SCHOCK !!! (GBM IV)

[Bluebird]

hi,

habe grad von einem Bekannten gehört, der 6 Jahre damit überlebt hat. Das ist doch mal was!

gruß thüringer

Hallo,
und ob das mal was Positives ist!
Dir für morgen alles Gute....toi, toi, toi!

Gruß
Bluebird

[Mirjam]

Hallo, hier bin ich mal wieder ;-) danke für die Aufmunterungen, sie tuen mir richtig gut.
Meine Mam hat das WE im KH gut überstanden. Es wurden nochmal CT und MRT durchgeführt zur Vorbereitung für Bestrahlung + Chemo - bis jetzt ist noch alles tumorfrei (der Arzt meinte er könne nach 10 tagen nach OP wieder wachsen). Auf dem Röntgenbild sei nur ein kleines Ödem - dafür bekommt sie jetzt Tabletten.
Am kommenden Montag ist dann das erste Mal die Bestrahlung. Sie selbst, lässt es auf sich zukommen und macht sich keinen Kopf. Sie hat sich rasant erholt von der OP - die Motorik ist fast wieder die Alte.
Also erstmal abwarten, die Daumen drücken und nicht an die sch... statistik von den Ärzten denken ....!

Alles Liebe an euch
Mirjam

[Mirjam]

Hallo,
ich war jetzt schon in vielen Foren, habe gelesen vom Schlimmsten bis hin zu erfreulichen Dingen. Ihr wisst ja, meine Mutter ist davon betroffen und wurde im April 07 operiert.
Ich weiß, dass Ärzte tagtäglich operieren, wahnsinniges leisten und dann auch irgendwie abstumpfen - müssen sie auch - sicher.
Meine Erfahrung war, dass der Arzt der sie operiert hat, ohne mit der Wimper zu zucken gesagt hat, dass meine Mutter noch max. 4-11 Monate zu leben hat.
Er betonte "11 Monate sei ein Wunder und das wird sie nicht schaffen". Der Tumor konnte "entfernt" werden, dies möchte ich betonen - also der Tumor war nicht inoperabel. Ja, das Andere ist Schicksal - nach Tagen kann wieder ein Tumor wachsen, sicher - dies liegt in anderen Händen und wir können dies als Patient und Angehöriger nicht beeinflussen.
Aber wie ist wirklich die Statistik - wieviele leben über diese Zeiten hinaus?
Was ich eigentlich sagen will ist, dass doch die Ärzte trotz allem ein wenig psychologisch an die Sache herangehen und überlegen sollen wie sie es dem Patienten oder deren Angehörigen mitteilen. Die Ärzte leisten unsagbares, das möchte ich betonen. Meine Mutter hat wirklich ein Speziallist operiert - ich war nur über die Art und Weise schockiert wie er uns eiskalt die Zukunft vorhergesagt hat.
Ich kann kaum noch schlafen, mir gehen die Worte nicht aus dem Kopf, parallel sehe ich meine Mutter, die sich so gut erholt hat, dass man ihr kaum noch was anmerkt. Morgen beginnt für sie die Chemo und die Betrahlung. Sie beschäftigt sich nicht mit dem Schlimmsten. Sie lebt, genießt und ist dankbar, dass sie sich so "gut" fühlt. Sie will kämpfen - sie ist so stark und ich bin stolz auf sie.
Bin ich stark?? Oh gott, nein - jede Sekunde, jede Stunde gehen mir die 4-11 Monate durch den Kopf. Das kann doch nicht von jetzt auf gleich alles vorbei sein ?!
Privat bin ich jetzt eher still, rede nicht, zeige keine Gefühlsregung - dies belastet meinem Partner. Wielange hält man sowas aus?
Es ist schlimm zu sagen, dass ich die derzeitige Lebensenergie von meiner Mutter bekomme, weil sie vor Lebensenergie strahlt. Ich zeige ihr nicht meine Traurigkeit - ich breche erst weinend im Auto zusammen wenn ich heim fahre.
""4-11 Monate 4-11 Monate und 11 Monate wäre eine Wunder"" ich bekomme das nicht aus meinem Kopf.
Man muss bei diesem Tumor nichts beschönigen, dafür habe ich jetzt zuviel gelesen - aber als Arzt dem Menschen MUT geben, und sagen es gibt eine Statistik aber es gibt auch Menschen die mit dieser Ungewissheit Jahre leben KÖNNEN.
Sind es zu wenige ? ? ? ? ? ?
Ich möchte keinen Arzt angreifen - ich bin unsagbar dankbar, das es sie gibt weil sie dem Menschen LEBEN schenken und helfen Leben zu verlängern.
Ich fühle mich nur kraftlos, weiß nicht was die Zukunft bringt, habe Angst, habe Angst auf Arbeit auszuflippen wenn mich einer schief angeht.
Wenn ich zu Bett gehe sind meine 4-11 Monate die letzten Gedanken und die ersten wenn ich aufstehe - und der Zusatz 11 Monate wäre ein "Wunder" :-(

Ps: dies waren heute meine Gedanken (habe dies auch in der Seite "deutsche Hirntumorhilfe" reingesetz - ich denke, dass es viell. einige Ärzte lesen.
wir haben sie heute in die Klinik gebracht, weil morgen alles losgeht.
Ich drücke meine Mam heute zum Muttertag ganz ganz besonders, sie ist eine tolle Mam und eine starke Frau !!!

[Tina77]

Hallo Mirjam,

ich finde mich fast 1: 1 wieder in dem was du schreibst, ich bin in der anfangsphase mit den gedanke eingeschlafen und mit diesen gedanken wieder aufgewacht.   Es war auch damals meine mom, die mir mut gegeben hat und die immer wieder beteuert hat, dass sie es schafft. Ja, versuche jeden moment mit ihr zu genießen, nicht dass du später mal das gefühl hast hätte ich doch, dies oder das noch mit ihr gemacht.
Ja und sicher ist dieser zustand nicht einfach für eine partnerschaft, da braucht man schon jemanden, der voll und ganz hinter einem steht und der einem den rücken frei hält, ist alles nicht so einfach, da der partner ja auch oft ein intensives verhältnis zum btroffenen hat. NImm es deinem partner nicht übel, wenn es ihm auch mal  zuviel wird, versucht euch gegenseitig zu verstehen und zu unterstützen, eine gute partnerschaft hält dies aus.

So jetzt drücke ich alle daumen, dass deine mom die bestrahlung und chemo genauso gut verkraftet wie meine. ICh wünsche dir viel kraft!
Tina

[rs2000]

Hallo Mirjam,
Ich weiß zwar nicht ob Du diese Information schon hast aber schaue doch mal bitte unter AP-12009 im „Google“ nach. (bzw. unter www.gliomtherapie.de)
Ich denke das könnte viel versprechend sein.
Gruß Rolf

[snowly]

Hey Mirjam!
ich habe grad deine ganze Geschichte gelesen und es ist eigentlich genau meine Geschichte. bei mir fing es auch im April 07 mit meiner Mutter an usw .. wir sind jetzt mit der 6 wöchigen chemo und strahlen therapie durch und warten auf den nächsten MRT termin..  ich habe solche angst und weine viel, jedoch hoffe ich weiter , genauso wie der rest meiner familie dass sie, meine mutter, zu dem prozentsatz gehört der länge lebt .. wir reden immer von mindestens fünf jahren.. auch das ist nicht viel, jedoch ist es so schlimm denken zu müssen dass sie vielleicht zu weihnachten uns schon verlassen hat.. NEIN ich glaube fest daran das wir das schaffen und ich denke auch dasss dieser glaube daran zu genesung beihilft weil sie alles besser ubersteht wenn nicht nur sie kämpft sondern auch wir mit ihr.   und wenn wir die fünf jahre geschafft haben .. das ist die Medizin schon soo weit .. in der Medizin wird viel zu diesem Thema geforscht und daher muss es doch auch voran gehen ..
es ist sehr schwer aber ihr müsst versuchen positiv zu denken .. ich wünsch dir und deiner Familie gaaanz viel kraft.

LG merret

[agnes]

Liebe Mirjam!

Wie geht es euch? Melde Dich doch mal wieder!!

LG Hilde

[leo]

Hallo Mirjam

Meinem Papa wurde im April06 ein Glioblastom entfernt, danach folgte eine 6wöchige Bestrahlung. Er ist sehr müde aber ansonsten gehts ihm ok, er hat sogar im mai07 geheiratet!

Die Ärzte haben direkt nach der OP gesagt dass er nur 3-9Monate zu leben hat. Ich bin zusammengebrochen, dann hat sich meine Trauer in Wut gewandelt. Dann habe ich mit vielen Menschen gesprochen und mir wurde klar dass mein Vater für die Ärzte "nur" ein weiterer Patient ist, er den Ärzten nicht das bedeutet was er mir bedeutet.
Ärzte sichern sich nur ab mit diesen Aussagen, sie haben nur ihre Statistiken. Lieber geben sie die schlechtere Nachricht als dass sie den Betroffenen von den Menschen erzählen die viell länger überleben und die gibt es nun mal.

Seit Juli06 geht er zu den 3monatigen checks(PET/MRI) und wir zittern jedes Mal.Meinem Vater geht es leider im Moment ein wenig schlechter, Balance und feinmotorische Probleme und der Verdacht auf ein Rezidiv besteht...
Jetzt müssen wir uns für eine Rezidivtherapie entscheiden(Lokale oder sysremische Chemo) Ist nicht einfach......
ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute und gebt die Hoffnung NIE auf!Egal wer euch was sagt!
Leo

[Mirjam]

Liebe Agnes,
lieber Leo,
ich muss mich entschuldigen - ich war lange nicht mehr hier. Aber ich freue mich, dass ihr mich nicht vergessen habt.
Am Anfang der Diagnose von meiner Mama habe ich mich intensiv mit dem Thema "Glioblastom" beschäftigt und war tagtäglich hier im Forum. Dann habe ich es in den letzten Wochen ein wenig bei Seite gelegt. Mich hat es fasst zerrissen die vielen Schicksale hier zu lesen. Und das hat verdammt weh getan.
Heute, fühle ich wie du Leo - ich habe Wut. Ich kämpfe mit meiner Mutter, gebe ihr die Hilfe und Liebe die sie braucht. Meine Mutter hat am Mittwoch vorerst ihre letzte Bestrahlung und Chemo, dann folgen 3 Wochen Behandlungspause - dann 1 Woche Chemo (Thermotal) und wieder Pause usw.! Das geht jetzt ein halbes Jahr so.
Ich war froh, dass sie die BEstrahlung zusammen mit der Chemo gut vertragen hat. Die Blutwerte waren soweit normal, die Müdigkeit hat sich in Grenzen gehalten. Nur in den letzten 2 Wochen merke ich, dass ihr die Chemo und BEstrahlung doch ganz schön zugesetzt hat. Man merkt es an der Motorik, Laufen, Balance und am Sprechen.
Sie kämpft, verliert das Lachen nicht, feiert mit - sie hat sogar das Auto gestern in die Garage gefahren. Na wenn das nix wird  
In drei Wochen fährt sie erstmal mit meinem Vater zur Kur. Dort kann sie sich erstmal richtig erholen - doch im Hinterkopf steckt eben immer die Angst - was ist in der Behandlungspause?! Wächst erneut ein Tumor. Ich weiß, dass ich jetzt mit meiner Angst leben muss.
Agnes wie geht es dir denn?
Leo, wie alt ist dein Papa?
Was mir Sorgen macht ist, dass mein Vater sehr schlecht mit der Krankheit zurrecht kommt. Meine Mutter hat bisher das ganze Leben geregelt. Mein Vater konnte nicht mal die Waschmaschine betätigen. Meine Mutter hat jetzt hin und wieder geweint und gesagt, dass es mit meinem Vater nicht auszuhalten ist. Er ist ungeduldig - muss ihr, wenn sie mal eine Tasse umschüttet, hektisch hinterherwischen. Er wird auch oftmals laut. Ich weiß, dass meine Mutter jetzt sehr sensibel geworden ist und auf jedes Wort achtet.
Das macht meinen Vater verrückt. Wenn ich raten würde mal zum psychologen zu gehen - oh je das würde er nie.
Jetzt nach den vielen Wochen fühle ich mich eigentlich optimistisch und denke nicht an die Zeit (4-12 Monate) das habe ich komplett aus meinem Kopf gestrichen - oder ich will ich es nicht mehr wahrhaben wollen ?! Klar habe ich die Angst - aber ich versuche mich nicht in die Angst hineinzusteigern. Mal schauen wielange das anhält.
Ich würde mich freuen wieder von euch zu hören !!

Ganz ganz liebe Grüße und bitte meldet euch wieder
eure Mirjam

[Sarabande]

Liebe Mirjam!

Gut, das du ein wenig von dem Prognoseschock dich erholt hast.  Wir hatten mal einen unsensiblen Arzt, der uns mit Statistiken vollgedonnert hat, aber zum Gluck auch einen weisen Prof, der ganz genau weiß, wie man Patienten schlechte Nachricht beibringen soll, und sogar seine Studenten darüber unterrichtet.  Er sagt, er wünsche sich, dass viele von den Ärzten im Krankenhaus zu seinen Seminaren kommen wurden… Es ist echt eine feine Kunst.  Mittlerweile hat mein Mann auch alle Erwartungen übertroffen – zweiter OP ist genau ein Jahr her, er kann noch gehen und reden und sich freuen und viel mehr. Ist es ein „Wunder“? Vielleicht.  Es geht ihm jedoch immer langsam etwas schlechter, er wird daran sterben, dies ist klar, das fühlt sich nicht immer so „Wunder“lich an. Aber ich freue mich sehr, dass wir noch diese Zeit gehabt haben und noch haben.

Die Lage für deinen Vater ist durchaus ernst zu nehmen.  Die Last und Angst und Stress strapaziert eine Beziehung unvorstellbar viel.  Er muss nicht unbedingt zu Therapie gehen.  Uns haben die Sozialarbeitern im Krebsbereich und Pflege- und Hospizbereich viel mehr psychologisch geholfen als die Therapeuten (den wir auch haben und schätzen, aber nicht so viel praktische Vorschläge bringen).  

Tatsache ist, dass Frust und Gewalt eine enorme Problem sind im Pflegebereich.  Selbst ich, und ich genieße eine wunderbare und sehr liebevolle Beziehung mit meinem Mann, merke, dass ich unter Stress gelegentlich wirklich aggressiv werde.  Für uns sehe ich die einzige Lösung in Entlastung – so viel Hilfe wie möglich holen, sei es im Häuslichen, Pflegerischen, oder Finanzberatende Bereichen.  Dein Vater ist enorm überlastet, das vergiftet die Beziehung auch.  Du kannst ihm alleine nicht aus der Krise holen, hoffentlich hilft der Kur, aber vielleicht kannst du ihm helfen damit, Pflegestufe zu beantragen, Pflegedienst anzuschalten, und Sozialarbeiter einzuführen.  Gibt es in eure nähe einen Hospiz?  Ich kann euch dies nur tiefste empfehlen, die kennen sich mit alle Randenproblematik sehr gut aus, und können wirklich helfen.

Also schau nach, was am PRAKTISCHEN Hilfe deinen Vater in eure Gegend bekommen kann, oft kommt dazu die Psychologische Beratung ganz unscheinbar von „normalen“ Leute.

Ich wünsche euch viel Kraft!

LG,

Sarabande

[Mudu]

Liebe Mirjam, auch ich freue micht wieder von Dir zu hören. Schön für euch, daß das mit der  Bestrahlung gut ging. Die ganze Situation ist sehr belastend. Da kommt auch bei mir Wut,  Ungeduld und gestresst sein, auf. Hab manchmal das Gefühl, die Krankheit wohnt mit in unserm Haus. Würde sie am liebsten rausschmeißen! Manchmal gelingt es, oft genug auch nicht. Heute hab ich sie wieder vor die Tür gesetzt, nein, noch weiter weg. So weit wie möglich, am liebsten ins Universum und noch weiter dahinter. Alles Gute für euch, Andrea.

[leo]

Liebe Mirjam

Ich weiß wie schwer diese Zeiten zwischen den scans sind, man wartet und hoffet und hat immer diese Angst.
Ich finde es ganz toll, dass deine Mutter mit deinem Vater in Kur fährt.
Glücklichsein und Liebe sind die beste Medizin. Mein Vater ist 60 und wie gesagt durch die Liebe zu seiner neuen Frau ist er voller Motivation und verliert nie seinen Humor...
ich wünsche dir alles Gute und Kraft!
Leo

Ps. bin weiblich  

[Mirjam]

Hallo,
nach dem ganzen Lesen gestern nach langer Zeit hier im Forum bin ich wieder weinend eingeschlafen. Manchmal geht es nicht ohne einer Schlaftablette, sonst finde ich einfach keine Ruhe.
Morgen hat meine Mam die letzte Bestrahlung und Chemo, dann drei Wochen Pause, dann gehts mit den Chemo-Tabletten weiter. Ich bin so geschockt von diesen vielen Schicksalen hier zu lesen. Die Angst holt mich wieder ein.  Ich würde euch so gern Trost spenden und zu jedem Einzelnen ein paar Zeilen schreiben ... mir fehlt einfach die Kraft.  
Ich hoffe, dass meine Mam sich in den drei Wochen wo sie zur Kur ist von den Bestrahlungen + Chemo erholt und Kraft tankt, denn die Nebenwirkungen d. letzten zwei Wochen haben sie ganz schön geschlaucht.
Mein Partner und ich haben Urlaub geplant im September für zwei Wochen in die DomRep zu fliegen. Ich habe keine Ruhe sie allein zu lassen. Mein Vater selbst kann nicht einkaufen fahren (kann nicht Auto fahren) - das habe ich jetzt immer geregelt und erledigt. Ich würde am liebsten alles stornieren. Ich weiß mir einfach keinen Rat.
So bin ich froh, dass meine Mam alles gut überstanden hat. Sie hat nicht mal all ihre Haare verloren nur teilweise, hat Appetit ...!

In meinem Kopf sind nur ???Fragenzeichen???

[leo]

Liebe Mirjam

Es tut mir so leid dass es dir so schlecht geht. Vielleicht ist es besser dass du im Moment Abstand von den anderen Schicksalen nimmst.
Fahr auf jeden Fall in den Urlaub, du brauchst das, auch mal abschalten und ohne schlechtes Gewissen. Wenn du zusammen klappst hilft das dir und deiner Mama nichts. Ich hatte letztes Jahr genau die selbe Situation, wir hatten schon unseren USA Urlaub gebucht und ich wollte nicht fahren. Hab es doch gemacht, auch weil mein VAter darauf bestanden hat.
Du kannst Sie täglich anrufen aus der DomRep und villeicht habt ihr Nachbarn, Freunde, andere FAmilienmitglieder die Einkaufen etc gerne übernehmen. Manchmal wissen andere Menschen nicht wie sie helfen können und freuen sich sehr wenn man sie um etwas bittet!
Es geht immer auf und ab, es ist schwer, aber verliere nicht die Hoffnung!
Alles Gute für dich und deine Familie!
Leo(nie)

[Mirjam]

Hallo Leonie,
vielen Dank für deinen Zuspruch - ich glaube das ist für mich jetzt eine große Hilfe und Trost. Ich kann und will eben nicht verstehen warum dieser Tumor das Leben meiner Mutter bestimmen möchte.
Ich kann ja schon mal froh sein, dass bisher alles ohne große Komplikationen verlaufen ist ... aber die Angst holt mich aufeinmal ungemein ein   ich finde das Dahinsiechen - anders kann man das nicht nennen, absolt schrecklich und menschenunwürdig. Ich habe Angst, dass das meine Mutter alles durchmachen muss.