Akustikusneurinom - dumpfes Gefühl der Gesichtshälfte

[hafi001]

Hallo,
ich bin neu hier. 2004 hatte ich das erst Mal den Eindruck auf dem rechten Ohr nicht mehr alle Töne richtig zu hören. Die tiefen waren reduziert. Nach einem Hörtest erhielt ich für etwa 4 Wochen Medikament zur Durchblutungsförderung die Besserung brachten. Ende 2006 hatte ich den Eindruck, dass es wieder los ging. Ich telefonierte automatisch auf der linken Seite ohne es richtig zu regisitrieren. Gelegentlich hatte ich beim Laufen auf einem langen Flur den Eindruck als hätte ich Alkohol getrunken . Manche Töne taten im Ohr richtig weh. Ich entschloss mich erneut den HNO aufzusuchen. Es wurde gleich ein neuer Hörtest gemacht. Beim Vergleich mit dem Test aus 2004 ergab eine starke Verschlechterung der Hörfähigkeit.   Mein HNO schickte mich gleich zur MRT um mehr Klarheit zu haben.  Dort erfuhr ich am Mittwoch, dass ich ein Akustikneurinom von etwa 3,6 x 3,1 x2,5 cm habe welches bereits in den Ohrkanal wächst. Man sagte mir, dass es wahrscheinlich operiert werden muss. Das Gespräch mit meinem HNO habe ich noch vor mir.

Jetzt überlege ich ob einige andere Probleme damit zusammenhängen. Seit etwa 1 1/2 Jahren habe ich auf der gleichen Seite mit den hinteren Zähnen Probleme und verspüre immer einen leichten Druck. Meinem Zahnarzt gegenüber hatte ich bereits damals geäußert, dass ich den Eindruck habe, dass mein Biss sich verändert. Gelegentlich habe ich ein dumpfes, watteartiges Gefühl in der rechten Gesichtshälfte. Als richtige Taubheit (wie nach einer Spritze beim Zahnarzt) kann ich es aber nicht bezeichnen. Auch habe ich manchmal ein ziehen vom Wangenknochen bis zum Ohr

Hat jemand Erfahrungen ob es hier einen Zusammenhang geben kann?

Liebe Grüße
Purzel

[joba]

Hallo, Hafi oo1
Ja, da besteht ein Zusammenhang. Denn der Gesichtsnerv läuft auch dort entlang und ist in Mitleidenschaft gezogen. Bin schon operiert und habe immer noch ein leicht pelziges Gefühl in der Gesichtshälfte. Laß doch hören wie es bei dir weitergeht. L.G. Joba

[Ciconia]

Stimmt genau! Der Fazialisnerv verursacht die Taubheit, bei mir sogar damals eine Lähmung, ich konnte den Mund nicht mehr richtig öffnen. Und der Trigeminusnerv ist auch oft betroffen und macht Schmerzen ähnlich starken Zahnschmerzen oder auch Druckgefühle. Es kann auch zu Schluckbeschwerden kommen.
Meine Hörprobleme waren genauso, wie von dir beschrieben-ebenso der Schwindel. ich erhielt auch längere Zeit die Behandlung auf Hörsturz. Mein Tumor war ein Meningeom, welches auch schon in den inneren Gehörgang eingewachsen war. An dieser Stelle ist es jedoch fast immer ein AN, ganz selten ein anderer Tumor wie bei mir.

Mein Tipp: hol dir vor der OP mindestens 2 verschiedene Meinungen ein. Nimm einen Freund oder Angehörigen mit zum Gespräch und löchert den Arzt mit Fragen, die ihr euch vorher notiert habt.

Alles Gute
Ciconia

[hafi001]

Hallo,
vielen Dank für die offene Information. Dann wird es wohl höchste Eisenbahn etwas zu tun. Ich bin nur ziemlich unsicher wie ich vorgehe. Wo erhalte ich noch Informationen wie oft die Klinik so etwas operiert? Bei der Klinik wo ich mich vorstellen sollte war bereits die Terminvereinbarung nicht lustig. Ich kam mir vor wie eine Nummer. Ich soll nächste Woche um 8.30Uhr kommen, dauert so etwas 20-30 Minuten. Wichtig war vor allem, dass ich auf jeden Fall eine Überweisung aus dem neuen Quartal dabei habe. Mein HNO geht diese Woche Freitag in Urlaub. Nachreichen ginge nicht. Das war der Anfang und hat mein Vertrauen dorthin nicht gerade gestärkt  
Hoffentlich kann der Verein Akustikus helfen den ich angeschrieben habe.
Meine Krankenkasse habe ich auch angerufen. Sie wollen mir ein FAX schicken in dem Qualitätsaussagen von Kliniken sind. Mal schaun ob ich dann weiter komme.
Auch der andere Vorschlag meines HNO - Gammaknife -, scheint mit nach allem was ich gelesen habe, nicht der Richtige zu sein, da mein AN über 3 cm groß ist.

Liebe Grüße
Purzel

[Ciconia]

Der Verein ist da schon eine gute Adresse, laß dich da  beraten. Und wenn du in der Klinik nicht das Gefühl hast, gut betreut zu werden - such dir eine andere.
Frag doch direkt, wie oft sie diese OP durchführen. Dann wirst du die Reaktion sehen - eine Entscheidungshilfe.

[hafi001]

Ich hatte heute den ersten Kontakt mit der stellvertretenden Vorsitzenden des Vereines AN . Das Gespräch hat mir sehr geholfen und meine bisherigen Informationen bestätigt und ergänzt. Das gibt wieder etwas Sicherheit und Klarheit auf dem weiteren Weg. Ich werde mir jetzt 2 Meinungen von Professoren einholen die ein AN häufiger operieren, um dann eine Entscheidung für mich zu treffen. Mal schaun wie schnell es weitergeht. Insgesamt bin ich jetzt, 1 Woche nach dem Befund, aber viel ruhiger geworden. Die Aufklärung und der Austausch mit Betroffenen hat mir viel gebracht. Wenn ich weiß wie es weitergeht melde ich mich wieder.

Purzel

[hafi001]

Hallo,
hier mal eine supergute Nachricht: ich bin mein AN bereits los.  

Ich habe mich Akustikus angeschlossen und mir an der Uniklinik in Tübingen bei der ambulanten Sprechstunde einen Termin geholt, mich beraten und aufklären lassen. Am gleichen Tag habe ich mich dort direkt zur OP entschieden.

Auch wenn die Klinik 300 km von meinem Heimatort entfernt ist, war diese Empfehlung richtig.

3 Wochen später wurde ich operiert. Prof. Dr. Tatagiba hat dies zusammen mit Oberarzt Dr. Roser durchgeführt. Trotz der Größe des An ist es ihnen gelungen meinen Gesichtsnerv zu erhalten, wofür ich sehr sehr dankbar bin. Auch einige Geräusche kann ich noch hören, so dass der Zustand des Gehörs noch Abheilung genau geklärt werden kann. Auch vor der OP habe ich nur noch Bruchteile hören können. Bereits 1 Woche nach Aufnahme in der Uniklinik Tübingen bin ich schon zu Hause.
Ob es die Ärzte, die Schwestern und Pfleger der Station oder der Intensivstation auf der ich 24 Stunden lag, waren, alle freundlich, hilfsbereit, aufklärend, Mut machend. Ganz lieben Dank dafür.  

Da ich für mich persönlich eine Reha zur schnellen Genesung als sinnvoll ansehe, hat mich der Sozialdienst  im Krankenhaus bei der Beantragung dabei unterstützt. Wahrscheinlich kann ich bereits Ende nächster Woche fahren und hoffe dann wieder rumdum fit  zu sein. Klar gibt es nach so einer Operation Beeinträchtigungen mit denen man fertig werden muss. Aber ich schaue wieder mit viel Optimismus in die Zukunft und bin total glücklich. Ich habe mich in gute Hände begeben, bin in der UKT sehr gut aufgenommen worden, so dass ich bis jetzt alles recht gut verarbeitet habe. Die restliche Unsicherheit wird sich sich noch geben... ist ja erst eine Woche her.....  
Die Beratung aus der Selbsthilfegruppe hat mir viel Halt gegeben.

Nach erfolgter Reha melde ich mich wieder.
Gruß
Purzel



Die Informationen im Forum waren zu meiner Information und Entscheidungsfindung  sehr wichtig. Wenn jemand gezielte Fragen hat, kann er mich gerne anschreiben.

[Ciconia]

Das ging aber schnell, Purzel! Glückwunsch zur gelungenen OP und eine erfolgreiche Reha

wünscht
Ciconia

[hafi001]

Hallo Ciconia,
vielen Dank für die guten Wünsche. Ich hoffe, dass die Reha genauso gut wie die OP verläuft und ich bald wieder voll belastbar bin. Ich war der Meinung, dass Ihr auch GUTES hören wollt, deshalb habe ich mich direkt nach der Rückkehr aus dem Krankenhaus gemeldet und möchte anderen damit MUT machen.
Liebe Grüße
Purzel

[cf]

Hallo Purzel,
freue mich auch für Dich! Habe Dir gerade 'ne Nachricht geschickt, aber dann weiß ich ja nun schon mehr von Dir

Klingt wirklich gut mit dem Gehör. D.h. ja dann, dass die Option besteht, dass sich das Gehör noch bessert in den nächsten Wochen, oder Du ein Hörgerät nutzen kannst. Aber nun erst mal alles Gute in der Reha!
chris

[hafi001]

Hallo, hier bin ich mal wieder.

Mir geht es nach der REHA wieder recht gut. Logopadie, Facialisgruppe, Sport, Ergotheraphie und vieles andere haben mich in 4 Wochen wieder recht fit gemacht. 2 Wochen nach der Rückkehr habe ich mit der Wiedereingliederung begonnen und bin nun seit 1.August wieder  4 Stunden im Beruf. Dies war in den ersten Tagen ziemlich anstrengend, funktioniert aber inzwischen recht gut, so dass in Kürze die Stundenanzahl gesteigert wird. Im Laufe des Septembers werde ich sicher wieder voll im Beruf einsteigen können.      

Außer der reduzierten Hörfähigkeit, die ich aber bereits vor der Operation hatte, produziert mein rechtes Auge keine Tränenflüssigkeit. Auch die Nase ist auf dieser Seite trocken. Dies soll sich innerhalb eines Jahres wieder regulieren. Ein leichtes Rauschen ist auf dem Ohr hinzugekommen. Nächste Woche mache ich den Versuch auch die Hörfähigkeit mit einem Hörgerat zu verbessern, vielleicht geht dann auch das Rauschen weg.

Ich bin froh, dass alles so gut abgelaufen ist und kann Betroffenen nur Mut machen. Wichtig ist sich an einen erfahrenen Arzt zu wenden und eine gute Klinik für die Versorgung zu haben. Dies habe ich beides in Tübingen vorgefunden und kann es empfehlen. Auch eine Reha im Anschluss hilft einem wieder gut belastbar zu werden.

Wenn jemand direkte Fragen hat kann er mir eine Nachricht zukommen lassen. Ich helfe gerne anderen Betroffenen, denn ich weiß wie wichtig der Austausch für mich war. Auf diesem Weg, Danke an alle die mir Kraft gegeben haben.

Purzel

[hafi001]

Hallo,
hier bin ich mal wieder mit einem kleinen Erfahrungsbericht. Ich habe nur POSITIVES zu berichten, worüber ich sehr froh bin.      

Der Einstieg in den Beruf über die Wiedereingliederungsmöglichkeit war sehr gut, da ich die zuerst nur für 2 Wochen geplante Stundenzahl von 4 pro Tag auf 4 Wochen ausweiten musste. Ich hatte anfangs die "Schlafkrankheit". Nach der Arbeit brauchte ich 3-4 Stunden zusätzlichen Schlaf. Danach ging es aufwärts, erst 2 Wochen 5 Stunden, dann 2 Wochen 6 Stunden. Seit 1.Oktober arbeite ich wieder die volle Stundenzahl. Wenn ich meine Kräfte gut einteile und mir am Wochenende Erholungspausen gönne, komme ich recht gut klar. Insgesamt brauche ich etwas mehr Schlaf als vor der OP (ich habe aber vorher nur tgl. 6 Stunden geschlafen) ;

Das Testen eines Hörgerätes ist auch positiv ausgefallen. Ich kann damit auf der operierten Seite wieder recht gut hören. Auf jeden Fall ist das Gefühl nur "Mono" zu hören weg und ich bekomme mit, woher die Geräusche kommen. Sogar das Telefonieren geht ein wenig, allerdings nicht mit jedem Gerät. Auch das Tinitusrauschen ist damit reduziert.  

Die Tränenflüssigkeit fehlt auch nicht mehr komplett wie am Anfang nach der OP und auch die Trockenheit der Nase hat sich sehr gebessert.

Ende September hatte ich meine erste Kontrolluntersuchung bei Prof. Tatagiba in Tübigen. ALLES BESTENS.!!!  Nächste Kontrolle in 12 Monaten.

Mir geht es wieder rundum prima und es geht ständig aufwärts.  
Ich kann allen Betroffenen nur Mut machen. Man schafft es wenn man den richtigen Operateur findet. Eigene Ausdauer, Geduld und Willen, soewie gute fachmännische Anleitung zur Bekämpfung der Probleme nach der OP gehören aber dazu um ein gutes Ergebnis zu erzielen.

Alles Gute für andere Betroffene und deren Angehörige.
Purzel

[Ciconia]

Glückwunsch und weiter so, Purzel. Ich habe mich richtig über deinen Bericht gefreut!
Wenn du weiter auf ausreichend Erholung nach der Arbeit achtest, wird es sicher noch besser werden. Du hast recht, man lernt Geduld mit sich selbst zu haben .

LG
Ciconia

[hafi001]

Hallo hier bin ich mal wieder.
Meine OP ist jetzt gut 2 Jahre her. Mir geht es bis auf wenige Restprobleme mit denen man sehr gut leben kann, ausgesprochen gut. Prof. Tatagiba / Tübingen war genau die richtige Entscheidung. 2 Kontrollen verliefen bestens.  
Allen die es noch vor sich haben, kann ich nur Mut machen. Wichtig ist, sich einen Operateur mit sehr viel Erfahrung zu suchen. Einfach beim Erstgespräch danach fragen wieviel OPs dieser Art vom Operateur pro Jahr gemacht werden. 50 sollten es schon sein, dann kann man von Erfahrung sprechen. Ich bin wieder auf meinem alten Stand, den ich 2 1/2 Jahre vor der OP hatte angelangt, danach ging es bis 2007 nur bergab. Seitdem hat sich wieder alles zum Guten gewendet. Das taube Gefühl in der Gesichtshälfte ist überwiegend verschwunden.
Wenn es mal wieder kribbelt nehme ich in hoher Dosis Vitamin B12. Das stärkt die Nerven und lässt auch Geschmacksstörungen auf der Zunge zurückgehen.

Ich drücke allen Betroffenen die Daumen, dass Sie ein gutes Ergebnis bekommen.
Purzel

[mtbleibi]

Hallo Purzel,
du bist ein gutes Beispiel, dass dieser kleine Teufel in einem nicht das Leben zerstören kann. Weiter so  .
Allerdings möchte ich deine Aussage bzg der geleisteten OP's etwas differenzieren.
Für mich war entscheidend, wer operiert und nicht, wie oft er das schon gemacht hat. Natürlich spielt eine gewisse Erfahrung eine Rolle, aber ich würde es nicht an Zahlen festmachen. Eine gesunde Empfehlung und der persönliche Eindruck waren für mich entscheidend.

Alles gute weiterhin von

Peter