Rezidiv nach Bestrahlung Oligoastro Grad III

[sid]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und bin total verunsichert. Wegen einer frisch aufgetretenen linksseitigen Schwäche wurde vorsorglich ein MRT gemacht. Ergebnis: Rezidiv, nachdem im Juli 2006 schon ein Seed implantiert wurde. Nach ca. 7 Wochen wurde es explantiert. Beschwerdefrei blieb ich nur wenige Monate. Jetzt schon wieder so eine Hiobsbotschaft! Die Ärzte sprachen nun die Möglichkeit einer Bestrahlung an bzw. eine Kombination aus Bestrahlung und Chemotherapie an. Hat jemand schon damit Erfahrungen gemacht? Ich bin für jeden Hinweis dankbar.

sid

[nikola]

Hallo Sid,
willkommen erst einmal.
Das tut mir leid für Dich.Mein Mann hat das gleiche mitgemacht-allerdings mit einem AstroIII.
Es wird schon hart für Dich werden.Ich weiß garnicht was man Dir am besten raten soll. Mach die Behandlung auf alle Fälle es lohnt sich.
Ich kann mir denken das Du viel Angst hast,im Forum kannst Du alles aufschreiben was Dich bedrückt.
Das wird helfen.Es sind Menschen für Dich da die Dir zuhören und wo Du deinen Frust und alles was Dich bedrückt rauslassen kannst.
Also alles Gute und toi,toi,toi
Nikola

[sid]

Hallo Nikola,

danke für die schnelle Antwort. Ich bin sehr froh, dass ich hier sein kann. Das mit Deinem Mann tut mir auch sehr Leid. Wie gehts ihm denn? Ich bin hier jedenfalls schon einige Zeit im Forum unterwegs und suche selbst nach allem was ich finden kann. Interessieren würden mich auch alternative Behandlungsmethoden wie z.B. Misteltherapie oder H15-Kapseln. Mit der Einnahme von Weihrauchkapseln habe ich schon begonnen. Den Arzttermin mit der endgültigen Therapieempfehlung habe ich erst am 29.3.07.

Bis bald
sid

[nikola]

Hallo Sid,
es geht Ihm so la,la, mal besser mal schlechter.
Ich habe sehr viel Angst um Ihn,da er schwere epileptische Anfälle hat.Er ist auch sehr depressiv,da er nichts mehr leisten kann,zudem hat er noch eine Halbseiten lähmung rechts.
Das ist leider nicht mehr der ,den ich einmal geheiratet habe.
Er geht in seiner Entwicklung zurück.
Doch bin ich froh das ich Ihn noch habe.
Er macht sich leider selber kaputt nicht der Freund in seinem Kopf( ich nenn Ihn so,weil er uns schon 7 Jahre in Ruhe laßt) oder auch nicht ,wer weiß das schon.
Wir haben auch schon alles probiert,vom Shitake-Pilz bis über H15,Bach-Blüten Schüssler-Salze etc.
Hat leider nichts geholfen.
Nur die Chemo hat Ihn in Schach gehalten.
Doch will ich Dich nicht entmutigen,mach alles,was Dir möglich ist.
Immerhin sind bei uns schon 14 Jahre,erst ein Oligodendrogliom dann ein Astro.Bis dann Nikola

[sid]

Hallo Nikola,

Kopf hoch, 14 Jahre sind eine ganz schön lange Zeit. Ich glaube, dass die allgemeinen Prognosen schlechter sind. Meine Hochachtung. Bei mir sind es seit der Erstdiagnose 2001 nun etwa 5,5 Jahre. Doch ich habe noch einiges vor. Ich bin 37 Jahre alt und fühle mich viel zu jung.
Anfangs habe ich meinen Tumor auch eher als lästigen Bewohner in meinem Kopf angesehen. Ich versuchte mit ihm klar zu kommen und sprach häufig mit ihm. Er ist jetzt zwar hier, er weiß genau, dass er hier fehl am Platz ist, aber in absehbarer Zeit ist seine Zeit abgelaufen, sein Vertrag läuft aus und er muss endgültig gehen.
Ich glaubte, dass es reichen würde ihm auf eher 'diplomatische' Art und Weise zu begegnen.
Doch mittlerweile habe ich einen regelrechten Kampf aufgenommen und verfüge in meinen Gedanken über ein ordenliches Waffenarsenal. Mit Hilfe von Visualsierungen töte ich den Tumor täglich.
Ich finde es reicht nicht, den Tumor als Freund zu bezeichnen. Damit akzeptierst du ihn und gibst ihm eine Aufenthaltsgenehmigung.
Es macht mich traurig, dass du in deinem Mann nicht mehr den siehst, der er mal war. Aber ich wünsche euch, weiter fest an euch zu glauben. Ihr seid bestimmt ein tolles Team.
Ob der Tumor euch nun seit 7 Jahren in Ruhe lässt oder nicht, spielt dabei keine Rolle.
Klar stehe ich jetzt wieder vor einer großen Behandlungsphase. Wenn ich das durchgemacht habe, was Ihr bereits hinter euch habt, kann man schon an der Hoffnung zweifeln. Das würde mir bestimmt auch so gehen.
Doch jetzt möchte ich einen großen Schritt nach vorne gehen und versuchen, das Beste draus zu machen. Denn ich möchte mir am Ende nicht vorwerfen müssen, nicht alles probiert zu haben.  
Alles Gute und bis dann
sid

[Bea]

Hallo Sid,

Erfahrung habe ich in so fern, dass die erste path. Untersuchung meines Tumors ein Oligoastro ergab. Demnach hatte ich einen Termin in der INI.
Auch wenn sich im Gespräch an Hand all meiner Unterlagen klärte dass es sich bei mir nun definitiv um ein Astro handelt und ich keine Chemo erhalten kann, wurde ich auf Grund o.g. Aussage erst anders " eingestuft ". Demnach kann ich dir nur raten deine Unterlagen in die INI zu schicken und dir dort eine weitere Meinung einzuholen.
Die Antwort aus der INI kommt aus meiner Erfahrung umgehend.

Man hat mir damals bei einem Oligoastro dringend zur Chemo geraten da die Erfolgsaussichten sehr gut sein sollen.

Alles alles Gute wünscht dir
Bea

[nikola]

Hallo Sid,
du wirst denken,daß wir recht pessimischtische Menschen sind,dem ist aber nicht so.Du hast recht dass mein Mann schon einiges durch gemacht hat.Mein Mann ist auch 37 Jahre alt .Ich habe selbst einen Tumor hinter mir.Ich bin gut damit gefahren Ihn als Freund zu bezeichnen und nicht als Gegner.Er kam nicht wieder.Es wäre schön, wenn mein Mann einige Visualisierungstechniken anwenden würde.
Doch kann ich es ja nur subjektiv beurteilen-Ich stecke nicht in seiner Haut.
Glaub mir so leicht fällt mir das alles nicht.Ich kann Ihn medizinisch helfen ,doch bin ich kein Psychotherapeut.
Ich bin immer für Ihn da,aber er öffnet sich nicht.Das macht mich manchmal sehr traurig.Es wird wieder besser sag ich mir jeden Tag.Es ist nicht der Tumor der Ihm Probleme bereitet sondern die vielen Anfälle.Es ist klar das wir Ihn auch bekämpfen.Ich glaube die lange Zeit hat meinen Mann zermürbt.Ich sehe dies allerdings als Vorteil.Wir haben so schöne Zeiten hinter uns und wer-weiss? auch noch vor uns. ::)Ich mußte mir auch mal alles von der Seele schreiben.Es tut so weh,wie ein Mensch sich Tag für Tag mehr aufgiebt. :'(Liebe Grüße Nikola
PS: Ich denke Du machst das ganz toll

[sid]

Hallo Bea,

danke für deinen Tip. Ich bin bisher im Neurozentrum Freiburg behandelt worden und habe bisher ganz gute Erfahrungen gemacht. Das einzige, das wirklich genervt hat, waren die Ärzte, die einfach viel zu wenig Zeit haben!
Meinst mit INI die Klinik in Hannover? Ich bin gerade dabei, mich soweit es geht, selbstständig um meinen Tumor zu kümmern. Vorher habe ich das zu sehr den Anderen überlassen.
Laut histologischem Gutachten wurde nach der Erstdiagnose + Biopsie zunächst auch ein Astro II gefunden. Nach der Resektion des gesamten Tumors teilte man mir dann so zwischen Tür und Angel mit, dass es nun doch ein Oligoastro III sei.  Ich war schockiert, entschied mich gegen die standardmäßige Bestrahlung + Chemo und blieb so fast 5 Jahre ohne Rezidiv.

Würde es denn reichen einfach nur die Unterlagen nach Hannover zu schicken ohne eine Biopsie durchzuführen?

Gruß
sid

[Anuschka]

Liebe(r) Sid,

wie alt sind denn die Biopsiebefunde und hast Du Deine MRT-Bilder auch auf CD ?? Was sagen denn Deine behandelnden Ärzte zur Lokalisation bzw. zu möglichen operativen Eingriffen ?
Ein Oligoastro ist sehr strahlensensibel, es besteht bei dieser Art Tumor wirklich eine große Erfolgschance durch Bestrahlung (evtl. in Kombi mit Chemo).

Ich bin sicher, daß Du erstmal Deine Geschichte, Daten und Bilder schicken kannst, um Zweitmeinungen einzuholen. Es wird ja nicht immer gleich eine Biopsie erforderlich sein.
INI Hannover ist eine der ersten Adressen, und dann gibt es auch noch München Großhadern. Die arbeiten eng mit den Stereotaktikern in Freiburg und mit den "Bestrahlern" in Tübingen zusammen und haben ihren Forschungsschwerpunkt im Bereich Astro/Oligo.

Streu doch mal Deine Geschichte in die medizinische Welt. Ich wünsche Dir viel Kraft dazu, denn es ist sehr anstrengend immer wieder auf neue Weise mit dem Tumor konfrontiert zu werden. Ist sicher kein Spaziergang, aber:
Es gibt viele Therapiemöglichkeiten und die solltest Du unbedingt finden und für Dich nutzen.
Alles Gute für den 29.04.07 und für immer,

Anita

 

[sid]

Hallo Nikola,

vielen Dank für deine ehrliche Nachricht. Hoffentlich bin ich dir nicht zu nahe getreten!
Ich wusste bisher nicht, dass auch du bereits eine Tumorerkrankung hinter dir hast. Ich bewundere das. Das, was ich dir dir schrieb, betrifft tatsächlich nur meine Einstellung gegenüber meinem Tumor. Jeder und jede sollte da seinen eigenen Weg finden.
Glaub mir, ich bin der letzte, der sich über euren bisherigen Weg ein Urteil bilden würde.
Unter symtomatischer Epilepsie leide ich ebenfalls. Ich halte einen strengen Tagesplan ein, stehe morgens gegen sieben auf und gehe abends so gegen 22 Uhr ins Bett. Durch die Medikamente kann ich sowieso nicht länger schlafen. Dadurch habe ich die Anfälle im Moment ganz gut im Griff. Mit Medikamenten alleine werde ich das allerdings nie unter Kontrolle bringen.
Mein Tumor liegt auf der rechten Seite. Wenn ich mir die Bilder so anschaue, denke ich oft, was ist da auf der rechten Seite noch übrig? Der Tumor hat sich schon wieder ordentlich ins Hirngewebe eingefressen. Dadurch treten immer wieder linksseitige Schwächeerscheinungen auf.
Aber ich gehe dagegen an, sogut ich kann.
Danke für deine ermutigenden Worte. Ich habe lange gebraucht, im Kampf ein Ziel zu sehen, denn ich hatte große Angst. Jetzt habe ich mich gestellt und versuche Erfolg und Bestätigung aus meinem Handeln zu schöpfen.

Ich bin auch kein Therapeut. Meine Wahrheit habe ich erkannt, indem ich mich der Angst stellte. Das erlebt bestimmt jeder anders. Dabei mag mir noch einiges misslingen, doch ich arbeite hart daran.

gruß
sid

[sid]

Hallo Anita,

danke für deine Hilfe. Die Befunde (MRT + Arztbriefe) habe ich komplett. Die Bilder auch auf CD. Überlege mir noch, ob ich bei der INI Hannover anfrage oder besser warte was die Freiburger Spezialisten empfehlen. Von der guten Behandelbarkeit eines Oligoastro III lese ich immer wieder. Danke für deine Worte. Dennoch scheint es immer wieder Schwierigkeiten zu geben mit der Chemo. Meist wird dabei Themodal gegeben mit heftigen Nebenwirkungen. Am liebsten wäre mir nur zu bestrahlen und ganz auf eine Chemo zu verzichten. Vielleicht lässt sich ja nochmal ein Seed einsetzen?

Ach, es ist noch so unklar was es alles für Möglichkeiten gäbe. Vielleicht ist das aufgetretene Rezidiv ja gar kein Oligoastro, wenn auch die Ärzte gleich alles andere ausgeschlossen haben.

Niemals aufgeben!
Niemals kapitulieren!
('Galaxy Quest - Planlos im Weltall' Spitzenfilm!)
sid

[Anuschka]

Hallo Sid,

ehrlich, an Deiner Stelle würde ich schon die Möglichkeiten der zweiten Meinung nutzen. Logisch, Du fragst zwei Spezialisten an und hast dann drei Meinungen, also immer eine mehr, als ein einzelner Mensch vertragen kann.

Aber: Das A und O der weiterführenden Therapie ist der histologische Befund (erzähl' ich Dir nix neues, Du bist bestimmt einer der "aufgeklärten" Patienten)
Eine Komi aus Chemo und Bestrahlung kann sinnvoll sein, kann aber auch durchaus mit Kanonen auf Spatzen schiessen bedeuten. denn eine Monotherapie wäre vielleicht genauso effektiv, aber weniger belastend.
Wenn das Rezidiv klar umschrieben ist, braucht es weder Chemo noch Bestrahlung. Seeds können dann gut gesetzt werden, gerade in Freiburg.
Nutze die "Kompetenzzentren", Hannover, Freiburg, Müchen. Tübingen, Berlin. Die stehen in Kontakt zueinander und ergänzen sich im optimalen Fall. Gehe möglichst vielen Spezialisten auf den Wecker.

Im übrigen gebe ich Dir recht, daß Du dem Feind in Deinem Kopf den Krieg erklärst.
Eine klare Kampfansage...

Ich wünsche Dir von Herzen (wirklich und echt), dass Du immer eine Spur aggressiver und einen Schritt weiter bist als Dein Feind Tumor

Anita

P.S.: Galaxy Quest ...
Klingt nach science fiction ??
o,k. , Ich sf-Muffel werde mir die DVD besorgen

[nikola]

Hallo Sid,
nein Du bist mir nicht zu nahe getreten,ich wollte nur mal meine Sicht der Dinge, zu Blatt bringen.
Gestern hatte mein Mann wieder einen schweren Anfall.
Jetzt muß er wieder Tage darunter leiden.
Was hast Du für Anfälle?Und wie oft?Was für eine Medikation hast Du?
Mein Mann nimmt schon 21 Tabletten am Tag und trotzdem hat er alle 2-4 Wochen Anfälle,meist generalisierte,oft auch nur fokale Anfälle.Er hat dann eine Aphasie(Sprachstörung) die 2-6 Tage anhält.
Er tut mir dann immer sehr leid,ich leide mit.
Ich weiß nicht mehr wie ich Ihm helfen kann.
Er will auch nicht von Artzt zu Artzt geschleppt werden.
Er ist schon in 2 Kliniken in Behandlung.
Vielleicht liegts auch dran das der Tumor schon die Mitte überschritten hat.Vielleicht auch an den Operationen.
Man hat soviel Wenn und Aber im Kopf.Was soll ich nur machen? Liebe Grüsse Nikola

[sid]

Hallo Anita,

habe mich heute entschlossen, die Bilder samt Arztbriefen zur INI Hannover zu schicken. Das wäre erstmal geschafft. Jetzt bin ich schon sehr gespannt, wie sie dort meine Situation einschätzen. Ich hole mir auch sonst immer mehrere Meinungen ein. In Freiburg gibt es sehr gute Ärzte. Parallel lasse ich mich auch immer in der Tumorbiologie behandeln. Die Zusammenarbeit zwischen beiden Kliniken ist sehr eng. Klar, sie liegen direkt nebeneinander. In Marburg und Heidelberg habe ich auch schon mal nachgefragt. Ich wollte wissen, was es dort angesichts meines bisherigen Krankheitsverlaufs für Möglichkeiten gegeben hätte. Das Ergebnis war, dass dort auch nicht anders behandelt worden wäre. Besser hätte ich nicht versorgt werden können. Da war ich wirklich erleichtert, denn manchmal zweifle ich öfter daran ob das das alles richtig gewesen ist , was bisher mit mir gemacht worden ist. Besser hätte es also nicht laufen können.
So, jetzt warte ich auf das Ergebnis der INI. Das ist wirklich eine sehr gute Adresse mit gut gegliederter Webseite.
http://www.ini-hannover.de/

Alles Gute euch allen. Ihr macht mir jede Menge Mut!
Danke  
sid

[sid]

Liebe Nikola,

ich lasse mich zusätzlich im Epilepsiezentrum Kork bei Dr. Steinhoff behandeln. Das ist der beste Epilepsiearzt. Vielleicht möchtet ihr es ja dort mal probieren?
http://www.diakonie-kork.de/

Medikamente nehme ich auch jede Menge, so zehn am Tag. Ende letzten Jahres bin ich Dr. Steinhoff neu eingestellt worden, hatte dadurch fast ein Jahr lang keine oder nur leichte, fokale Anfälle. Anfang diesen Jahres hatte ich erstmals wieder einen generalisierten, tonisch-klonischen Anfall. Anschließend war meine linke Seite komplett gelähmt, ich konnte nicht sprechen und erst nach etwa 20-30 Minuten kam das Gefühl wieder zurück. Sprechen geht dann langsam auch wieder. Mir ist schwindlig und ich habe Schwierigkeiten mit der Koordination. An diesem Tag waren es gleich drei. Die anderen zwei waren nicht so schlimm. Ich nahm ein für ein paar Tage Fortekortin (Kortison) und das anschließende EEG zeigte einen deutlich vergrößerten epileptisch aktiven Herd. Es ist klar, dass diese Art symtomatischer Epilepsie medikamentös wohl kaum in den Griff zu kriegen ist.
Ich nehme Keppra (Levetiracetam) und Timox (Oxcarbazepin) als Kombination.
Bei deinem Mann ist es leider noch etwas schwerwiegender. Das tut mir auch für dich sehr Leid. So schwere Anfälle können einen ganz schön mitnehmen. Das kann ich aus eigener Erfahrung sagen. Hattest du auch Anfälle während deiner Tumorerkrankung?
Glaub mir, ich habe eine ganze Zeit gebraucht, bis ich Ärzte meines Vertrauens gefunden habe. Manche Dauerbehandlungen habe ich einfach abgebrochen, weil ich gemerkt habe, dass nichts mehr passiert oder besser wurde. Dann wurde es Zeit damit abzuschließen, um etwas Neues auszuprobieren.
Bei mir ist bisher 'nur' die rechte Seite 'infiltriert'. Sitzt der Tumor deines Mannes auch frontal im Großhirn? Wie das mit den OPs zusammenhängt, kann dir bestimmt dein Arzt sagen.

Kopf hoch
sid