SCHOCK !!! (GBM IV)

[Mirjam]

Hallo ihr lieben, ich bin zunächst einmal froh dieses Forum gefunden zu haben.
Wie schnell sich das Blatt im Leben wendet, haben wir gestern erfahren. Letzte Woche haben wir meine Mutti (63 Jahre) in die Rettungsstelle gefahren. Ihr ging es nicht gut, hat Orientierungsprobleme, einen Linksdrall, Kopfschmerzen. Es wurde gleich ein CT gemacht. Freitag der 13. nachts um 1 erhielten wir die Diagnose, dass sie einen Tumor im Kopf hat. Die OP sollte heute durchgeführt werden. Vorgestern merkte wir, dass sich der Zustand verschlechterte, zusammenbrach. Aufgrund eines neues CT´s wurde festgestellt, dass der Tumor leicht blutet. Die OP wurde sofort durchgeführt. 4 Stunden hat dies gedauert. Wir sprachen mit dem Arzt: Die OP ist gut verlaufen, die Aufnahmen nach der OP sind auch da, Tumor ist entfernt, das Gehirn ist entspannt und sie kann langsam aus dem künstlichen Koma geholt  werden. Wir waren erleichtert. Aber dann kam das groß ABER! Es handelt sich um einen bösartigen Tumor. Er sagt, die Lebenserwartung ist max. 11 Monate. Ich war wie gelähmt, mein Vater hat geweint. Ich war wie im Trance. Der Arzt sagt, Chemo und Bestrahlung. Ich möchte alle Hoffnung daran setzen, dass sie lange durchhält. Aber was ich hier gelesen habe wie sich die Nebenwirkung äußern macht mich ratlos und traurig.
Mein Vater hat vorhin mit meiner Mam gesprochen. Sie hört sich gut an, nur müde von der ganzen Strapaze der letzten 24 Stunden.
Sie hat schon im vorherein vermutet, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt. Ich soll schon mal bunte Tücher kaufen gehen, sie will uns nicht im Stich lassen und uns noch ein wenig ärgern.
Nunja der entgültige patologische Befund liegt noch nicht vor - aber da der Arzt jeden Tag operiert, denke ich schon, dass er das Ergebnis weiß und einschätzen kann. Umsonst hat er uns die Lebenserwartung nicht knallhart vor die Füße geknallt. Ich kann nur hoffen und wünschen, dass der Tumor nicht sofort wieder wächst und sie noch eine lebensfähige Chance hat - sich am Leben zu erfreuen. Sie hat einen starken Lebenswillen. Ich hoffe das behält sie auch.
Es ist schrecklich wie schnell sich das Leben verändert - Höhen und Tiefen liegen arg beieinander.
Ich frage mich nur wie ich meiner Mutter Kraft geben kann. Ich liebe sie so sehr und diese Diagnose tut mir so weh.

[Christa]

Liebe Mirjam,

da hat deine Familie etwas Schlimmes erlebt, und das Leben kann sich schrecklich schnell verändern.
Ich wünsche Euch Zuversicht und viel Kraft. Vor allem aber wünsche ich Euch einen Arzt, der verantwortungsbewußter mit seinen Prognosen umgeht.
Ohne den pathologischen Befund vorliegen zu haben, eine Prognose über die Dauer der Lebenszeit zu treffen, ist unverantwortlich und ganz, ganz schlimm!
Dir zum Trost: Es gibt, selbst bei abgesicherter Diagnose, nur statistische Lebenserwartungen. Jedes Individuum hat aber seine eigene Lebensgeschichte, und viele Beispiele zeigen, daß die Prognosen der Ärzte nicht stimmen.

[joba]

Hallo, Mirjam

Eine schlimme Diagnose für deine Mutter  und für die Familie. Es ist so ein hilfloses Gefühl. Bei meiner Mama wurde ende Januar Lungenkrebs diagnostiziert. Nun nehmen wir einen Tag nach dem anderen, versuchen, ihr den Alltag zu erleichtern. Sprich noch mal in Ruhe mit dem Arzt, was Chemotherapie bez. Bestrahlung verändern würde. Ob es die Lebensqualität verbessert , ein Wachstum hinauszögert- .Wäre deine Mutter körperlich in der Lage, diese Behandlung gut hinter sich zu bringen?
Alles Liebe für deine Familie und dich.  Gruß  Joba


@ Christa. Manche Tumore sind während einer Op mit dem bloßen Auge in der Beschaffenheit zu erkennen. Es war also nicht so verantwortungslos vom Arzt, Mirjam den Befund schon vor dem Histologischen Ergebnis mitzuteilen.  L.G.  Joba

[Mudu]

Liebe Mirjam, Bestrahlung und Chemo sind Therapien, die bei einem bösartigen Gehirntumor im Anschluß an die OP folgen. Mein Mann hatte seine OP 02/2005. Anschließend Strahlen- u. Chemotherapie. Der Onkologe hat uns auch gesagt, statistische Lebenserwartung 1 Jahr. Für mich ging damals eine Welt unter. Bin heute noch nicht richtig stabil. Dadurch, daß mein Mann sofort den Kampf aufgenommen hatte und auf die Statistik geringen Wert legte, versuchte ich mich ihm anzuschließen. Hat lange gedauert. Noch heute frage ich mich jeden Tag: Wie lange noch? Doch das kann einem niemand sagen!
Viel Glück für euch, Andrea. Und falls Du Fragen hast, melde Dich ruhig und Gott sei Dank gibt es dieses Forum.

[Bea]

Liebe Mirjam,

du wirst sicher beim Lesen hier sehen, dass es auch ein Lernprozess ist als Angehöriger mit der Krankheit umzugehen. Einerseits sind es die emotionalen Dinge, dann lernt man automatisch viel über die Krankheit um sich zurecht zu finden.
Die Lebenserwartung wurde auch damals bei meiner Mutter schnell ins Gespräch gebracht.

Ich wünsche euch allen viel Kraft und deiner Mutter eine effektive Therapie. Versucht stark zu sein und das Heute so gut wie möglich zu leben.
Du fragst dich :

Ich frage mich nur wie ich meiner Mutter Kraft geben kann.

Jetzt bin ich selbst Betroffene und Mutter. Mit gibt es Kraft wenn ich sehe dass meine Kinder glücklich sind und sich ihren Weg im Leben suchen.

Alles Liebe,
Bea

[Mirjam]

Hallo,
zunächst vielen Dank für die vielen Zusprüche. Es hilft mir ungemein, das Gefühl übermittelt zu bekommen nicht allein dazustehen.
Ich weiß erst seit 2 Tagen über den möglichen Tumor. 100% steht es noch nicht fest aber der Arzt hat aber schon sehr gut über die Diagnose gesprochen.
Gestern ist meine Mutter von der Intensivstation auf die Wachstation gekommen. Uns Kinder wollte sie erstmal nicht sehen. Mein Vater war bei ihr und er war sehr aufgelöst. Auch wenn es mir weh tut, musste ich gegenüber meinem Vater etwas laut werden. Es ist alles schwer, ja es tut auch verdammt weh aber das letzte ist was meine Mutter jetzt braucht sind Tränen und ein trauriges Gesicht. Gerade jetzt braucht sie von uns Kraft und ein Lachen. Gestern wollte dann noch ein Arzt mit uns sprechen. Mein Vater sagt: Sie liegt bestimmt im Sterben - überlebt sie die Nacht? Der Arzt sagt, es ist alles optimal, meine Mam ist stabil - dies sind alles Nachwirkungen von der OP und das muss sich erstmal alles normalisieren.
Ich sage zu meinem Vater, wir müssen zunächst total dankbar sein, dass der Tumur (was zu sehen war) operiert werden und komplett entfernt werden konnte. Klar was sich verästelt und wieder wächst ist SCHICKSAL - aber ich geben diese Hoffnung nicht auf, dass im Leben auch kleine Wunder geschehen. Ich saß gestern dann in der Kirche, habe eine Kerze angezündet und 10 min geheult. Das Weinen mache ich für mich alleine aus. Jetzt weiß ich, dass es mein Vater meine Tränen nicht braucht und in erster Linie meine Mutter auch nicht.
Gestern Abend hat mein Vater mit meiner Mam gesprochen. Sie erholt sich immer mehr von der OP und steht nicht mehr so im Trance.
Ich fahre jetzt gleich zu ihr - ich freue mich sie zu sehen. Habe auch ein wenig Angst davor. Aber ich will sie erstmal ganz lieb in den Arm nehmen, drücken und sagen wie tapfer sie die OP überstanden hat.
Ich habe hier was von Johanneskrauttherapie gehört und gelesen die neben Bestrahlung und Chemo gegeben wurden. Hat da jemand Erfahrung? Würde mich über Antworten freuen.

[Doro66]

Liebe Mirjam,

alle, die hier schreiben, haben diesen Schock einmal mitgemacht. Du bist hier also gut aufgehoben. Es ist immer schlimm, wenn einer unserer Angehörigen so eine Krankheit erwischt.
Du kannst dich hier im Forum gut informieren, und Fragen stellen, um was es auch immer geht.

Du schreibt von einem bösartigen Tumor, ohne ihn zu benennen, schreibst aber hier unter "Glioblastom". Hat der Arzt gesagt, es sei ein Glioblastom?
Es ist auch für die Angehörigen wichtig, sich bei den Ärzten ganz konkret zu informieren und immer wieder nachzufragen (auch wenn man manchmal nervt!!). Nur so kann man sich alle weiteren wichtigen Informationen woanders holen.
Scheue dich nicht Fragen zu stellen, sowohl den Äzrten gegenüber als auch hier.

Auch mein Mann wurde operiert im Jan. 2006 in einer Klinik 100 km von hier, die darin keine größeren Probleme sahen. Unsere Uni-Klinik, 15 km von hier, hat ihn im Dez. 2005 entlassen mit der Aussage, daß sie nichts machen können, eine OP zu gefährlich sei und auch nichts bringen würde; bei einer Lebenserwartung von ca. 1 Jahr. Seit Diagnosestellung sind nun auch schon 20 Monate vergangen.
Die Zeit, die bleibt, sollte man nutzen --  zum Leben.............. aber auch um den Umgang mit der Krankheit zu lernen.
Und daß die Ärzte so schnell reagiert haben, deine Mama so schnell operiert werden konnte und es ihr nun schon wieder besser geht und sie ihren Humor nicht verloren hat ---- das ist erst mal das wichtigste.

Nur nicht den Mut verlieren. Hier sind immer alle für dich da.

Doro

[Mirjam]

Hallo,
heute möchte ich wieder mein Stand der Dinge mitteilen.
Wir haben gestern meine Mam im KH besucht. Sie lag auf der Wachstation, sie war noch etwas müde, das sprechen ist langsam aber deutlich. Am Abend durfte sie sogar mit Hilfe aufstehen und auf Toilette gehen (nach fast 2 Tagen nach der OP)
Wir haben gestern mit dem Arzt gesprochen und ich habe in Frage gestellte wegen der Reha gleich nach dem KH. Denn wenn der Tumor erstmal vollständig entfernt werden konnte, solle man doch gleich mit der Bestrahlung beginnen. Oder seid ihr da anderer Meinung? Die Zeit rennt. Ich möchte das schnelle Wachstum verhindern und alles tun. Eine Reha kann man immernoch in Erwägung ziehen, oder?
Der entgültige Befund steht immernoch nicht fest - aber die Ärzte sagen die Beschaffenheit deuten darauf hin.
Aber die Hoffung stirbt immer zuletzt. In der Hinsicht habe ich nichts dagegen wenn sich die Ärzte mal irren.
Wie geht ihr mit dem Alltag um, geht ihr nebenbei arbeiten? Bitte teilt mir doch eure Erfahrungen mit.
Herzlichen Dank - viele Liebe Grüße an euch
Mirjam

[Bea]

Hallo Mirjam,

es gibt mehrere Möglichkeiten. Auch die, dass man in der Anschlußheilbehandlung bestrahlt. So hat es meine Bettnachbarin machen lassen.
Die einzelnen Möglichkeiten kannst du mit den Ärzten und mit dem Sozialen Dienst des Krankenhauses besprechen, wenn feststeht welche Behandlung ansteht. Ebenso habt ihr nach einem pathologischen Befund auch die Möglichkeit weitere Meinungen einzuholen.

Du fragst:

Wie geht ihr mit dem Alltag um, geht ihr nebenbei arbeiten?

Auch dazu findest du hier viele Erfahrungen. Die reale Antwort ist wahrscheinlich, dass das der Alltag zeigen wird.
Meine Mutter lag damals in unterschiedlichen Krankenhäusern und wir hatten unterschiedliche Entfernungen. Dementsprechend haben wir uns abgewechselt. Als sie aber hier " vor Ort " war habe ich meine komplette Zeit bei ihr verlebt. Meine persönliche Meinung: Jeder so viel wie er kann und verträgt.

Hab ein wenig Geduld, alle Fragen lassen sich noch nicht beantworten.
Alles Liebe,
Bea

[Mudu]

Hallo Mirjam, die Bestrahlung erfolgt meist erst ein paar Wochen nach der OP, wegen der Wundheilung. Bei meinem Mann ging es nach ca. 4 Wochen mit der Bestrahlung los und gleichzeitiger Chemo mit Temodal. Reha hat er keine machen wollen, da er motorisch keine nennenswerten Probleme hat. Mit dem Sprechen und Schreiben hat er Schwierigkeiten.
Hoffe für euch, daß der Befund bald da ist. Wir haben eine Woche warten müssen. Unendlich lang kam mir die Zeit vor. Und dann die Diagnose - war sehr schlimm....
Mein Mann geht nicht mehr arbeiten und bezieht Erwerbsminderungsrente. Ich versuche meinen Beruf so gut wie möglich zu machen mit wenig Fehlzeiten. Kostet viele Kräfte, aber irgendwie muß es ja weitergehen. Hatte ganz miese Tiefs und auch heute noch sind manche Tage schlimm.
Liebe Gr., Andrea

[Mirjam]

Hallo, ich möchte mich wieder bei euch melden. Die Ärzte haben ja schon zu 99% in Erwägung gezogen das es ein bößartiger Tumor ist. Letzten Freitag hatten wir es schriftlich- Glioblastom - und heute hat sie es von den Ärzten erfahren. Die Wundheilung erfolgt wunderbar. Jetzt wird alles abgeklärt, Termine mit Bestrahlung und Chemo. Meine Mutter ist eine starke Frau und sagt, dass sie dagegen ankämpfen will. Die OP hat sie gut überstanden und erholt sich jeden Tag mehr. Sie hat Schwierigkeiten mit dem Schreiben und noch etwas beim sprechen und ich hoffe, dass das durch Geduld und Übung besser wird.

[Mirjam]

Hallo, ich habe gestern nur kurz und knapp geschrieben. Momentan ist die Situation recht schlimm. Wenn ich alleine bin,kommen die ganzen Ängste und Befürchtungen hoch. Klar, ich muss zunächst froh sein, dass sie den Tumor (der sichtbar war) entfernen konnten. Aber trotz allem ist die Angst da.
Ich frage mich woher nimmt meine Mutter die Kraft ? Sie ist frohen Mutes, lässt gelassen alles auf sich zu kommen und betrachtet das Leben als Geschenk. Das ist doch alles Wahnsinn ...!Ich bin nun gespannt wie sie die ersten Bestrahlungen und chemo verkraftet. Sie freut sich erstmal wenn sie nach Hause kommt und den Frühling genießen kann.
Andrea, wielange lebt dein Mann mit dem tumor?
Der Arzt hat mir auch die Internetseite www.hirntumorhilfe.de empfohlen. Hat da jemand schon darin gestöbert?
lg Mirjam

[Mudu]

Hallo Mirjam, OP meines Mannes war im 02/05. Ich bin so dankbar, daß er noch da ist, frage mich aber täglich, wann sind wir dran? Es ist wie ein Wunder. Will gar nicht viel drüber reden, bin einfach nur froh. Nach der OP war noch ein Teil dieses sch.....Tumors da, Bestrahlung und Chemo hat ihn zum schrumpfen gebracht und jetzt ist anscheinend alles verschwunden. Aber bei einem Glioblastom heißt es, daß da immer noch irgendwelche Tumorzellen sind.... Aber muß das denn so sein.......? Ich weiß es auch nicht.
Alles Liebe für Dich und Grüße an Deine Mutter, Andrea
P.S.: Die Internetseite hirntumorhilfe benutze ich auch. Informationen, Termine ect....

[Mirjam]

Hallo Andrea, ich denke ich brauche noch eine geraume Zeit die Diagnose zu verkraften. Aber weist du was ich nicht verstehe? Der Tumor wurde entfernt - auf CT war nichts mehr zu sehen aber trotzdem hat der Arzt eine Lebenszeit von 4-11 Monaten gegeben. Er kann doch gar nicht einschätzen wie schnell und wo überhaupt neue Tumore wachsen ?! Sind die Ärzte so knallhart?

[Mudu]

Liebe Mirjam, die Diagnose zu verarbeiten dauert lange. Und wenn man meint, damit einigermaßen umgehen zu können, wirft einen wieder irgendwas zurück. So geht´s mir. Uns wurde auch knallhart gesagt, im Durchschnitt 1 Jahr noch. Kein Mensch kann einem anderen Menschen sagen, sie sterben am ....... Trotzdem vergißt man diese Aussagen von Ärzten nicht. Und trotzdem kämmpfen. Leicht gesagt, ist sehr schwer.
Lg Andrea