Meningeosis carcinomatosa beim Glioblastom

[Sarabande]

Liebe Sina, mach dich BITTE keine Vorwürfe!  Du hast so gut gemacht, wie man so was machen kann.  Eigentlich sogar besser.  Ich kenne das, mit dem hätte-ich-nur-es-anders-gemacht, es bringt nichts… Auch ich merke, das diese Krankheit einem dazu zwingt, rasend schnell mit wilden Zustandänderungen umzugehen, und das schwierigste überhaupt, ist es, während man sich in Krankenschwester, Ärztin, Mutter, Hauptverantwortungsträgerin, Managerin, und und und, umwandelst, noch Ehegattin und Liebhaberin zu bleiben.  Ich kämpfe ständig damit, wir reden auch darüber, es ist einfach schwierig.  Niemand kann alle Rollen gleichzeitig erfüllen, aber du hast auch nie vergessen, dein Mann zu lieben, und ihm das zu zeigen, und mehr kann niemand von dir erwarten!!!!  Möge Morgen für uns alle ein besseren Tag sein…
LG,
S.

[webz42]

Hallo Andi,

die Prognose der Ärzte heißt doch nur, bis zur Grenze ihres Wissens. Meine Schwester wurde aus Bonn mit einer Prognose von 3 - 6 oder 6 - 9 Monaten heim geschickt. Glioblastom, inoperabel. Sie hat auf Chemo und Bestrahlung verzichtet, aus dem Bauch heraus entschieden, hat 4,5 Jahre gelebt. Und für die Diagnose auch gut gelebt (allerdings nur für die Diagnose). Denke daran, dass viele Leute, wenn sie schulmedizinisch austherapiert sind und unverschämterweise weiter leben - was durchaus vorkommt - aus der medizinischen Statistik einfach herausfallen. Weil sie nicht mehr zum Arzt gehen. Vielleicht noch zum Neurologen wegen Krampfmittel oder zum Hausarzt - aber nicht mehr zum Onkologen. Als nach über 2 Jahren die Hausärztin meiner Schwester aus Bonn die MRT-Bilder anforderte kam ein erstaunter Anruf, die Patientin müsste doch schon lange tot sein. Jetzt dachten wir, die seien wahnsinnig interessiert, warum sie noch lebt. Es hat sich nie mehr jemand gemeldet. Hier schreibt im Forum doch auch eine Frau, die nach OP schon 7 Jahre ohne Rezidiv lebt. OP war in Hannover, davon hab ich noch nie was besonderes gelesen. Sie geht nicht mehr zur Kontrolle, weil sie das Gefühl hat, die Ärzte sind enttäuscht, wenn sie nix finden. Die Frau kennt euer Arzt nicht.
Dein Mann hat die Zeit, die ihm geschenkt wird. Lasst euch nicht von der Prognose abschrecken.
Super, jetzt sind sie sich noch nicht mal bei der Diagnose sicher. Sieh die Chance darin. Aber lach auch mal drüber, dass sie vorher Prognosen abgegeben haben.

webz42

[claus4711]

Die Prognosen sind 'nur' Voraussagen aufgrund (sehr beschränkter) Datenbasis.
Das ist auch über die schicksalhafte persönliche und individuelle Betroffenheit hinaus ein äußerst ernstes wissenschaftliches Problem und beruht einerseits auf nur sehr beschränkt frei zugänglicher Datenlage und andererseits leider auf einem sehr erstaunlichem Unverständnis der Grundlagen statischen Schließens.

Alle guten Wünsche !

Claus

[andi]

Hallo zusammen,
jetzt melde ich mich nach einer Weile mal wieder. Danke für die netten mails. Eigentlich habt ihr ja recht. Prognosen sind Mittelwerte und Ausnahmen gibt es immer.
Seit dieser Woche muß Michael zur Betrahlung und die Bekommt ihm gar nicht. Seit 2 Tagen muß er sich dauernd übergeben und jetzt behält er nicht mal mehr Wasser bei sich. Heute soll er ins Krankenhaus um Infusionen zu erhalten. Eine klare Diagnose haben wir immer noch nicht. Während der Bestrahlung soll nochmal Tumormaterial untersucht werden, damit man danach die richtige Chemo machen kann. Die Ärzte schwanken zwischen Glioblastom und PNET, das ist ein eher seltener Tumor, der normal öfters bei Kindern vorkommt. Aber er wird eben komplett anders behandelt und was ich herausgefunden habe, hat er richtig behandelt eine recht gute Heilungschance. Wenn Michael jetzt durch falsche Behandlung nicht mehr gesund wird, es evtl. sein könnte, hätte man ihn von Anfang an richtig behandelt, ich weiß nicht was ich dann tu. Der Gedanke macht mich fast wahnsinnig.
Liebe Sina,
bitte mach Dir keine Vorwürfe, Du hast das alles sooo gut gemacht wie du konntest. Danach findet man immer tausend Sachen, die man besser hätte machen können. Aber Du bist ein Mensch und keine Maschine und Deine Liebe hat Frederik mehr gegeben, als jede Medizin der Welt das hätte tun können.
Liebe Sarabande,
Australien hört sich toll an und wenn ihr da Verwandte habt umso besser. Klar, es ist ein langer Weg dahin, aber wenn Stefan das will...
Ich drück Euch auf jeden Fall die Daumen, daß es klappt...
Muß mich jetzt richten und Michael wegbringen.
Bis bald
Andrea

[Stefans Frau]

Hallo andi!

Ich hab eben erst alles deine Einträge gelesen und weiß gar nicht, was ich davon halten soll. Mir wurde damals gesagt, auch wenn der Tumor nicht entfernt werden kann, es wird auf jeden Fall eine Biopsie gemacht, obwohl anhand des MRT eigentlich schon klar war, dass es sich bei meinem Mann um ein Glioblastom handelt. Weil kein Onkologe/Radiologe meinen Mann bestrahlen wird, wenn er nicht schwarz auf weiß hat, um welchen Tumor es sich handelt.  Das ist wirklich alles kaum zu fassen, wie so eine Riesensch.... sein kann! Erst sieht alles gut aus, und dann sowas. Aber wegen der Chemo wollt ich dir noch einen Hinweis geben: Du schreibst, die Blutwerte wurden unter Temodal schon so schlecht. Welches Schema hat er denn eingenommen? Dann schreibst du von den Infusionen, hört sich an wie ACNU+VM26. Darunter werden aber die Blutwerte noch viel schlechter als beim Temodal, und das nachhaltig. Hattet ihr schon alles versucht, um die Übelkeit aufzuhalten? Zofran, Fortecortin aufteilen, usw.? Mein Mann hatte das 7 Tage on/off Schema mit 290 mg Temodal auch nicht mehr vertragen. Jetzt nimmt er die Hälfte, also 145 mg 14 Tage lang, dann 7 Tage Pause. Er hat keinerlei Probleme mehr mit Übelkeit, und das obwohl er kein Zofran einnimmt und nur morgens 4 mg Fortecortin. Seine Blutwerte sind besser als am Anfang der Behandlung! Jetzt bekommt er noch zusätzlich 1xpro Woche Infusionen mit Erbitux (angiogenesehemmer), 6 wochen lang, dann 2 Wochen Pause.
Wart ihr immer in ein und derselben Klinik oder habt ihr euch auch mal woanders vorgestellt?  Wie wird denn während der Bestrahlung Tumormatieral untersucht? Wenn du schon herausgefunden hast, dass es bei diesem anderen Tumor gute Heilungschancen gibt, solltest du vielleicht von zwei verschiedenen Pathologen die Histo machen lassen. Ich kann es zwar immer kaum glauben, aber auch da gibt es oft Überraschungen in der Interpretation. Sorry, wenn ich dich mit meinen Fragen nerve, du hast echt schon genug um die Ohren. Ich habe nur schon so oft feststellen müssen, dass ich nur mit meiner Lästigkeit mehr für meinen Mann rausholen konnte.
Alles Gute für euch und den kleinen Herzschlag im Bauch!
Ihope

[silu]

Liebe Andrea! Lieben DAnk für deine tröstenden Worte..
Ich denke oft an euch und wünsche euch, dass ihr nun so bald wie möglich Klarheit habt. Liebe Grüße, Sina

[andi]

Hallo I hope,
Du nervst nicht mit Deinen Fragen, ich bin froh über jede Info, die ich bekomme. Also, Michael bekam 300 mg Temodal über 5 Tage, dann 3 Wochen Pause. Übel würde ihm immer erst ab dem 3. oder 4. Tag, zusätzlich hat er morgens und abends je 1 Zofran genommen. Sonst nichts. Die Blutwerte sind ab dem 4. Zyklus schlecht geworden. Jetzt sind wir in eine andere Klinik, da das Vertrauen zur Alten kaputt ist. Gewebe wird nun in anderen Laboren ( 2 ) untersucht, es ist vom Primärtumor ( muß ja 20 Jahre aufbewahrt werden). Im Moment ist mein Mann im Krankenhaus, die Bestrahlung setzt ihm ziemlich zu und er mußte die ganze letzte Woche erbrechen und hat zu viel abgenommen. Jetzt bekommt er auch wieder Cortison, also Fortecortin. Am Wochenende darf er heim und ich geb ihm seine Infusionen hier, das ist schonmal ein kleiner Lichtblick. Ich hab schom von Erbitux gehört, aber weiß nichts genaueres. Wie wirkt des genau und nach welchen Kriterien wird es gegeben?
So, und jetzt bin ich doch noch neugierig. Seit wann ist dein Mann krank und wie geht es ihm im Moment? Ich hoffe, daß er sich gut fühlt und ihr noch viel Zeit miteinander habt. Danke für Deine lieben Worte und machs gut...
Liebe Sina,
Ich hoffe es geht Dir besser, auch ich denke oft an Euch bzw. Dich und hoffe so sehr, daß Du dich bald besser fühlst.
Liebe Grüße Andrea

[Stefans Frau]

Liebe andi!

Ich weiß nicht, warum deine Nachricht irgendwie spurlos an mir vorbei gegangen ist! Sorry dafür!
Zu Erbitux: Mein Mann bekommt am Freitag nach seinem MRT die 5. Infusion von insgesamt 7. Er hat davon eine fiese Akne bekommen, was aber positiv zu bewerten ist, weil dieser Antikörper scheinbar nur jedem 2. Patieten hilft. Bei 80% derer, bei denen es gut anschlägt kommt diese Akne vor. Was es bei ihm bringt wissen wir vielleicht schon am Freitag.
Bei meinem Mann wurde das Glio im Mai 2006 diagnostiziert. Inoperabel. Biopsie und Shuntlegung. Übliche Standardtherapie, nach Bestrahlung Kur im August, im Oktober dann schwerer Anfall. Wahrscheinlich wegen Schlamperei bei der Shuntkontrolle (is ne längere Geschichte). Es hat lange gedauert bis er sich davon erholt hat. Wir hatten seit Anfang November eine sehr entspannte Zeit, kleine Rückschläge im Januar wegen Unverträglichkeit der Chemo. Seit Februar sind seine Blutwerte top. Sie werden sogar von Woche zu Woche besser trotz schon wieder 6 Wochen Temodal.
Leider geht es im momentan nicht so gut. Ihm ist sehr schwindlig und er hat Sehstörungen. Teilweise ist seine Aussprache beeinträchtigt. Alles Symptome die er sonst nicht hatte. Keine Kopfschmerzen. Ich stelle mich auf schlechte Nachrichten nach dem MRT ein...  Hoffe, dass der Tumor nicht gewachsen ist sondern sich "nur" nach rechts verlagert hat und vielleicht "einfach" ein 2. Shunt hilfreich sein könnte.
Hatten wir beide schonmal email kontakt letztes Jahr? Wegen des Buches von Wolfgang Heinemann (Überleben Glücksache)? Damals hatte ich einer Andrea geschrieben und eine Antwort erhalten.
Bis denn,
Ihope

[andi]

Hallo I hope,
nach langer Zeit bin ich wieder hier. Mein Mann ist am 05.04. gestorben. Er hatte 2 Wochen davor einen Status epileptikus und er mußte nachts per Notarzt ins Krankenhaus. Dort lag er bis 03.04. mit vielen Ausfällen. Er hatte Doppelbilder, Gleichgewichtsstörungen und am Ende konnte er nicht mehr schlucken. Ich hab ihn am Montag auf eigene Verantwortung mit nach hause genommen, weil das Ende abzusehen war und er nie im Krankenhaus sterben wollte. Er konnte nochmal zuhause unsere Tiere sehen, eine Nacht neben mir verbringen und seinen besten Freundaus Jugendtagen sehen. Es war eine sehr harte Zeit, zumal das Krankenhaus sehr nachlässig war. Ich bin immer schon früh morgens hin, um ihn zu waschen und ihm dann die Sondenkost zu geben. An guten Tagen hab ich ihn in den Rollstuhl gesetzt und wir sind raus. Am Ende war er inkontinent und das hat ihn sehr belastet, er hätte es nie gezeigt, aber ich hab es bemerkt. In der Nacht von Mi. auf Do. ist er nach 3-stündigem Kampf in meinen Armen destorben. Ich bin sehr dankbar für diese letzten Stunden, werde sie aber auch nie vergessen. Er hat sich so gewehrt und wollte mir immer  noch was sagen, wozu er aber zu schwach war, es war die reinste Folter ihm immer wieder zu versichern, daß es in Ordnung sei, wenn er nun gehe und daß er loslassen solle, wo ich mir doch so gewünscht habe, daß er noch bei mir bleibt.
Wie geht es Deinem Mann, ich hoffe doch gut. Kann sein, daß wir letztes Jahr kontakt hatten wegen Heinemann, ich hab mich danach erkundigt.

Liebe Sina, bist Du noch ab und zu heir? Würde mich freuen, von Dir zu hören, vielleicht können wir uns auchg außerhalb dieses Forums mal schreiben?!
Andrea

[Sarabande]

Andi, das tut mir schrecklich Leid. . . du bist so unglaublich mutig mit alles umgegangen.  Ich denke ganz fest an dich. . .

LG,

S

[aleyna]

liebe andi,

mein aufrichtiges beileid.

es ist nicht das erste mal und auch nicht das letzte mal das ich mein beileid aussprechen muss und das macht mich verdammt traurig.

ich wünsche dir und deinem baby alles gute und viel kraft , die werdet ihr brauchen.

es tut mir von ganzem herzen leid.


aleyna

[andi]

Hallo zusammen,
wollte nur Danke sagen für die netten Worte, melde mich ein andermal ausführlicher, hab heute keinen guten Tag.
Gruß, Andrea

[Bea]

Liebe Andrea,

mein aufrichtiges Mitgefühl.
Gerade hier möchte man so viel mehr Trost spenden. Mein Wortschatz gibt es nicht her. Es tut mir unentlich leid.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und dass die Zeit dir hilft deinen Weg zu finden.
Bea

[Stefans Frau]

Liebe andi!

Ich musste deinen Eintrag jetzt 3x lesen weil ich nicht glauben kann, was da steht. Es ist so schrecklich, so furchtbar und so beängstigend- unfassbar. Es tut mir unendlich leid, ich hab - gerade wenn Ehepartner gestorben sind - ganz kurz das Gefühl, dass ich absolut nachempfinden kann, wie du dich jetzt fühlst - es ist aber so unerträglich, dass ich mich ganz schnell wieder auf meine derzeitige Situation konzentrieren muss, die auch nicht schön ist. Bei uns hat sich auch von einen Tag auf den anderen alles geändert. Mit dem MRT vom 21.03 hat wurde ein 2. tumor sichtbar. Im Kleinhirn. Macht Schwindel, Sehstörungen (Doppelbilder), teilw. Sprachstörungen und sonst auch nicht viel gute Stimmung...Mein Mann ist jetzt ein Pflegefall, der im Februar noch Snowboarden war und im März noch kilometerweit Fahrrad gefahren ist. Der Witz ist, dass der erste Tumor endlich geschrumpft ist... Aber wer kann das noch alles nachvollziehen?
Ich habs schon wieder lesen müssen, unglaublich, ich bin total geschockt! Liebe Andi, ich wünsch dir, dass du es einfach als Gnade ansehen kannst, was du noch für deinen Mann tun konntest und es irgendwann schaffst, diese sich überstürzenden Erlebnisse zu verarbeiten und deinen Mann auch loslassen kannst um wieder du selbst zu sein. Ich bin ganz nah bei dir und umarme dich!
Ihope