Trigeminusneurinom

[CADOMEIT]

Hallo,

bei mir (männlich, 41 J.) wurde kurz vor Weihnachten ein Trigeminusneurinom diagnostiziert.

Ich suche momentan (vergeblich) nach Informationen zum Thema Behandlung des Trigeminusneurinoms. Ist das eventuell gleich oder sehr ähnlich zum AN?

War vor kurzem im INI zur Beratung und suche nun weitere Infos über Behandlungen, speziell, falls die Kasse die Behandlung im INI nicht übernehmen sollte.


Gruß,

  Carsten

[Jo]

Hallo Carsten,
herzlich willkommen!

Was war denn der Behandlungsvorschlag des Ini? Eine Op?
Mit welchen Erfolgsaussichten? Sind Komplikationen zu erwarten?

Da Neurinome eigentlich sehr selten nachwachsen oder rezidivieren ist man eigentlich mit einer Op, wenn möglich, meist am besten beraten.

Ob die Op für dich die richtige Wahl ist ,hängt natürlich sehr von der Lage und Größe deines Tumors ab und von der Einschätzung deines Neurochirurgen, welche Beeinträchtigungen die Op für dich ergeben könnten.

Lieben Gruß, Jo

[Ciconia]

Hallo Carsten,

Jo hat dir schon das Wichtigste geschrieben. Das INI ist absolut die beste Adresse, da bist du gut beraten.
Ansonsten lies ruhig bei den Akustikusneurinomen nach. Die Trigeminusneurinome sind noch viel seltener als die Akustikusneurinome. Aber es sind auch Nerventumore. Die Lage im Hirn ist auch ähnlich.

Hast du Beschwerden, Gesichtslähmung o.ä.?

LG
Ciconia

[CADOMEIT]

Hallo,

Behandlungsvorschlag war "natürlich" eine OP und dann doch auch gleich beim INI, da man dort sehr viel Erfahrung damit hat. Ist sicherlich auch richtig und meine Frau, ausgebildete Kinderkrankenschwester, "kennt" Samii auch und findet ihn sehr nett und vertraut ihm. Die Beratung durch eine Herrn Fernandez?? war sehr gut. Ausführlich, sachlich und mit gezielten Nachfragen. Er hat sich Zeit gelassen, dass wir alle unsere Fragen stellen konnten.

Das Problem mit dem INI besteht in der Bezahlung durch die KK. Ob es ein Problem wird, weiß ich aber ehrlich gesagt noch gar nicht. Aber ich bereite mich gedanklich darauf vor. Ansonsten glaube ich beim INI schon gut aufgehoben zu sein.

Ich warte jetzt auf die Unterlagen vom INI und hol' mir noch Unterstützung von meiner Neurologin und dann gehe ich zur KK und hoffe, dass man dort eine entsprechende Einzelfallentscheidung zu Stande bringt.


Dass ein Trigeminusneurinom noch seltener ist, habe ich jetzt schon oft gehört. Man kann direkt den Eindruck bekommen, dass man das eigentlich gar nicht haben dürfte, so unwahrscheinlich ist das. Hilft mir aber leider nicht weiter. (Bin aber nicht böse, wenn das jemand sagt .


Ich werde die Artikel zu den AN weiter studieren und auf jeden Fall bin ich schon mal etwas beruhigt, dass es auch noch andere kompetente Operateure außer am INI zu geben scheint. Ich gehe jetzt mal davon aus, dass die genannten Kliniken bspw. in Münster und Würzburg auch gesetzlich versicherte behandeln.


Etwas schockiert bin ich ehrlich gesagt über die relativ langen Erholungszeiten nach der OP. Das hatte ich mir einfacher und schneller vorgestellt.


Zu den Beschwerden: Ich habe momentan nur ab und zu ein Kribbeln in der linken Gesichtshälfte und kleine Taubheitsstellen an Unter- und Oberlippe, ebenfalls links. Zwischenzeitlich war das aber schon schlimmer, so dass fast die gesamte Gesichtshälfte Taubheitsstellen hatte. Fühlte sich an, wie eine abklingende lokale Narkose beim Zahnarzt.
Am nervigsten ist ein Sekundärsymptom, dass ich links Doppelbilder habe, weil der Tumor auf den Abduszenz drückt. Nicht wirklich schlimm, aber etwas lästig und sorgt für kleinere Schwindelattacken.
Tumorgröße ist überigens momentan ca. 2 X 1 cm.


Gruß,

  Carsten

[Ciconia]

Ich werde die Artikel zu den AN weiter studieren und auf jeden Fall bin ich schon mal etwas beruhigt, dass es auch noch andere kompetente Operateure außer am INI zu geben scheint. Ich gehe jetzt mal davon aus, dass die genannten Kliniken bspw. in Münster und Würzburg auch gesetzlich versicherte behandeln.

Ja, das sind Unikliniken, die in erster Linie gesetzlich versicherte Patienten behandeln. Ganz persönlich würde ich dir aber eher zu Münster raten, da habe ich bisher nur Gutes gehört.

Aber es lohnt sich auch für das INI zu kämpfen, vielleicht bekommst du es ja ohne Probleme durch. Das hatten wir auch kürzlich bei einem AN.
Ich habe auch den OA Fernandez und den Prof. Samii kennengelernt, war sehr angetan von der ausführlichen Beratung. Leider hat meine KK die Beratung nicht bezahlt.

Dass ein Trigeminusneurinom noch seltener ist, habe ich jetzt schon oft gehört. Man kann direkt den Eindruck bekommen, dass man das eigentlich gar nicht haben dürfte, so unwahrscheinlich ist das. Hilft mir aber leider nicht weiter. (Bin aber nicht böse, wenn das jemand sagt .

Ja, das kenne ich auch. Aufgrund der Lage meines Meningeoms hatte man auch ein AN vermutet, Meningeome machen weniger als 1 % der Kleinhirnbrückenwinkeltumore aus. Da möchte man lieber auf eine solche Exklusivität verzichten.

Was die Erholungszeit betrifft, so ist sie sehr unterschiedlich. Es kommt auf die OP-Zeit an, ob z.B. Nerven oder Gefäße umwachsen waren. Jeder steckt das Ganze auch psychisch anders weg. Oft fühlt man sich kurz nach der OP als könnte man Bäume ausreißen (NW des Kortisons) und wird nach ein paar Wochen auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt. Aber wenn man das vorher weiß, kann man bewußt auf seine Grenzen achten.

Das Kribbeln in der li. Gesichtshälfte habe ich auch immer wieder. Ist wohl unangenehm, aber man gewöhnt sich schnell daran.

LG
Ciconia

[thxbln]

Hallo Carsten,

zuerst wünsche ich Dir schonmal alles Gute, wird schon werden!
Bei mir wurde Anfang Januar ein Keilbeinmeningeom medial diagnostiziert. Es könnte allerdings auch ein Trigeminusneurinom sein.
Hier kannst Du falls Du möchtest meinen thread verfolgen: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=2071

Ich habe mich auch an das INI gewendet, allerdings nur per Post. Eine Antwort habe ich noch nicht bekommen. Falls ich mich für eine OP entscheide werde ich wohl im HELIOS Klinikum Berlin Buch einchecken. Der Prof. Kiwit macht einen sehr guten Eindruck.

Viel Erfolg und beste Grüsse
Thorsten

[Ciconia]

Ich habe mich auch an das INI gewendet, allerdings nur per Post.

Frag doch mal tel. nach. Das ist ungewöhnlich, die meisten haben gute Erfahrungen auch mit schriftlichen Anfragen gemacht.

LG
Ciconia

[CADOMEIT]

Hallo,

die haben momentan offensichtlich ein Kapazitätsproblem. Ich habe auch immernoch keine Info zum Behandlungsvorschlag und den Kosten von denen bekommen. Auf telefonische Nachfrage letzte Woche sagte man mir, dass der Arzt (Fernandez) mit einer Lungenentzündung im Bett liege und dass eine Schreibkraft ausgefallen sei.

Man hat aber versprochen sich drum zu kümmern, was aber wie gesagt auch schon fasst wieder eine Woche her ist.


Gruß,

   Carsten

[Ciconia]

Dann haben sie wahrscheinlich tatsächlich ein Problem, wenn der OA Fernandez krank ist. Schade.

[CADOMEIT]

Hallo,

melde mich mal wieder!

Inzwischen ist Fernandez wieder on board und nach einigem Hin und Her habe ich nun auch den Brief und den Kostenvoranschlag erhalten, welcher mittlerweile auch bei der KK ist. Dazu hat meine Neurologin noch in paar warme Worte geschrieben, so dass ich jetzt auf eine positive Entscheidung hoffe.

Man hat jedenfalls schon mit der Bearbeitung bei der KK begonnen. Drückt mir mal die Daumen.  


Gruß,

   Carsten

[CADOMEIT]

Hallo allerseits,

ich habe die OP jetzt hinter mir und habe seit Ende Mai wieder mit meiner Arbeit begonnen.

Aber das ganze noch einmal kurz im Abriss:

Nach erfolgter Kostenübernahmeerklärung für einen Festbetrag durch die KK bin ich am 14.03.2007 im INI aufgenommen worden.

2 Tage später, also am Freitag, den 16.03.2007 hatte ich dann meine OP und wurde gegen 07:30 Uhr in den OP gebracht und bin direkt nach dem Umbetten eingeschlafen.

Die OP hat ca. 7 Stunden gedauert und ich blieb danach noch einige Zeit in Narkose und bin gegen 20:00 Uhr abends wieder aufgewacht.

Nach einer leidlich ruhigen Nacht mit vielen Aufwachphasen kam ich bereits am Samstag morgen gegen 10:00 Uhr wieder auf die Normalstation.

Ich blieb dann noch bis Ende der Woche im INI und ging am Freitag, den 23.03.2007 wieder nach Hause bzw. meine Frau hat mich natürlich abgeholt. Ging alles prima und es war ja auch nur ein kurzer Weg, da ich in Hannover wohne.

Zu Hause hatten wir dann eine Haushaltshilfe, die meiner chronisch kranken Frau und mir hilfreich zur Seite stand.

Dank der liebevollen Pflege und Zuwendung meiner Frau Petra habe ich mich mittlerweile gut erholt und die Beschwerden halten sich in Grenzen.


Die OP hat keine zusätzlichen Schäden gesetzt, wenn man mal von der OP-Narbe absieht.

Von den ursprünglichen Beschwerden sind die Doppelbilder mittlerweile vollständig verschwunden. Die Empfindungsstörungen in der linken Gesichtshälfte haben ebenfalls stark abgenommen, so dass lediglich ein kleiner Bereich an der linken Lippe und Wange sowie eine gewisse Taubheit der linken Zahnreihen verblieben sind. Außerdem spielt leider ein Kaumuskel, der am Trigeminus hängt noch nicht richtig mit, so dass das Essen manchmal noch etwas schwer fällt.


Alles in allem geht es mir aber sehr gut und ich kann mich bei den Ärzten des INI und meiner Liebesten nur bedanken.


Ich wünsche allen Lesern alles gute.


Liebe Grüße,

  Carsten Adomeit

[Ciconia]

Hallo Carsten,
danke für deinen ausführlichen Bericht. Es ist immer schön, so positive Wortmeldungen zu lesen. Das macht Mut!
Es freut mich besonders, dass es mit dem INI geklappt hat.

Noch eine Frage, wie kommst du auf der Arbeit zurecht? Bist du wieder so belastbar, wie vor der OP oder merkst du gewisse Einschränkungen?

Weiter alles Gute
Ciconia

[CADOMEIT]

Hallo Ciconia,

bin wieder relativ belastbar und für meinen Schreibtisch- und Computer-Job reicht es auf jeden Fall schon wieder.

Ansonsten fehlt sicherlich noch etwas an der Kondidtion, aber die hat sich in den letzten Wochen auch zusehends wieder verbessert. Ich komme also recht gut zurecht.

Gruß,


   Carsten Adomeit

[tellico]

Hallo zusammen,

ich klinke mich mal in diesen thread ein, statt einen neuen aufzumachen.

Ich (m., 39 Jahre) hatte ebenfalls ein Trigeminusneurinom.

Syptome: Taubheitsgefühl linke Gesichtshälfte, Schwerpunkt Ober- und Unterlippe, Zahnfleisch und Zunge. Ansonsten keine neurologischen Ausfälle. Sehr guter Allgemeinzustand. Aufgrund der Syptome wurde eine MRT veranlasst und festgestellt, dass ich neben einer asymptomatischen Arachnoidalzsyte eine haselnussgroße Raumforderung habe. Mein Neurologe konnte dazu erstmal garnichts sagen und meinte hier müsse eine Biopsie vorgenommen werden. Auf Anraten meines Hausarztes bin ich dann in die Neurochirurgie des Nordstadt KKH Hannover gefahren.

Dort wurde mir durch Prof. Gaab erklärt, dass es sich mit hoher Wahrscheinlichkeit um ein Trigeminusneurinom handelt, welches man entfernen lassen sollte. Die Zyste wäre egal.

OP habe ich dann auch vornehmen lassen. Neurinom konnte komplikationslos und vollst. entfernt werden. Die Taubheitsgefühle sind geblieben und werden wohl auch bleiben. Ich bin aber froh, dass sich kein bösartiger Befund ergeben hat. Habe jetzt noch Kopfschmerzen und eine Druckgefühl hinterm linken Auge. Das soll nach Aussage der Ärzte aber an der in den Schädel eingetretenen Luft liegen, die erstmal (1 Woche post op) abgebaut werden müsste. Na mal abwarten, wie es jetzt weitergeht. Ich bin aber zuversichtlich...

Gruß Stefan

[Ciconia]

Die Luftblasen im Kopf hatte ich auch nach der 1. Op. Es hat ein paar Wochen gedauert, bis alles abgebaut war. Sehr unangenehme Sache, aber ungefährlich.

Gute Besserung!