Sonstiges zum Thema Hirntumor > Kummerecke

Werde 40 und würde am liebsten nicht mehr da sein

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Bluebird:
Hallo zusammen,

bei der Erstdiagnose erzählte mir der Radiologe auch etwas von "Verdickung an der Hinrhaut/Gewächs, aber gutartig".....
Aber mal ehrlich, wer nicht selbst von einem Hirntumor betroffen ist oder Menschen mit der Krankheit kennt, weiß nicht, dass es viele unterschiedliche Arten dieser Tumore gibt. So ging es mir auch.  Ich hatte früher von Menschen erfahren, die an einem Hirntumor gestorben sind, ein Onkel starb ebenfalls an einem Glio IV.  Eine andere Perspektive war mir bis dato nicht bekannt.
Was also hätte ich mit dem Wort "Meningeom/gutartiger Hirntumor" anfangen sollen?
Erst jetzt, nach vielen Recherchen und dank des Forums bin ich informiert.
Man will und kann sich in gesunden Tagen nicht mit allen möglichen Krankheiten auseinander setzen, die einen evtl. mal treffen könnten. Es ist wohl der natürliche Schutzmechanismus des Menschen. Ist auch gut so, sonst könnten wir nie mehr ohne Angst leben. Darum ist es mühselig, Aussenstehenden z. B. ein Meningeom zu erklären. "Wieso müssen Sie denn doch operiert werden, es ist doch gutartig", war die Frage einer Bekannten. Die Erklärung strengt mich an und bringt mich wieder ins Grübeln.

Gleichwohl bin ich der Meinung, dass mehr Sponsoren motiviert werden sollten, die Forschung zur Verbesserung der Heilungsmethoden aktiv finanziell zu unterstützen. damit auch irgendwann die Menschen, die an einem bösartigen Hirntumor erkrankt sind, eine Lebensperspektive haben. Langfristig wird man vielleicht die Faktoren finden, die zu der Erkrankung beitragen und sie im Vorfeld stoppen können.

Grüße
Bluebird

Regina:
Liebe Gabi !
Meistens fragen die Leute aus reiner höflichkeit, nicht weil es sie interessiert, sie erwarten ein "Ja ganz gut" und wenn man ihnen sagt "naja nicht so doll weil..." kommen aussagen wie keine Zeit , und ich ruf dich mal an.  Und dann wartet man Tagelang  und ein Anruf kommt nicht.
Mir ging es die letzte zeit sehr schlecht da mein Partner sich nach der Diagnose Meningeom von mir getrennt hat,
Vorsicht Ansteckungsgefahr
Ich hab es mir angewöhnt einfach mal bei der Frage "wie geht es dir" zu antworten "Das geht dich einen Scheißdreck an"  mitlerweile Fragen auch nur noch die die es wirklich Interessiert und mir geht es besser. Ich persönlich halte auch nicht so viel von Psychologen, aber mir hilft die Telefonselsorge, die beurteilen dich nicht, sie sehen nicht ob du dick oder dünn, egal was bist. Die hören nur den Mensch. Und mir haben die sehr geholfen. Probiers mal aus!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und alles gute!
Liebe Grüsse
               Gina

Bluebird:
Hey, kleine Hexe!

Du bist ja völlig anders drauf als noch vor Ostern! Gib nicht auf, lass Dich nicht fertig machen! Was war das für ein "Freund", der Dich in so einer Situation einfach allein lässt?!
Ja, viele Menschen wollen auf die obligatorische Frage "Wie geht s" keine ehrliche Antwort haben.  
Da hast Du aber Glück gehabt. einen kompetenten Ansprechpartner bei der Telefonseelsorge zu finden, aber vielleicht hatte ich  Pech, gerade einen schlechten, überforderten an die Strippe zu kriegen. Ich habe dort einmal angerufen vor Monaten, als ich richtig am Ende war.  Es stimmt, die Anonymität macht es leichter, sich den Kummer von der Seele zu sprechen. Ich bin aber auch bei einer Psychologin seit der Diagnose. Die ist sehr smart und cool, was mich manchmal noch mehr runtergezogen hat, wenn ich mich sowieso schon klein, krank und hilflos fühlte. Andererseits hat es in mir bewirkt "jetzt erst recht!" zu sagen. Kampfgeist und ein Lächeln lassen erst gar kein falsches Mitleid bei den Leuten aufkommen, denen nichts an mir liegt.

Und wir haben dieses Forum! Da kann man ohne Angst und Hemmungen alle Nöte loslassen, denn wir wissen doch alle, was es bedeutet, mit so einer Diagnose fertig zu werden.

Gute Nacht
Bluebird/Birgit

Bea:
Hallo zusammen,

beim Thema Psychologe ist es wichtig von Anfang an zu definieren was man will. Demnach muss er ausgewählt werden. Nicht jeder Psycholge ist in der Lage mit Tumor- oder Krebspatienten zu arbeiten. Und genau das ist zu bedenken! Wir benötigen derart gute Psychologen, die man in der Wahl der Worte nicht schonen muss. Die sich mit Tot, Trauerarbeit etc. bestens auskennen.

Stark sein muss man auch nicht ständig. Das Problem kenne ich nur zu gut. Ich habe mein Leben immer alleine organisiert und auch organisieren müssen. Manchmal hat man keine andere Wahl. Allerdings darf man nie vergessen, dass das was für einen selbst das Optimum ist, für andere Menschen nicht lebenswert ist. Eine Gratwanderung!
Gerade bei Schwerstkranken höre ich immer wieder die Verzweiflung. Und mir legt sich auch immer wieder die Vermutung nahe, das diese Verzweiflung auch durch fehlende Informationen und Betreuungen seitens der Kliniken und Ärzte kommen.

Die Diagnose ist eine Sache, die Information aber ein Weg um sich klar zu werden was wir tun können um uns nicht aufzugeben.
Warum auch?

LG,
Bea

Bluebird:
Bea schreibt:

--- Zitat ---beim Thema Psychologe ist es wichtig von Anfang an zu definieren was man will. Demnach muss er ausgewählt werden. Nicht jeder Psycholge ist in der Lage mit Tumor- oder Krebspatienten zu arbeiten. Und genau das ist zu bedenken! Wir benötigen derart gute Psychologen, die man in der Wahl der Worte nicht schonen muss. Die sich mit Tot, Trauerarbeit etc. bestens auskennen.

--- Ende Zitat ---

Ich stimme Dir zu, liebe Bea. Aber Du weißst sicher auch, dass man oft keine Wahl hat, weil die meisten Psychologen einen überfüllten Terminkalender und somit Monate Wartezeit haben! Als ich im Februar 2005 dringend psychologische Hilfe brauchte, lag meine Schwester nach Hirn-OP wegen ruptiertem Aneurysma und Hirnblutungen im Koma und ich hatte gerade die Diagnose "Falx-Meningeom" erhalten. Manche Praxen haben auf meinen Hilferuf auf Anrufbeantworter nicht einmal reagiert. Eine einzige Psychologin rief zurück und gab mir kurzfristig einen Not-Termin. Dort bin ich bis heute in Therapie mit mehr oder weniger mittelmäßigem Erfolg. Trotzdem möchte ich die Gespräche nicht missen, denn wie Du sagst, hier kann man alles rauslassen, was Familienmitglieder zusätzlich belasten würde.

LG
Bluebird

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