Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

[cf]

Hallo Cherrys, die Mail kam an, hat geklappt.

Dir und allen anderen wünsch ich auch einen guten Start ins neue Jahr und dass es Euch allen wie mir auch in kleinen Schritten dennoch immer etwas besser geht gesundheitlich. Bin wirklich froh, dass es diese Anlaufstelle hier gibt. Alles Gute, Christine

[cherrys48]

Hallo,
wollte mich nach meiner standardmäßigen Untersuchung kurz melden. Wie schon weiter oben beschrieben ist mein "AN-Winzling" im letzten halben Jahr von 1,3 mm auf eine Größe von 1,7 mm auf gewachsen.
Auch die Hörtests in der Uniklinik Heidelberg sind auf dem (schlechten) Stand vom Sommer geblieben. Fazit: Weiterhin abwarten, MRT-Kontrolle, jetzt erst nach 9 Monaten.

Auch mein anschließender (Privat-)Termin bei Prof. Tatagiba in Tübingen hat zu keinen anderen Erkenntnissen geführt, als abzuwarten. Überlegungen wegen einer OP würde man - so der Prof. - sich erst machen, wenn das AN eine Größe von 1 cm erreicht hat bzw. zuvor und dann massive Probleme, wie z.B. ständig starker Schwindel etc., verursacht. Deshalb weiterhin nur beobachten.

Für mich allerdings von Nachteil ist, dass das AN an einer so blöden Stelle im Innenohr sitzt, dass es - auch wenn es so winzig ist - mir meinen Gleichgewichtsnerv und den Hörnerv total abdrückt, das geht so weit, dass ich auf der betroffenen Seite taub werde. Aber auch durch eine sofortige OP wäre der Resthörwert von ca. 10 % nicht zu retten, im Gegenteil, ist wäre dann sofort taub. Also, Finger weg von einer sofortigen OP und abwarten, weil ein AN ja nicht lebensbedrohlich ist, wohingegen ein OP ein ganz gewaltiger Eingriff im Kopf darstellt.

Bei meinen Recherchen habe ich irgendwo gelesen, dass ein AN im Durchschnitt pro Jahr 1 mm wächst. Ob diese Statistik stimmt, weiß ich nicht. Lege ich dieses durchschnittliche Wachstum auf mein AN um, dann liegen noch ungefähr 8 Jahr vor mir, bis es bei einer Größe von 1 cm angelangt ist.  Na ja, vielleicht gibt es bis dahin in der Medizin weitere bahnbrechende Methoden für eine OP. Damit beruhige ich mich jetzt eben und werde so lange noch meinen AN-Mitbewohner, auf den ich gerne verzichtet hätte, als Untermieter akzeptieren.

"Leben Sie ihr Leben, geniesen Sie es und denken Sie nicht an den Winzling. Es gibt unter der Bevölkerung sicher unendlich viele Menschen, die ein AN mit sich herum tragen, nichts davon ahnen und das sich auch bis ans Lebensende nicht bemerkbar macht.", so die Aussage vom Prof.  Das ist doch auch irgendwie beruhigend.

An Euch alle viele Grüße und alles Gute und ich melde mich wieder
Cherrys

[Ciconia]

Bei meinen Recherchen habe ich irgendwo gelesen, dass ein AN im Durchschnitt pro Jahr 1 mm wächst. Ob diese Statistik stimmt, weiß ich nicht. Lege ich dieses durchschnittliche Wachstum auf mein AN um, dann liegen noch ungefähr 8 Jahr vor mir, bis es bei einer Größe von 1 cm angelangt ist.  Na ja, vielleicht gibt es bis dahin in der Medizin weitere bahnbrechende Methoden für eine OP.

Auf jeden Fall wächst es sehr langsam, ob man das unbedingt bei einem Millimeter pro Jahr festmachen sollte, weiß ich nicht. Sicher gibt es manchmal ein kleines Wachstum, dann wieder Stillstand.
Der Prof. Tatagiba ist sicher Jemand, dem du da absolut vertrauen kannst. Nun ist es eigentlich nur noch ein Problem, den kleinen Untermieter als Teil deines Lebens zu aktzeptieren. Ich weiß, das gelingt mal besser, mal schlechter. Aber du hast die richtige Einstellung und es wird dir gelingen!

LG
Ciconia

[Ottominator]

Ich hab es hinter mir und möchte euch kurz Schildern wie es mir ergangen ist. Vorweg alles sehr Positiv !! Am 4.12.06 wurde ich an der Uni Mainz von Prof.Mann operiert. Mein Akustikneurinom war 7mm auf 4mm. Nicht sehr groß aber hatte bereits 3 Hörstürze verursacht. Also war mein entschluss - Raus mit dem Ding. Um mein Gehör zu erhalten wurde ein Loch die den Schädel gebohrt - zum Schluss alles zusammen getackert. Nach der Op stellte sich auf der rechten Seite eine partielle Gesichtslähmung ein, die sofort behandelt wurde und sich zunächst auch besserte. Nach 12 Tagen wurden ich entlassen und durfte noch übers Wochenende nach Hause um Montags in die Reha nach Bad Camberg zu gehen. Zu Hause verschlechterte sich die Lähmung wieder deutlich, doch wurde mir in der Reha von den Therapeuten sehr geholfen. Nach ca.4 Wochen war fast nichts mehr zu sehen und heute ist alles wieder in Ordnung. Ich war 6 Wochen in Reha und bin Anfang Februar als arbeitsunfähig entlassen worden. Da ich noch Gleichgewichtsprobleme habe bzw. Schwindel habe. Zwar nicht besonders doll aber noch Vorhanden und darf deshalb noch kein Auto fahren. Doch es bessert sich ! Wird noch einige Wochen dauern aber dann sollte alles überstanden sein.
Mein Fazit - die OP an der Uni Mainz würde ich jederzeit wieder machen und die Reha in Bad Camberg war auch ganz toll (Empfehlenswert).
Auch ich hatte vor der OP bammel über das was nicht alles passieren könnte. Doch ich hatte vertrauen zu Prof.Mann der nur solche OP´s durchführt.
Gruß Ralf

[cherrys48]

Halloo Ralf,
es ist schön, zu lesen, dass Deine OP gut verlaufen ist, das AN endlich entfernt wurde und Du Dich auf dem Weg der Besserung befindest. Ich drück Dir beide Daumen, dass Du ganz schnell wieder - ohne Schwindel - gesund und munter bist.

Mich würde interessieren, ob Du nur die drei Hörstürze (mit Schwindel ??) hattest oder ob es noch andere Einschränkungen, z.B. Schwindel/GLeichgewichtsstörungen, Hörverlust, Trigeminus etc.) gab. Hörst Du auf der operierten Seite bzw. wie war Dein Hörvermögen vor der OP ? Ich frage deshalb, weil Dein AN auch eher als "klein" bezeichnet werden kann.

Mein AN, vielleicht hast Du es gelesen, ist auch relativ klein (1,7 mm), bereitet mir aber große Probleme beim Hör- und Gleichgewichtsnerv, weil es beide Nerven abdrückt, denn das AN sitzt ziemlich nahe am Hörorgan (Innenohr). Ich hatte vor fast zwei Jahren auch zwei Hörstürze im Abstand von zwei Wochen mit sehr starkem Drehschwindel ... ich kann nur sagen, schrecklich. Inzwischen ist der Schwindel zwar immer noch da, aber er hat sich verändert in einen Schwankschwindel. Es ist so, als würde man auf einem sich bewegenden Ponton laufen oder auf einem kleinen schwankenden Schiff stehen. Ich bewege mich sehr viel, gehe joggen usw. und dadurch kann mein gesunder Gleichgewichtsnerv das Schwanken gut ausgleichen. Zumindest empfinde ich das so.

Ich wünsche Dir alles Gute und schnelle Genesung.
Cherrys

[Ottominator]

Hallo Cherrys,
also ich hatte vor der OP nie Probleme mit dem Gleichgewicht bzw. Schwindel. Bei den Hörstürzen hatte ich "nur" eine starke Hörminderung.
Vor 2Jahren war mein erster und dieser wurde weil ich nicht ins Krankenhaus wollte mit Tabletten behandelt - mit sehr guten Erfolg. Nach kurzer Zeit war mein Gehör wieder wie vorher. Im August 2006 war mein zweiter und der verlief anders. Zuerst mit Tabletten behandelt was aber überhaupt keinen Erfolg brachte - anschließend 10Tage Infusionstherapie beim Hausarzt - auch kein Erfolg. Danach wurde ein MRT gemacht und da wußten ich was die Ursache war. Einige Wochen hat es noch gedauert und mein Gehör kam wieder. 2 Wochen vor meiner OP dann der Dritte und stärkste Hörsturz - konnte rechts fast nichts mehr hören. Da mußte ich für 5 Tage ins Krankenhaus und Gott sei Dank kam das Gehör auch wieder.
Nach der OP hörte ich recht sehr schlecht aber ich hörte etwas. Nach knapp 3 Montaten liegt mein Hörvermögen so bei ca.50-60%. Und ich hab das Gefühl es wird mit der Zeit immer besser. Ein Hörgerät brauch ich jedenfalls nicht denn ich komme so sehr gut zurecht.
Hoffe jetzt nur das mein Schwindel bzw. Gleichgewichtsproblem sich schnell bessert damit ich wieder arbeiten - Auto - und Motorradfahren darf :-)
Gruß Ralf

[cherrys48]

Hallo Ralf,
vielen Dank für Deine Antwort.
Ich freue mich riesig mit Dir, dass Du nach den Hörstürzen und der AN-Op schon wieder so gut hören kannst. Klasse .... da hast Du echt Glück gehabt.
Der Schwindel- bzw. die Gleichgewichtsstörungen werden sich auch wieder bessern, Du musst nur Geduld haben. Der Körper braucht einfach Zeit dafür.
Ich drück Dir die Daumen, dass Deine Genesung weiterhin so rassant fortschreitet und Du bald wieder arbeiten, Auto fahren und mit dem Motorrad losbrettern kannst. Alles Gute.
Cherrys

[Knoeni25]

Hallo Cherrys48,

möchte  dir mit meiner Geschichte Mut machen.

Ich habe von meinem AN (28x27 mm) Anfang September 06 erfahren und gleichzeitig gesagt bekommen, daß mir noch ca. 4 Monate, max. 1 Jahr bleiben, da das AN die Versorgung zum Gehirn schadhaft beeinträchtigte. Dank meines hervorragenden HNO - Arztes, der sich sehr für mich stark gemacht hat, habe ich schon einen Monat später einen Termin in der MHH zur ambulanten Untersuchung bekommen, damit man sich vor Ort ein Bild über meinen Zustand machen konnte. Obwohl in Hannover ein Jahr Wartezeit genannt wurde bin ich aufgrund meines brisanten Zustandes nach 5 Wochen "dazwischen geschoben" worden. Ich komme aus Wuppertal und mein Arzt empfahl mir die MHH als beste Klinik. Obwohl ich "nur" Kassenpatient bin, kann ich berichten, daß Prof. Lenarz (Ltg. HNO) und Prof. Krause (Ltg. Neurochirurgie) mich operierten. Das AN, eigentlich verkapselt wie eine Nuss, die man dann aushöhlen kann, war bei mir wie eine Spinnwebe um alle Nervenstränge gelegt (Hör-, Gleichgewichts-, Seh-, Hautnerv) und die OP, die mit 4 - 6 Stunden angesagt war dauerte 9 Stunden. Eigentlich keine guten Voraussetzungen für eigene Wünsche und Hoffnungen. Doch nach 9 Tagen konnte ich aus der Klinik entlassen werden, weil dort für meinen Heilungsprozeß alles getan worden war, kam dank der guten Organisation des krankenhauseigenen Sozialdienstes 5 Tage später nach Hagen in die hervorragende Klinik Ambrock und wurde dort wieder gut auf die Beine gestellt. Ich hatte nach der Krankenhausentlassung eine starke Facialisparese, schwere Seh- und Hörstörungen rechts. Doch zum Glück waren die Nerven unter der OP nur stärk "verärgert" worden, nicht aber zerstört (dank der fähigen Profs.). Inzwischen bin ich wieder gut zu Fuß, die Fac.par. ist nach so kurzer Zeit nur noch mittelstark ausgeprägt und mein nach der OP taubes Ohr kann - zwar noch dumpf aber immerhin - wieder Geräusche wahrnehmen. Und das innerhalb 3 Monate! Da mir in der MHH eine Heilungszeit von 9 - 12 Monaten genannt wurde bin ich sehr zufrieden über den Verlauf. Das wollte ich mal unter der Rubrik "Ich kann von einem guten Verlauf berichten" mitteilen. Schwestern und Ärzte sind klasse, haben viel Geduld alles zu erklären und Zeit für Gespräche.

Ich bin auch über die Möglichkeit einer Gamma-knife-Bestrahlung informiert worden, die die OP ersteinmal ersetzt - im Idealfall für immer (für mich kam sie leider nicht in Frage, da der Tumor nur am weiteren Wachstum gehindert, aber leider nicht zerstört wird). Bei der Größe deines Tumores wäre es doch auch eine Alternative, oder? Bei mir sind 0,5 % des Tumores drin geblieben, da beim Entfernen sonst der Gesichtsnerv durchtrennt worden wäre und eine Gesichtslähmung für immer gedroht hätte.  Sollte mein "Restbestand" wieder wachsen, werde ich die Bestrahlung auf jeden Fall in Betracht ziehen.

Meine Anzeichen waren (seit ca. 5 Jahren!) allgemeines Unwohlsein, plötzlicher Wechsel von immer zu niedrigem jetzt zu hohem Blutdruck, steigende Schilddrüsenwerte, "einschlafende" , kribbelnde Gesichtshälfte, leichtes Ohrensausen mit sehr gutem Hörvermögen und dann seit Jan. 06 starke Drehschwindelanfälle. CT hat nichts angezeigt und im MRT war es auch nur mit KM zu sehen.

Ich hatte einen riesigen Bammel vor der OP, aber keine echte Wahl und bin sehr froh innerhalb so kurzer Zeit das Thema abgefrühstückt zu haben. Das Wissen um ein AN ist sehr belastend und ich wünsche dir viel Glück und Kraft, den für dich richtigen Weg zu finden.

Alles Gute
Heidrun

[mtbleibi]

Hallo Heidrun, deinen Komplimenten kann ich mich nur anschließen. Das Erdgeschoß der MHH mag ein wenig abstoßend sein, aber die Neurochirurgie ist aller erste Sahne. Ich habe mich bei Prof. Krause jederzeit gut aufgehoben gefühlt.
Du hast es richtig formuliert, die Nerven reagieren störrisch. Die sind sehr nachtragend und das kann schon etwas länger dauern, bis sie ihre eigentliche Funktion wieder vollends wahrnehmen.
Alles Gute und weiter so
Peter

[cf]

Hallo zusammen,

ich wollte mich hier auch nochmal kurz "zu Wort" melden, war ja Ende letzes Jahr sehr aktiv hier.

Ich hatte im Dezember meine OP (in Tübingen) wg. eines AN. Neulich war mein Kontrolltermin und das, was man auf den MRT-Aufnahmen sieht, ist wahrscheinlich nur postoperativ oder könnte ein Stück vom Knochen sein.
Mir geht es inzwischen richtig gut. Bis auf meine einseitige Taubheit, mit der ich besser klarkomme, als ich urspr. dachte, ist so gut wie nichts geblieben. Bin nahezu bzw. überwiegend schwindelfrei.

Ich hoffe, dass ich Euch mit meinen positiven Entwicklungen etwas Mut machen kann. Wünsche Euch alles Gute, viel Durchhaltevermögen und Kraft,

bis bald mal wieder, chris