Vorstellung juval---Meningeom/perifokales Ödem OP??

[juval]

Hallo an alle,

seit einem halben Jahr versuche ich mich nach der Diagnose verkalkte Raumforderung (wahrscheinlich Meningiom) oberhalb des  splenium corpus callosi der Falx, für oder gegen eine OP zu entscheiden. Nicht leicht ...

Ich bin 42 Jahre alt, habe keine neurol. Ausfälle - es war ein Zufallsbefund. Mit den Bildern habe ich mich jetzt zum 2. Mal zur Kontrolle in der Neurochirurgie vorgestellt. Innerhalb des letzten halben Jahres keine Größenzunahme. Bei der jüngsten Vorstellung wurde mir nun doch angeraten, den Tumor entfernen zu lassen, da ich ein relativ ausgeprägtes etwa 3x so großes Hirnödem (möglicherweise venöse Kompression) habe, welches sich um den Tumor gebildet hat. Dies sei ja auf Dauer nicht gerade ein "physiologischer Zustand". Bei einem PET CT vor fünf Monaten wurde kein Hinweis auf Bösartigkeit festgestellt (kein erhöhter Glukosestoffwechsel), auch laut Neurochirurg ein benigner Tumor.

Natürlich erwarte ich nicht, dass mir jemand sagt, was ich machen soll - aber was hilft aus Eurer  Erfahrung, diese Entscheidung für sich zu fällen. In der Neurochirurgie und dem dortigen Professor fühle ich mich eigentlich schon gut aufgehoben.  Trotzdem habe ich große Angst vor dieser Operation..

Viele Grüße + Danke Jutta

[disa]

Hallo Jutta,

grundsätzlich kann dir hier natürlich keiner die Entscheidung abnehmen, das ist klar. Aber vielleicht kann ich dir theoretisch die Angst vor einer OP schmälern. Ich hatte ein Meningeom in einer Größe von ungefähr 5,5x4,4x1,5 cm, das am 11. Oktober 06 zufällig entdeckt wurde.
Allerdings hatte ich kein Ödem. Dass operiert werden muss, stand außer Debatte. Ich wollte aber für mich vieles ordnen und so wurde ich am 30. Januar 07, also vor 10 Tagen operiert.
Natürlich wirst du Angst haben. Am Abend vor der OP, als ich dann wirklich allein war, war ich auch ein Häufchen Elend. Aber.... im Nachhinein   kann ich sagen, dass alles was dann kam, bei mir nicht als schlimm bezeichnet werden kann. Schmerzen erreichten nicht mal ansatzweise das, was ich trotz Lesens im Forum erwartet hatte. Neurologische Ausfälle hatte und habe ich auch nicht und wir sind im gleichen Alter. Sind die Ausfälle erst mal da, dauert es auch hinterher länger, sie auszugleichen.
Ich kann dir nur Mut machen. Leider lösen sich die Dinger ja nicht von selbst auf.
Behalte deine Angst nicht für dich! Sie wird kleiner, wenn du darüber redest. Neben meiner Familie hatte ich viel Rückhalt bei Freunden und Kollegen und im Forum. Die haben mich alle mental getragen.

Du wirst die richtige Entscheidung treffen. Wenn du hier erst einen konkreten Schritt getan hast, wird es dir schon besser gehen.

Ich wünsche dir das Beste!!

Liebe Grüße
Sabine

[juval]

Hallo Sabine, hallo an Alle,

vielen vielen Dank für Deine Antwort. Es tut einfach gut zu lesen, dass es anderen ähnlich geht und ich mit meinen Angst- und sonstigen Attacken nicht ganz allein stehe. Ich befinde mich jetzt einfach in der "Entscheidungsphase".. und das hat was von Hochseesegeln bei Sturm..

vor dem 2. Vorstellungstermin in der NC habe ich irgendwie gehofft, dass ich das Meningiom vielleicht bis "ans Ende meiner Tage" einfach nur regelmäßig kontrollieren kann.. Nun ja das geht nicht.

Ich denke ich werde nicht mehr so lange warten und in diesem Frühjahr die OP angehen. Hattest Du  - oder hast Du Probleme mit der hochdosierten Cortisongabe? Die wird es ja wohl nach der OP geben.

In anderen Beiträgen  las ich über Probleme mit "Haarausfall", ich dachte dass man nur die Haare um das Trepanationsloch entfernt bekommt und dann alles baldmöglichst wieder "zuwuchert".. ;-)

Darf ich Dich mal fragen wie das Aufwachen nach der OP war.. Das beschäftigt mich aus irgendwelchen Gründen seit der Diagnose.. ich träumte am Anfang sehr oft davon.. bin ich die Gleiche wie vorher.. ist man sofort wieder wach... nimmt man alles war..

schön, dass Du das so gut überstanden hast!!!!!!!!!

Liebe Grüße von Jutta
 

[michaela]

Ich denke ich werde nicht mehr so lange warten und in diesem Frühjahr die OP angehen. Hattest Du  - oder hast Du Probleme mit der hochdosierten Cortisongabe? Die wird es ja wohl nach der OP geben.

In anderen Beiträgen  las ich über Probleme mit "Haarausfall", ich dachte dass man nur die Haare um das Trepanationsloch entfernt bekommt und dann alles baldmöglichst wieder "zuwuchert".. ;-)

Darf ich Dich mal fragen wie das Aufwachen nach der OP war.. Das beschäftigt mich aus irgendwelchen Gründen seit der Diagnose.. ich träumte am Anfang sehr oft davon.. bin ich die Gleiche wie vorher.. ist man sofort wieder wach... nimmt man alles war..

schön, dass Du das so gut überstanden hast!!!!!!!!!

Liebe Grüße von Jutta
 

Hallo Jutta
Ich bekam zwei Wochen vor der Op und zwei Wochen nach der Op hochdosiert Cortison.In der Zeit habe ich nicht wirklich gut geschlafen.
Länger als 3 Stunden Schlaf am Stück war nicht drin.Das besserte sich, als das Cortison ausgeschlichen wurde.

Haarausfall hatte ich überhaupt nicht.
Für die Op wurde bei mir eine Schneise hinter dem linken Ohr rasiert.Ca. einen halben Zentimeter breit und 13 cm lang. Mit dem restlichen Haar konnte ich das gut kaschieren. Nur wenn ich meine Haare zusammenbinde, sieht man sie.

An das Wachwerden nach der OP habe ich gar keine Erinnerung.Mir fehlen knapp 2 Tage.
Ich muß aber wach gewesen sein, sonst hätte man mich ja nicht von der Intensiv  verlegt.
Insgesamt habe ich mich aber gut gefühlt und war froh, alles überstanden zu haben.
Vielleicht war daran auch der Medikamentenmix, der durch meine Adern floss, schuld ;-)
Ich wünsch dir alles Gute
Michaela

[disa]

Hallo Jutta,

ich kann mich erst heute wieder melden, weil ich noch mal ungeplant ein paar Tage im Krankenhaus zubringen musste. Beim Legen des zentralen Venekatheders hat die Ärztin, die ohnehin mehrere Anläufe brauchte, mein Lunge getroffen. Ich war in den Tagen nach der OP bei Belastung etwas kurzatmig und habe dann im KH inhaliert.
Erst mein Hausarzt kam dann auf die Idee, mich mal abzuhören: Diagnose Pneumothorax, d.h., ein Teil der rechten Lunge war zusammengefallen. Jetzt hing ich drei Tage an der Vakuumpumpe und die Lunge hat sich zum Glück schnell wieder entfaltet.
Nun aber erst einmal zu deinen Fragen und wie ich das erlebt habe.
Cortison habe ich erst nach der OP bekommen. Wahrscheinlich kommen daher auch die Schlafprobleme, die ich zu Hause allerdings auch noch habe.
Haarausfall habe ich keinen und meine Narbe ist ähnlich wie bei Michaela. Der Chirurg muss ja die Kopfhaut wegklappen, damit er an den Schädelknochen rankommt.
Ich trage ein kleines Haarband drüber, bis alles nachgewachsen ist und die kleine Schneise verschwunden ist.
Ich war ca. 4 Stunden nach der OP hellwach und habe sofort darum gebeten, zu Hause anrufen zu dürfen. Ich den OP -Bericht des Operateurs habe ich voll mitgekriegt und auch behalten. Ich habe mich am nächsten Tag vergewissert, ob auch alles stimmt.
Das Wichtigste war jedoch, dass mir nicht mal ansatzweise übel war. Davor hatte ich vor der OP die meiste Angst. Aber im Einzelfall kann es da auch Unterschiede geben. Fast jeder Bericht von einer Op hat seine eigene Spezifik. Bei mir war das nun das Nachspiel mit der Lunge. Aber ich denke, wenn es irgendwie geht, orientiere dich an den "Erfolgsgeschichten", denn es ist unwahrscheinlich, dass dich alle Problemchen ereilen bzw. sind sie in der Masse eher selten. Die Probleme kannst du immer noch lösen, wenn sie tatsächlich auftreten.
Jetzt kannst du deine Kraft für die mentale Vorbereitung deiner OP verwenden.
Sollst mal sehen, das klappt auch bei dir!!!
Halte uns auf dem Laufenden!!
Liebe Grüße
Sabine

[juval]

Hallo Sabine und Michaela,
danke für Eure Antworten , ich bin wirklich froh hier Mitstreiterinnen im "meistern schwieriger Lebensaufgaben" zu haben.. Bei mir ist es manchmal ein bisschen komisch, da es sich bei mir ja um einen gewissen Halblaien handelt..
Ich arbeite seit meinem 18.Lebensjahr im Krankenhaus davon einige Jahre als Intensivschwester, jetzt seit einigen Jahren in der Verwaltung/Medizincontrolling- also eher theoretisch..
Da man so manche Abläufe kennt - mache ich mich vielleicht eher verrückt (ehemalige Krankenschwestern gelten sowieso als besonders liebenswertes Patientengut )  und es ist einfach was anderes dort zu arbeiten, oder als Patient in ein KH zu gehen.. aber wem sage ich das.. Aber ich komme zum Glück wirklich eher in meine Entsccheidungsphase und werde mich nach den Fastnachtstagen um einen OP-Termin kümmern.
Ich wünsche Euch aus Kölle schöne Fastnachtstage, obwohl hier ist es ja Karneval!! aber als alte Mainzerin kann ich es einfach nicht lernen  

Ich berichte weiter   und grüße gaaaaaaaanz herzlich Jutta

[Bri]

Hallo Jutta,
ungefragt kann ich vieles von dem, was zu Deinem Thema geschrieben ist, bestätigen. Mein Meningiom war bereits 6 cm im Durchmesser groß und im Frontalhirn gelegen mit eben auch einem perifokalen Oedem. Gemerkt habe ich dieses (weiß ich jetzt im Nachhinein) durch mehr und mehr Müdigkeit und Erschöpfung. Am 2. Okt. 06 bin ich operiert worden, habe Tage vor der Op und 2 Wochen danach Cortison bekommen, was mir ebenfalls Schlafstörungen verursachte. Als ich aber den Grund kannte, hab ich eben abgewartet und nach 3 Wochen konnte ich wieder durchschlafen. Mein Schnitt geht von Ohr zu Ohr entlang oberhalb der Stirn und man hat in meine Haare eine "Schneise" rasiert. Das kaschier ich ebenfalls mit einem Haarband und keiner kriegt was mit. Ich war bereits auf dem Weg vom Op wach und recht gesprächig (Pfleger und Angehörige können ein Lied davon singen). Schmerzen hatte ich nur sehr wenig - Kopfschwarte tut ja auch nicht wirklich so weh. Tu Dir selbst nachher einen Gefallen und frag direkt in der Klinik nach einer Reha-Maßnahme (der Sozialdienst dort kümmert sich darum). Mir haben 6 Wochen teilstationäre Reha sehr gutgetan mit Ergotherapeuten, Neuropsychologen und auch Körpertraining. Ich hatte früher mal aus anderen Gründen ebenfalls mehrere Pneumothoraces, die operiert werden mussten - die Op war weitaus schlimmer. Ich habe erst nach der Meningiom-Op bemerkt, wie mich dieses beeinträchtigt hat. Hab also Mut, einiges bis vieles kann besser werden.
Alles Liebe für Dich
Bri

[juval]

Hallo an Alle,

ich habe meinen Mut zusammengenommen und einen OP Termin am 13.3.2007vereinbart. Ich fühle mich momentan erleichtert, dass ich eine Entscheidung getroffen habe.

Jetzt schauen wir mal... Nachdem ich den Termin hatte, habe ich mit meiner Familie erst mal einen Spaziergang in der heute soo herrlichen Frühlingssonne unternommen..

Liebe Grüße von Jutta

[disa]

Hallo Jutta,

Glückwunsch zu deinem mutigen Schritt. Du wirst sehen, dass viele der folgenden Schritte gar nicht mehr so schwer sind, wie dieser erste.
Du wirst es genauso schaffen, wie viele von uns in diesem Forum.
Ich bin Moment in der Reha. Die ersten 5 Tage waren wohl noch zum Warmwerden. Jetzt freue ich mich erst einmal auf den Besuch von meinem Mann und dann bin ich gespannt auf den Plan für die nächste Woche. Ich bin froh über jede Bewegung und Belastung, die noch genau so funktioniert, wie früher.   - An die viele freie Zeit zum Relaxen muss man sich erst mal gewöhnen.
Dir viel Glück für die nächste Zeit!!

Liebe Grüße
Sabine

[Ulli]

Hallo Jutta,
auch ich gratuliere Dir zur Entscheidung.

An das erste Wachwerden nach der OP kann ich mich nicht erinnern. Mein Mann saß an meinem Bett und ich soll nur drei Sätze gesagt haben: Mir ist kalt. Ich liebe Dich. Mir ist schlecht. Dann habe ich mich übergeben ;-)

Ich erinnere mich erst an einen späteren Zeitpunkt, als meine Mutter am Bett saß. Sie hatte einen auffällig gestreiften Pullover an, den ich sogar ohne Brille erkennen konnte - und ich war unendlich erleichtert, dass ich nicht Blind war!!! Aufgrund der Lage des Meningioms in der Nähe der Sehnervenkreuzung bestand dieses OP-Risiko und ich hatte eine riesige Angst davor gehabt, da dies einen komplette berufliche Neuorientierung erforderlich gemacht hätte.

Kortsion bekam ich nur 6 Tage lang nach der OP. Die Schlafstörungen dauerten etwas länger, haben sich aber auch gegeben.
Bei den Haaren wurde nur eine schmale "Scheise" freigeschnitten, die hinterher von den anderen Haaren verdeckt wurden.
Lästig waren die Schwellungen an den Augen, aber Kompressen mit schwarzem Tee haben gut geholfen.

In den Tagen vor der OP habe ich versucht, mich nicht unnötig Stress auszusetzen, um möglichst "erholt" in die OP zu gehen. Der Psychostress war ohnehin heftig genug  

Alles Gute für Dich und viele Grüße von

Ulli

[juval]

Hallo Ulli, hallo Bri, hallo Sabine, hallo an Alle,

ich bin wirklich froh immer wieder etwas von Euch zu lesen - es tut mir
z. Zt. unendlich gut - ich lese von Euren Erlebnissen und Euren Fortschritten; in vielem was Ihr so schreibt, was Ihr schon hinter Euch gebracht habt,  finde ich mich wieder... und das ist schon seeeeehr hilfreich !!!

Ich bin  froh die kommenden zwei Wochen ein bissel Zeit zu haben ein paar Dinge zu regeln. Den Tag vor meinem Krankenhausantritt werde ich Urlaub nehmen, damit ich nicht so abgehetzt dort ankomme. Erst einmal freue ich mich, dass an diesem Wochenende mein Ältester kommt und wir zu viert ein schönes Wochenende verbringen können. Und so nähere ich mich dann Stück für Stück dem 13.... März

Ich hoffe Sabine Du kannst nach der Aufwärmphase  deine Reha genießen   - erzähl mal wenn Du Zeit - und einen PC hast wie es Dir so ergeht...

Es grüßt herzlich und wünscht eine wirklich gute Woche in der Reha , am Arbeitsplatz...
Jutta

[Bri]

Hallo Jutta,
schön zu lesen, wie tapfer und mutig Du nach vorne schaust (auch wenns drinnen bestimmt manchmal anders aussieht - wie bei uns Allen). Ich bin erst nach meiner OP hier ins Forum gekommen (find ich sehr schade im Nachhinein). Und da man vom "Mutmachen" nicht genug kriegen kann, sag ich Dir, dass ich seit 2 Wochen mit der Wiedereingliederung in meinen Beruf begonnen habe, meine Umgebung mir oft sagt, dass ich viel besser ausseh und lebensfroher wirke undundund - und so fühl ich mich auch. Der Druck von Tumor plus Oedem hat wohl wirklich auf "Alles" gedrückt - ohne Schmerzen zu bereiten. Übrigens- ein kleines Ritual von mir: als meine Angehörigen mich in die Klinik gebracht haben, habe ich sie wieder herausbegleitet und dort Tschüs gesagt - vielleicht etwas verrückt, mir gings damit besser. Danach habe ich mir mit einer Mitpatientin noch einen "netten Abend" gemacht. Ich habe mir den 13.3. vorgemerkt und werde ganz fest an Dich denken.
Viele (alle) guten Wünsche für Dich und Deine Familie (ich glaub, das Warten während der OP ist für sie noch schlimmer - bei Meinen war es so)
Bri

[disa]

Hallo Jutta,

zwei Drittel meiner Kur sind nun schon vorbei. In einer Woche bin ich schon auf dem Weg nach Hause und habe Zeit, ganz doll an dich zu denken. Dienstag ist ein guter Tag für eine OP  , die Ärzte sind noch nicht so "ausgelutscht" wie am Freitag. (War bei mir auch so.)
Ich fühle mich eigentlich fit wie ein Turnschuh und bin mit den Anwendungen insgesamt zufrieden. Irgendetwas wird man immer auszusetzen haben, was die Zusammenstellung betrifft, aber jedem Menschen recht getan ist eine Kunst, die niemand kann. Da hier am Wochenende die "allgemeine Landflucht" einsetzt, war ich diesmal auch zu Hause. Wir hatten an unserer Schule "Tag der offenen Tür" und da habe ich natürlich meine Kollegen und Schüler mal besucht. War das schön!!!!! Am Nachmittag gab es dann noch einen Überraschungsbesuch von meiner Freundin und meinem kleinen Patenkind. - Mann, Kinder und Hund konnten gedrückt werden. Es hat mir sehr gut getan.  In dieser Woche bekomme ich erstmals (auf Wunsch) eine Fußreflexzonenmassage, da bin ich schon gespannt. Warking ist dafür aus dem Programm raus. macht aber nix, den ich habe meine Warking-Stöcke mit hier und dann drehe ich nachmittags noch alleine eine Runde im Wald. Das autogene Training ist entspannend, aber so richtig "wegtreten" kann ich noch nicht. Mal sehen. wie sich das entwickelt.
Ich bin jetzt zu 98%  schmerzfrei, nehme keinerlei Schmerzmedikamente. Maximal treten mal leichte Kopfschmerzen oder ein Ziehen im Narbenbereich auf, mehr nicht. Sollst mal sehen, Ende April wird es dir auch so gehen. Der Psychologe meinte, dass er schlecht einschätzen könne, wie es in mir aussieht. Ich sei wohl nicht der Typ, der jammere. Aber wenn ich mal so in mich reinhöre, dann glaube ich nicht, dass ich noch was mit mir rumtrage. Wenn du aus der Narkose wach wirst und wieder klar denken kannst, wird jeder Tag leichter. - Ich habe vor dem ersten OP-Termin noch eine Wellnessbehandlung "Hot Stones" gemacht, um zu entspannen.
Soviel für den Moment. Ich wünsche dir, dass die restliche Zeit ganz schnell vorbei geht!!!!

Liebe Grüße Sabine

[juval]

Hallo,

nun melde ich mich auch mal wieder...
Gestern hatte ich meinen vorerst letzen Arbeitstag und somit wurde mir dann am Abend auch so richtig klar, dass es jetzt "langsam ernst" wird.


Wie Bri geschrieben hat, trotz Tapferkeit, sieht es in einem nicht immer ganz so tapfer aus...
Aber wenn ich Eure Berichte lese, möchte ich einfach auch dahin kommen und es ist nun auch gut wenn es bald vorbei ist. Wie Sabine mal geschrieben hat, die Warterei kostet ganz schön Kraft..

Ich bin mal gespannt wie es im Krankenhaus wird und hoffe, dass mich der Klinikalltag nicht so ganz verschlingt.. Trotz über 20jährigem Arbeitsleben im KH - aus Sicht als  Patientin  ist es ja was ganz anderes..

Aber ich hoffe ich fühle mich ähnlich gut aufgehoben, wie 2004 - da bin ich dort schon mal in der Neurochirurgie gewesen und konnte mich nicht beklagen..

Ich denke wichtige Aspekte bevor man in die OP geht  sind einfach,
dass man sich informiert-,  
eine Zweitmeinung eingeholt hat,
einen Operateur ausgewählt hat, bei dem man "loslassen" kann,
seine privaten Dinge regelt
um einfach mit freiem Kopf in die Situation zu gehen..
Das habe ich nun in den letzten drei Wochen, nachdem der OP Termin stand getan und denke das ist nicht das Schlechteste..

meine Kolleginnen haben mir noch ein Glückskleeblatt und einen Engel geschenkt und ich weiß, dass viele an mich denken nächste Woche - das ist ein schönes Gefühl!!

Liebe Grüße und ich umarme Euch mal virtuell und danke für die lieben Worte in den vergangenen Tagen - sie haben mir sehr geholfen!!
Jutta

[maja]

Hallo Jutta,
auch von mir viel Glück für die OP. Es wird gutgehen. Ich kann mitfühlen wie es dir im Moment geht. Meine OP liegt zwar schon 8 Jahre zurück, aber da wusste ich noch nicht von dem Forum und keiner konnte mir Mut machen. Meine OP war sehr schwierig und lange aber das aufwachen danach empfand ich nicht schlimm, ich hatte schon mehrere andere OP´s und danach ging´s mir immer schlecht aber nicht nach der meningeom-op.
Ich war auch schnell wieder fit und danach fühlte ich mich wieder richtig gesund, was ich davor mit dem Tumor im Kopf 6 jahre lang nicht sagen konnte.
Also ich drück´dir die Daumen und bin in Gedanken bei dir.

Liebe Grüße Jutta