Atypisches Meningeom, WHO II, Rezidiv nach 9 Monaten

[felix]

Ich habe mich eine ganze Weile erst mal durch viele Artikel hindurchgelesen, habe dabei Mengen an Informationen erhalten und gleichzeitig sowohl beruhigende alsauch nicht so optimistische Aussagen gesehen.
Meine Geschichte: Ab Mitte November 2005 immer stärker werdende Kopfschmerzen, ab Januar 2006 zusätzlich Schwindel, Übelkeit und unkontrolliertes Erbrechen im Rahmen dieser Kopfschmerzattacken , Ende Februar vom Augenarzt festgestellte beidseitige Stauungspapille, Einweisung Krankenhaus Neurologie, CT-Befund: große Raumforderung rechts frontal mit Kontakt zum Sinus sagittalis superior zur Falx und zur rechten Konvexivität, Überwachsen zur Gegenseite, mit perifokalem Ödem. Das war an einem Freitag. Bin dann am Montag früh operiert worden. Histologischer Befund: Atypisches Meningeom, WHO Grad 2.
Aufgrund des histologischen Befundes und der Beteiligung des Sinus sollte eine anschließende Strahlentherapie stattfinden. Da mein Hirn sich ersteinmal wieder auf die Mittellinie zurückverlagern sollte, wurden 5 Wochen abgewartet. Das dann gemachte MRT zeigte keine Reste eines Tumors mehr. Deshalb wurde auf die Bestrahlung verzichtet. Ich war dann 4 Wochen in der Reha, habe im August eine Wiedereingliederung gemacht und arbeite seit September wieder voll. Ein Kontroll- MRT Ende Juni zeigte keine Veränderung, dafür das Ende November: Rezidiv 21 mal 12 mm. Mitte Februar wieder volles Programm: erst OP und nun doch Bestrahlung. Ich habe weder Angst vor der OP noch vor der Bestrahlung. Ich habe Bedenken, dass dieses Teil mutiert ist zum Grad 3 und nach dem ganzen Lesen hier wahrscheinlich aggressiv und bösartig, weil es ja doch ziemlich schnell wieder da ist. Aber ich habe mich schon immer damit getröstet, dass es Schlimmeres gibt. Gibt es in diesem Forum jemanden mit einer ähnlichen Krankengeschichte?
liebe Grüße Feli

[Ulrich]

Herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass kein heiterer ist.

Magst Du noch etwas mehr von Dir erzählen? Alter? In welchen Kliniken waren die Operationen? Wurde auch beim Rezidiv eine Gewebetypisierung gemacht?

Wir hatten ein Mitglied mit einem Meningeom WHO III, das war unsere liebe Johanna, die aber von heute auf morgen (nicht am Meningeom, vermutlich am Autounfall) verstarb.

Du wirst hier in den Beiträgen Namen von ausgesprochenen Meningeom-Fachärzten finden, es würde sich lohnen, dort Zweitmeinungen einzuholen.

[regilu]

Lieber Feli, mein Mann hatte auch ein atypisches Meningiom WHO II, Op 02.05.

Letzten Mittwoch (10.01.07)war mal wieder ein MRT, diesmal nach 8 Monaten.
Gottseidank war es wieder ok.
Ich wusste bis dato nicht, dass auch Narbengewebe das Kontrastmittel aufnehmen können und hatte mich verrückt gemacht, weil der helle Fleck an der Stelle des Tumors für mich so aussah, als wäre wieder ein Rezidiv da.
Aber 2 Radiologen sagten, dass das Narbengewebe ist.
Mittwoch gehen wir aber noch in die Uni Düsseldorf zum Neurchirurgen, mal sehen, was der sagt.

Es wird zur Einholung einer Zweitmeinung in schwierigen Fällen hier immer das INI Hannover, Prof. Samii, empfohlen. Vielleicht ist das auch was für Dich, denn Du hast ja noch etwas Zeit, Dich zu informieren.
Liebe Grüsse regilu

       

[felix]

Hallo,
ich bin 52 und wurde in der Neurochirurgie im Klinikum Sankt Georg in Leipzig operiert. Meine Rezidiv-OP ist erst Mitte Februar, deshalb noch keine Typisierung.
Trotz der jetzigen Diagnose vertraue ich den dortigen Ärzten und hatte deshalb auch keinen Anlass, eine Zweitmeinung einzuholen. Sowohl der Chefarzt als auch der Oberarzt, der mich operiert hat, kommen von der Uniklinik und haben einen guten Ruf.
liebe Grüße, feli

[Ulrich]

und hatte deshalb auch keinen Anlass, eine Zweitmeinung einzuholen.

Na dann. Viel Erfolg.

[sina]

hi,

bei mir wurde im dezember 2006 ein meningeom an der falx  mit ummauerung des sinus sagittalis supererior festgestellt.

ich hatte bisher nur sehverschlechterung und mir ist morgens und abends übel.

wo wurdest du operiet, und gibt es nach der op komplikationen oder warum macht man eine reha.

ist für mich alles ganz neu.

vielen dank

gruss sina

[betti]

Hallo Feli,
ich habe Deinen Beitrag schon vor einigen Wochen gelesen und er hat mich sehr an meine eigene Geschichte erinnert:
Ich hatte seit dem Herbst 2005 Depressionen und häufig starke Kopfschmerzen. Mir fielen des öfteren Sprudelflaschen aus der Hand, ich zug irgendwann mein linkes Bein nach und hatte keine Ahnung, was mit mir los ist. irgendwann bat ich meine Hausärztin um eine Computertomographie. Diese fand dann am 24.01.2006 statt und es wurde ein 5,7 X 6 X 6,6 cm großes Meningeom (WHO Grad II, wie es sich später heraus stellte) rechts fronto-parietal mit ausgedehntem perifokalem Ödem entdeckt. Ich wurde dann am 07.02.2007 in Bielefeld operiert und wurde nach einer Woche entlassen; war dann ca. 2 Wochen daheim, vier Wochen in einer Reha, dann 10 Tage wieder zu Hause und habe dann eine stufenweise Wiedereingliederung gemacht. Seit dem 11.05.06 arbeite ich wieder in Vollzeit und mir geht es so gut, wie schon lange nicht mehr. Am 29.01.2007 wurden dann zwei Rezidive entdeckt und jetzt steht wieder eine OP an. Ich habe am 21.05.07 einen OP-termin in Bielefeld, habe mir auch eine Zweitmeinung bei der INI Hannover eingeholt und habe am 30.04.07 noch einen Termin in Tübingen.
Wie ist es Dir seither ergangen? Wurdest Du schon operiert? Wie ist die OP verlaufen? Was für eine Bestrahlung sollst Du bekommen? Wie oft und wann und wo?
Ich hoffe, Die geht es gut und würde mich über eine baldige Rückmeldung freuen. Liebe Grüße, Betti

[felix]

Hallo Betti,
ja, ich bin inzwischen ( Mitte Februar) operiert worden. Der histologische Befund ist erstmal gottseidank dergleiche geblieben, atypisches Meningeom Grad 2. Allerdings, wie schon festgestellt , konnte nicht Alles beseitigt werden, weil der Sinus beteiligt ist. Die Strahlenärzte in dem Krankenhaus, wo ich operiert worden bin, hatten mich an die Strahlenklinik der Uni überwiesen, mit der Option, dass dort villeicht eine IMRT ( Intensitäts-Modulierte-Radio-Therapie) durchgeführt werden könnte. War aber nicht andem. Auch sterotaktisch nicht. Erhalte zur Zeit ziemlich großräumige Bestrahlung ( inzwischen 20 von 30 Bestrahlungen, insgesamt 54 Gray auf jeweils 1,8 Gray aufgeteilt). Großflächig deshalb, weil es außer dem Teil am Sinus noch mehr auffällige Fläche gibt, von der man nicht weiss, ob es nun eine Verdickung der Hirnhaut oder aber doch Tumorgewebe ist.
Da die Bestrahlung wohl nur einmal möglich ist, muss ich mich damit abfinden. Die einzigen Beeinträchtigungen, die ich habe, sind Haarausfall nach etwa 15 Bestrahlungen und jetzt erhöhte Müdigkeit. Sonst nichts, auch noch keine Kopfschmerzen. Dadurch blieb mir bis jetzt und hoffentlich bis zum Ende das Fortecortin erspart.
Ich glaube das Schlimmste an der ganzen Sache ist bei meinen klaustrophobischen Ambitionen, die Maske und das Anklemmen mit der Maske am Tisch. Ich glaube, wenn ich damit durch bin, habe ich mich so an Enge gewöhnt, dass ich auch ohne Dröhnung ins MRT kann.
liebe Grüsse
Feli
     

[betti]

Hallo Feli,
ich hatte jetzt verschiedene Termine bei der INI in Hannover und in Tübingen und überall wurde zu einer OP geraten und evtl. Bestrahlung im Anschluss. Dann hatte ich einen OP-Termin am 25.05.07 in Tübingen. Zur OP-Planung wurde noch eine Angiografie gemacht. Hier wurde festgestellt, dass der Sinus Sagttalis nicht zu ist, so dass die OP als zu riskant eingestuft wurde. Man hat jetzt von einer OP Abstand genommen und empfielt eine Bestrahlung.
Wie ist es dir seither ergangen? Sind noch weitere Nebenwirkungen aufgetreten? Wachsen die ausgefallenen Haare wieder nach? Warst du während der Bestrahlung krank geschrieben oder hast du weiter arbeiten können?
Weiß jemand, wo man hier in der Gegend von Paderborn oder Detmold bestrahlt werden kann? Wer hat beispielsweise gute (oder schlechte) Erfahrungen im Brüderkrankenhaus in Paderborn gemacht?
Schöne Grüße,
Betti

[felix]

Hallo Betti,
ich war seit der OP noch nicht wieder gesund geschrieben. Hatte ja fast unmittelbar danach die Bestrahlung. Damit bin ich auch schon wieder 3 Wochen fertig. Die Haut hat sich inzwischen erholt. Die Haare können laut Arztaussage bis zu einem Jahr dauern. Jetzt habe ich die Zusage zur Reha erhalten und warte auf Bescheid von der Klinik. Mache eine ambulante Reha. Beschwerden bei der Bestrahlung waren extreme Müdigkeit und leichte Kopfschmerzen. Und die leicht verbrannte Haut natürlich. Kommt sicher auch auf die Größe des bestrahlten Areals an. Ich hatte eine ziemlich große Fläche ( halber Kopf von der Stirn aus gesehen). Also arbeiten während der Bestrahlung ist nicht drin. Kannst froh sein, wenn du das ambulant machen kannst.
Ich denke, dass du auch bei nur Bestrahlung nicht gleich wieder arbeiten gehen kannst. Vielleicht gibts da auch eine anschließende Reha. Und man sagte mir, dass dafür erst die Haut abgeheilt sein muss. Ich will jedenfalls versuchen, nach der Reha auch ohne Wiedereingliederung arbeiten zu gehen.
liebe Grüße
feli