HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung Jens  (Gelesen 9227 mal)

JEnsRingo

  • Gast
Vorstellung Jens
« am: 20. Februar 2007, 10:19:26 »
Hallo lese hier auch schon etwas länger und möchte mich mal kurz vorstellen.

Mein Name ist Jens, bin 53 Jahre alt  verheiratet einen Sohn(35 Jahre) verheiratet 2 Kinder.

Bei mir wurde am 18.11. 2006 folgende Diagnose gestellt: Re.-fraontales Globlastom WHO Grad IV.3,5x4 cmmit perfikalem Ödemund Mittellinienverlagerung nach li um ca.1,5 cm.
 Therpie: Maximale Tumorexzision re.-frontal über osteolastische Craniotomie uner Neurnavigationsführung am 22.11.2006.

letztes CT am 4.12.(postoperativ): In der postoperativen Verlaufuntersuchung regelrechter Befund ohne Hinweis für verbliebens Resttumorgewebe.

Anschliessend wurde  eine kombinierte Radio-Chemotherpie(Temodal) indiziert. 33x.

die ich jetzt abgeschlossen habe. Jetzt erstmal 4 Wochen Pause dann am 14.3. nächste CT-Untersuchung.

Im Moment nehme ich noch folgende Medikamente : Fortecontin morgens 2 MG und mittags 2 Mg.
Nach Rs mit meinem Onkolgen habe ich mir jetzt Olibanum Weihrauch bestellt damit ich das Cortison langsam absetzen kann.
Wer hat damit Erfahrungen? Hat das die gleiche Wirkung wie Cortison?





« Letzte Änderung: 20. Februar 2007, 12:09:49 von Ulrich »

silu

  • Gast
Re:Vorstellung Jens
« Antwort #1 am: 20. Februar 2007, 15:03:15 »
Hallo Jens!
Soweit ich weiß hat Weihrauch die gleiche Wirkung wie Cortison und ist eben auf pflanzlicher Basis und hat daher also nicht so fiese Nebenwirkungen wie das Cortison. Uns hat damals der Neurochirurg aus dem INI Hannover dazu geraten (er konnte meinem Mann zwar nicht helfen, aber für diesen Tipp waren wir schon dankbar).
Wichtig zu beachten ist, dass man Weihrauch ganz langsam (!) einschleichen muss. Also auf keinen Fall sofort das Cortison absetzen und durch Weihrauch ersetzen, sondern das Cortison ausschleichen und Weihrauch einschleichen lassen. Aber ich denke, da ist dein Arzt dann ja auch der richtige Ansprechpartner für.
Ich wünsche dir erholsame 4 Wochen! Versuche sie zu genießen und mach es dir schön!
Und für das CT im März drücke ich dir natürlich die Daumen!
Liebe Grüße,
Silu

webz42

  • Gast
Re:Vorstellung Jens
« Antwort #2 am: 20. Februar 2007, 19:34:27 »
Hallo Jens,

Weihrauch ist ein Segen.
Meine Schwester wurde ca. 1/2 oder 3/4 Jahr nach Diagnosestellung (Schmetterlingsglioblastom bds., inoparabel) in der Habichtswaldklinik in Göttingen mit Weihrauch substituiert. Sie hat 4 Jahre durchgehend bis zu ihrem Tod im November 2005 Weihrauch gut vertragen, bei Kontroll-MRTs war immer die äußerst geringe Ödembildung auffällig.
Davor mit Cortison sah sie aus wie ein großer Gummisack in den jemand Wasser gegossen hat.

siehe: "In einer Studie hat eine amerikanische Forschergruppe 3000 Männer im Alter ... zu Cortison. wirkt gegen. Hirnödem. Ein Extrakt aus Weihrauch, dem Harz ..."
www.biokrebs-heidelberg.de

webz

webz42

  • Gast
Re:Vorstellung Jens
« Antwort #3 am: 20. Februar 2007, 19:48:40 »
Hallo Jens,

ich muss nochmal nachbessern weil ich sehe, dass ich etwas wirr geschrieben habe. Das liegt daran, dass ich trotz der 1,5 Jahre, die inzwischen vergangen sind, immer wieder Zeiten habe, wo ich gefühlsmäßig wieder voll in der Trauer bin - gestern habe ich mit einer Frau gesproche, deren Mann einen Hirntumor hat, und seitdem bin ich körperlich wacklig und seelisch tränenfeucht - Trauer um einen geliebten Menschen wird halt besser, vergeht aber nie. Aber in diesem Forum, wo keiner leichtlebig dahinschwebt, brauche ich das vielleicht nicht mal zu rechtfertigen.
Auf jeden Fall: Meine Schwester hatte eine nur äußerst geringe Hirnödembildung.
Das mit dem Wassersack bezieht sich auf die schlimmen Nebenwirkungen von Cortison, die nach der Umstellung einfach vorbei waren. Und wenn ich darüber schreibe, sehe ich immer wieder die Bilder aus der Cortisonzeit vor mir - die sie überhaupt nicht mehr sehen wollte und von denen ich manchmal eines in einem Buch von ihr wieder finde. Und deshalb schreibe ich immer über diese Äußerlichkeit. Und meine Begeisterung für Weihrauch reißt mich auch mit.

webz

JEnsRingo

  • Gast
Re:Vorstellung Jens
« Antwort #4 am: 16. März 2007, 12:02:15 »
Hallo war gestern im Krnakenhaus zum CT. Das Ding ist bis jetzt nicht wiedergekommen.


Soll aber noch Temodl weiternhehmen. 1Woche TEodal dann 3 Wochen Pause.usw.

Offline agnes

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Re:Vorstellung Jens
« Antwort #5 am: 16. März 2007, 12:30:37 »
Hallo Jems!

Bei meinem Mann ist das Ding 10 Monate lang nicht wiedergekommen und dann wurde nach der Standardtherpaie (sprich 6 Zyklen) aufgehört und 6 Wochen später war das Ding doch wieder da....

Ich an Deiner Stelle würde nicht mitmachen, wenn es nach 6 Zyklen heißt "aufhören", vielleicht kannst Du dann Temodal täglich bekommen, natürlich in einer geringeren Dosis, kommt auf die Körperoberfläche an.
Neuesten Ergebnissen zufolge soll man mit Temodal tgl. bessere Ergebnisse erzielen
LG
Hilde

 



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