HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hilfe- Brauche Euren Rat  (Gelesen 37557 mal)

BSIWeini

  • Gast
Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #15 am: 04. Mai 2007, 23:12:51 »
Hallo Jana,

ich bin im Nov. 2006 an einem sehr großen Meningeom mit Schädelknochenbefall von Frau Prof. Schmieder im Knappschaftskrankenhaus in Bochum-Langendreer operiert worden.  Ich bin 56 Jahre alt, also nicht viel jünger als Deine Mutter. Meine Dura und die Schädeldecke wurde großflächig (Durchmesser ca. 12 cm) entfernt. Die Schädeldecke wurde mit Titan ersetzt. Es geht mir prima. Habe die OP sehr gut überstanden und kann heute  wieder ein fast normales Leben führen.
Frau Prof. Schmieder ist eine großartige Operateurin und hat sich auch sehr viel Zeit genommen bei den Aufklärungsgesprächen.
Vielleicht ist diese Adresse eine Möglichkeit für Deine Mutter.

Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute.
Viele Grüße Ingrid

jana76

  • Gast
Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #16 am: 08. Mai 2007, 23:52:53 »
Hallo ,
meine Mutter wird sich bis nächsten Dienstag entscheiden in welche Klinik sie gehen wird. Die INI in Hannover ist eine Privatklinik, wir haben zwar die Pauschalkosten bei der Krankenkasse eingereicht, aber ob sie diese übernehmen werden ? Dieses werden wir erst ende dieser Woche erfahren.Sind rund 9000 Euro.
Nächste Woche fahren wir zu der Uni Mainz, von der mir einige erzählt haben. Kennt jemand Herrn Dr. Reinsch?
Mainz soll aus einer Statistik von Brainstorm (Tumorzeitschrift) auf Platz 4 stehen von allen Uni´s in Deutschland, was die Operationen von Meningiomen angeht.
...
Hallo Ingrid,ich danke Dir für deine lieben Worte, das hat mir sehr viel Mut gemacht. Ich habe furchtbare angst meine Mutter zu verlieren, seit dem Unfalltot meines Vaters zu Weihnachten,erhalten wir immer wieder nur schlechte Nachrichten, ich hoffe ..das wir in Mainz gut aufgehoben sind und das nach der Operation ..langsam alles wieder besser wird..

Falls jemand in der Uni Mainz schon mal behandelt wurde,freue ich mich über jede Nachricht...

fips2

  • Gast
Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #17 am: 09. Mai 2007, 07:11:47 »
Meine Frau wurde an einem Keilbeinflügelmeningeom dort operiert, wie ich weiter oben schon sagte.
Die Versorgung ist optimal in Mainz.

Gruß an Prof. Perneczky und Dr. Ayadd. auch an die Station N3.
Lauter liebe und verständnisvolle Pfleger  und Ärzte dort.

Näheres dazu hier: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=65;action=display;threadid=1843

Auch die Abwicklung der Formalitäten zur Reha werden dort sofort, ohne großes Betteln, vom Sozialdienst der Klinik bearbeitet und in die Wege geleitet.

Gruß fips2
« Letzte Änderung: 09. Mai 2007, 07:56:32 von fips2 »

Offline Bluebird

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #18 am: 09. Mai 2007, 08:30:52 »
Hallo,
Mainz hat einen hervorragenden Ruf, das weiss ich von einer Teilnehmerin aus dem Aneurysma-Forum! Und auch in diesem Forum wird die Klinik mehrfach gelobt! Fachlich kompetent, menschlich sehr aufgeschlossen, funktionierende Organisation. Ich könnte mir aufgrund der zahlreichen positiven Erahrungsberichte vorstellen, dass Deine Mutter hier sehr gut aufgehoben sein wird.

Hast Du irgendwo die Klinik-Hitliste der Mengiom-OPs? Muss mich auch noch entscheiden wegen meines Falx-Meningeoms - aber nur, wenn s Dir zum jetzigen Zeitpunkt möglich ist, will Dich nicht mit zusätzlichem Kram belasten.

Danke
LG Bluebird
« Letzte Änderung: 09. Mai 2007, 20:20:36 von Ulrich »
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jana76

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #19 am: 09. Mai 2007, 23:05:40 »
Hallo Bluebird,

kann Dir auf jedenfall Informationen geben,meine Mutter und ich fahren erst am Montag los, ich hoffe das ich in dem Hotel auch einen Internet Anschluss habe um Euch weiter zu schreiben, wie die Operation und das Umfeld war.. ich werde dort warscheinlich alleine sein und habe jetzt schon viel Hilfe und liebe Worte hier im Forum erhalten.


..Du kannst bei der Deutschen Hirntumorhilfe e.v. anrufen
Tele: 0341 5909396 in Leipzig
Dort sitzen wirklich sehr liebe Menschen und helfen bei vielen Fragen.
Diese Organisation besitzt eine Statistik aus Deutschland, wo z.B Meningiome
am meisten in den Univeritäten Deutschlands behandelt wurden.

Mainz lag zum Beispiel auf Platz 4. Da Mainz sehr eng mit dem Klinikum in Hannover zusamenarbeitet, sehe ich diese Uni als sehr gute Klinik an, besonder arbeiten dort die Chirurgen mit der Schlüsselloch Methode,minimaler Eingriff und schnellere Erholungsphase sehr erfolgreich.

Bei der Hirntumorhilfe e.v. gibt es kostenlos regelmäßig eine Zeitschrift " Brainstorm ".
Dort stehen alle neuen und Interessanten Behandlungsmethoden drinne, bist also immer auf dem neusten Stand.
Und an einem Tag in der Woche gibt es dort sogar Psychologen die sich deinem Kummer und Sorgen annehmen.
Ich hoffe ich konnte Dir damit weiterhelfen!!
Liebe Grüße Jana

Offline Bluebird

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #20 am: 10. Mai 2007, 18:45:40 »

Hallo,

vielen Dank für Deine Hilfe. Brainstorm bekomme ich auch, aber erst seit kurzem, so dass ich die Statistik wahrscheinlich verpaßt habe. Aber ich werde mal bei der Dr. Hirntumorhilfe deswegen anrufen. Die haben ja auch das Sorgentelefon, und da beantworten sehr nette, rücksichtsvolle MitarbeiterInnen alle Fragen, die man auf dem Herzen hat.

Danke und gutes Gelingen während Eures Aufenthalts.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 10. Mai 2007, 21:10:19 von Ulrich »
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fips2

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #21 am: 11. Mai 2007, 07:32:43 »
Hallo Jana
Würde mich sehr über ein Statement von Euch nach der OP in Mainz freuen.
Wie es Euch ergangen ist,welche Eindrücke ihr von der Klinik hattet usw.

Gruß Fips2

jana76

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #22 am: 13. Mai 2007, 21:51:54 »
Hallo Zusammen, am Montag nun geht es auf die Bahn nach Mainz,hoffe es gibt nicht viel Stau :P
Ich hoffe das ich in Mainz einen Internet Anschluss bekomme, auf jedenfall Danke Ich Euch für die Lieben Worte!!
Ich melde mich ..liebe Grüße Jana

Offline Bluebird

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #23 am: 13. Mai 2007, 22:16:26 »


Alles erdenklich Gute Jana! Wir hören voneinander!

LG
Bluebird
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Offline sina

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #24 am: 14. Mai 2007, 13:42:09 »
 hallo ihr alle,

kann mir jemand sagen wie die statistik aussieht in der brainstorm.

plazt 1
platz 2
platz 3
platz 4 Mainz soll aus einer Statistik von Brainstorm (Tumorzeitschrift)

kann mir jemand informationen darüber geben?

danke danke
...
Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zu viel Zeit, die wir nicht nutzen.(Lucius Annaeus Seneca)

Am 22.11.1995 wurde mir mein neues Leben geschenkt und dafür bin ich sehr sehr dankbar

fips2

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #25 am: 14. Mai 2007, 14:11:12 »
Zu Statistiken liebe sina.
Es gibt einen Spruch unter Mathematikern der sehr vielsagend ist.

"Glaub nur einer Statistik die du selbst gefälscht hast."

Ich verstehe ja irgendwo,dass du die beste Versorgung für dich haben willst.Wer will das nicht.Aber du musst aufpassen, dass du am Ende vor lauter Bäumen den Wald nicht mehr siehst.

Du hast ja mittlerweile rausgefunden, so wie ich das mitlese, dass das INI für dich nicht in Frage kommt,warum auch immer.Ist mir auch egal.Ich hab auch keinen Baum im Garten auf dem die Kohle wächst um mir alle meine Wünsche zu erfüllen.
Es bringt aber nix wenn du dir Hoffnungen ,Gedanken und Wünsche auferlegst die du nicht erfüllen kannst.

Es ist schade und auch für dich bestimmt nicht befriedigend, wenn du nicht ins INI kannst, aber es gibt auch andre Kliniken die ebenbürtig und für dich,finaziell mittels KK erreichbar sind.
Hier im Forum macht dir bestimmt keiner einen Vorwurf wenn du nicht zu deiner Wunschklinik kannst,da hier auch nicht Alle das bekommen was sie gern hätten und die können mit dir mitfühlen.Deshalb auch hier immer die Verweise von Postern auf Alternativkliniken.Die waren meist auch schon in der Misere.

Du wirst die Richtige finden für dich.Ich weis es und alle Andren wünschen es Dir.

Mein Rat wäre:Setz dich in Ruhe hin wäg ab was du willst und was du dir erlauben kannst.Dann zieh , für Dich, ein ehrliches Resümee und lass die Äpfel auf den Bäumen die du nicht erreichen kannst.
Lieber den Spatz in der Hand als die Taube auf dem Dach.

Ich weis.Die Sprüche klingen altmodisch und abgedroschen aber Wahrheit steckt drin.

Mach das Beste draus.

Gruß fips2
« Letzte Änderung: 14. Mai 2007, 14:20:24 von fips2 »

Offline sina

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #26 am: 14. Mai 2007, 15:07:29 »
hi,

wollte mir keine klinik nach der statistik aussuchen. mich interssier nur mal so wie die statistik in brainstorm aussieht.

meine entscheidung liegt in hannover

entweder uniklinik bei dr. gaab oder INI Klinik dr. samii.

meine entscheidung fällt erst dann , wenn ich beide neurochirurgen kennengelernt habe und ich weiß mit wem ich dann die operation durchstehen will

der preis steht da eigentlich eher im hintergrund. meine eltern unterstüzten mich da sehr.

ich bin jetzt im mai beim kernspin und anfag juni in hannover zur vorstellung.

operation ist im juli geplant. von meiner seite aus :)

trotzdem vielen dank für deinen tipp bezüglich statistiken.

jeder hier im forum muss für sich selbst wohl den richtigen arzt finden. da kann wohl keiner so richtig helfen :-[

gruss
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fips2

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #27 am: 14. Mai 2007, 15:18:40 »
Hi Sina
Freut mich für dich, dass dich deine Eltern da so unterstützen können.
Meine können es leider nicht mehr,da die Natur ihren Lauf genommen hat.
Aber welche Eltern tun das nicht für Ihr Kind wenn es in ihren Kräften steht und sie die Möglichkeit dazu haben.

Deine Frage kam für mich halt hier so rüber als wenn das INI,aus meinen vermuteten Gründen aus dem Rennen wäre und du nun nach Mainz willst.

Das mit dem eigenen Arzt finden stimmt schon.Der Eine kann mit dem Andren und der Nächste wieder nicht.

Typisches Beispiel:
Hätten wir das erste Gespräch mit Prof Hey.an der Uni Mainz gehabt,wären wir warscheinlich nicht hingegeangen.Er ist ein wirklich guter Neurochirurg,aber von seiner Art her so ein bissel von "oben herab".
Da kommen einem schon gewisse Gedanken der Ablehnung.Aber dafür hat ja auch sehr gute Assistenzärzte die menschlich besser mit den Patienten umgehen können.


Gruß fips2
« Letzte Änderung: 14. Mai 2007, 15:56:01 von fips2 »

Offline Ciconia

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #28 am: 14. Mai 2007, 17:00:04 »
Hallo Sina,
eigentlich wollte ich mich hier nicht einmischen. Denn meine Erfahrung ist einfach, es ist schwer eine Klinik zu empfehlen. Stell dir vor, ich empfehle dir Klinik XY und dann passiert dort ein Zwischenfall, wie er überall ganz selten mal passieren kann. Dann würde ich mich doch verantwortlich für dein Pech fühlen und mir Vorwürfe machen. Fips hat schon recht, man muß für sich allein diese schwere Entscheidung treffen. Neben dem Ruf der Klinik und den Erfahrungen, die sie dort mit solchen OP´s haben, ist auch dein persönlicher Eindruck wichtig.
Nach meinem Gespräch am INI würde ich dort immer hingehen - leider habe ich fin. momentan nicht die Möglichkeit. Aber der Prof. Samii ist der 1. Arzt überhaupt, der mir nach 2 schweren OP´s im KHBW zugesichert hat, er würde auch eine 3. OP wagen. Bisher hieß es immer, es sei inoperabel aufgrund von Vernarbungen, falls es wieder wächst. Seine Zusicherung hat mir große innere Sicherheit gegeben. Einfach zu wissen, es gibt einen Arzt, der mich wieder operieren würde. Und nicht irgendjemand, der sich dabei an mir versucht, sondern der kompetenteste Arzt für Tumore im KHBW. Immerhin hat er diese OP weltweit am häufigsten ausgeführt. Ich spreche nicht von Meningeom-OP´s allgemein, sondern vom M. im Kleinhirnbrückenwinkel.
Dabei ist die fin. Frage völlig ungeklärt und ich hoffe auch, niemals vor der Entscheidung zu stehen!
Ich wünsche dir die beste Entscheidung für dich persönlich.

LG
Ciconia
« Letzte Änderung: 15. Mai 2007, 12:43:03 von Ciconia »
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Offline Bluebird

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Re:Hilfe- Brauche Euren Rat
« Antwort #29 am: 14. Mai 2007, 18:27:28 »
Hallo in die Runde,

ich verstehe Eure Bedenken, hier eine Hitparade der NC-Kliniken zu erstellen. Trotzdem wäre es auch für mich interessant zu wissen,  welche Klinik  welche Art von  OP häufig durchführt,
und zwar ohne Wertung des individuellen Erfolgs beim einzelnen Patienten.

Ich höre zwar von meinem Neurochirugen, Menigeom-OPs gehören zur Routine eines jeden Neurochirugen (ist das, was sie zuerst lernen, können auch die Assistenten), aber Meningeom ist nun einmal nicht gleich Meningeom....

Ich hoffe, Ihr versteht meine weitere Neugier in dieser Sache.  Dass immer mal etwas schief gehen kann, ist doch klar. Die persönlichen Voraussetzungen und die Konstitution des Einzelnen sind letztendlich Unwägbarkeiten, die auch ein Spitzenchirug nicht vollständig ausloten kann.

Danke
LG
Birgit/Bluebird
« Letzte Änderung: 14. Mai 2007, 18:28:53 von Bluebird »
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