Meningeom WHO III

[meriva]

Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.

Ich habe seit 31 Jahren Hirntumore (Meningeome), da sie immer mit dem Sinus Saggitalis superior (Hirnblutleiter) verwachsen waren konnte man das Meningeom nie  ganz entfernen.
1. OP Dez 1977,
2. OP Mai 1984,
April 2000 sterotaktische fraktionierte Strahlenbehandlung (57,6),
3. OP Sept.02 ab da WHO II,
Jan.07 Cyberknifebestrahlung ( 1 Std. 25 Min) in München,
4. OP Sept.07 ab da laut Histologie WHO III.

Meine Medikation: gegen fokale Anfälle

Tegretal 400 retard, 3 Tbl
Keppra 1000 mg, 1 Tbl.
Rivotril 0,5 mg 3 mal 1 Tbl.
Luminal 100 mg 2 mal 1 Tbl.

Bestrahlung kann ich keine mehr bekommen.

Nächstes Kontroll MRT am 21.04.07, bis jetzt kein Rezidiv feststellbar.

Keine Chemotherapie weil es keine geeignte dafür gibt, laut den Onkologen von Heidelberg,

Kann mir jemand einen Rat, oder Tipp, oder Hilfestellung der eine ähnliche Diagnose hat.


Für jeden Tipp oder Hinweis herzlichen Dank.

edit: Adresse vorsichtshalber entfernt. Ulrich

[fips2]

Hallo meriva

Bitte editier bitte im eigenen Interesse deine E-Mailadresse in dem Post raus,sonst wirst du  mit ziemlicher Sicherheit zugespammt. Kontakte gehen ohne Spam auch über PN.

So jetzt erst mal ein herzliches willkommen im Forum.

Du hast ja schon Einiges hinter dir wenn dich deinen Vorstellung so lese.

Ich muss dich aber fragen warum machst du dir Gedanken über Folgebehandlungen,wenn bis jetzt keine Rezidivanzeichen vorliegen?

Die Meisten schieben das mal in gaaaanz weite Ferne.
 Ich denke,wenn du vielleicht erfährst,dass es keine Möglichkeiten mehr gäbe,dass dich das dann in ein Loch reißen würde und das wäre zum jetztigen Zeipunkt bestimmt kontraproduktiv.
Klar macht man sich Gedanken was wäre wenn.Aber im Moment stehen alle Ampeln bei Dir auf "Grün". Dann würde ich versuchen mich daran zu freuen und mich daran aufzubauen.

Wenn es mal soweit sein sollte,dass du dir Gedanken über Folgebehandlungen machen musst,kann es schon mit dem medizinischen Fortschritt ganz anders aussehen als heute.
Wenn am bedenkt wie schnell sich Cyberknife und Gammaknife entwickelt haben,geht die Medizin hier eigentlich in großen Schritten voran.

Ich wünsche dir,dass du dir möglichst lange,am besten dein Leben lang, keinen Gedanken über einen Folgebehandlung deines Meningeoms machen musst.

Gruß Fips2

PS Entschuldige bitte den Überfall im 1 Satz aber das war mir sehr wichtig.War aber gut gemeint.E-mail-Suchmaschinen kennen keinen Gnade.

[Bluebird]

Hallo Meriva,

willkommen im Forum. Du schreibst, dass Deine Erkrankung seit Sept. 07 in WHO III eingestuft ist. Die nächste Kontrolle ist am 21.04.2008?  Es ist ja möglich, dass die letzte Bestrahlung Wirkung gezeigt hat, der Tumor nicht nachgewachsen ist und sich kein Rezidiv
gebildet hat. Ich kann verstehen, dass Du vorbeugend nach geeigneten Maßnahmen suchst, auch wenn Fips vom psychologischen Standpunkt aus betrachtet, Recht hat.
Wenn weitere Bestrahlungen nicht mehr infrage kommen, weil sie ja wohl in Deinem Fall zunächst das Tumorwachstum beschleunigten und auch keine Chemo in Betracht kommt, wäre die einzige Möglichkeit, im Fall einer weiteren Tumorbildung, evtl. über eine neuerliche Op nachzudenken. Ich weiss nicht, wie viele Expertenmeinungen Du schon eingeholt hast? Hier im Forum gibt es ein Mitglied namens Sina, der im letzten Sommer zwei Meningeome entfernt wurden, die auch den sinus sagittalis superior tangierten. Die Tumore konnten restlos entfernt werden.  Die Op fand im INI, Hannover statt, das von Prof. Dr. Samii geleitet wird.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=2168
Da in diesem Insitut schwierigste Eingriffe vorgenommen werden, könnte dies eine Chance sein. Eine schriftliche Evaluation ist kostenlos.
Ich wünsche Dir jedoch, dass Du von weiteren Tumoren verschont bleibst und sich alles zum Guten wendet.
Ganz viel Glück

Bluebird

[Jo]

Hallo Meriva,
auch von mir ein "Willkommen"!
Ich verstehe gut, dass du über alle Möglichkeiten informiert sein möchtest, um schnell handeln zu können, falls es notwendig wird.
In USA gibt es einige offene Studien zu Chemos bei malingen, atypischen Meningeomen.
Kannst du z.B. hier nachlesen: http://clinicaltrials.gov/search/open/condition=%22Meningioma%22

Ob so eine Behandlung für einen in Frage kommt, wenn andere Methoden ausgeschöpft sind, muss man mit seinen Ärzten klären. Eventuell einen "aufgeschlossenen" Arzt in der Abteilung Neuroonkologie aufsuchen.  

Ich hoffe du brauchst dir nur " prophylaktisch" Gedanken machen und wünsche dir ein unverändertes MRT.
Alles Liebe, Jo

[sina]

hi,

erst noch mal herzlich willkommen hier.

habe dir auf dein fragen schon geantwortet.

falls du noch welche haben solltest, melde dich einfach.

gruss sina