Gesundheitliche Probleme nach OP

[martina24]

Hallo,

ich bin schon länger in diesem Forum angemeldet. Da ich aber mit meiner Tomur-Geschichte nur schlecht abschließen kann, war ich schon lange nicht mehr in diesem Forum. Ich hoffe Ihr seit mir nicht böse und könnt mir weiterhelfen.

Ich bin 2004 wegen eines Menginoms am Kleinhirnbrückenwinkel operiert worden. Die OP lief gut und ich hatte direkt nach der OP keine größeren Störungen. Nur mein Hör- und Gleichgewichtsnerv sind dauerhaft geschädigt.

In den letzten Jahren traten dann immer mal wieder kleiner Störungen auf wie z. B. Schwindel (schwankender Gang) Kopfschmerzen, Sonnenunverträglichkeit. Mein Neurologe meinte das, dass alles mit der OP zu tun habe und es sich langsam besser wird. Da diese Störungen meist einzeln auftraten kam ich mehr oder weniger damit klar.

Die Beschwerden haben sich zwar verbessert kommen aber noch relativ häufig vor. Ende 2006 meinte mein Neurologe dann zu mir, dass ich "mal anfangen soll" die Beschwerden zu aktueptieren" soll, da das Gehirn sich am meisten im Jahr nach der OP am Besten und im 2. Jahr noch ein wenig erholen würde. Da bei mir es schon das 3. Jahr ist, würde sich an meinem Zustand nicht mehr viel ändern. Kann diese Aussage jemand bestätigen?
 
Vor ein bis  zwei Monaten trat in meinem Gesicht ein taubes Gefühl (ähnlich wie bei Spritze beim Zahnarzt) auf, dass aber nach kurzer Zeit wieder verschwand. Letztes Wochenende trat es Ganze, teilweise mit Schluckbeschwerden wieder auf und ging dann erst nach zwei Tagen wieder weg. Gleichzeitig hatte ich dann auch in den Händen und Füßen ein Grippeln. Auch habe ich in letzter Zeit wieder vermehrt Kopfschmerzen und Schwindel.

Auf den MRT-Bildern hat sich nachwievor nichts geändert.  Mein Neurologe meinte nur, das es Störungen sind die auf die OP 2004 zurückzuführen sind und immer mal wieder auftreten können. Und mir empfohlen einen SChwerbehindertenausweis zu beantragen (eine Schwerbehinderung liegt seiner Meinung nach vor)

Da ich nicht ganz glauben kann, das man bei den ganzen Symptomen gar nichts machen kann, bin ich auf der Suche nach einer geeigneten Therapieform. Kann mir da vielleicht jemand Tips geben?
Vielen Dank
Martina

[Bluebird]

Hallo tine,

wer Hilfe sucht, der wird  sie hier finden, und wenn es ein aufmunterndes Wort ist.
Hast Du nach der OP eine Reha gemacht oder wurdest Du ambulant behandelt (Krankengymnastik etc.)? Wenn Gehör- und Gleichgewichtssinn beeinträchtigt sind, ist es schon so, dass sich Schwindelgefühl einstellt, wahrscheinlich auch mit den anderen Begleiterscheinungen. Um das aber abzuklären, solltest Du einen weiteren Neurologen zu Rate ziehen und, nach Absprache mit diesem, evtl. einen HNO-Arzt. Vielleicht würde Dir eine Kur helfen, die OP liegt ja schon einige Zeit zurück. Das alles würde ich an Deiner Stelle mit dem neuen Neurologen besprechen, der Deine Beschwerden ernstnimmt und Möglichkeiten in Betracht zieht, die Deine Situation verbessern könnten.

Viel Erfolg und hoffentlich gute Besserung
Bluebird

[swenja49]

ich habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet, lese aber fast täglich hier im forum.
deine thematik beschäftigt mich auch ganz doll.
meine op ist ja jetzt 6 monate her und ich hatte immer über ein taubheitsgefühl am opertiertem bereich geklagt. leider ist es jetzt aber so, dass diese taubheit sich über die stirn zum linken backenknochen zieht und teilweise auch in den hinterkopf hinein. Mich macht das total verrückt.
ich hatte vor 2 monaten ein erstes kontroll-mrt. Der Röntgenarzt und auch der behandelnde arzt meinten, es ist alles gut operiert und konnte alles total entfernt werden.
aber dieses zunehmende taubheitsgefühl macht mir einfach angst. ich bin total deprimiert und traurig. ich war so glücklich, als man sagte, es ist gutartig und alles konnte entfernt werden. Solche beschwerden hatte ich nichtmal vor der op. ich bin auch total ratlos.

übrigens habe ich mein passwort nicht vergessen (ich musste mir ein neues geben lassen). ich kam mit meinem alten passwort einfach hier nicht hinein...

lg swenja

[Ciconia]

Hallo Martina,
ich bin auch an einem Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel operiert worden (2mal) und habe ähnliche Beschwerden wie du. An die Taubheit im Gesicht und am Kopf habe mich gewöhnt - die 2. Op ist jetzt 4,5 Jahre her. Ich habe eine Schwerbehinderung von 50 GdB bekommen.
Ich mache ein Mal in der Woche Manuelle Therapie im Wechsel mit einer Massage. Das hilft mir, die schlimmen Verspannungen im Narbenbereich und bis zur Schulter zu lockern. Dabei lasse ich mir auch das Gesicht mit behandeln. Dann habe ich mehr Gefühl auf der linken Gesichtshälfte. Dazu habe ich noch Tinnitus und Schwindel. Das ist aber auch mal stärker und dann wieder weniger intensiv. Ich vermute auch, daß der Streß und das Wetter dabei eine Rolle spielen. Ich habe auch bei Wetterumschwung starke migräneähnliche Kopfschmerzen - seit meiner 2. OP.

Hallo Swenja,
hast du schon mal an eine Therapie gedacht? Mir hat das sehr geholfen, die bleibenden Beschwerden wie auch das Taubheitsgefühl als zu mir gehörig zu akzeptieren. Dann wurde es leichter und oft vergesse ich es fast. Vielleicht könnten dir auch Massagen im Kopfbereich Erleichterung verschaffen?

Ich wünsche euch beiden baldige Besserung

Lieben Gruß
Kerstin

[swenja49]

danke für deine antwort.
nein, an eine therapie habe ich noch nicht gedacht. meine op ist ja gerade mal 1/2 jahr her. ich weiß auch nicht, ob es  hier in dieser form etwas gibt. ich habe gestern mal unsere neurochirurgie hier vor ort angerufen und versuche mal dort einen gesprächstermin zu bekommen. das gefühl ist einfach lästig und einem ist unwohl dabei. ich muss und möchte das keine zweites mal haben. seit januar arbeite ich wieder und bin darüber auch sehr glücklich. das möchte ich natürlich festhalten.
nur bevor diese taubheitserscheinungen noch weiter zunehmen, möchte ich natürlich wissen, woran ich bin.
vielleicht ist man auch jetzt sensibilisiert für derartige beschwerden. ich mache mir einfach viel gedanken darüber.

swenja

[swenja49]

heute hatte ich wieder zum ersten mal flimmern vor den augen. es hielt eine ganze zeit an.
am 26. februar hatte ich ja die nachkontrolle, wo gesagt wurde, dass alles ok ist. kann sich denn so schnell etwas verändern?
ich bin ganz schön unglücklich im moment.
swenja

[Zino]

Hallo Swenja,
ich kann mit beiden Symptomen (tweilweise) auch was anfangen, und vielleicht nützen dir meine Erklärungen. Flimmern vor en AUgen kenne ich schon von der Zeit vor der OP: bei mir ist das ein Flimmerskotom. Manche Leute haben das im Zusammenhang mit Migräne. Bei mir steht es im Zusammenhang mit meiner Epilepsie und ist Teil einer Aura, also eines "Gefühls" im Zusammenhang mit ANfällen. Aber keine Panik - Als "erfahrene" Epileptikerin kann ich nur sagen, der SChock, den die meisten Leute beim Wort Epilepsie haben ist meist der Erkrankung nicht angemessen  .
2. Ein merkwürdiges Gefühl an der Seite des Gesichtes bis zum Nacken abe ich auch. Ich würde es bei mir aber nicht als taub, sondern eher als "ledrig" bezeichnen. Es kommt daher, dass die Muskulatur total verhärtet ist. Es kommt daher, dass bei der OP ja einige Muskeln ebgetrennt und wieder angenäht werden mußten. Das ist interessanterweise auch erst Monate nach der OP aufgetreten. Offenbar wurde es umso schlimmer, je mehr ich die Muskeln benutzt habe. Ich bekomme jetzt eine spezielle Krankengymnastik für das Kiefergelenk. Das kann nicht jeder Physiotherapeut - danach muss man sich erkundigen.

Ich weiß nicht ob meine Erfahrungen das treffen, was du beschrieben hast, aber vielleicht hilft es ja weiter.

Viele Grüße

Zino

[Ulrich]

Zum Flimmerskotom:

http://www.pflegewiki.de/wiki/Flimmerskotom

http://de.wikipedia.org/wiki/Skotom

Es muß nicht unbedingt mit der "Aura" zusammenhängen, es kann auch eine vorübergehende Durchblutungsstörung sein. Abklären lassen!

[martina24]

Hallo,

vielen dank für eure antworten, die haben mir echt geholfen.

Ich wünsche Euch alles liebe

Martina

[swenja49]

danke ulrich,
genau das ist es. ich könnte es 1 :1 übertragen auf mich.
danke auch für die erklärung mit den muskeln.
mit diesen problemen habe ich mich vor der op nicht beschäftigt, weil sie einfach nicht da waren.
nun mal schauen, wie es weiter geht.

danke euch
swenja

[Franci]

Hallo an alle,
habt ihr gegen dieses Taubheitsgefühl mit APM versucht, ich habe da sehr gute Erfahrungen gemacht. Habe so eine Stelle (wie nach dem Zahnarzt wenn die Sprize langsam nachlässt) am rechten Handrücken bis zum Ellenbogen, am linken Fuß und eine Stelle wandert so am Körper herum. Mit APM wird es aber immer wieder etwas leichter.

Guß Franci

[Ciconia]

Was ist APM?

[Franci]

APM = AKUPUNKT-MASSAGE


Google einfach APM eingeben - jede Menge Info darüber

Gruß Franci

[Ciconia]

Akupunkt Massage nach Penzel - kenne ich auch.  Hatte mich durch die Abkürzung irritieren lassen .
Bei mir hat es leider nicht geholfen. Ich habe es kurz nach der 2. OP machen lassen. Es war sehr teuer und ich mußte es selbst bezahlen. Deshalb habe ich dann lieber über die Manuelle Therapie (Kassenrezept)weitergemacht und Feldenkrais bekommen.
Na, ich denke, jeder muß selbst herausfinden, was wirklich hilft. Man kann nur alles probieren und dann entscheiden.

LG
Ciconia