HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom WHO IV  (Gelesen 6905 mal)

Maus83

  • Gast
Glioblastom WHO IV
« am: 13. Februar 2007, 01:06:18 »
Hallo,
im November letzten Jahres litt mein Bruder (gerade 21 geworden) an starken Kopfschmerzen und Brechreiz. Nach drei Wochen haben meine Eltern ihn ins Krankenhaus gebracht. Das CT hat gezeigt, dass er einen Tumor hat. Bei dieser schrecklichen Nachricht haben wir alle einen Schock erlitten, ich habe am ganzen Körper gezittert. In der Uni Klinik Frankfurt a.M. wurde eine Biopsie gemacht. Dann durfte er für eine Woche nach Hause und dann haben wir erfahren, dass er einen Astrozytom WHO IV hat. Zuerst konnte ich es nicht fassen; die Nachricht war zu furchtbar, als dass ich sie hätte verstehen können. Erst, als ich mich im Internet informiert habe, hab ich einen Nervenzusammenbruch erlitten. Ich war in so ein tiefes Loch gefallen, es war ein Alptraum, aus dem es kein Erwachen zu geben schien...
So, dann wurden mein Bruder und meine Eltern zu einem Gespräch zur Planung der Op und der weiteren Therapie eingeladen. Dabei wurde von einer neuen Studie namens Cerepro gesprochen, die vielversprechend sein soll und mein Bruder hat sich bereit erklärt, teilzunehmen. Er kam sogar in die aktive Gruppe. Er hat ein wahnsinniges Glück, dass der Tumor operabel war und die OP ist gut verlaufen. Direkt nach dem Eingriff bekam er dann die Gentherapie. Seit Mittwoch letzter Woche bekommt er nun Chemo (Temodal) und Bestrahlung und er verträgt beides sehr gut, hat keine Übelkeit. Dazu muss ich ergänzen, dass er Freitag vor einer Woche einen epileptischen Anfall hatte (wegen Penicilin und Stress beim Neuropsychologen). Das CT hat ergeben, dass NICHTS zu sehen ist! Das ist so eine gute Nachricht!!! Und trotzdem bin ich vorsichtig, denn es ist bekannt, dass es ein Rezidivwachstum wahrscheinlich ist... Einerseits bin ich überglücklich, dass ihm geholfen werden und somit seine Lebensdauer verlängert werden kann, andererseits holt mich die Angst immer wieder ein, dass der Tumor eben nochmal wachsen kann und dass es eines Tages nicht mehr behandelbar sein könnte... Ich dachte, ich hätte meinen Glauben verloren, aber mein Bruder ist so willensstark, er bekommt so viel Unterstützung von seinen Freunden und von uns, dass er recht schnell große Fortschritte gemacht hat. Er wurde am 11.12.06 operiert und ist am 25.12. zum ersten mal mit einem Gestell gelaufen... Das war einer der glüchlichsten Tage meines Lebens!! Denn nach der OP hatte er ein Hematom zwischen Hirnhaut und Schädel und musste eine Woche im künstlichen Koma auf der Intensivstation liegen... Es ist alles so viel... Wenn ich daran denke, könnte ich nur heulen... Wenn man ihn heute sieht, würde man gar nicht denken, dass er irgend etwas hat (mit Ausnahme der Narbe), denn seine Motorik ist wieder top fit und seine Sprache ist auch wieder ziemlich gut (war beeinträchtigt durch die Hirnschwellung).

Ich möchte an dieser Stelle äußern, dass ich mich seit der Krankheit meines Bruders mit vielen Menschen verbunden fühle, die ein ähnliches Schicksal haben. Ich lebe bewusster und rege mich nicht mehr über Kleinigkeiten auf, sondern genieße jeden Augenblick, freue mich über jedes Lächeln... Ich wünsche euch allen viel Kraft und hoffe, dass ihr trotz allem glücklich sein könnt. Denn ihr seid nicht allein.

Ganz liebe Grüße
« Letzte Änderung: 13. Februar 2007, 12:50:34 von Ulrich »

Maus83

  • Gast
Gentherapie bei Glioblastom
« Antwort #1 am: 13. Februar 2007, 01:56:22 »
Hallo,
bei meinem Bruder wurde ein Astrozytom IV = Glioblastom diagnostiziert. Dieser sah jedoch rund aus, also nicht diffus und die OP war erfolgreich. Die Ärzte konnten ihn komplett entfernen. Wegen der Wahrscheinlichkeit eines Rezidivwachstums hat er sich zur Cerepro-Studie entschieden, die vielversprechend sein soll:

http://www.kgu.de/neurochirurgie/Aktuelles/Aktuelles.htm

Außerdem bekommt er jetzt Chemo und Bestrahlung. Es geht ihm bestens und ich hoffe, dass er noch lange leben wird... Er ist erst 21... Vor einer Woche hatte er einen epileptischen Anfall (hervorgerufen durch Penicilin und Stress) und beim CT hat man NICHTS gesehen!!! Hoffentlich bleibt es so...

Offline Ciconia

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Re:Gentherapie bei Glioblastom
« Antwort #2 am: 14. Februar 2007, 12:36:33 »
Hallo Maus83,

bekommt dein Bruder jetzt eine Behandlung der Epilepsie? Oder wird der Anfall als einmalig angesehen?

Der Link über die Cerepro-Studie liest sich sehr hoffnungsvoll.
Ich hoffe sehr, daß die Behandlung bei deinem Bruder gut anschlägt.

LG
Ciconia
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josam

  • Gast
Re:Glioblastom WHO IV
« Antwort #3 am: 14. Februar 2007, 12:53:54 »
Hallo Maus83.
freue mich mit Euch  das es deinem Bruder gut geht.So eine Diagnose ist für alle, für Angehörige und vor allen Dingen für den Betroffenen selbst ein Schock.Jeder versucht auf seine Art damit fertig zu werden, was nicht leicht ist.Die Gedanken kreisen nur noch um diese Krankheit. Auch ich habe nach der Diagnose bei meiner Tante Glio seit 04/05 viel im Internet gelesen und bin immer mehr in Panik geraten.Vieles hat mir Angst gemacht aber im Nachhinein hat man auch viele Infos ,um dem Angehörigen zu helfen solange sie es wünschen.
Du hast Recht,so eine Krankheit in der Familie verändert das ganze Leben.Wir lernen bewuster zu (er)Leben.auf andere einzugehen , Gefühle zu zeigen uvm.

...wünsche dir und allen die hier lesen, jeden Tag einen glücklichen Augenblick

Josam

Maus83

  • Gast
Re:Gentherapie bei Glioblastom
« Antwort #4 am: 14. Februar 2007, 14:21:21 »
Hi Ciconia,
mein Bruder nimmt seit der OP 3 mal täglich Medikamente gegen Krämpfe (Epilepsie). Aber der Anfall war einmalig. Wir waren erst ziemlich geschockt und hatten großen Angst, dass der Tumor wieder gewachsen sein könnte... Aber wie gesagt ist auf dem CT-Bild nichts zu sehen. Nichts desto trotz behalten wir ihn immer im Auge, falls er wieder einen Anfall haben könnte. Aber weil es zu stressig ist, geht er erstmal nicht zum Neuropsychologen, sondern nur zum Logopäden.

Vielen Dank, wir hoffen es auch sehr. Es ist halt so, dass die Studie relativ neu ist und es noch nicht viele Fälle gibt, bei der sie 100%ig gewirkt hat. Aber wir sehen diese Möglichkeit positiv und hoffen, dass sie ihm hilft. Noch vor ein paar Jahren hätte es anders ausgesehen...

Liebe Grüße

Maus83

  • Gast
Re:Glioblastom WHO IV
« Antwort #5 am: 14. Februar 2007, 14:29:32 »
Vielen lieben Dank Josam,
ich wünsche auch dir alles Gute! Weißt du, ich könnte auch alles negativ sehen und mir nur Sorgen machen, aber was hätte ich davon? Nur Kummer... und damit würde ich ihm nicht helfen, im Gegenteil. Was ich so sehr zu schätzen weiß, ist, dass nach der Intensivstation immer ein Elternteil über Nacht bei ihm bleiben durfte. Das hat uns und vor allem ihm sehr viel Kraft gegeben. Denn er konnte sich noch nicht artikulieren, geschweige denn aufstehen um auf Toilette zu gehen, etc. Seine Freunde waren so gut wie jeden Tag da und haben ihm Mut gemacht. Er hat rasend schnell Fortschritte gemacht, Dank seiner Eistellung. Diese kann wirklich Berge versetzen, daran glaube ich ganz fest.

Wie geht es denn deiner Tante? Ich wünsche ihr alles Gute!

Liebe Grüße

Offline Ciconia

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Re:Gentherapie bei Glioblastom
« Antwort #6 am: 15. Februar 2007, 13:05:50 »
Zitat
Aber weil es zu stressig ist, geht er erstmal nicht zum Neuropsychologen, sondern nur zum Logopäden.

Auch Logopädie kann anstrengend sein ;). Aber es bringt wirklich etwas. Neuropsychologie habe ich auch während der Reha gemacht, hat mich sehr stark gefordert. Stundenlang Übungen für Reaktion, Gedächtnis etc. am Computer. Da muß man schon sehr stark sein. Ich bin meist mit Kopfschmerzen gegangen. :-[

Zitat
Es ist halt so, dass die Studie relativ neu ist und es noch nicht viele Fälle gibt, bei der sie 100%ig gewirkt hat. Aber wir sehen diese Möglichkeit positiv und hoffen, dass sie ihm hilft.

Sicher, es ist eine Studie und nach dem Abschluß derselben muß man die Ergebnisse erst auswerten. Dann kann man erst sicher sagen, ob diese Behandlung empfohlen werden kann als Therapie. Aber warum soll dein Bruder nicht davon profitieren? Ich würde sicher auch alles versuchen, was die Lebensqualität nicht zu sehr einschränkt. Drück euch die Daumen, daß es hilft.

LG
Ciconia
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