Akustikusneurinom - nach OP jetzt Bestrahlung?

[Rammi]

Hallo, ich bin neu hier und eigentlich schreibe ich auch zum ersten Mal überhaupt in einem Forum. Ich hoffe, daß mir jemand seine Erfahrungen zum Thema Bestrahlung eines Akustikusneurinoms schildern kann. Mein Problem:
Es wäre bei mir schon der zweite Eingriff.
Also zum Anfang: 2003 wurde mir (damals 35) operatiev ein AN entfernt. Ich habe mich für eine OP entschieden, weil zum einen mir von den Ärzten dazu geraten wurde - zu jung, um zu warten, Bestrahlung wäre wegen evl. Schäden am Gehör, der Möglichkeit eines erneuten Wachstums und dann schwierigerer OP und evl. doch ein Umschlagen zur Bösartigkeit zu riskant. Außerdem wollte ich für mich das "Ding" einfach auch weg haben.
Tja, leider gab es Komplikationen, mein Gleichgewichtsnerv wurde durchtrennt (was wohl normal ist), ich bin rechts ertaubt (außer Tinnitus, ein nerviges Rauschen) und habe eine deutliche Fazialisparese. Während der OP  gab auch noch eine Einblutung. Nach der OP ging es mir sehr schlecht, ich wurde im Rollstuhl aus der Klinik gleich in die Reha gebracht und konnte erst nach 8 Wochen wieder nach Hause. Es dauerte fast ein Jahr bis ich wieder arbeiten konnte.
Letzte Woche beim Kontroll-MRT wurde dann plötzlich ein Rezidiv festgestellt. Eigentlich sind alle Komplikationen, die mir für eine Bestrahlung genannt wurden, bei der OP eingetreten.
Jetzt möchte ich natürlich keine erneute OP, obwohl meine Ärztin mir wieder dazu rät.
Mich würde jetzt sehr interessieren, ob jemand Erfahrungen beim Bestrahlen von Rezidiven hat, geht das überhaupt und mit welchem Erfolg. Was ist die beste Methode und vor allem, was zahlt die Krankenkasse. Meine Ärztin hat nämlich gleich abgewunken, als ich von Bestrahlung angefangen habe und gemeint, die Kassen zahlen weder Gamma-Knife noch Cyperknife. Nächste Woche habe ich einen Termin beim Operateur, aber ich habe mich auf alle Fälle noch in der Strahlenklinik Magdeburg gemeldet. Hat da jemand Erfahrungen?

[cindra]

hallo rammi

wie das bei der bestrahlung von rezidiven ausschaut weiß ich nicht, da ich nicht operiert bin. ich kann dir nur sagen dass es krankenkassen gibt die gamma knife bezahlen, ohne dass man vorher einen antrag stellen muss.
ich erwäge gerade auch meinen tumor durch gamma-knife bestrahlen zu lassen, allerdings ohne vorausgehende OP. meine KK hat mir gestern einen ablehnenden bescheid geschickt gegen den ich widerpruch einlegen kann.
ich habe dies aber nicht vor, sondern werde wohl die kasse wechseln. muss das aber erst alles morgen noch telefonisch klären.

liebe grüße
andrea

[jura]

Hallo Andrea,

ich weiß wie man sich fühlt, wenn von der Krankenkasse die Ablehnung auf Kostenübernahme ins Haus flattert. Fürchterlich!
Wir hatten im April 2007 entschieden, dass unser Sohn mit dem Cyberknife bestrahlt werden sollte. (Das Cyberknife ist die Weiterentwicklung des Gamma-Knife)
Unsere ehemalige Krankenkasse lehnte den Antrag auf Kostenübernahme ab. Die Begründung  war die gleiche wie bei Dir.
Wir hätten auch Widerspruch einlegen können. Das haben wir aber nicht gemacht.
Stattdessen haben wir die Krankenkasse gewechselt. Es gibt viele Kassen, die die Cyberknife-Behandlung bezahlen.
Wir sind also einer anderen Krankenkasse beigetreten. Diese hatte, nach den acht Wochen Kündigungsfrist, sofort die Behandlung bezahlt.
Ein Wechsel der Krankenkasse ist also ganz einfach und unbürokratisch. 
Sicherlich gibt es auch viele Krankenkassen, die das Gamma-Knife bezahlen.
Versuch es doch mal bei einer der Betriebskrankenkassen (BKK).

Ich wünsche Dir viel Glück!

Liebe Grüße,
Julia

[Rammi]

Hallo Andrea,
erst mal vielen Dank für deine Antwort.
ich habe mich heute in einer Strahlenklinik beraten lassen.
Der Prof. hat mich sehr ausführlich über Einmal-Bestrahlung (Gamma-Knife) und eine stereotaktische Behandlung - also mehrere Bestrahlungen - informiert und aus heutiger Sicht muss ich feststellen, daß ich mich damals wohl zu schnell für eine OP als einzige Alternative entschieden habe. Aber
wer weiß das schon, hätte ich nicht mit all den Komplikationen/Folgen der OP zu kämpfen würde ich vielleicht anders denken. Aus heutiger Sicht ziehe ich jedoch eine Bestrahlung vor.
Grundsätzlich wäre eine Einmal-Bestrahlung möglich, die schonendere Variante ist wohl die stereotaktische Behandlung, zwar bedeutet das mehrere Bestrahlungen und längere Krankschreibung, was mir aber auch speziell in meinem Fall einleuchtend erscheint. Durch die OP wurde mein Fazialisnerv geschädigt und das wenige, was noch geblieben ist möchte ich natürlich so schonend wie möglich behandeln.
Vom Grundsatz her haben beide Behandlungsarten den gleichen Erfolg.

Wie das mit der Kostenübernahme im einzelnen ist, weiß ich noch immer nicht so genau. Die stereotaktische Bestrahlung wird von den KK übernommen, dazu besteht wohl eine gesetzliche Pflicht. Bei Gamma-Knife weiß ich es nicht, aber Cyperknife wird wohl von der BKK übernommen. Die Kassen können mit den einzelnen Kliniken Zusatzverträge schließen. Aber ich habe auch noch keine Anträge o.ä. geschrieben. Meistens führt doch aber ein Widerspruch zum Erfolg?! Vielleicht ändert sich jetzt auch noch was zum neuen Jahr, eine Bestrahlung ist doch eigentlich die günstigere Behandlungsart (OP --> Reha --> lange Krankenzeiten)

Also eigentlich habe ich mich zumindest für diese Behandlungsart schon entschieden, obwohl gestern beim Beratungstermin in meiner OP-Klinik eine Bestrahlung überhaupt nicht empfohlen wird bzw. man dort regelrecht ablehnend reagiert hat und ggf. (nach Beobachtung, da nicht genau erkannt werden könne, ob überhaupt ein Rezidiv vorliegt oder doch etwas anderes) zu einer erneuten OP rät.

Es würde mich interessieren, für was du dich entscheidest bzw. was so in Beratungsgesprächen noch alles für Argumente für/wider einer Bestrahlung genannt werden bzw. was für Erfahrungen jemand mit einer stereotaktischen Bestrahlung gemacht hat.
erst mal liebe Grüße
Ramona

[cindra]

hallo ramona

ich habe morgen meinen termin zur beratung wegen der stereotaktischen bestrahlung.
ich habe aber heute meine krankenkasse gewechselt da ich mir beide optionen frei halten will. also, auch das gamma knife. was ich dann mache kann ich immer noch entscheiden.
natürlich hätte ich auch widerspruch einlegen können, aber sowas wird dann gerne verschleppt (das habe ich von mehreren seiten gehört) außerdem möchte ich klarheit haben und mich nicht mehr mit dieser ungewissheit herumquälen müssen.

liebe grüße
andrea

[Rammi]

Hallo Andrea,
viel Erfolg für morgen. Ich hoffe, du fühlst dich anschließend auch so gut beraten und kannst eine Entscheidung treffen.
Liebe Grüße
Ramona

[junock]

Zitat von Rammi:
Es würde mich interessieren, für was du dich entscheidest bzw. was so in Beratungsgesprächen noch alles für Argumente für/wider einer Bestrahlung genannt werden bzw. was für Erfahrungen jemand mit einer stereotaktischen Bestrahlung gemacht hat.


Hallo, liebe Ramona,
ich möchte Dir eine Antwort geben, für die ich hier im Forum vielleicht Schläge bekomme. 
Ich habe ein Keilbeinmeningeom und das große Glück gehabt, dass sich Neurochirurg und die Ärzte des Gamma Knife Zentrums in Aachens sofort darüber einig waren, dass eine Gamma Knife Bestrahlung einer OP vorzuziehen sei. Ich bin im Mai bestrahlt worden, habe vor zwei Wochen die erste Kontrolluntersuchung gehabt und es sieht gut aus für mich, weil der Tumor geschrumpft ist.
Ein anderes Mitglied aus diesem Forum (ich weiß nicht mehr auswendig wer) hatte auch ein Keilbeinmeningeom und eine OP war bei ihr die Behandlung, die für die Ärzte sinnvoll und gut und schonend erschien.

Ich bin mit meiner Bestrahlung zufrieden und andere vielleicht mit der OP. Also kann man selbst bei identisch liegendem Tumor nicht sagen, was besser ist. Ich denke, das kann nur ein Arzt mit viel Erfahrung sagen. Natürlich sind sie von ihrer bevorzugten Methode am ehesten überzeugt, aber man kann ja nach Zahlen erfolgeicher Behandlung fragen. Ich habe viel Offenheit der Ärzte erlebt.
Ob es eine Lösung wäre, wenn sich die beiden Ärzte direkt miteinander ins Benehmen setzen und über Deinen Fall reden?

Was das Risiko der Gamma Knife Bestrahlung betrifft, so gibt es wohl keine Langzeitstudien, weil dieses Gerät noch nicht sooo lange auf dem Markt ist. Man spricht von einem eventuell (!) erhöhten Risiko, dass die Blutgefäße durch die Bestrahlung angegriffen werden und es irgendwann zu einem Schlaganfall kommen könnte. So habe ich meinen Doc verstanden.
Irgendwo habe ich gelesen, dass durch die Bestrahlung die Gefahr erhöht wird, dass anschließend das dem Bestrahlungsort umliegende Gewebe entarten könnte.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du so lange beraten wirst, bis Du Dir Deiner Entscheidung sicher bist!

[cindra]

hallo ramona

ich bin sehr skeptisch zu dem beratungsgespräch gegangen und habe mich, wider erwarten, seht gut beraten gefühlt.
was spricht gegen eine alleinige bestrahlung: das nicht klar ist welche klasse das meningeom hat. das argument zählt bei dir ja nicht. du weisst ja dass dein neurinom grad I ist.
es gäbe ein geringfügiges risiko das an bestrahlter stelle ein neuer tumor entsteht. diese gefahr ist aber im erwachsenenalter nicht sehr groß.

ich habe mir bedenkzeit erbeten und mich jetzt heute für die stereotaktische bestrahlung entschlossen, einfach aus dem bauch heraus.
vor ca. einer stunde hat mich der arzt auch nochmal angerufen. er hätte mit anderen kollegen nochmal drüber gesprochen und sie würden gerne erst das MRT am 7.01. das zur bestrahlungsvorbereitung ja eh nötig ist abwarten wollen.
sollte der tumor gewachsen sein soll ich mir überlegen ob ich ihn nicht doch zumindest teilweise entfernen lasse (was ich aber nicht will). wenn ich ihn richtig verstanden habe ist für ihn der hauptgrund dass man dann sicher weiß womit man es zu tun hat.
sollte der tumor aber nicht gewachsen sein, wird er dann wohl stereotaktisch bestrahlt im januar.

liebe grüße andrea