Topamax - doch Epilepsie

[Bea]

Hallo zusammen,

vielleicht haben es einige gelesen. Ich leide seit meiner OP (einmal auch vor der OP) immer wieder unter "Angstzuständen".
Sie kommen unvorhersehbar, wie auf den Leib geschmissen und halten ein paar Minuten an. Jedenfalls habe ich es wie einen Angstzustand empfunden und beschrieben.

Nun stellte sich vorgestern bei meinem Neurologen heraus, dass diese von mir beschriebenen Angstzustände epileptische Anfälle sind. Allerdings solche, bei denen ich nicht krampfe.
Der Arzt hat es auf dem EEG gesehen und auch auf dem EEG aus September!

Er hat mir Topamax verordnet. Die Dosierung wird schleichend statt finden bis ich auf der gewünschten Dosis bin.

Ich wäre über ein paar Ratschläge und über Erfahrungen sehr dankbar.

Beste Grüße,
Bea

[Karo]

Hallo Bea,

mein Mann wurde im Sommer ganz langsam auf Topamax umgestellt. Topamax soll eigentlich auch bewirken, dass man wieder etwas schlanker wird. Gegen Anfälle hatte es bei meinem Mann auch gut geholfen. Es sind wohl ein paar kleinere Nebenwirkungen da, wie Konzentrationsschwierigkeiten. Aber dadurch das mein Mann ja noch andere Medikamente nehmen mußte und seinen eigenen Krankheitsverlauf, kann man das schlecht sagen.

[Bea]

Hallo Karo,

ich danke dir sehr für deine Antwort.

Mich hat es ein wenig erschreckt daß ich seit 10 Monaten mit diesen Angstatacken herum laufe - diese immer wieder beschreibe - eine Psychotherapie beginne (die mein Internist nur belächelte) und sich am 15.01.07 herausstellt, daß es epileptische Anfälle sind. Die Tatsache daß man diese schon auf dem EEG vom September sehen kann macht es für mich nicht besser.
Ab heute nehme ich zwei mal am Tag Topamax.

Schlanker mag ich nicht werden. 58kg auf 170cm finde ich nicht zu viel. Da sollte ich dann wohl drauf achten.
Wie sieht es denn mit den Nieren aus. Ich habe von Nebenwirkungen im Bereich Nierensteine gehört.

Vielen Dank!

LG,
Bea

[Karo]

Hallo Bea,

mein Mann nahm seit 1 1/2 Jahr Aergenyl, ich weiß nicht mehr so genau, wie man das schreibt. Er hatte genau Tagebuch geführt bis zum 11. 9.06,  auch über Nebenwirkungen. Er war vorher sehr schlank und sportlich. Aber dann wurde er immer dicker und dicker und wir dachten, es käme vom Cortison. Wir dachten aber auch, es käme vielleicht auch davon, dass er keinen Sport mehr machen konnte. Er hatte trotzdem noch ab und zu Krampfanfälle. Er selbst hatte immer Diazepan in Tropfenform einstecken. Wir hatten die Tropfen in  kleine Fläschchen abgezählt, damit er nicht zu viel nimmt. Wenn man einen Anfall hat, kann man ja nicht noch Tropfen abzählen. Meißtens war ich aber dabei und da versuchte er es immer ohne. Das klappte mit der Zeit auch ganz gut. Aber er hatte trotzdem immer sehr große Angst, die Kontrolle zu verlieren. Im Sommer 2006 wurde er auf Topamax umgestellt, da er noch mehr von dem Aergenyl hätte nehmen müssen. Solange die Umstellung war, hatte er auch noch Anfälle. Ab Mitte September hatte er dann keine Anfälle mehr. Seine Blutwerte waren immer  ganz gut. Aber die Ärzte rieten ihm ständig, viel zu trinken. Das ist sehr wichtig. Topamax ist aber anscheinend bekannt, dass man dadurch abnimmt. Mein Mann nahm ab, obwohl er fast bis zum Schluß noch ganz guten Appetit hatte. Du mußt es halt selbst beobachten. Nicht das Du noch weniger wirst. Das Diazepan wirst Du wohl nicht brauchen.

Liebe Grüße

Karo

[Bea]

Nochmal danke, Karo!

Außer Topamax nehme ich gar keine Medikamente.

Ich werde alles beobachten.

Grüße und besten Dank,
Bea

[fips2]

Hi Bea
Meine Frau nimmt auch seit März Topamax.Aber warscheinlich in einer viel höheren Dosierung als du es als Epileptikerin je nehmen wirst.

Nebenwirkungen:
Gewicht: Reduzierung von 72 Kg auf schwankend 58/60 Kg bei 170 cm Körpergröße.
Psyche:Wortfindungsstörungen,Vergesslichkeit,Sättigungsgefühl,Schwindel
Verdauung: oft  Durchfälle

Wichtig bei Topamax!( wir kennen Viele die dieses Medikament bekommen und die selben Probleme damit haben)

Wie schon gesagt auf Trinken und regelmäßige Nahrungsaufnahme/Menge achten.
Nach ca 1/4 Jahr Gewöhnung pendelt sich das Meiste wieder ein.

Infos zu Topamax findest du auch noch hier: http://clusterkopf.de/
im Forum unter Suche " Topamax" eingeben.
oder hier:http://www.clusterpage.de/include.php?path=content/articles.php&contentid=118&page=  

LG  und igB
Fips2

[Christa]

Liebe Bea,
Nebenwirkungen haben alle Antiepileptika.
Wenn du also nicht drum herum kommst, eins dieser Medikamente nehmen zu müssen, so heißt es letzendlich auszuprobieren, mit welchem du am besten klarkommst (natürlich unter Anweisung und Kontrolle deines Arztes).

Ich sollte von Tegretal (Carbamazepin), einem der älteren und damit nicht mehr so beliebten Medikamente, auf Topamax umsteigen, und ich fand es schrecklich.
Neben Wortfindungsstörungen war ich regelrecht verwirrt, wußte auf Wegen, die ich in und auswendig kenne, plötzlich nicht mehr, ob ich links oder rechts abbiegen muss usw.
Ich bin dann auf meinen Wunsch wieder zu Tegretal zurückgekehrt und komme damit gut klar.
Meine Blutwerte sind in Ordnung, und an Nebenwirkungen spüre ich nur eine leichte Vergesslichkeit, die aber auch Ursache in der Strahlentherapie haben kann.

Wieweit Panikattacken Ausdruck epileptischer Anfälle sind, kann ich nicht beurteilen, habe es auch noch nie gehört.

Ich wünsche dir die richtige Hilfe durch welches Medikament auch immer. Ich habe früher jahrelang Panikattacken gehabt, und es ist ein schlimmes Gefühl.

[Ciconia]

Ich bin von Tegretal auf Neurontin umgestiegen - ein neues Medikament mit sehr wenig NW. Es wird aber nicht so gern verschreiben, da sehr teuer.
Mir hilft es gleich 3fach, gegen Epilepsie, Trigeminusneuralgie und Migräne.

[Bea]

Hallo zusammen,

meine Anfälle haben ein wenig abgenommen - sind aber leider noch da. Derzeit nehme ich täglich 200mg Topamax. Nach Aussage meines Arztes darf ich mich auf 500mg steigern.
Angeblich sollen Kopfschmerzen unter diesem Medikament eher abnehmen. Da ich zum Glück eher selten Kopfschmerzen habe kann ich das nicht bestätigen.
Meine Gewicht hat sich um ca. 5kg verringert. Leichte Vergeßlichkeit und leichte Wortfindungsstörungen habe ich auch. Allerdings weiß ich nicht genau ob ich diese auf das Medikament zurück führen kann.

Meine Blutwerte sind auch ok. Dennoch bin ich der Meinung das der Spiegel des Medikamentes, der im Blut nachgewiesen wird manchmal zu rasch abfällt. Ansonsten wäre ich ja anfallsfrei.

Demnach muss ich entweder das Medikament steigern, es wechseln oder aber etwas anderes unternehmen um an meiner täglichen Qualität etwas zu verbessern.

Ich danke euch!
LG,
Bea

[Ciconia]

So, nun bekomme ich auch Topamax. Werde auf jeden Fall berichten, wie ich es vertrage und ob sich die Migräne bzw. Aura verringert.
Erfreulich, das man wohl ein wenig an Gewicht verliert, wäre nicht schlecht für mich.

Wie geht es dir aktuell damit, Bea?

Das Gabapentin muß ich weiter nehmen, allerdings langsam etwas reduzieren. Ganz ohne geht nicht, da das Topamax nicht die Trigeminusneuralgie behandelt.

[Birgit2008]

Hallo,

auch ich habe das Topamax zusätzlich bekommen, wegen meiner
Migräne und Kopfschmerzen.

Leider hat es mir nicht geholfen und ich habe leider kein
einziges Gramm abgenommen, obwohl ich immer wie
unter "Dampf" stand und Schlafstörungen hatte, bzw. nicht
müde wurde.

Die Wortfindungsstörungen haben mich auch sehr belastet.

Mit meiner jetzigen Dosierung von Carbamazepin bin ich
auch nicht ganz glücklich, aber ich habe schon genug
ausprobiert und das man überhaupt nicht mehr
aufnahmefähig ist bleibt wohl ein Übel und ich muß mich
damit abfinden.

Gruß
Birgit

[Ciconia]

Der Arzt meinte, diese NW (Wortfindung) treten wohl bei 20 Prozent der Patienten auf. Das ist schon sehr viel.
Ich finde es gut, das er es schon vorab sagt - ich soll es wieder absetzen, falls das auftritt. Schlafstörungen habe ich jetzt schon ausgeprägt, vielleicht wird es nicht schlimmer. Ich will erst nächste Woche damit beginnen, habe diese Woche wichtige Termine und da will ich nicht sprachlos sein .

Hilft dir das Carbamazepin gegen die Migräne auch etwas? Oder hast du jetzt ein anderes Migränemittel, Birgit?

[Birgit2008]

Leider hilft es nicht, der Arzt in Köln hat mir geraten doch noch
mal ein 2. Medikament zu versuchen  -  nach Absprache mit
meiner Neurologin.

Wenn die Migräne auftritt, dann spritze ich mir Imigran und
nehme zusätzlich ein Mittel gegen Übelkeit und Erbrechen
und dann verschanze ich mich in einem kühlen und dunklen
Raum.

Wenn so ein Migräneanfall nicht aufhören will, hilft mir auch
schon mal mein Hausarzt mit einer Mischung aus Tramal und
Ibuprofen (Injektion).

Ich habe schon die seltsamsten Mittel und Wundermittel
probiert, aber Migräne begleitet mich seit dem Kleinkind-
alter und ich habe die leise Befürchtung, sie bleibt mir
erhalten.
L.G. Birgit

[Bea]

Hallo zusammen!

Wie geht es dir aktuell damit, Bea?

Leider kann ich erst jetzt antworten, da mein PC defekt war. Danke, meine Anfälle wurden wurch die Gabe von zusätzlich 50mg Topamag am Mittag verringert. So fällt dann der Spiegel wohl nochmal weniger ab.

Angeblich soll Topamax auch gegen Kopfschmerzen sein. Ich kann dazu nichts sagen.

Meine Wortfindungsstörungen belasten mich schon, ja. Aber so langsam komme ich damit klar. Suche nach anderen Worten. Bezweifel auch, dass sie vom Medikament kommen.

Mein Gewicht hält sich. Ich achte auf meine Nahrungsaufnahme, lasse nichts aus. Das Gewicht habe ich auch erst nach ein paar Wochen verloren.
Wenn ich mich richtig erinneren, dann ging es Fips Frau auch so? Bei mir muss man ja etwas vorsichtig sein. Ich verwechsel es ja auch manchmal. Sorry!

Alles Liebe,
Bea

[fips2]

Hi Bea
Hinweis:
Es gibt Topamax und Topamax Migräne.
Darreichungsformen,25,50,100mg.

Es muss nicht unbedingt sein, dass normale Topamax für Epi bei Migräne helfen.
Dann achte mal drauf,es gibt evtl. Retardformen der Topamax. Aber nicht in allen Größen.Musst mal bei Doc.Mo.... gucken.Vielleicht ist es besser wenn du Retard nimmst, dann bleibt der Spiegel gleichmäßiger.Oder kleinere Dosen über den Tag verteilen.
Raussuchen und mit dem Arzt bei der Verordnung drüber reden.

Ach noch was.
Weiter oben hab ich was gelesen von Blutwerte in Ordnung und so.
Wir wurden in Freiburg darauf hingewiesen,dass man für den Topamaxspiegel eine besondere Untersuchung braucht,die nur ein Neurologe anordnen kann.Wenn euere Blutspiegel vom Hausarzt gemacht wurden,könnt ihr sie quasi in der Hinsicht verbrennen.

Mit dem Essen.Toitoitoi und 3x Holz,dass es so bleibt.

Meine Frau ist grad,auf Anweisung der Uni Freiburg,dabei das Topamax zu reduzieren wegen der Nebenwirkungen.

Gruß Fips2