Glioblastom Grad IV WHO

[brigitte]

Ich habe nun schon einige Zeit in diesem Forum gelesen und möchte nun auch meine Geschichte schreiben.

Mein Mann erkrankte im Juli 2005 an einem Glio IV WHO, er musste nachts zur Toilette und ist dann einfach umgefallen. Das war sein erster Epi-Anfall. Er war zu diesem Zeitpunkt 50 Jahre alt. Der Tumor lag links frontal und er wurde 1 Woche später operiert. Danach die obligatorischen Bestrahlungen und gleichzeitig die Gabe von Temodal. Nach dieser Behandlung ging es ihm furchtbar schlecht, er konnte kaum vollständige Sätze sprechen und auch kaum noch gehen. Der Reha-Aufenthalt von 5 Wochen taten ihm recht gut, das Sprechen ging mit der Zeit wieder besser, ebenso konnte er wieder ohne Schmerzen laufen.

Danach ging es ihm relativ gut, er ging 3xwöchentlich ins Fitness-Center und konnte auch wieder mit dem Auto fahren.

Im Februar 2006 machte sich wieder eine persönliche Veränderung bemerkbar, er wurde wieder aufbrausend, jähzornig und hatte Wortfindungsstörungen. Als dann auch wieder Kopfschmerzen auftraten, wurde ein MRT gemacht ==> ein Rezitiv an der gleichen Stelle, noch größer als das erste Mal und darüber noch ein kleinerer neuer Tumor. Zuerst stellte er sich in München-Großhadern vor, aber die schickten ihn gleich wieder nach Hause. Sie wollten ihn nicht operieren. Dann vereinbarte unser Hausarzt einen Termin in Tübingen. Wir wurden sehr nett empfangen und nach einigem Hin und Her beschlossen die Ärzte dort, ihn nochmals zu operieren. Das war im Mai 2006. Anschließend wurde er in eine Studie aufgenommen, aber nach 4 Wochen war klar, dass der Tumor einfach weiterwächst. Die Studie wurde abgebrochen. In der Zwischenzeit hatte er auch ca. alle 3 Wochen einen epileptischen Anfall. Im August 2006 wurde er nochmal bestrahlt, eine weitere Chemo hat mein Mann abgelehnt.

Unsere Jüngste ist 10 Jahre alt und in dieser ganzen Zeit sind wir durch sämtliche Höhen und Tiefen gegangen, die diese Krankheit mit sich bringt. An manchen Tagen habe ich das Gefühl es nicht mehr zu schaffen, aber man schafft es eben doch. Am schlimmsten sind diese Wutausbrüche, was ich von meinem Mann und meine Tochter von ihrem Vater überhaupt nicht kennt. Mittlerweile kann er überhaupt keine Wörter mehr bilden, manchmal habe ich das Gefühl, er versteht uns gar nicht. Laufen geht gar nicht mehr, er kann lediglich noch mit Hilfe stehen, um dann in den Rollstuhl zu sítzen.

Am meisten macht einen dieses Auf und Ab dieser Krankheit fertig. An manchen Tagen ist er umgänglich, aber eine Stunde später kann es sein, dass er uns nur anschreit. Es ist zum Verzweifeln.

Danke fürs Zuhören, musste mir das einfach mal von der Seele schreiben.
 

 

[BeateGW]

Hallo liebe Brigitte,

auch wenn es mit mir gerade seelisch nicht zum Besten steht, habe ich dir sehr gerne zugehört...
Manchmal tut es einfach nur gut, wenn man seine Ängste und Sorgen einfach so in die weite Welt schreiben kann, oder??
Das Auf und Ab in dieser Krankheit können hier doch alle verstehen. Es geht doch allen gleich. Für uns war Sonntag die Welt noch in Ordnung(Soweit das mit der Diagnose Glio überhaupt geht), gestern war bei meinem Mann die 2.MRT Kontrolle - und die Füße wurden einem wieder weggezogen. Ein Rezidiv hat sich an 3 Stellen des Resektionsrandes gebildet. wir sind total fertig.
wir haben auch zwei Kinder und die machen viel mit, mit ihren kleinen Kinderseelen.
Ich wünsche dir und deiner Tochter viel, viel Kraft für alle Auf und Abs, und dass ihr auch euch nicht vergesst.
Liebe Grüße

Beate

[Bea]

Liebe Brigitte,

mit großer Betroffenheit lese ich deine Zeilen.

Ängste und Nöte in die Welt hinaus schreiben oder schreien... bewahre dir diese Gabe! Die Diagnose und die Hilfen die man bekommen kann - hier möchte ich dich noch auf die Krebshilfe aufmerksam machen, die besonders für die Kinder der Betroffenen ein ordentliches Hilfeprogramm auf die Beine gestellt hat, ist die eine Sache.
Der tägliche Umgang und die seelische Belastung, das Leben damit ist etwas ganz anderes.

Beate sagt es auch, Kinderseelen machen in einer solchen Zeit viel mit. Ich war damals ein größeres Kind. Heute bin ich selbst Betroffene und habe zwei Kinder. Rückblickend kann ich aber sagen, dass ich als Kind noch einfacher gedacht habe. Die Vielfalt des Lebens und die damit verbundenen Erfahrungen nicht in meine Sorgen einbezogen habe.
Will heißen: Sie haben noch die Gabe im hier und jetzt zu leben und sich auch ablenken zu lassen. Bei ihnen können wir noch vieles veranlassen wozu wir Erwachsene leider nicht mehr in der Lage sind.

Ich wünsche euch unentlich viel Kraft und immer wenn euch der Boden weggezogen wird dann soll euch ein Netz aus Hoffnung tragen.

Alles Liebe,
Bea

[brigitte]

Vielen Dank für Euer Interesse, obwohl es Euch ja genau so schlecht geht wie uns.

Beate, wie lange ist Dein Mann denn schon krank und ist er auch immer wieder so aggressiv? Es tut mir sehr leid, dass auch bei ihm dieses "Ungeheuer" weiter wütet. Ich kenne das, man ist dann total verzweifelt und hat auch keine positiven Gedanken mehr.

Mittlerweile war ein Neurologe bei uns und hat die Medikation umgestellt. Seither ist mein Mann ruhiger, aber natürlich auch sehr "vernebelt", aber ich habe das Gefühl, dass es ihm jetzt besser geht und er innerlich ruhiger ist. Er kann nicht mehr reden, und das macht ihm am meisten zu schaffen, dass wir oft nicht erraten können, was er jetzt meint.

Bea, auch Dir vielen Dank für die lieben Zeilen. Dass Du selbst Betroffene bist, tut mir unendlich leid. Das mit der "einfacheren" Denkweise eines Kindes, damit könntest Du recht haben. Manchmal habe ich das Gefühl. meine Tochter kommt damit leichter klar als ich. Wenn ich mal traurig bin, weil mein Mann mich angeschrien hat, dann sagt sie: "Mama du darfst jetzt aber mit Papa nicht böse sein, er kann doch nichts dafür!" In diesen Momenten könnte ich glatt losheulen. Danke noch für den Tipp bzgl. der Hilfe für Kinder.

Würde mich freuen, wenn ihr Euch wieder meldet.

Ganz liebe Grüsse
Brigitte

[Doro66]

Liebe Brigitte, und alle anderen,

habe in anderen Threads schon öfter geschrieben, heute mal wieder nach etlichen Tagen hier. Wir hatten am Montag nach 2 Monaten ein erneutes MRT, das letzte am 16.1.
Trotz 3 Zyklen Temodal ist der Tumor weiter gewachsen.
Ich gebe meinem Mann Weihrauch und Laif  -- aber das hilfts ales nichts. Oder doch? Vielleicht wäre er ja sonst auch schon nicht mehr da.
Aber ein "Leben" ist das doch nicht. Die Chemo letzte Woche hat ihn verstärkt mitgenommen, es geht jetzt ein wenig körperlich besser - aber er schläft fast den ganzen Tag und sprechen kann er auch fast nicht mehr. Und das Gehen ist auch nicht mehr so toll. Seit letzte Woche Dienstag benützt er (zum 1.Mal seit 1 Jahr) wieder eine Krücke zum Gehen.

Ich bin derzeit ziemlich "lustlos". Einfach, weil man eigentlich doch nichts ausrichten kann. Alles Kümmern, mit den Ärzten streiten, da und dort nachfragen, kämpfen ----- und es nützt unterm Strich doch nichts.
Habe heute zum ersten Mal ein ambulantes Hospiz angerufen. Habe nächsten Mittwoch dort Termin, zuerst einmal ich alleine. Dann sehen wir weiter.
Morgen haben wir Termin beim Onkologen wegen des MRT. Ich weiß ja schon, daß der Tumor weiter gewachsen ist, habe aber meinem Mann nichts davon gesagt.
Mich kotzt das alles sooo  an. Sorry, aber das mußte mal sein.

Grüße an alle
Doro

[brigitte]

Liebe Doro,

ich kann Dich so gut verstehen. Aber ich glaube so geht es uns allen immer wieder. Manchmal komme ich mir wie ein Stehaufmännchen vor, das sind die Tage an denen man glaubt man schafft das alles nicht mehr, und am nächsten entwickelt sich dann doch die Kraft weiterzumachen. Aber Du hast schon recht, ich kämpfe auch trotz allem weiter, obwohl ich weiß, dass mein Mann keine Chance mehr hat. Aber dieses zuschauen müssen, wie er dahinsiecht, ein Mann der vor dieser Krankheit voller Tatendrang und Lebensfreude war, das tut halt unendlich weh. Und dann eben auch der Gedanke, dass unsere 10jährige Tochter bald ohne Papa aufwachsen muss, dass ist für mich fast unerträglich.

Liebe Grüsse
Brigitte

[Bea]

Hallo Brigitte,

Kontakt hatte ich zum kik. Hier mal der Link: http://www.krebs-initiative-koeln.de/
Du kannst dort einfach anrufen oder Dich auch an einen Kinderpsychologen wenden der sich dann auch mit Sterbebegleitung auskennt. Mein Tip: Wähle einen der auch Traumatherapie macht.
Als es meiner Mutter damals immer schlechter ging habe ich irgendwann zu meinem Vater gesagt: "Heute beten wir das Mama leben soll. Bald beten wir das Mama sterben darf."  Leider war es dann auch genau so. Kinder sind hart und pragmatisch. Mein Vater konnte es nicht verhindern, hier werden es leider viele Menschen auch nicht verhindern können.

Hallo Doro,

habe gerade noch in einem anderen Tread von euch gelesen. Es erschüttert mich immer wieder. Inmitten von Austausch, Hoffnung und Tot.... Ich kann es nicht in Worte fassen und würde euch doch so gerne Mut und Trost senden.

Im letzten Jahr war es eine Kollegin die ihren Mann verlor und kurz vorher einmal sagte dass sie sich wünschte es wäre vorbei. Sie war einfach am Ende ihrer Kräfte. Ich konnte sie so gut verstehen. Wenn man sieht was auf einen zukommt dann hat man auch das Recht das Unabwendbare beim Namen zu nennen.
Deine Idee mit dem ambulanten Hospitz finde ich sehr gut. Ich wünsche dir dort einen erfolgreichen Termin. Sicher findest du auch da Hilfe für einige Termine.

Ich wünsche euch eine möglichst ruhige Zeit und dass sich noch viel Hilfe ergibt!

LG,
Bea

[brigitte]

Hallo Ihr Lieben,

vorgestern hatte mein Mann wieder einen epileptischen Anfall. Seither ist er rechtsseitig gelähmt und kann nicht mehr sitzen. Er hatte das schon mal und das hat es sich wieder gebessert, aber so schlimm wie jetzt war es noch nie. Selbständig sprechen geht gar nicht mehr, manchmal spricht er ganau das nach was ihm vorgesagt wird. Es ist zum Verzweifeln! Auch das Essen ging heute gar nicht, er konnte das Essen fast nicht runterschlucken und hat es dann schließlich verweigert. Den Joghurt hat er gegessen, das ging besser.

So langsam bekomme ich richtig Angst. Kein Arzt kann mir sagen wie lange er noch zu leben hat und sein heutiger Zustand war richtig schlecht. Aber vielleicht braucht er jetzt einfach wieder 1-2 Tage, um sich von dem Anfall zu erholen. Aber mir ist natürlich auch klar, dass es nach jedem Anfall ein bisschen mehr bergab geht, und das tut verdammt weh und man bekommt Angst vor der Zukunft, und vor dem was noch kommt.

Liebe Grüsse
Brigitte

[agnes]

Liebe Brigitte!

Auch ich hab panische Angst vor dem, was kommt.
Mein Mann hatte zwar Gott sei Dank noch keine Anfälle, aber er hat am Dienstag die 4. OP vor sich und diese Berg- und Talfahrt treibt mich langsam in den Wahnsinn......

Was soll das alles noch werden?

Alles Liebe Hilde

[brigitte]

Liebe Agnes,

ich kann dich so gut verstehen. Für die bevorstehende OP wünsche ich Dir und vor allem Deinem Mann, dass er sie gut übersteht. Ich weiss nicht was ich Dir sonst noch wünschen soll, momentan hab ich das Gefühl, dass diese Kämpferei einfach sinnlos ist. Nein, das stimmt nicht, wenn die Ärzte meinen Mann nochmals vorgeschlagen hätten, er soll sich operieren lassen, dann hätten wir diese Chance natürlich auch genutzt.

Ich habe momentan einfach das Gefühl, dass der ganze Kampf gegen dieses "Ungeheuer", dass alles was wir gemacht haben, umsonst war.

Entschuldige, ich bin heut ein wenig durcheinander und auch ziemlich depressiv. Ich halte für die OP auf jeden Fall die Daumen und würde mich freuen wenn du dich dann wieder melden würdest.

Liebe Grüsse
Brigitte

[agnes]

Liebe Brigitte!

Mir geht es genauso.....
Auch ich bin der Meinung, dass alles umsonst war.
Mein Mann ist sogar 25 mal nach Wien zur Hyperthermie gefahren, jedesmal 7 Stunden unterwegs und pro Behandlung 170 Euro und was hats gebracht? Gar nix, wir haben zwar schon 17 Monate geschafft, aber was kommt dann? Mein Mann ist 45 Jahre und jetzt schinden wir uns vielleicht noch 3 Monate heraus und wofür?? 4 mal in 1 1/2 Jahren den Kopf aufmachen, 4 Vollnarkosen und 1 1/2 Jahre Chemotherapie.

Ich weiss, ich bin undankbar. viele Patienten sind schon lange verstorben und ich bin natürlich heilfroh, dass mein Mann noch am Leben ist, aber es ist einfach zum Verzweifeln. Ich glaube, Du weißt, was ich meine.

Ich möchte einfach nur unser "altes Leben" zurückhaben.......

Alles Gute für euch Hilde

[brigitte]

Hallo alle zusammen,

hatte die letzten Tage keine Zeit zu schreiben. Meinem Mann gehts ziemlich schlecht. Erst war seine rechte Seite gelähmt, dann auf einmal die linke Seite und seit zwei Tagen kann er überhaupt nicht mehr aufstehen. Er schläft fast den ganzen Tag und wird eigentlich nur von selber wach, wenn die Schmerzen kommen. Die sind seit ein paar Tagen auch wieder verstärkt da, so dass er mittlerweile Morphium bekommt. Vor allem macht ihm inzwischen das Schlucken Probleme.

Ich habe Angst vor dem, was noch kommt. Wie lange ist mein Mann noch bei mir und was kommt dann? Ich bin total erschöpft, immer müde und kann fast nicht mehr. Warum muss er so leiden?

Danke fürs Zuhören, das musste raus, kann sowieso nicht schlafen!

Brigitte

[Bea]

Hallo Brigitte,

deine Angst ist verständlich. Es hilft aber auch, wenn man das Wort " warum " aus seinem Sprachschatz streicht.
Was kommen wird weiß man nicht. Vielleicht hilft es dir den einzelnen Tag zu nehmen.
Ich kann mich gut erinnern, dass wir uns damals über einen halben Joghurt gefreut haben, den meine Mutter gegessen hat - mehr nicht. Außenstehende können so etwas kaum nachvollziehen.

Ich wünsche dir von Herzen einen Weg der dir hilft das zu trgen was sich nicht ändern läßt. Dir und allen Angehörigen.

LG,
Bea

[brigitte]

Hallo Bea,

ich weiss, du hast ja recht und eigentlich frage ich auch nicht nach dem "Warum?", es gibt sowieso keine Antwort darauf. Gestern hatte ich einen total depressiven Tag und konnte es fast nicht ertragen meinen Mann so hilflos liegen zu sehen. Mittlerweile schläft er den ganzen Tag und er hat heute nichts gegessen. Er ist gar nicht mehr richtig da.

Mal sehen, wie es morgen geht. Vom Kopf her weiß ich natürlich wohin der Weg geht, aber Herz und Verstand sind halt "zwei Paar Stiefel", wie wir hier im Schwabenländle so sagen  !

Schöne Ostern!

LG Brigitte

[Doro66]

Liebe Brigitte,

bin heute mal wieder online nach längerer Zeit.
Tut mir leid, wie sich das mit deinem Mann verschlechtert hat. Ich weiß, daß man sich als Angehöriger über jeden Tag freut, den man noch gemeinsam hat, -- aber ob der, der da liegt, das genau so sieht!?

Wann verlängert man das Leben, wann das Sterben? Die Frage stelle ich mir sehr oft. Was ist das für ein "Leben", wenn man nur dahindämmert, viell. noch Schmerzen hat, nicht mehr essen kann und sonst nichts mehr mitgkriegt.
Ich hoffe, ich habe mal die Kraft, meinem Mann nicht das Sterben zu verlängern. Letzten Sept. meinten die Schwestern im KH schon, ich würde künftig meinen Mann wohl öfter bringen, weil es jetzt langsam schlechter würde. Bis jetzt hat er sich jedoch tapfer gehalten. Die haben mir aber damals schon gesagt, daß dann, wenn es schlechter würde, die Krampfanfälle und die Lähmungen zunehmen würden, und ich müßte irgendwann entscheiden, ob ich ihn überhaupt noch in KH bringe. Und ich sollte hoffen, daß ihn ein ganz heftiger Krampfanfall gleich dahinrafft. Denn die immer wiederkehrenden Anfälle würden immer mehr seines "Lebens" von ihm nehmen.
Irgendwo habe ich hier gelesen, wo der Arzt empfohlen hat, die eingesetzten Medikamente langsam auszuschleichen, weil sie nur das Sterben verlängern würden. Ich finde das in Ordnung. Wir Angehörigen sind es, die den Sterbenden zurückhalten zu gehen. Weil wir es nicht aushalten, ohne ihn zu sein. Aber würde derjenige so "leben" wollen? Wenn man vorher nicht drüber geredet hat, weiß man es nicht. Wo ist die Grenze, wer zieht sie??

Bitte, versteh mich nicht falsch. Ich schreibe das nicht, weil du gerade in der Situation bist.
Es sind meine Gedanken und ich weiß, daß das alles bald auf mich zukommen wird. Ich hoffe, es wird evtl. ein wenig einfacher, wenn ich mich jetzt schon damit auseinander setze.
Bei meiner Mama habe ich das vor 3 Jh. schon mal erlebt, und leider viele Erkenntnisse auch erst nachher gewonnen.
Ich wünsche dir alles Liebe und ganz, ganz viel Kraft
Doro

Habt ihr oder du psycholog. Hilfe? Ist dein Mann zuhause? Wer hilft dir bei den tägl. Arbeiten?