Mein Neurinom im Spinalkanal LWK 1-2

[Mel]

Hallo zusammen,

was für ein Befund. "Ein Meni was? Meningeom? Was genau... ein Tumor? Ich? Sowas, da haben Sie sich aber vertan. Nicht?"

Mein Befund steht also fest. Ich, 30 Jahre, fern ab von allen Krankheiten oder Bösem soll also einen Gehirntumor haben? Nun gut. Durchatmen und mal weitersehen.

Mein Tumor sitzt im Spinalkanal im LWK 1/2. Er ist hübsche 4 cm groß und dick und rund.

Seit etwa 3 1/2 Jahren hatte ich Knieschmerzen welche im Laufe der Zeit vom Rücken ausgingen. Meine Sympthome waren übrigens die gleichen wie bei einem Bandscheibenvorfall. Schmerzen im Bein und so. Keine Taubheit etc.

Frohen Mutes ging ich dann also zum Sport und trainierte meine Rückenmuskulatur bis zum geht nicht mehr. Die Schmerzen waren weg und ich happy. Dann war mein MRT-Termin, den ich fast schon nicht wahrnehmen wollte weil es mir ja wieder besser ging. Dann das Ergebnis. Ein Schock ohnegleichen.

Jetzt muss ich heute zum Onkel Oberarzt in die Berliner Virchow-Klinik und mich beraten lassen. Wahrscheinlich wird er mir Dinge sagen wie:

es könnte sein dass Sie im Rollstuhl landen...
es könnte sein dass Sie Probleme mit dem Stuhlgang oder sonstigem Schließmuskel haben...
vielleicht aber auch nur ein nervöses Zucken...

Argh! Das kommt mir alles vor wie ein Alptraum. Ich meine, meine Hauptmotivation im Leben war bisher die Suche nach dem neusten Orlando-Schuhmodell und die perfekte Kombination mit dem entsprechenden Kleidungsstück. Und nun muss ich mich mit so ernsten Themen auseinandersetzen.

Am Montag gab es den Befund. Dienstag hab ich ohne abzusetzen geweint und heute habe ich die "mitmirnicht"-einstellung. Was ist schon so ein mieser Tumor im Gegensatz zu meiner Willenskraft? Frechheit, dass er sich denkt er könnte mich physisch oder psychisch oder beides niedermachen. Lächerlich.

Ich werde mit erhobenen Haupt in das Krankenhaus gehen, mir eine Narkose geben lassen, schön lange schlafen, aufwachen und nach einigen Tagen nach Hause gehen. Und zwar aufrecht und voller Stolz!

Bei bleibenden Lähmungen werde ich versuchen mit Sport einen Ausgleich zu finden. Und wenn ich querschnittgelähmt bleibe, hat meine beste Freundin mir bunte Bommel für den Rollstuhl zugesagt. Das ist auch eine Motivation.  

Allen denen es so geht wie mir:

laßt euch nicht kleinkriegen. Die Ärzte kennen ihr Handwerk. Das sind Spezialisten wie die Leute die miniaturkleine Segelboote in miniaturkleine Glasflaschen basteln. Die können das auch ohne was kaputt zu machen.

 Ich berichte gerne über das weitere Geschehen zu meinem miesen Tumor.

Grüße

Mel

[Ciconia]

Hallo Mel,

herzlich willkommen hier im Forum.
Schön, daß du eine solch positive Einstellung hast und dich nicht unterkriegen läßt. Das wird dir helfen!

Aus deinen Zeilen entnehme ich, daß du dich bereits für eine Klinik entschieden hast?!
Es kann auch hilfreich sein, vor der OP nochmal eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einzuholen. Ich denke mal, bei der Größe an dieser Stelle wirst du wohl um eine OP nicht herumkommen. Es ist aber sehr wichtig, einen wirklichen Spezialisten für diese OP zu finden. Hat der OA diese OP schon öfter gemacht und mit welchen OP-Folgen?

Anregungen bekommst du auch hier:

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402
 
Wir alle oder nahe Angehörigen haben diese Diagnose zu hören bekommen und kennen das Gefühlschaos in dieser Zeit. Fühl dich hier gut aufgehoben und laß uns weiter teilhaben an deiner Geschichte.

LG

Ciconia

[Mel]

Hallo Ciconia,

ich habe das große Glück, dass mein Freund Chirurg ist. Er hat alle Hebel in Bewegung gesetzt, um für mich schnell einen guten Neurochirurgen zu finden. Dieser Arzt wäre wohl laut der Meinung verschiedener anderer Ärzte aus verschiedenen Krankenhäusern ein guter. Daher schaue ich mir das heute mal an. Mir wurde jedoch auch ans Herz gelegt, dass ich darauf achten soll ob ich mich wohl fühle in seiner Gegenwart, soll heißen ob ich ihm vertraue. Ansonsten hole ich mir natürlich auch noch eine zweite Meinung ein.

Dass operiert wird steht für mich fest. Ohne OP würde es wohl auf eine Querschnittlsähmung hinauslaufen. Daher bleibt mir keine Wahl.

Bin mal gespannt auf das Gespräch heute nachmittag.  

Liebe Grüße

Mel

[thxbln]

Hallo Mel,
Ich bin ebenfalls 30 und auch ein Berliner und habe am Montag den Befund eines Meningeoms im rechten medialen Keilbeinflügel bekommen. Falls es Dich interessiert: Hier http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=2071 meine Geschichte...
Ich drücke Dir die ganz fest die Daumen, wäre schön wenn man sich ein wenig austtauschen könnte, auch wenn es eine andere Region ist.
Liebe Grüsse
Thorsten

[Mel]

Hallo Thorsten,

dann haben wir ja diese Woche eine Menge gemeinsam.

Ich war vor ca 1 h bei dem angesprochenen Doktor der Neurochirurgie im Virchow. Er hat einen sehr guten Eindruck auf mich gemacht. Ein etwas älterer Herr, sehr ruhiges Wesen und vertrauenswürdige Ausstrahlung.

Brav hatte ich mir auch eine Menge Fragen parat gelegt, welche er alle zu meiner Zufriedenheit beantwortete. Vor allem dass er die OP schon oft gemacht hat fand ich gut. Die Erfolgschancen für eine völlige Genesung nach meiner OP hält er für relativ hoch. Das hört man doch gerne.

Ich meinte später zu ihm, dass ich ja noch nie im Krankenhaus war und außer einem Schnupfen sowieso nie krank war und es sehr schlimm finde gleich sowas böses zu haben. Da guckte er mich nur väterlich an und meinte "glauben Sie mir, ich sehe hier tagtäglich viel schlimmere Dinge und diese Leute würden sich wünschen so etwas wie Sie zu haben". Da hat er wahrscheinlich recht. Wir sollten uns über die positiven Seiten bewußt werden. Welche z.B. wären, dass

unser Tumor voraussichtlich positiv ist (meiner wächst schon seit 4 Jahren - somit wäre es ein wirklich larmer Krebs - die wachsen nämlich für gewöhnlich sehr schnell)

wir den Befund haben und nicht noch länger gewartet haben - somit können wir schnell davon befreit werden

und zu guter letzt: wir haben die Möglichkeit mit unseren Beschwerden mir nichts dir nichts einen Arzt aufzusuchen der uns unter hervorragenden Bedingungen operiert. Wie viele Menschen weltweit haben schon so eine Möglichkeit?

Außerdem bekommen wir bestimmt viel Schokolade von Besuchern ans Krankenbett gebracht. Und jeder hat Mitleid mit uns und wir können jeden Anschreien aber keiner darf uns böse sein, weil wir ja einen (aufgepaßt) GEHIRNTUMOR haben.

Das Wort Gehirntumor hat doch wirklich meines Erachtens ein wenig zuviel Gewicht in der heutigen Gesellschaft. Vor 30 Jahren war sowas vielleicht noch tödlich oder mit schweren Folgen belastet. Aber heute? Ich weiß ja nicht. Will ja den Tag nicht vor dem Abend loben aber wir sollten alle ein wenig lockerer an die Sache rangehen. Dann werden auch die psychischen Probleme weniger.

So, Thorsten, Kopf hoch und erzähl auch mal von Deinen weiteren Erfahrungen.

Ich werde wahrscheinlich noch in den nächsten 2 Wochen operiert. Mein Arzt sagt ich könne nach 2 Tagen schon wieder aufstehen und nach 1 Woche das Krankenhaus verlassen. Dann noch 2 Wochen frei und wieder ab zur Arbeit.

Gruß

Mel

[thueringer]

Mel,

gute Einstellung. Bin ich mittlerweile auch drauf gekommen. Von den vielen Tumoren, die man so kriegen kann, ist das fast mit der Beste, so ein Meningeom. Ist eigentlich auch keine besondere Sache - nur die Lage macht ihn eben eventuell zum "Killer".

Alles Gute für Dich - ich bin vor einem Jahr operiert worden. Die Psyche arbeitet noch, aber solche Meldungen wie Deine sind gut und wichtig, um alles wieder etwas zu relativieren.

Ciao thueringer

[Ciconia]

unser Tumor voraussichtlich positiv ist (meiner wächst schon seit 4 Jahren - somit wäre es ein wirklich larmer Krebs - die wachsen nämlich für gewöhnlich sehr schnell

Ein gutartiges Meningeom ist kein Krebs. Nur in ganz seltenen Fällen, wenn es ein WHO III ist.

Ich werde wahrscheinlich noch in den nächsten 2 Wochen operiert. Mein Arzt sagt ich könne nach 2 Tagen schon wieder aufstehen und nach 1 Woche das Krankenhaus verlassen. Dann noch 2 Wochen frei und wieder ab zur Arbeit.

Prima, wenn es so läuft. Mach dir aber keinen Druck und gib deinem Körper lieber etwas mehr Zeit zur Erholung. Die meisten Betroffenen, die schnellstmöglich wieder funktionieren wollten, hatten dafür später div. Probleme, meist psychischer Art.

Drück dir die Daumen für die OP!

LG
Ciconia

[Mel]

Hallo,

also mein OP-Termin steht jetzt für den 01.02.. Das war mir natürlich nicht unbedingt recht, da ich das so schnell wie möglich hinter mich bringen wollte. Aber egal, im Grunde ist es gut dass ich noch ein wenig Zeit habe. Mein Arzt hat mir empfohlen, weiter Muskelaufbau zu betreiben, damit man nach der OP wieder schnell fitt ist. Und so kann ich noch schön trainieren.

Außerdem fällt mir auf, dass ich tagtäglich weniger Angst habe vor dem OP-Tag. Im Gegenteil, ich sehne ihn förmlich herbei damit die Schmerzen im Bein endlich aufhören und ich wieder in meinen gewöhnlichen Lebenstrott zurückkehren kann. Ach, Angst ist eigentlich auch gar nicht das richtige Wort. Respekt paßt eher. Respekt vor der Schwierigkeit der OP.

Übrigens hat das ganze auch ein paar positive Seiten, die da sind:

1. ich habe das Rauchen aufgegeben und es ist mir noch nie so leicht gefallen. Liegt wohl daran dass ich mir denke "ein Tumor genügt"

2. ich bin sportlich. Man glaubt es kaum aber früher habe ich den Hintern nur von der Couch bewegt um die nächste Chipstüte aus dem Schrank zu holen       (übrigens hilft Sauna unheimlich gut bei diesen Schmerzen - anscheinend mag der kleine Gnubbel keine Wärme)

3. mein Chef hat so großes Mitleid dass er mir jeden Fehler verzeiht. Das hat sich wirklich schon bezahlt gemacht  

4. anstatt im März 1 Woche mit meinem Freund ihmzuliebe Ski zu fahren (ich hasse Skifahren) wird es jetzt 1 Woche Wellness und Erholungsurlaub, weil ich ja wieder fitt werden muss  

5. ich habe aus lauter Panik zur Ruhe zu kommen und an den Tumor zu denken alle möglichen Dinge erledigt, die ich in letzter Zeit erledigen wollte (endlich DSL beantragen / Wohnung renovieren / Blumen umtopfen...)

6. ich habe endlich Verständnis für meine Mutter. Die klagt jedes Mal am Telefon über ihre Wehwehchen und das ging mir immer tierisch auf den Senkel. Jetzt verstehe ich dass es einfach besser wird wenn man drüber redet


Somit kann man mal wieder aus allem etwas gutes ziehen.

Für die ersten 3 Tage nach der OP habe ich mir übrigens ein Einzelzimmer gegönnt. Da ich in dieser Zeit eh keine neuen Schuhe kaufen kann, gebe ich das Geld halt dafür aus. Ich werde mein ibook mitnehmen und die ganze Zeit Gilmore Girls auf DVD gucken bis ich wieder aufstehen kann. Mein Freundin Franz hat mir bereits die Zurverfügungstellung ihrer tragbaren Playstation zugesagt. Für das Entertainment ist somit gesorgt.

Du liebe Zeit. Mal sehn ob das alles wirklich so easy wird wie ich mir das denke. Aber gewiss.

Ich melde mich nach der OP und berichte über den Verlauf der letzten Wochen.

Grüße an alle armen Hühner denen es so geht wie mir.

Mel

[disa]

Hallo Mel,

mal wieder schmunzelnd habe ich den letzten Beitrag gelesen. Ich finde deinen herrlichen Optimismus toll, ich habe es mir da in den ersten Wochen schwerer gemacht, mit der Diagnose zurecht zu kommen.

Es ist dir sehr zu wünschen, dass du alles so umsetzen kannst.

Nach einer Erkältung nehme ich nächste Woche den zweiten OP- Anlauf.

Ich wünsche dir noch viel Spaß beim Fitness-Training und jetzt schon toi, toi, toi für die OP.

Liebe Grüße

"Mithuhn" Sabine

 

[Mel]

Hallo Sabine,

ich wünsche Dir ebenfalls viel Glück bei der OP. Es wird sicher alles gut gehen.  

Hoffentlich geht meine Woche bis zum 01.02. schnell rum. Das Warten macht einen ganz bekloppt.  

Wäre schön wenn wir uns nach unseren OPs hier weiter austauschen könnten. Obwohl ich auch verstehen kann, dass man nach einer gelungenen OP und Genesung mit dem Tumor-Kram gar nichts mehr zu tun haben will und auch nicht mehr zurückschreibt wies gelaufen ist.

Liebe Grüße zurück

Mel

[Bea]

Hallo ihr Lieben,

ich drücke euch fest die Daumen für eure OP's.
Eine gesunde Portion Optimismus schadet sicher nicht.

Liebe Mel, setz dich nur nicht unter Druck. Gönn dir neben dem Einzelzimmer auch die Ruhe und vielleicht zu den DVD's alternativ ein paar Hörbücher. Am Anfang können einem die Bilder irgendwie auf den Nerv gehen.

Alles erdenklich Gute,
Bea

[disa]

Hallo Mel,

ich melde mich garantiert wenn alles überstanden ist.  

Ich habe "hausfrautechnisch" immer was zu tun   und wenn das Wetter schön ist, schnappe ich mir unseren Hund und gehe nach draußen. Argwöhnisch höre ich in mich rein, nur kein neues Zipperlein, das die OP verhindert.

Also dann, das nächste Mal ohne Tumor!!

Liebe Grüße
 Sabine

[Mel]

jaaaaaaaaaa, das nächste Mal ohne Tumor  

Geht bestimmt schneller als wir gucken können...

schön dass man nicht allein ist  

[Mel]

Guten morgen,

ich lese in Verbindung des spinales Meningeoms immer wieder die Begriffe intramedullär und extramedullär. Die intramedullären Tumore sind wohl sehr schwierig zu entfernen. Jetzt meine Frage:

Mein Tumor hat sich unterhalb des Ende des Rückenmarks gebildet, kommt also wohl nicht mit dem Rückenmark in Berührung. Heißt das, dass ich einen extramedullären Tumor habe? Soweit ich das verstanden habe, unterscheiden die beiden Wörter, ob der Tumor sich im Rückenmark oder außerhalb des Rückenmarks befindet oder?

Grüße

Mel

[Mel]

Hallo zusammen,

du liebe Zeit, jetzt ist es bald soweit. Donnerstag heißt es "schnipp, schnapp, ab"

Ich habe mich schon ab heute krankschreiben lassen. Der heutige Tag gilt der gründlichen Wohnungsreinigung, Blumen gießen, Wäsche waschen und schon mal alles zusammensuchen fürs Krankenhaus. Erstaunlich was ich alles brauche. Ob da ein Koffer reicht... mal sehn.

Ich hab heut morgen mal den Vorgang "Fenstern" gegoogelt. Igitt igitt - laßt das bloß sein. Keine schöne Sache   Aber immerhin kann mir kein jugendlicher Punk mehr vormachen er sei cooler als ich. Immerhin hab ich eine gepiercte Wirbelsäule nach der OP. Dagegen ist ein gepiercter Mittelnasenteil doch Kinderkram.  


Ich hab auch nochmal mit einem befreundeten Arzt gesprochen. Er sagt dass die Wahrscheinlichkeit, dass ich danach querschnittsgelähmt wäre etwa so hoch liegt, als dass jemand den Fehler macht und sich mit pudding gekleckert, es weg macht, sich wieder mit pudding bekleckert, es weg macht und sich darauf noch vier mal mit pudding bekleckert. Soll heißen, dass wenn überhaupt was schief geht, es höchstens 1 Nerv wäre der nicht mehr funktioniert. Ich stell mir dann immer vor wenn es der Nasennerv wäre und meine Nase ab dann runterhängt wie die von Gonzo.  

Das blöde ist auch, dass ich hier rumhüpfe wie das blühende Leben und mir rein gar nichts weh tut. Durch die Rückenübungen hält der Muskel die Wirbelsäule so stabil, dass die früheren Schmerzen wie weggeblasen sind. Und dann die Vorstellung dass ich Donnerstag aufgeschnitten werde und die in mir rumwurtschteln ist ziemlich bedrückend. Am liebsten würde ich weglaufen vor dem ganzen und so tun als wäre alles in Ordnung. Aber das geht ja leider nicht.

Morgen hab ich den ganzen Tag Untersuchungen, Besprechungen, Stromschlagbehandlungen
und nochmal so ein widerliches MRT Ding. Mein Tumor hat nämlich einen Kreis um sich und die Ärzte fragen sich was das ist. Entweder hat in dem Röntgenlabor jemand seinen Kaffee auf das Bild gestellt oder es handelt sich um eine wirkliche komische Sache beim Tumor direkt. Aber wohl nichts schlimmes.

Übrigens darf man ewig vor der Narkose nichts essen. Na toll. Das ist doch das einzige was mich zur Zeit glücklich macht. Lese hier immer von Gewichtszunahme durch Medikamente. Hihi - bei mir ist der Grund für Gewichtszunahme schlicht weg die Erfindung von Snickers. Naja. Nach der Starksnarkose soll man angeblich 1 - 2 Tage Dauerbrechen. Da verliert man sicher die überflüssigen Pfunde im Nu...(think positiv)

So, dit wars jetzt. Nächste Woche um diese Zeit ist schon alles vorbei und ich packe bestimmt gerad 1 - 5 geschenke von Besuchern im Krankenhaus aus.

Küßchen ihr lieben

Mel