HirnTumor-Forum

Autor Thema: OP gelaufen- und jetzt??  (Gelesen 8066 mal)

Socke70

  • Gast
OP gelaufen- und jetzt??
« am: 14. Oktober 2006, 01:36:56 »
Hallo zusammen
Ich bin schon ne ganze Zeit stille Mitleserin, und heute schreib ich mal selber. Nachdem bei mir ein Meningeom in der Orbita festgestellt wurde, da ich immer Kopschmerzen und später auch Sehstörungen (Doppelbilder) hatte, wurde ich am 11.8. in der MHH operiert. Das Meningeom konnte aufgrund der schlechten Lage nicht ganz entfernt werden, da sonst das linke Auge wohl erblindet wäre. Nun sprach der Operateur davon, daß der Resttumor noch bestrahlt werden sollte. Ende Nov. muss ich wieder in die MHH- dort werden dann aktuelle MRT-Aufnahmen gemacht, und dann die Bestrahlungen festgelegt. Nun war ich 4 Wochen in ReHa, und habe da auch mit Mitleidenden geredet, und auch mit den Ärzten dort. Vermehrt war man dort der Meinung, daß man mit Bestrahlungen erst noch warten sollte, und die Dringlichkeit nach Verlaufskontrollen entscheiden sollte.
Dazu kommt noch, daß ich einen MegaSchiss vor den Bestrahlungen habe. Ich bin froh, daß es mir jetzt einigermassen gut geht. Nach der OP ging es mir sehr lange sehr schlecht, in der ReHa bin ich wieder einigermassen zu Kräften gekommen. Ich habe große Angst, daß die Bestrahlungen mich wieder aus den Socken haut, und ich mich wieder nicht um meine Tochter kümmern kann.  
Kann mir hier vielleicht jemand einen Erfahrungsbericht geben, oder ggf. mir etwas die Angst nehmen?
Man...- ich hatte so gehofft, daß mit der OP endlich alles vorbei ist :(
LG Socke

Christiane

  • Gast
Re:OP gelaufen- und jetzt??
« Antwort #1 am: 14. Oktober 2006, 10:01:25 »
Hallo,

wir können zumindest die Ängste teilen! Dein Beitrag liest sich, als wäre er von mir. Hab auch ein M. in der Orbita. Wurde Ende Juni operiert, aber nicht ganz entfernt, aus den selben Gründen. Hatte so eine große Angst vor der OP, als ich auf der Intensivstation erwachte war ich erleichtert und ich konnte auf dem Auge sogar noch sehen (hatte mich schon abgefunden, dort meine Sehkraft zu verlieren, hauptsache Tumor weg und weiter leben). 3 Tage später teilte man mir dann mit, daß der Tumor noch da ist. man sagte mir damals was von nochmal OP, eine etwa 18stündige!!! Oder vielleicht Bestrahlung. Ich war furchtbar deprimiert. Hab übrigens einen Sohn (3) um den ich mich kümmern muß.

Ich wäre froh, wenn es mit der Bestrahlung klappt. Du hast Angst davor, aber bei mir ist es die große Hoffnung.
Besser, als OP. Findest Du nicht? Das Gammaknife Zentrum in Krefeld teilte mir mit, daß ich diese Form der Bestrahlung nicht machen kann, solange ich noch Sehkraft habe. Aber am Dienstag fahre ich zu Prof.Sturm, Uni Köln. Klinik für Stereotaxie. Da gibt es eine ähnliche Bestrahlung, die hoffentlich in Frage kommt. Dort hab ich auch gelesen, daß Bestrahlung von gutartigen Tumoren sehr selten zu Nebenwirkungen führt. Also die Wahrscheinlichkeit daß es uns durch die Strahlenbehandlung schlecht geht, ist sehr gering.
Was für eine Art der Strahlenbehandlung sollst Du denn machen?
Mein Tip: Rede mit dem Arzt der diese durchführt und laß Dir alles genau erklären.

LG
Christiane

P.S Warum  seid ihr alle in Reha gegangen und ich nicht???

Offline Ciconia

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Re:OP gelaufen- und jetzt??
« Antwort #2 am: 14. Oktober 2006, 19:20:14 »
Hallo Christiane,

herzlich willkommen hier im Forum!

ein Rat: Hol dir doch vor der Bestrahlung noch eine Zweitmeinung ein. Wenn du aus der Gegend um Hannover bist, bietet sich da das INI an. Es kostet dich zwar knapp 100 € (kann ev. durch die KK erstattet werden), aber du hast dann eine wirkliche Expertenmeinung, ob die Bestrahlung jetzt schon notwendig ist.

LG
Ciconia
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Offline Bea

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Re:OP gelaufen- und jetzt??
« Antwort #3 am: 15. Oktober 2006, 12:11:06 »
Hallo Socke!

Auch von mir ein herzliches Willkommen!

Leider ist es so, wenn man mehrere Meinungen hört....
Aber ich kann mich nur dem Rat von Ciconia anschließen.
Ich habe meine Aufnahmen und meine Berichte in einen Umschlag gepackt und an die INI geschickt. Nach 5 Tagen (es lag ein Wochenende dazwischen) rief mich Dr. Samii an.
Für mich war die Meinung des INI, die ich mir dann persönlich dort in einem ausführlichen und überaus angenehmen Gespräch abholte, sehr wichtig.
Auch mein Operateur sah das sehr positiv.

Christiane schrieb:
Zitat
Warum  seid ihr alle in Reha gegangen und ich nicht

Vielleicht weil du - wie ich - keine beantragt hast???
Ich habe es jetzt nachgeholt. Bin viel zu schnell wieder in Familie, Haushalt und Beruf eingestiegen. Das bereue ich nun schmerzlich!
Meine Kinder sind leider schulpflichtig, weshalb ich sie nicht mit zur Reha nehmen kann. Aber es giebt sehr gute Häuser, die Mutter und Kind aufnehmen. Du solltest vielleicht einmal drüber nachdenken.
Solltest du Informationshilfe benötigen, schick mir gerne ne pm.

Ich drücke euch die Daumen!!!!!

LG,
Bea



Christiane

  • Gast
Re:OP gelaufen- und jetzt??
« Antwort #4 am: 28. Januar 2007, 11:45:24 »
Hallo Socke,

hast Du meine Nachricht an Dich bekommen? Bin mir nicht sicher ob ich es richtig gemacht hab???
Tja. Hab jetzt am Wochenende Bestrahlungspause. Hab jetzt schon drei Bestrahlungen hinter mir. Meine Angst ist, daß ich eventuelle Nebenwirkungssymptome nicht rechtzeitig bemerke. Hab darüber mit meinem Arzt gesprochen. Er hat mir meine Angst ein gutes Stück genommen, da erfahrungsgemäß Nebenwirkungen wirklich sehr selten sind. Ich fahre jetzt jeden Tag ca.80 km bis Duisburg. Es lohnt sich. So ein Krankenhaus hab ich noch nie gesehen. Alle so nett und freundlich, qualifiziert, mitfühlend und endlich habe ich Ärzte gefunden, die sich sehr viel Zeit genommen haben für Gespräche, damit ich wirklich verstehe, was vor sich geht. Auch die Neurochirurgie.

Wenn mein Tumor weiter wächst, kann ich auf beiden Augen erblinden, er ist auch schon neben der Arteria Carotis und scheint in Richtung Hirnstamm zu wachsen. Bei einer weiteren OP wäre auf jeden Fall das eine Auge "hinüber". Die Bestrahlung soll ja das weiterwachsen des Tumors verhindern. Auf viele Jahre, vielleicht sogar für immer?! Natürlich kann es sein,daß ich irgendwann doch noch eine OP brauche, aber bis dahin hab ich zumindest alles versucht, um solange wie möglich zwei sehende Augen zu haben. Ich persönlich hatte auch mehr Angst vor einer weiteren OP als vor einer Bestrahlung.
Wie groß ist Dein Meningeom in etwa?

LG Christiane

Helmut

  • Gast
Re:OP gelaufen- und jetzt??
« Antwort #5 am: 28. Januar 2007, 19:05:34 »
Hallo Christiane,

darf man fragen in welchem Duisburger Krankenhaus Du bist?

Alles Gute
Helmut

Christiane

  • Gast
Re:OP gelaufen- und jetzt??
« Antwort #6 am: 28. Januar 2007, 19:51:52 »
Hallo Helmut,

das sind die städtischen Kliniken in Duisburg Wedau.
Bist Du auch schon dort gewesen?

LG
Christiane

Helmut

  • Gast
Re:OP gelaufen- und jetzt??
« Antwort #7 am: 28. Januar 2007, 20:26:37 »
Hallo Christiane,

Nein!
Ich bin im EJK-Duisburg-Nord (Hamborn-Fahrn) an meinem M. operiert worden und interessiere mich eigentlich nur deshalb für eine gute Onkologie, weil ich mich vor einem Jahr wegen eines Prostatacarzinoms einer radikalen Prostatektomie unterzogen habe und mir eventuell noch eine Bestrahlung bevorsteht. Wegen letzterem habe ich auch noch nicht
meinen Bericht ins Forum gestellt, was ich eigentlich schon seit Monaten beabsichtige. Die M.-OP war bereits am 28.12.2004.

L.G.
Helmut  
« Letzte Änderung: 28. Januar 2007, 20:31:23 von Helmut »

Christiane

  • Gast
Re:OP gelaufen- und jetzt??
« Antwort #8 am: 28. Januar 2007, 20:50:03 »
Hallo Helmut,

nun vielleicht schaust Du es Dir mal an. Vom fachlichen her gibt es natürlich viele gute Kliniken. Aber was mir bisher positiv aufgefallen ist im Vergleich zu anderen : Offensichtlich sehr gut organisiert, sowohl in der Neurochirurgie als jetzt auch in der Strahlentherapie haben sich die Ärzte ganz selbstverständlich Zeit zum Erklären, Zeit für Fragen beantworten genommen, sie sind freundlich, mitfühlend. Man ist es ja leider fast schon gewohnt eine anonyme Nummer zu sein, für die man ja eigentlich jetzt so gar keine Zeit hat. Habe mich dort mit einem Taxifahrer unterhalten, ihm sei auch aufgefallen wie freundlich es dort zugeht. Da ich vorher diesbezüglich eine sehr schlechte Erfahrung gemacht habe freue ich micht jetzt umso mehr. Denn ich finde es sehr wichtig.

Liebe Grüße
und ich wünsche auch Dir alles Gute!
Christiane

Socke70

  • Gast
Re:OP gelaufen- und jetzt??
« Antwort #9 am: 29. Januar 2007, 23:00:02 »
Huhu Christiane
Ob ich das hier alles so richtig mache, weiss ich auch nicht. Ich bin auch so ein Greenhorn  :-\
Aber Deine Nachrichten habe ich bekommen, und Du meine hoffentlich auch  :D
Dann sollte nix mehr schiefgehen

LG Maren

 



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