Astrozytom II

[simesa]

moin moin , seit ein paar Tagen lese ich hier auch mit. Das hat wie bei Euch auch einen sch.... Hintergrund. Mein Vater hat ein Astrozytom II, Strahlenbehandlung gemacht aber danach wurde es echt schlimm.Vor der Behandlung war er "nur" tüttelig. Nun kann er kaum noch sprechen und ist total schlapp  und irgendwie immer abwesend.  Die Bilder der MRT habe ich zum INI  gesendet, heute kam der Anruf: sie können es nicht opperieren. Zu nah am Sprachzentrum!!

Und nun??
Vielleicht hat ja jemand einen guten Tip, wo man ggf noch vorstellig werden kann , selbt wenn INI ablehnt.

bis dann

Simone

[Bea]

Hallo Simone,

herzlich Willkommen!

Abgesehen von einer Operation hat euch die INI so wie ich sie kenne sicherlich eine weitere Behandlungsmöglichkeit genannt. Tumoren ist nicht nur mit dem Skalpell " beizukommen ".
Was rät man deinem Vater denn nun?

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute.

LG,
Bea

[simesa]

die haben leider keine Alternativen genannt , gestern ist meine Mutter am Tel weinend zusammen gebrochen. Er bekommt ja alles mit , Geistig ist er klar wie immer.Nur reden kann er nicht mehr und seit Sammstag kann er sich kaum noch bewegen. Das Problem ist , ich wohne 450 km weit weg

Ich will gleich noch ein paar andere Kliniken abklappern( uni Kölln , Uni Freiburg , uni Kiel) weil was anderes kann ich von hier nicht tun.

Die Hilflosigkeit ist das schlimmste


Simone

P.S.: für jede Alternative bin ich dankbar............

[Erwin]

Hallo Seimesa, hallo Bea,

...dass mit dem "Abklappern der anderen Kliniken" finde ich richtig, wenn Du nicht tausende von Kilometern auf Dich nimmst, sondern dass z. B. per Fax o.ä. machst.

Mich wundert, dass "Astro II"  ohne Gewebeprobe diagnostiziert wurde. Aber wir sind ja nur Laien. Deshalb auch keine guten Ratschläge hier in der Öffentlichkeit.
Was meinst Du dazu, Bea?

Viele Grüße
Erwin

[simesa]

wir haben sofort für heute einen Termin in der UNI Münster bekommen. Alle die Daumen drücken.!!!!!!!! UNI Kiel und Klinik für stereotaxie in Kölln wollen die MRT Aufnahmen haben.............................. mal Abwarten und beten...............................

Simone

[simesa]

  Meine Ma ist wieder da , mein Papa hat noch einen zweiten Tumor so , nun werden sie eine weitere Biopsie machen und danach gibt es chemo.   Was bringt das jetzt noch ?   Zumindest habe ich erreicht das wir nun klarer sehen , auch wenn es schmerzhaft ist. Ach ja , er bekommt auch wieder cortison ich hasse diesen scheiß Tumor. Verdammt mein Papa sollte erleben wie seine Enkelin zum ABI Ball geht. Man bin ich wütend , WARUM ?? Wir fliegen zum Mond , aber so einen scheiß kann man nicht heilen!!!

[Bea]

Hallo zusammen,

Erwin, mich hat meine Diagnose damals auch gewundert. Erklärt wurde es mir anhand der optischen Beschaffenheit und der Kontrastmittelannahme per MRT. Danach wurde noch ein PET gemacht. Allerdings wurde die Diagnose dann in der Pathologie nach OP bestätigt. Definitiv ein Astro WHO II.

Mich würde interessieren wo doe Tumoren liegen, wie groß sie sind und was nun bei den Gewebeproben heraus kommt. Chemo bietet sich (vorsicht, hier spricht der absolute Laie!!!) dann gut an, wenn es sich um ein Astro mit Oligoanteilen handelt.
Simone, du sagst

.....nun werden sie eine weitere Biopsie machen

Hat man denn schon eine Biopsie gemacht?

Was sagt denn die INI zum weiteren Verlauf? Kontrolle? Mein Rest-Astro kann ja auch nicht operiert werden. Ich habe damals meine Bilder da hingeschickt und wurde angerufen. Da gab es erst ein Telefonat in dem mir vorab alles erklärt wurde und in dem ich zum Gespräch eingeladen wurde.

Wir fliegen zum Mond , aber so einen scheiß kann man nicht heilen!!!

Leider können Astros tückisch ein. Wir müssen erst einmal die Nerven behalten. Ich kann dir als Betroffene nur dringend raten dies zu tun! Es ist schwer, das weiß ich. Alles andere hilft aber überhaupt nicht weiter.
Sammel alle Berichte und Bilder (auf CD) und kopiere dir das. Schicke es an die ausgewählten Kliniken mit der Bitte um Stellungnahme. Ansprechpartner findest du im Netz auf den HP's. Originale bleiben bei dir.

LG,
Bea

[simesa]

Hallo Bea, ja eine erste Biopsie wurde im Dez gemacht( beim 1 Tumor).Die Ärzte in der UNI Münster machen jetzt noch eine beim zweiten. Danach soll chemo sein , und wenn er die `"Überstanden" hat soll er zur Kur.Am liebsten wäre mir da Damp( Ostsee) , dann könnte meine Mutter bei uns wohnen. Im Moment bin ich einfach nur "wütend " und hilflos. Am Freitag fahre ich runter zu meinen Eltern, INI hat sich nur dahingehend geäußert, daß sie nichts machen könnten, von dem 2 Tumor haben sie gar nichts gesagt , auch nicht ob man noch eine Chemo machen sollte. Auf jeden Fall werde ich die Bilder der MRT noch weiteren Kliniken vorlegen , auch wenn meine Mutter da keinen Sinn drin sieht Ich kann doch nicht zusehen wie mein alter Herr bei wachem Verstand einfach verfällt. Ich werde kämpfen, das ist das wenigste was ich tun kann , Wer aufgibt hat schon verloren, Kampflos werde ich nicht verlieren

Nachtrag: Habe gerade mit meiner Mutter gesprochen, seit gestern nimmt mein Vater wieder Cortison---> und es geht ihm besser .Er hat wieder selbsständig eine Scheibe Brot gegessen und getrunken

[Erwin]

Halo Simesa, hallo Bea,

zunächst zu Bea: erst einmal die Bemerkung, dass ich medizinischer Laie bin und nur von dem Astro II der nach Astro III fortgeschritten war, berichten kann. Es kann also von meinem Bericht nicht auf andere Personen geschlossen werden.
Bei der OP aufgrund einer MRT-Kontrolle wurde eine erneute OP empfohlen. Der "Grundtumor" liegt nahe an der "Bewegungssteuerung", so dass der OP-Prof. nicht den vollen Astro entfernt hat, da die Chance auf "Rollstuhl" bei 50 % lag - unseres Erachgens zu Recht -. - Nach Bestrahlung und "halber "Chemo": Kein Tumor mehr nach MRT sichtbar, auch vorher keine KM-Aufnahme, die letzen Zyklen der Chemo - bei vierteljährlicher Kontrolle - abgesetzt,
da z.Zt. kein "schnelles" Zellwachstum erkennbar ist. Dies heißt nicht Heilung, nur gute Prognose.
Zu simesa: Es hört sich dumm an: "Nerven behalten". Es gibt von verschiedenen Uni-Kliniken unterschiedliche Auffassung über die Behandlung von Astro II. Wir als Laien können es sowieso nicht beurteilen. In der hier vorhandenen Öffentlichkeit schon gar nicht.
Das von Dir wieholt beschriebene Cortison solltest Du nicht zu kritisch sehen. Unter ärztlicher Aufsicht ist es wohl einer Erleichterung für den Patienten.
Leider nützt es Dir nicht, meine Erfahrungen  mitzuteilen, da jeder Körper, jeder Patient, unterschiedlich ist.
Alle guten Wünsche an Euch
Erwin

[Bea]

Hallo Erwin, hallo Simone,

den " med. Laien " führe ich immer an, wenn es um Hinweise geht. Ich denke wir haben in unseren Krankengeschichten sehr viel mitbekommen und wissen sehr gut worüber wir reden. Unsere Astros sollten wir nicht unterschätzen. Du weißt es leider besser. Mein II'er ist auch nur teiloperiert und es paßt mir wirklich nicht.

Auch ich sehe die Cortisongabe keinesfalls negativ. Gerade nach der OP hat sie ihre Berechtigung. Weiter wurde bei mir darüber diskutiert als man ein Ödem feststellte.

Sicher kann man erst nach dem Kontroll-MRT mehr sagen. Simone, ich wünsche euch ein ordentliches Gespräch mit den Ärzten in dem ihr all eure Fragen stellen könnt und erklärende Antworten bekommt - so gut es eben möglich ist.

LG,
Bea

[simesa]

ich war am WE bei meinem DAD , er hat gegessen wie ein großer!!! :-) Teilweise hat er gesprochen , und er war ganz klar im Kopf. Nun ja, die Hoffnung stirbt zuletzt. Morgrn soll meine Mutter zur Uni Münster.Mittwoch hat sie um 8 Uhr einen Termin in der Nuklearmedizin.....................................Abwarten und beten