Meningeom und Schwangerschaft

[anemone23]

...bin 2002 an einem Meningeom Who Grad II operiert worden- subtotal, überlege nun  nochmal schwanger zu werden und möchte wissen, ob es eine Möglichkeit gibt vor der Schwangerschaft zu prüfen ob der verbliebene Anteil über Progesteronrezeptoren verfügt, die ein Wachstum in der SS beschleunigen könnten? zum Beispiel durch Hormongabe und anschließende Blutspiegelkontrollen o.ä.- welche Erfahrungen haben Andere mit dem Wachstum oder Rezidiv ihres Meningeoms während der Schwangerschaft? gibt es "Gebiete" die bevorzugt wachsen?
würde mich über Antworten sehr freuen ...

[Ciconia]

Mein Meningeom ist während meiner 3 Schwangerschaften höchstwahrscheinlich gewachsen, wenn nicht sogar dadurch ausgelöst worden. Ich hatte da die ersten typischen Symptome für einen Kleinhirnbrückenwinkeltumor. Glücklicherweise wußte ich damals noch nichts über mein Meningeom, sonst hätte ich auch diese Entscheidung fällen müssen.

Mein M. ist WHO I und trotzdem hatte ich sehr schnell ein Rezidiv (obwohl ich nicht schwanger war in dieser Zeit und auch keine Hormone nahm).

Die Frage ist doch, wie stark ist dein Kinderwunsch? Würdest du ein Wachstum des M. inkauf nehmen, wäre es denn im Zweifelsfalle leicht zu entfernen oder liegt es an einer schwierigen Stelle?

Man geht davon aus, daß ca. 80% aller Meningeome Progesteronrezeptoren haben, deshalb auch ein absolutes Gestagenverbot in den Wechseljahren.
Wenn man die Untersuchung auf diese Rezeptoren nicht unmittelbar nach der OP vorgenommen hat, wird wohl eine erneute OP oder vielleicht auch Biopsie nötig sein, um das sicher festzustellen. Aber dazu müßtest du mit deiner OP-Klinik sprechen, ob das überhaupt sinnvoll ist. Du könntest auch z.B. bei der Gynäkologie einer UNI mit deinen Unterlagen vorsprechen und dich da beraten lassen. Die wissen über diese spezielle Kinderwunschsache und Tumore oft besser Bescheid als die Neurochirurgen.

LG
Ciconia

[anemone23]

vielen dank mit dem tip der Vorstellung in der Gynäkologie, das könnte ein brauchbarer Hinweis sein.
Bitte nehmt es mir nicht übel, aber ich bin nicht an Eurer Meinung interessiert-
ich versuche für mich selbst eine inviduelle!!!Entscheidung ( keine die für alle anderen auch gelten soll) zu treffen- ich weiss, dass Meningeome in der Schwangerschaft wachsen können, weiß um die Rezeptoren, da sie aber bei mir nicht untersucht wurden bei der OP, schaue ich jetzt erstmal welche Wege es noch geben kann, hier eine Klärung herbei zu führen.
Dazu ist mir auch wichtig zu erfahren bei welcher Lokalisation es zu
Rezidiven kam- ich habe Literatur von Studien aus 1986 und ich denke es gibt vielleicht neuere Studien und Infos , die ich über das Forum hier erhalten könnte

[jess]

Hallo alle zusammen!

Hoffentlich wist ihr noch wer ich bin. (Die Jungmedizinerin mit einem Kinderwunsch und einem kleinem Meningeom). Mein Meningeom ist noch sehr klein: 0,8 x 0x9 mm. Ich habe sehr lange gebraucht, bis ich mich endlich entschlossen habe schwanger zu werden. Habe einige Neurochirurgen gesprochen und die ganze Pubmed Datenbank durchgesucht. Ich wollte euch nur berichten, dass ich von wunderschönen Malediven Urlaub schwanger nach Hause gekommen bin. (Malediven ist echt romantisch ) Da ich selbst in Tumorsektor „arbeite“, weiß ich dass kein Tumor diese Welt genauen Gesetzmäßigkeiten unterliegt. Ich möchte keiner Meningeom betroffene Frau den Rat geben sich weder pro, oder contra Schwangerschaft zu entscheiden. Die Entscheidung sollte individuell getroffen werden. Mein Meningeom ist ein Zwerg (Zufallsbefund), kaum aktiv. Sollte er sich im schlimmsten Fall verdoppeln (was extrem unwahrscheinlich ist), bleibt er nach wie vor klein.

Liebe Anemone, du solltest dir meine Situation nicht als Beispiel nehmen. Ob ein Meningeom wächst oder nicht….? Selbst wenn er Progesteron Rezeptoren hat, heißt es nicht, dass diese auch aktiv sind. Es gibt Meningeom Studien die besagen, dass eine Schwangerschaft kontraindiziert ist, andere bestreiten es. Mann musste hunderte Frauen untersuchen, um eine Statistik zu erstellen. Die Gynäkologen haben meist keine Ahnung von Hirntumoren. Sie gehen in solchen Fällen interdisziplinär vor. Bespreche dein Kinderwunsch mit mehreren GUTEN (Uni) Neurochirurgen.  Frage nach, wie gut man dein Meningeom in Falle eines Wachstums entfernen könnte (Gamma knife, Resektion). Die Entscheidung bleibt schließlich bei dir.

Ich werde sicherlich während meiner Schwangerschaft jedes neurologischen Symptoms meinem Meningeom in die Schuhe schieben. Ich kann mir aber ein Leben ohne Kind nicht vorstellen. Ich hoffe und bete dafür dass alles gut geht.


                              Liebe Grüße Jess

Und eine große Anerkennung für alle Moderatoren (Ulrich, Cicconia etc.) ihr seid echt professionell
                                         
P.S Ach ja, und sorry für die Rechtschreibung – Deutsch ist nicht meine Muttersprache

                                                       

[jess]

Und noch was: ausgehen solltest du schon davon, dass dein M. eventuell wächst, alles andere wäre blauäugig. ER MUSST ES ABER AUCH NICHT. Garantie kriegst du von KEINEM Arzt der Welt!

 Es gibt übrigens keine Prädilektionstellen, wo ein Meningeom rezidiviert und wo nicht.

[Ciconia]

Und eine große Anerkennung für alle Moderatoren (Ulrich, Cicconia etc.) ihr seid echt professionell

Danke, Jess, das ist lieb von dir!

Es gibt übrigens keine Prädilektionstellen, wo ein Meningeom rezidiviert und wo nicht.

Richtig, das ist wichtig. Man kann anhand der Lage des M. nicht voraussagen, ob es ein Rezidiv entwickeln wird oder nicht.

[Bitte nehmt es mir nicht übel, aber ich bin nicht an Eurer Meinung interessiert-
ich versuche für mich selbst eine inviduelle!!!Entscheidung ( keine die für alle anderen auch gelten soll) zu treffen-

Liebe Anemone, das hatte ich auch so verstanden. Sorry, wenn da was falsch rübergekommen ist. Letztendlich ist es selbstverständlich deine persönliche Entscheidung.
Unser Mitglied Ka hat sich nach der Entfernung eines M. WHO I auch für ein weiteres Kind entschieden. Vor ein paar Wochen hat sie sich gemeldet, daß es ihr und dem Baby gut geht. Allerdings ist während und auch in den Monaten nach der Schwangerschaft noch kein MRT gemacht worden. Wir alle hoffen natürlich, daß die Schwangerschaft kein erneutes Wachstum ausgelöst hat. Ich wollte damit nur sagen, ja es gibt Frauen (wie auch Jess , die sich für ein Kind entscheiden trotz Meningeom oder nach einer M.-OP.
Was die von dir erfragten Studien betrifft, so hat sich Jess ja schon ausgiebig mit dem Thema befaßt. Es gibt da widersprüchliche Aussagen und eine große randomisierte Studie gibt es nicht. Außerdem sagt keine Studie etwas über den Einzelfall aus. Aber das Thema hatten wir auch schon.

Wünsch dir weiter alles Gute

LG
Ciconia

[anemone23]

Vielen Dank erstmal  für eure netten Antworten, hatte schon Sorge mit meiner Aussage "... möchte nicht Eure Meinung hören" den ein oder anderen zu "verprellen".
Das mit den Guten Neurochirurgen ist so eine Sache, in der Klinik in der ich operiert wurde, gibt es gute Neurochirurgen, doch die operieren( was ja auch gut so ist! ),die Ambulanz ist leider nicht mit diesen besetzt.
Und wenn ich jetzt frage, wer hat gute Erfahrungen, dann sind die Antworten natürlich auch subjektiv und sicher auch Tumor abhängig. Trotzdem wäre ich dankbar für ein paar Beschreibungen, in welcher Klinik ich gute NC in der Ambulanz antreffen kann.
freundliche Grüsse

[anemone23]

noch ein Zusatz, komme selbst beruflich aus dem medizinischen Bereich und habe lange Jahre in der Kinderonkologie gearbeitet, so dass ich über Lokalisation und OP Möglichkeit/ Gamma Knife  meines Tumors ziemlich gut Bescheid weiss -
habe mich damals gegen die gamma knife Bestrahlung entschieden, mit der Aussicht, dass ein Nachwachsen des Tumors durch OP zugänglich ist und "weniger Nebenwirkungen"  hat ( natürlich weiss ich, dass eine nochmalige OP auch kein Pappenstiel ist! ) als die möglichen Folgewirkungen der Bestrahlung ( es bestand die Sorge mit der Bestrahlung doch motorische Areale "zu treffen" oder andere Stellen zu schädigen in die der Tumor eingewachsen ist)

[Ciconia]

Auch ich habe mich zweimal für die OP entschieden, auch ein Gammaknife ist eine Bestrahlung mit allen möglichen Spätfolgen, die kein Mensch voraussagen kann.
Möglicherweise würde ich mich sogar ein 3. Mal wieder für die OP entscheiden, ich hoffe, daß ich nie in diese Situation komme.
Mein M. hatte eine recht schwierige Lage. Das spielt ja auch eine Rolle.

Wo liegt denn dein M.? Aus welcher Gegend kommst du? Manche Kliniken haben sich auch auf bestimmte Lagen des Tumors spezialisiert, wie z.B. das INI und Münster auf Kleinhirnbrückenwinkeltumore (wie mein M.). So allgemein eine Empfehlung auszusprechen, ist schwierig.
Du könntest aber auch hier mal lesen:

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=65