(

Ich hab dann einfach keine Ruhe gegeben und zumindest erreicht, dass er CCNU bekommt - ob es was bringt? keine Ahnung. Es ist eine ältere Chemo als Temodal, aber angeblich sprechen manche Leute darauf an, die auf Temodal nicht ansprechen. CCNU heißt auch Lomustin.

Wir machen jetzt zusätzlich Hyperthermiebehandlungen (25 Stück), leider selber zu zahlen, 1 Sitzung 160 €, die Gespräche mit dem Arzt natürlich auch selber zahlen und die ganzen Mittelchen sowieso. Ach ja und jeden Abend nimmt mein Mann 100 mg Thalidomid, sonst noch Vit E, Vit C, 3x4 Weihrauchkapseln, Schüsslersalze Nr. 5,7,11 morgens und abends 1 Stück, 3x1 Tbl. Pilze aus der chin. Medizin, weiß gerade nicht, wie die heissen und 1x1 Indocid (entzündungshemmend).

So richtig gut geht es aber meinem Mann auch nicht, nach den ersten beiden OPs ging es ihm wieder gut, ist bis 15.11. voll arbeiten gegangen. Das ist leider nicht mehr so. Er ist sehr müde, unkonzentriert und mit dem Sprechen ist es auch nicht so toll. Er fährt jeden Tag mit dem Fahrrad mit dem Husky.
Alles Gute Hilde

Offline Morgenroete

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Re:Was nun???
« Antwort #2 am: 27. Dezember 2006, 08:56:13 »
Liebe Flumpy,

wenn es nach Einnahme von Temodal zu einem Rezidiv kommt, muß wohl davon ausgegangen werden, das Temodal versagt hat. Ich vermute mal, Dein Mann hat die normale Standardtherapie 5 Tage Temodal, 23 Pause bekommen.
Nach neueren Erkenntnissen scheint es so zu sein, dass nach dieser Standardtherapie eine Dauermedikation mit Temodal + Angiogenesehemmer bei einigen Patienten sehr gute Erfolge zeigt...sprich: auf lange Zeit kein Rezidiv.
Diese Dauermedikation sind aber nicht alle Onkologen bereit zu verschreiben. Sei es aus Kostengründen, oder weil es darüber eben keine Studienaussagen gibt.

Ich an Deiner Stelle würde den Onkologen wechseln. Nach einer Therapieform würde ich noch nicht aufgeben.

Mein Mann nimmt seit dem 10. November täglich 12 Tabletten Laif 600. Am 11. November einmalig 5 Kapseln CCNU und am 24. Dezember den 2ten Block CCNU. Er hat beide Male das CCNU ohne jegliche Probleme vertragen.
Ob es anschlägt...wird das nächste MRT Mitte Januar zeigen.

Viele liebe Grüße

Elisabeth
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Offline flumpy

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Re:Was nun???
« Antwort #3 am: 29. Dezember 2006, 00:26:13 »
Halloechen  an Alle!!!

Danke erstmal fuer die Antworten, aber wir koennen leider alles vergessen. Ich habe meine Maus gestern in die Klinik gebracht, weil er Sprachstoerungen und Ausfallerscheinugen hatte. Es war ein heftiger Kampf, weil er nicht mit wollte. Sie haben ein Not-Ct gemacht und  heute morgen waren wir zur Besprechung in der Klinik. Das Monster ist nach gut zwei Wochen wieder da.... das kann man sich gar nicht vorstellen, gelle??? Er wird morgen frueh operiert und soll danach irgendwo inner halb des Tumors bestrahlt werden.  Ich muss mich auch erstmal erkundigen, was das genau ist , aber es soll wohl helfen. Ich sitze nun hier und weiß nicht mehr weiter..... die Angst frisst mich auf, wir waren beide nicht vorbereitet und haben damit heute morgen noch nicht gerechnet.  Ich weiß einfach nicht mehr weiter, weil ich  mit allem hier alleine bin... Silvester kommt, und wir sind nach 26  Jahren nicht zusammen, das gibt das doch gar nicht.   Ich habe einfach nur Angst , was kommt..

Drueckt bitte die Daeumchen fuer uns.....

Euer Flumpy

Offline Doro66

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Re:Was nun???
« Antwort #4 am: 29. Dezember 2006, 03:23:41 »
Liebe Flumpy,

da kann man nur ganz doll die Daumen drücken, daß dein Mann alles gut verkraftet und euch noch ein bißchen Zeit bleibt - einfach zum Reden, Spüren und vielleicht Abschied nehmen. Und daß er wenigstens nicht groß leiden muß. Ich weiß, das ist kein Trost. Es ist nur unendlich traurig!
Ich befinde mich grad in einer ähnlichen Situation. Und weil es mich so umtreibt und ich nicht schlafen kann, sitze ich um diese Zeit hier.
Ich schreibe jetzt grad zum 2. Mal. Bin neu im Forum, habe aber schon unendlich viel gelesen. Immer wieder ähneln sich die Geschichten. Es ist zum verrückt werden.
Auch mein Mann wurde Ende Jan. 06 operiert, zum Großteil konnte man Tumorgewebe entfernen, aber ein Rest ist stehen geblieben. Temodal und Bestrahlung - das übliche. Sein Tumor ist links im Sprachzentrum. Ab ca. 2 Wochen vor der OP konnte er nicht mehr sprechen und war rechts vollständig gelähmt. Er lernte dann wieder sprechen, lesen, gehen und der rechte Arm blieb aber relativ eingeschränkt.
Er hatte einen wirklich guten Sommer bis Anfang September. Dann wg. starkem Ödem wieder Krankenhaus. Der Rest-Tumor hatte begonnen, sich innerhalb seines Gewebes umzubilden - ein Wachstum war noch nicht gegeben. Aber der Arzt meinte schon: Das wird wohl jetzt nach und nach weiter fortschreiten. Die schon bekannten Ausfallerscheinungen - Sprache und Gehen- werden als erstes wiederkommen. Er hatte sich zwar wieder etwas erholt, aber seit ca. 2-3 Wochen sehe ich, daß diese Funktionen immer schlechter werden.
Ins Krankenhaus will er grad nicht. Da er nicht mehr viel sprechen kann, kann ich auch nicht richtig mit ihm drüber reden bzw. kriege keine Antwort auf meine Fragen, was wir denn nun machen. Mistel hat er nicht vertragen - das war noch meine kleine Hoffnung. Mal sagt er, er will garnichts mehr machen, mal nickt er nur leicht, wenn ich ihn ins Krankenhaus bringen will. Die Infusionen gegen das Ödem haben ihm immer gut geholfen  -  aber ich weiß ja nicht genau, was in seinem Kopf los ist. Hat nur wieder das Ödem zugenommen (Hoffmung!!) oder ist der Tumor gewachsen, so, wie alle Ärzte bisher vorausgesagt haben und wie man es hier auch immer wieder liest?
Er hat sich bis jetzt immer auf mich verlassen. Soll ich ihn drängen, überreden, in Ruhe lassen, weil ja letztendlich doch nichts hilft?! Wie kann man diese Verantwortung für einen anderen Menschen tragen? Fragen über Fragen, und man steht irgendwie alleine da.
Es handelt sich um meinen geschiedenen Mann (schon seit 20 Jahren). Er ist jetzt 57, und seit gut 1 Jahr kümmere ich mich um ihn. Alle "lieben Freundinnen und Freunde" waren plötzlich weg. Ein paar wenige besuchen ihn manchmal - aber so richtig von der Krankheit und der damit verbundenen Arbeit will niemand was wissen.
Ach, ich habe nun so viel Text geschrieben, und dennoch ist das ein minimaler Auszug dessen, was in dem Jahr alles passiert ist. Unsere Uni-Klinik hier im Saarland hat schon letztes Jahr im Dezember ihn entlassen mit der Aussage, daß nichts mehr zu machen sei. Zum Glück habe ich eine andere Klinik gefunden, die sofort bereit waren, zu operieren und nicht lange überlegen mußten und sich das zutrauten. Das war wirklich eine Chance für ihn. Wie gesagt, er hatte einen wirklich guten Sommer.
Melde mich bestimmt öfter mal zu Wort. Ich merke nun schon, daß das Schreiben irgendwie hilft und der innerliche Druck etwas nachläßt. Ich glaube, wenn ich es als Krankengeschichte schreibe, wird es unendlich lange. Man hat soviel zu sagen. Jeder hat seine eigene Geschichte und dennoch sind alle gleich.
Wir haben noch eine gemeinsame Firma, aus der ich mich seit Anfang 2003 komplett zurückgezogen hatte. Nun bin ich vor 1 Jahr wieder voll eingestiegen, weil ich ihn ersetzen mußte. Allein da weiß ich manchmal schon nicht, wo mir der Kopf steht - und dann das tägliche Kümmern um ihn - es ist ein Kraftakt.

Danke an alle, die mir durch ihre Geschichten zeigen, daß man nicht ganz alleine ist.
Versuche jetzt nochmal, ob mit dem Schlafen was geht.
Liebe Grüße  Doro

Offline agnes

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Re:Was nun???
« Antwort #5 am: 29. Dezember 2006, 09:27:57 »
Liebe flumpy!

Es ist unfassbar :'(. Jetzt sind gerade mal 17 Tage seit der OP bei euch vergangen. Das darf doch nicht wahr sein!!!!

Was hat Dein Mann seit der OP eingenommen??

Ich wünsch euch alles alles Gute und ganz viel Glück
LG Hilde

hoffnung34

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Re:Was nun???
« Antwort #6 am: 29. Dezember 2006, 20:52:30 »
Hallo Flumpy,habe gerade deine Berichte gelesen es tut mir so leid für euch weil auch ich mich mit dieser Scheiß krankheit ausseinander setzen muß.Bei mir ist es mein Lieber Dad(55) wir bekammen die Diagnose Glioblastom IV rechts temporal im April 06 er wurde am 26.04 operiert mit anschließender Bestrahlung+Temodal.Bis Oktober war eigentlich im großen und ganzen alles in Ordnung.Dann fing er an schlechter zu sprechen,langsamer zu gehen und er wurde immer agresiver dann bekam er wieder einen Epilepsie Anfall und ich habe gedacht jetzt ist dieses Sch... Ding wieder nachgewachsen.Am 08.10 wurde dann ein Ct gemacht und es war zum GLÜCK nichts nachgewachsen also nahmen wir unseren Vater wieder mit nach Hause und waren glücklich das alles in "ordnung"ist. Aber seit dem war er nicht mehr der alte.Nun seid ca zwei Wochen ist er nur noch müde und er hatte wieder Kopfschmerzen da haben wir Dad zum krankenhaus gefahren um nach zu schauen was er hat.Ich war voller zuversicht das in den sieben Wochen nichts nachgewachsen ist aber das war leider ein großer Irrtum.Das monster war beim ersten mal schon 4cm jetzt doppelt so groß.Die Welt ist für uns alle zusammen gebrochen aber das kennst du ja leider auch.Der arzt wollte nicht mehr operieren weil er meint da wird sich nichts mehr dran ändern es wird in ca zwei Monaten wieder genauso sein wie jetzt und es wird zu Lähmungen usw kommen.aber mein Vater bestand auf die Op und deswegen werden Sie es nächste woche machen.Meine Frage an dich kennst du noch andere Möglichkeiten (Medikamente Ops oder irgend was was uns weiter hilft würde mich über eine Antwort freuen. DANKE. Darf ich mal nachfragen wie es bei Euch zur Zeit aussieht was ihr schon gemacht habt und was ihr noch machen werdet???Ich wünsche Euch Alles Alles Gute für euren weiteren Verlauf und viel Kraft die wir alle brauchen gruß Hella Ps  hätte noch eine unangenehme Frage aber ich muß wissen wenn es Echt das Ende ist, was dann genau passiert vieleicht kannst du mir es schreiben oder mir sagen wo ich es nachlesen kann Vielen Dank

Offline kabas

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Re:Was nun???
« Antwort #7 am: 29. Dezember 2006, 22:08:06 »
Hallo Doro 66,

die Fälle sind verschieden, und trotzdem ähnlich.
Auch bei meiner Schwester sitzt der Haupttumor am Sprachzentrum, sie konnte nicht operiert werden, Temodal und Bestrahlung, also Standard ohne Erfolg!
Sie kann heute nicht mehr sprechen, keine Laute formen, alles nur" dienachti nacht die nachie nachtie.
Spontan kommt mal danke, tschüss, okay, na endlich- wenn wir immer wieder nachhaken, was sie meint und endlich darauf kommen.
Aber auch die Sprache verstehen wir heute.
Es ist alles unglaublich, und doch leider wahr!
Auch meine Schwester war rechtsseitig gelähmt, es ging im August/September gar nichts mehr...
Heute läuft sie wieder, braucht keinen Rollstuhl, keinen Toilettenstuhl, keine Windeln mehr. Sie geht mal zu ihrem Lieblingsitaliener zum Essen, ich war erst vor 2 Tagen mit ihr dort, und das tat ihr so guuuuuuuuut.
Es ist ein ständiges Auf und Ab!

Alles Liebe, alles Gute,

Kabas


Offline kabas

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Re:Was nun???
« Antwort #8 am: 29. Dezember 2006, 22:19:05 »
Liebe flumpy,

hab gerade deine Zeilen gelesen, Sch..., es tut mir sehr leid, dass dieses Ding so nach kurzer Zeit wieder da ist!
Das Scheissding kämpft, sehe es seit Monaten bei meiner Schwester und bei allen Anderen im Forum kann man es lesen.
Auch ich drück euch die Daumen...
Auch ich hätte den Onkologen gewechselt, wie Elisabeth schon schrieb, wir habe meine Schwester aus der Kinik geholt und die Ärzte gewechselt.
Auch meine Schwester nimmt jeden Tag 12 Kapseln Laif 600, sie nimmt es seit der Entlassung aus der Kinik, es waren trotzdem viele anderen "Hürden" zu überwinden, aber trotdem gibt uns der "Erfolg" Recht-vorsichtig ausgedrückt!
Viel Kraft und Durchhaltevermögen,

Kabas

Offline Doro66

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Re:Was nun???
« Antwort #9 am: 29. Dezember 2006, 23:51:03 »
Hallo Kabas,
danke für die Zeilen. Ich bin zur Zeit ziemlich ratlos. Die Sprache ist bei meinem Mann seit ein paar Wochen sehr reduziert, aber er versteht alles, worüber ich mit ihm rede. Na ja, manchmal kommen einsilbige Antworten - da weiß ich nicht recht, versteht er nicht was ich sage oder will er nicht antworten. Da Gehen ist um einiges schlechter geworden - und ich habe solche Angst, was eine CT oder MRT zeigen. Aber er will derzeit garnichts von Krankenhaus wissen. Es wäre ja möglich, daß sogar zum 2.Mal nochmal eine OP gemacht werden kann - aber irgendwie rede ich gegen eine Wand.
Ich weiß nicht ganz genau, ob ich ihn überreden soll, daß man nachschaut oder ihn lassen soll, weil ja letztendlich alles irgendwie doch nichts bringt.
Das macht mich alles ziemlich fertig. Aber das kennt ja jeder von euch.

Laif 600 kenne ich als Stimmungsaufheller. Hilft das dafür? Spürt man eine Veränderung?
Habe es jetzt schon öfter mal gelesen.
Liebe Grüße
Doro

Offline flumpy

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Re:Was nun???
« Antwort #10 am: 30. Dezember 2006, 00:14:24 »
Hallo Dorro66 und alle Anderen, die mir geantwortet haben! :D

Ich habe vorhin schon mal geschrieben, aber das liebe Internet hat mal wieder alles zu Nichte gemacht . Nun nochmal kurz zusammen gefasst.

Meine Maus hat heute seine Op ueberstanden, ich war kurz auf der Intensiv. Er hat mich erkannt, gelaechelt und hat auch schon wieder versucht Spaeße zu machen, weil er Hunger hat.  Mal schauen, was morgen raus kommt. Er hat auch die letzten Tage nach seinem Anfall und der 2 OP nicht soo gut gesprochen und uns wurde   auch gesagt, daß er die Sprache verlieren koennte und Rechts Laehmungen haben koennte. Aber das schein zur Zeit  zum Glueck nicht zu zu treffen. Er hat vorhin meine hand gehalten und gedrueckt... und das war sooo  schoen... ;D

Ich weiß noch nicht genau, wie es weiter geht, aber ich melde mich wieder.....

Ich drueck Euch alle ganz lieb und bin im Gedanken  bei Euch

flumpy

Offline Morgenroete

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Re:Was nun???
« Antwort #11 am: 30. Dezember 2006, 11:45:26 »
Liebe Flumpy,

ein Rezidiv nach so kurzer Zeit ist erschreckend !
Aber zum Glück konnte nochmals operiert werden...und Dein Mann scheint ja die OP gut überstanden zu haben. Also erstmal tief durchatmen...:-)

Natürlich steht ihr bald wieder vor der Frage: Wie geht es Therapiemässig weiter  ?

Erfahrungsgemäß kann und wird ja erst einige Wochen nach der OP mit einer Chemobehandlung begonnen, um die Wundheilung nicht zu stören. In dieser Zeit wird sich hoffentlich eine Therapieform finden !


Viele liebe Grüße

Elisabeth
« Letzte Änderung: 30. Dezember 2006, 20:48:06 von Morgenroete »
Alle meine Träume
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Offline kabas

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Re:Was nun???
« Antwort #12 am: 31. Dezember 2006, 00:33:00 »
Liebe Doro66,

Laif 600 von der Fa. Steigerwald beinhaltet 2mg Rohhypericin.
In der Tat wird es als "Stimmungsaufheller" verabreicht, aber auch in der Hirntumorforschung wird dieses Mittel (für mich Gott sei Dank) von einigen Medizienern als "Angionesehemmer" mit gegeben.
Leider gibt es keine veröffentlichen Studien, aber auch ich habe einiges darüber gelesen, dass Laif 600 bei einigen Patienten dafür sorgte, einige Zeit rezidivfrei zu leben oder sogar, dass sich der Tumor zurückbildete. Bei der Kostenübernahme durch die KK gibt es da auch Probleme, war jedenfalls bei uns, jetzt trägt die KK die Kosten.
Schau mal hier rein

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=17;action=display;threadid=1223

Das mit der Sprache ist wirklich schlimm, es fing bei meiner Schwester schon mal nach der Biopsie an, danach war es wieder gut, aber nach den verschiedenen Anfällen ging immer mehr verloren-furchtbar!
Auch meine Schwester versteht alles, kann aber selbst ihre Laute nicht zu Worten fassen, bis auf wenige Worte.

Alles Gute, das alte Jahr ist gleich vorbei, das neue Jahr beginnt,

ich wünsche viel Kraft, Durchhaltevermögen,

Kabas

Offline Doro66

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Re:Was nun???
« Antwort #13 am: 31. Dezember 2006, 20:14:03 »
Hallo kabas,

danke für die Antwort. Habe inzwischen hier im Forum mal drüber gelesen, aber noch nicht alles. Habe hier noch 40 Tbl. Laif 900. Als Heilpraktikerin kriege ich immer wieder Proben, habe daher noch welche. Aber bei den angegebenen Dosierungen sind die ja schnell aufgebraucht.
Aber ich probier's mal. Er hat natürlich keine Lust mehr, immer noch mehr Tbl. einzunehmen.
Er nimmt ja schon 2 gegen Krampfanfälle, 2 1/2 gegen Hypertonie und eine Magentbl., dann 3x3 Weihrauch. Das wird ihm manchmal schon zuviel.

Vor Weihnachten hatte ich mal mit dem Onkologen gesprochen, der meinte, er solle dann am Jahresanfang stationär kommen, weil man dann schneller alle Untersuchungen machen kann. Heute hat mein Mann eingewilligt; ich habe ihn dann gleich für Dienstag morgen auf der Station angemeldet.
Heute geht es ihm garnicht gut. Heute nachmittag habe ich ihm 2x4 mg Kortison gegeben. Kann man ja nichts falsch machen. Vorhin hat er sich mal zum Schlafen auf die Couch gelegt.

Bin jetzt mal kurz zuhause. War bei ihm seit heute morgen 10.00 Uhr. Er ist ja mein geschiedener Mann -schon seit 20 Jahren- um den ich mich seit 1 Jahr kümmere. Aber ich bin natürlich nicht mehr bei ihm eingezogen. Ab 6.1. haben wir eine Frau, die sich kümmern wird (auch um Haushalt und alles was anliegt). Sie wird dann im Haus wohnen, und dann ist er wenigstens nicht mehr allein. Bin wirklich mal froh, wenn ich abends ca. 21 Uhr heimgehen kann, und das ist täglich so.
Da Silvester ist, werde ich wohl bis nach 0.00 Uhr bei ihm sein. Eigentlich hatte er eine Einladung zu Freunden - aber da ist heute nichts möglich.

Ich wünsche allen einen guten Start ins neue Jahr, viel Kraft und Zuversicht weiterhin - und dass alle ihrem Angehörigen die Zeit noch etwas erleichtern können.
Liebe Grüße Doro

Offline kabas

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Re:Was nun???
« Antwort #14 am: 01. Januar 2007, 20:07:48 »
Liebe Doro 66,

ich wünsche auch dir und deinem Mann alles Gute für das nun begonnene Jahr!
Welche Krampfmittel bekommt er und in welcher Dosierung?
Wieviel Kortison nimmt er denn täglich ein? Du hast geschrieben, dass du ihm 2x4mg gegeben hast, nimmt er das Kortison nicht täglich gleich ein?
Du hast geschrieben, dass du Heilpraktikerin bist und noch Proben von Laif 900 hast! Ich hab noch nie gelesen, dass Hirntumorpatienten Laif 900 nehmen, sondern immer Laif 600! Lass dich da von einem Onkologen beraten.
Ich weiss natürlich auch, dass es beide Formen gibt.
Hut ab, wenn du schreibst, dass ihr schon 20 Jahre geschieden seit.
Ich find das großartig von dir!!! Habt ihr gemeinsame Kinder?

Viel Kraft, bis bald,

Kabas

 



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