Diagnose Glioblastom: Was kommt auf uns zu? Gibt es eine Chance?

[claudia66]

Hallo
meine lebensgefährtin hat diese schreckliche diagnose bekommen, leider inoperabel.

Zur zeit ist sie in freiburg in behandlung und morgen sollte die bestrahlung und chemo anfangen.
Ich muss leider berufstätig bleiben, weiß aber nicht, wei ich es bewältigen soll, denn ich möchte sie nicht alleine lassen.
Was kommt auf mich zu?

Nach dem schock habe mir gedacht, eine zweite meinung zu holen, nun, habe keine ahnung, wer hier der beste spezialist ist.

Kann jemand und bitte helfen und mir sagen, wen ich noch kontaktieren soll? Habe von einem prof vogel in berlin gelesen. Macht es sinn ihn nach einer meinung zu fragen, oder ist es jetzt endgültig schluß?


Ich bitte um rat.

claudia

[Jule]

Hallo liebe Claudia,

ich weis gar nicht so recht was ich dir schreiben soll, ich kann dir nur soviel sagen ich weiß genau wie du dich fühlst. Vor einem jahr ist auch diese schreckliche Krankheit in mein leben getreten, nur handelte es sich dabei um meien Mutter.
Sie war auch in Freiburg und bekam die gleiche Diagnose d.h. inoperabel.
Ich habe dann auch noch zweitmeinungen in Heidelberg eingeholt, leider ohne erfolg. Aber ich würde es auf jedenfall versuchen, bei euch kann es wieder anderst sein und man darf nichts unversucht lassen.
Wenn du nch fragen hast ... gerne, mir hat das Forum hier auch ungemein geholfen.

Liebe grüsse Jule

[Elke 170964]

Hallo Claudia,

hatte gestern ein Telefonat mit dem Bundeswehrkrankenhaus in Berlin.
Momentan läuft dort die Studie Nano-Therapie bei Glioblastom.

Wäre vielleicht für euch auch eine Adresse.

Ansprechperson ist: Fr.Seifert
                                Neurochirurgie
                                Tel. Pforte : 030-28410

Euch alles Gute,

Elke

[kabas]

Hallo Claudia,

natürlich eine Zweitmeinung einholen. Nicht mit der Diagnose und der Erstbehandlung an "Schluß" denken!!!

Meine Schwester, erhielt auch die Diagnose, dann noch inoperabel. Die Inoperabilität wurde auch von anderen Ärzten bestätigt. Das trifft aber nicht für Alle zu. Kümmert Euch, laßt keine Zeit verstreichen, jeder Tag ist kostbar. Schafft Euch Wissen an , wenn die Behandlung in Freiburg fehlschlägt. Ihr müßt dann wissen, was dann folgen kann. Information ist alles!!!

Prof. Dr. Vogel, Sankt-Gertrauden Krankenhaus in Berlin, kann ich nur bestens empfehlen.

Alles Gute, Durchhaltevermögen,

Kabas

[claudia66]

hey, ich möchte mich für euer feedback ganz herzlich bedanken, es gibt mir kraft, denn ich bin ziemlich am boden. Ich denke, es darf einfach nicht sein, wir haben noch nicht genung zeit miteinander verbracht, und es wäre sehr unfair..aber vielleicht ist noch etwas zu retten..es gibt auch solche leute, die heute noch mit diesem monster leben, hauptsache es wächst nicht weiter..

Ich werde mich bestimmt wieder mal mit ein paar fragen melden, ich bin eben neu hier, gerne hätte ich es anders gewollt..jetzt heisst es kämpfen!

danke nochmals!
claudia

[andi]

Hallo Claudia,
auch mein Mann wurde in Freibur behandelt. Er hatte einen operablen Hirntumor. Das war im Mai 06. Jetzt hat er Metastasen im Wirbelkanal, was für ein Glio, welches ihm diadnostiziert wurde, recht unüblich ist. Im Moment sind unsere Ärzte nicht sicher ob es ein Glio war oder doch was anderes. Als er das Rezidiv hatte und wir nach Freiburg gegangen sind, wurde er recht grob behandelt. Wir sind nun nach Tübingen, wo übrigens sehr gute Neurochirurgen und Onkologen sind, gewechselt.
Was ich noch rausgefunden habe ist: in Hannover gibt es das INI, es ist eine Privatklinik, aber die sind Weltklasse. Da gibt es einen Dr. Sami, der Menschen operiert, den andere für inoperabel halten. Sein Schüler ist jetzt in Tübingen und nicht minder gut. Holt euch auf jeden Fall eine Zweitmeinung, auch Ärzte sind nur Menschen und können sich irren. Wohnt ihr zwei auch in Süddeutschland?
Ich wünsche Euch alles alles Gute, gebt nicht auf,
Liebe Grüße, Andrea

[hexe]

hallo,
 ich bin vor über 7 jahren in hannover operiert worden,
allerdings im friderikenstift,aber eine andere frau ,die ich kenne ist von prof.samii operiert worden,sie war aber kassenpatient,soweit ich informiert bin,behandelt er gelegendlich auch kassenpatienten.
übrigens leben wir beide noch,mein tumor war ein glio,ein kleiner rest ist da noch,aber der hat sich nach der bestrahlung nicht gerührt,inzwischen war ich übrigens mal wieder nach langer zeit zur kontrolle und es ist noch wie es 1999 war ein kleiner rest,aber nicht grösser geworden,die andere frau hatte kein glio,war was anderes,hinter dem auge sass der tumor,sie hat auch keinen neuen tumor bislang,leider hängt bei ihr das eine augenlid seit der op,aber sonst gehts ihr gut.
es gibt immer eine chance,egal wie schlecht die prognose ist,man darf sich niemals aufgeben,niemals!
mfg hexe

[claudia66]

@andi

hallo andrea
ja wir wohnen direkt in freiburg. Ich habe bereits kontakt mit tübingen genommen (meine "schwägerin" kennt ein paar leute dort, unter anderem prof. weller, glaube ich so heißt er..)
nun, chemo und bestrahlung scheint die standardtherapie zu sein..bilder wurden bereits nach tübingen gesendet, jetzt warte nur auf eine antwort...

wart ihr auch bei der uniklinik? ich fand sie recht angenehm..
liebe grüße
claudia

[Fahrradklingel]

Liebe Claudia,

auch mein Vater wird derzeit in der Uniklinik Tübingen behandelt (Operation im Dezember, dann Bestrahlung und nach der nächsten MRT ab April wohl Temozolamid) und nimmt an einer Studie teil, die Prof. Weller leitet. Wir sind bisher sehr sehr zufrieden mit dem Verlauf, und v.a. auch damit, wie der alltägliche Umgang mit den Ärzten verläuft. Alle nehmen sich sehr viel Zeit, sind auch manchmal noch spätabends bei ihm vorbeigekommen, sodass wir  uns immer gut aufgehoben gefühlt haben.

Alles Gute für euren weiteren Weg
Fahrradklingel