HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hilfe- Brauche Euren Rat  (Gelesen 37929 mal)

jana76

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Hilfe- Brauche Euren Rat
« am: 19. April 2007, 23:56:00 »
Hallo, bin heute auf diese Seite gestoßen und brauche eure hilfe.

Ich versuche mich kurz zu fassen..
Die Geschichte fing vor über 20 Jahren an, bei meiner Mutter wurde ein Meningiom im Kopf entdeckt. Bis ins Jahr 1995 wurde dieser immer wieder Operativ entfernt (soweit es ging)(Insgesamt 3 Operationen) Im Jahr 2000 war er dann wieder nachgewachsen und weitere kleine wurden auch entdeckt. Im Jahr 2000 wurde dann entschieden eine Gamma Knife Behandlung durchzuführen. Alle zwei Jahre wurde ein  Kontroll- MRT durchgeführt.
Bis ins Jahr 2005 sah alles so aus, als würden alle Meningiome nicht mehr wachsen,sich sogar  verkleinern.
Gestern, also am 19.04 die neue MRT Diagnose ,ein Meningiom ist innerhalb der letzten zwei Jahre um 2 cm gewachsen,alle anderen haben sich soweit nicht verändert.
Jetzt hatten wir gehofft mit einer weiteren Gamma Knife Bestrahlung gegen den Tumor zu kämpfen. Aber nach der Aussage des Behandelnden Arztes, erzählte man uns das eine zweite Bestrahlung wohl nicht möglich wäre.
Dazu kommt, dass mein Vater im letzten Jahr verstorben ist, und ich jetzt mit meiner Mama alleine vor diesem Problem stehe und mich erstmal in die Sache hineinfinden muss.
Hat einer von Euch erfahrungen gesammelt, etwas gehört,kann diese Gamma Knife therapie nur einmal gemacht werden? Wir wollen einer Kopfoperation so weit es geht aus dem Weg gehen, ich weiß nicht ob  meine Mutter gerade nach dem verlusst meines Vaters das alles übersteht. Sie ist jetzt 58 Jahre alt und ich dachte wir hätten das Thema endlich hinter uns gelassen...es ist so schrecklich..bitte ich brauche eure hilfe dabei...Kennt Ihr gute Chirogen ,Kliniken neue Therapien? Bin für jede Mail dankbar

Ulrich

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #1 am: 20. April 2007, 08:37:23 »
Eine Ganzkopfbestrahlung kann man nicht höher als ca. 60 Gray machen.

Aber das ist ja was ganz anderes als Gamma-Knife. Dort wird ja nur die - räumlich begrenzte - Stelle des Tumors bestrahlt.

Da mußt Du nachfragen. Ich kann mir keinen Grund vorstellen, warum man eine andere Stelle im Kopf (wenn also ein neues Meningeom an anderer Stelle gewachsen ist) nicht wieder mit Gamma-Knife bestrahlen können sollte.

Offline Bluebird

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #2 am: 20. April 2007, 08:57:18 »
Hallo Jana,
hier sind einige Adressen, bei denen Ihr Euch zwecks möglicher weiterer Bestrahlungen erkundigen könnt. Diese habe ich selbst als Tipp erhalten.  Einfach alles versuchen.

 Strahlenbehandlung Uniklink Magdeburg Strahlentherapie unter Leitung von Professor Gademann Die Heilungschancen der stereotaktisch fraktionierten Strahlentherapie liegen bei 90%.
 
Krefeld Gamma Knife Zentrum
Neurochirurg Dr.med.G.A. Horstmann Tel.02151 8256 10
Klinik für Stereotaxie und Funktionelle Neurochirurgie der Universität zu Köln
Tel.0221 478-4580

Intensitätsmodulierte Strahlentherapie

mit IMRT wurde in Heidelberg eine Studie zu Schädelbasismeningeomen durchgeführt.
Bei der IMRT werden Strahlenfelder eingesetzt, bei denen die Intensität der Strahlenfelder verändert werden kann und Risikostrukturen besser ausgespart werden können.


Vielleicht findet sich hier eine Möglichkeit. Viel Glück für Deine Ma und Dich.

Bluebird
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jana76

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #3 am: 20. April 2007, 13:50:11 »
Hallo, heute haben wir die Aussage nochmal bestätigt bekommen das dass Meningiom (das bereits mit Gamma knife bestrahlt wurde) nicht nochmal bestrahlt werden darf.
Ich habe jetzt Kopien der MRT Bilder beantragt um weitere Gutachten einzuholen,ich habe wie mir bereits geschriebn wurden den Arzt aus Krefeld kontaktiert:
Dr. med. Gerhard A. Horstmann
Gamma Knife Zentrum Krefeld
Ihm kann ich die Befunde und Mrt Bilder schicken, das der Tumor sehr an größe zugenommen hat und schon auf das Gehirn drückt, muss alles jetzt recht schnell gehen.
Also ..um weiter Information zu evtl schonenden Operationsmöglichkeiten und wirklich guten Chirugen zu bekommen , brauche ich Eure Unterstützung.Nächste Woche haben wir einen Termin in Kiel bei der Unichirogie Herrn DR. Meedorn.
Habt Ihr schon erfahrungen mit der Uni klinik in Frankfurt gemacht?Oder in Münster?
Bin dankbar über jede Mail

Fatal

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #4 am: 20. April 2007, 22:32:05 »
Hallo Jana!

Ich selber bin in der Uniklinik Münster von Porf. Schul, Prof. Wassmann an einem Falxmeningeom GradII operiert worden. Ich selber bin sehr zufireden damit, kann Dir aber trotzdem raten, Dir ein eigenes Bild zu machen.
Ich hoffe für Deine Mutter und für Dich nur das Beste!

LG Birgit

claus4711

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #5 am: 20. April 2007, 23:28:52 »
Im INI Hannover (am besten direkt bei rof.Samii dort) vorstellen.
Mit ALLEN Unterlagen (Bilder, Berichte etc. - Du kennst das ja.
SOFORT handeln.

Gute Wünsche !
Ckaus

yunus37

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #6 am: 24. April 2007, 00:51:10 »
Hallo Jana   ich wünsche   alles  gutte   für  dein mutter

Bin auch von menengiom operiert worden 2 november 2006

ich kanns dir  nur  ein  rat geben  du sollst nie malls traurieg sein wenn du  bei dei n mutter  bist dast hielft noch mehr als als die anderen methoden  von gammer kneiffe oder was anderes

Offline Bluebird

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #7 am: 24. April 2007, 08:56:53 »
Hallo Jana,

Für komplizierte Fälle:

Uni Mainz hat  einen hervorragenden Ruf - und natürlich INI Hannover. Prof. Samii. In Mainz soll es persönlicher, menschlicher zugehen. Ich glaub, man kann bei beiden Kliniken die Unterlagen per E-mail verschicken.

Die Neurochirugie macht großartige Fortschritte und Deutschland ist flächenweit mit hervorragenden Neurochirugen versorgt!

Also, Kopf hoch!
Gruß
Bluebird
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fips2

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #8 am: 24. April 2007, 11:06:19 »
Wir können Mainz nur empfehlen.

Grüßt wenn ihr hinkommt Dr Ayadd schön von uns.Er war der Operateur meiner Frau.Ein sehr lieber,kompetenter, versändnisvoller und dabei immer noch lockerer Mann.Sieht aus wie der Inder bei "Nr5 lebt". Unverkennbar.
Da geht auch mal ne Frage beantworten von Ihm auf dem Flur der Station mit nem Apfel in der Hand.Er hat immer Zeit wenn er nicht grad im OP ist.

Die Mainzer haben direkten Kontakt mit dem INI und arbeiten sehr eng zusammen.Die moderne Ausrüstung ist in beiden Kliniken fast gleich.

Gruß Fips2


Offline Jo

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #9 am: 24. April 2007, 14:57:12 »
Hallo Jana,

Prof. Mehdorn ist ein Spezialist im Bereich Meningeome. Ihr seid da bestimmt in besten Händen. Lies mal seinen Artikel in der brainstorm (2/2005 oder Jahresheft 2006).

Gruß, Jo

jana76

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #10 am: 28. April 2007, 23:05:19 »
Hallo, waren jetzt in Hannover und hatten eine vorstellung,Herrn Doctor Sami haben wir leider nicht gesehen, wir sind uns immer noch total unsicher ob wir dort hingehen sollen. Hat nicht jemand noch einen persönlichen Eindruck von Prof dr.Sami gehabt?

claus4711

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #11 am: 28. April 2007, 23:29:47 »
Ja
Prof.Samii im INI Hannover hat meine OP 'gemacht' (2004).
Frag' mich einfach alles was konkret Dich interessiert.

Gruß,
Claus

jana76

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #12 am: 28. April 2007, 23:42:16 »
Hallo, das ist ja klasse...also unser Forstellungsgespräch lief nicht sehr perönlich ab, meine Mutter war deshalb sehr traurig, auch weil sie Prof dr.samii nicht sehen konnte um einen Bezug aufzubauen. Ein Dr. Vernandes war sehr sachlich und direkt, das hat Sie doch sehr abgeschreckt, besonders wenn wir die Kosten evtl  selber tragen müssen...anstatt in eine Uni zu gehen,jetzt habe ich noch von der Uni in Mainz gehört die sehr gut sein soll.. ich möchte einfach nur einen sehr guten Operatör finden. Die Operation bei meiner Mutter soll dann auch Dr Sammi selbst und sein Sohn durchführen.. Wie würdest Du Prof Samii als Mensch beschreiben? Meine Mutter wird zum 4 mal am Kopf operiert und sie braucht auch den Bezug zum Operatör.

claus4711

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #13 am: 29. April 2007, 00:47:13 »
Mainz/Mehdorn ist sicher sehr gut, und die KK würde alle Kosten in Mainz (UniKlinik) tragen, Privatliquidation Mehdorn fraglich.

Ich kann eine Scheu Deiner Mutter vor einer 'vierten' Kopf-OP bestens verstehen
  (hatte selbst nach Tumor-Extirpation Infektion=Entfernung des Schädeldaches
  - 'Einbau' eines 'künstlichen Schädeldaches = drei! neurochirurgische Eingriffe
  in sechs Monaten. dann .
Prof.Samii ist (auch) ein sehr freundlicher, empathischer Mensch.

Alle guten Wünsche,
Claus

Offline Ciconia

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #14 am: 29. April 2007, 17:40:38 »
Prof. Samii ist ein sehr beeindruckender würdiger älterer Herr, der viel Kompetenz und Menschlichkeit ausstrahlt!
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