Hilfe- Brauche Euren Rat

[sina]

Guten Abend an alle...... auch wenn das wetter sehr schlecht ist  

natürlich ist es sehr dumm eine "hitparade" der kliniken und ärzte zu erstellen.

nur anderer seit würde ich es ganz interessant finden, welche klinik und welcher arzt welchen gehirntumor art operiert.

ich weiß jetzt nur von hannover da ich in der uniklinik 1995 schon mal operiert worden bin. ein meningeom.

daher kenne ich auch dr. samii, er hat dort damals gearbeitet.

über andere kliniken habe ich mich gar nicht informiert.......

finanziell habe ich "gott sei dank" unterstützung. das gibt einen auch viel halt. meine eltern stehen mir bei.....

jeder hier kämpft wohl damit , welchen arzt nehme ich. man ließt hier ja viel darüber.

doch jeder musss halt sein eigenen arzt und klinik finden. und hoffen das dort alles gut geht.

man hört hier noch auf empfehlung , das es ein risiko von 50/50 ist , ist hier wohl jedem klar.

immer kann ein missgeschick passieren. welchen man aber niemanden hier im forum wünscht. ein hirnop ist für mich das schlimmste was es auf der welt gibt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

gruss

[claus4711]

     HT-Operationen wg. Meningeomen
       - Welche Klinik, welcher Operateur  ?
       - Irritationen/Schock wg HT-OP

Grundsätzlich muß sich zunächst einmal jeder von uns freuen, es 'nur' mit einem
  - Meningeom
zu tun (gehabt) zu haben. Ohne Frage sind
  - Lokalisation/Zugänglichkeit des Tumors wie
  - Meningeom-Grading (WHO)
und
  - OP-Erfahrung und Klinikausstattung wie auch andere
weitere wichtige Kriterien.

Eine objektive und angemessene Einschätzung dieser Schwersterkrankung ist für uns (auch bei eventuell aller Fachkenntnis) wegen persönlicher Betroffenheit grundsätzlich und praktisch tatsächlich unmöglich.
Wir sind auf unsere Ärzte - wir haben sehr gute Ärzte an vielen Kliniken - angewiesen.
Die Befassung mit und auch nur symbolische 'Bewältigung' dieser Erkrankung sind seelische/geistige Schwerstarbeit, können aber mit zunehmender Schock-Verarbeitung auch unvorhersehbar neue Horizonte öffnen.

Claus

[Bluebird]

Guten Morgen zusammen!

Claus hat natürlich Recht, wenn er sagt, dass wir noch dankbar sein können "nur" ein Meningeom zu haben, was ja in der Regel gutartig ist. Mein Onkel ist an einem Glio gestorben (dessen OP gut verlaufen ist).
Für mich ist es trotzdem die zweitschlimmste Diagnose "gutartiger Hirntumor", die ich mir vorstellen kann. (wobei das geplatzte Hirnaneurysma meiner Schwester genauso besch..... war). Ein Hirntumor, gleich welchen Typs, hat nun mal keinen Platz im Kopf.
Die OP bleibt uns "Gutartigen" deshalb in den allermeisten Fällen nicht erspart, und eine OP am offenen Schädel birgt nun einmal wesentlich mehr Risiken als jede andere OP!  Selbst ein Herz kann man ersetzen! Klar, wir urteilen subjektiv in dieser Hinsicht - aber die Leichtigkeit, mit denen manche Neurologen und Neurochirugen diese Diagnose betrachten, weil wir die "leichten Routinefälle" sind, stimmt mich skeptisch.
Die einzige Hoffnung, die uns trägt, ist bei gut überstandener OP die Prognose, dass man trotz allem ein normales Alter erreichen kann.


Eine wieder grübelnde
Bluebird/Birgit

[sina]

hallo in die runde,

als ich 1995 mein ersten menigeom hatte war es auch gutartig und die ärzte sagten mir damals es kommt nicht wieder.

tja und nun nach 11 jahren habe ich wieder eins. auch wieder gutartig.

auch gutartige können wohl wieder kommen.

sicherlich gibt es schlimmere hirntumore, aber ich finde auch menigeome sind keine schöne "erfindung"

sie können wie auch bei mir wieder kommen.

und eine hirnoperation ist im keinenfall ein schöne sache.

daher sei gut überlegt wo man hin geht.

gruss

[Bluebird]

Liebe Sina,

wie schlimm muss für Dich nach all der Zeit diese erneute Diagnose sein! Weißt Du, einerseits ist ja okay, wenn die Ärzte nicht direkt mit der Tür ins Haus fallen, aber eine vorsichtige, realistische Einschätzung fände ich doch besser, weil ich z.B. damit leben könnte. Will sagen, wenn man Dir mitgeteilt hätte, dass es immer wieder mal passieren kann, dass sich ein Rezidiv bildet, wärst Du jetzt nicht so enttäuscht.

Bei mir war es ähnlich: erst hieß es, das Meningeom wächst nicht, das kann man erkennen, dann die Zweifel bei der Jahreskontrolle, ist es nun gewachsen oder nicht - es stand dann 2: 1 für nicht gewachsen, was es aber doch war. Tja, und nun ist es sogar schon ziemlich gewachsen....Der einzige mit der richtigen Einschätzung war OA Dr. Jans im Alfried-Krupp-Kr., Essen. Der hat gleich gemeint, erst mal abwarten und 2-3 Jahre kontrollieren (da war es sehr klein).

Ich hatte während einer Kur vor einigen Jahren eine junge Frau kennengelernt, die 4 oder 5 Meningeome hatte und fast jedes Jahr wieder operiert werden musste. Sie hatte einen Gehwagen und war nur am lachen......

Also, Kopf hoch - jetzt ist das Kind eh in den Brunnen gefallen

LG
Bluebird/Birgit

[Bluebird]

hallo in die runde,

als ich 1995 mein ersten menigeom hatte war es auch gutartig und die ärzte sagten mir damals es kommt nicht wieder.

tja und nun nach 11 jahren habe ich wieder eins. auch wieder gutartig.

auch gutartige können wohl wieder kommen.

sicherlich gibt es schlimmere hirntumore, aber ich finde auch menigeome sind keine schöne "erfindung"

sie können wie auch bei mir wieder kommen.

und eine hirnoperation ist im keinenfall ein schöne sache.

daher sei gut überlegt wo man hin geht.

gruss

Hallo in die Runde,

als Laie, die sich aber viel mit Hirntumoren in der letzten Zeit beschäftigt hat, bin ich zu folgendem Schluss gekommen:
Ein Hirntumor entsteht, wenn eine gehäufte Zellteilung eintritt. Der Unterschied zwischen bösartigen und gutartigen Tumoren liegt darin, dass die bösartigen Krebszellen sich verstärkt in einem rasanten Tempo teilen und damit der Prozess schnell voranschreitet, bzw. nicht aufzuhalten ist. Bei einem gutartigen Tumor handelt es sich um eigene Körperzellen, die langsam - also wie normale Zellteilung - wachsen. Darum ist es für mich irgendwie logisch, dass wenn erst einmal so eine gehäufte, unerwünschte Zellvermehrung eingetreten ist, diese immer wieder auftreten kann, bei gutartigen Tumoren halt in längeren Abständen mit langsamen Fortschreiten.

Lieg ich da so falsch?
Bluebird

[fips2]

Ich glaub diese Ansicht ist etwas zu einfach.

Alle Krebszellen sind erst mal grundsätzlich körpereigene Zellen da sie ja im Körper entstanden sind und aus körpereigenem Gewebe entstehen .

Egal ob bös oder gutartig.In den Zellen liegt lediglich eine  Genfehlinformation vor,das hast du schon richtig erkannt
Auch hat die Wachstumsgeschwindigkeit mit bös und gutartig nix zu tun.Es gibt bösartige Arten die wachsen langsam streuen aber ihre Zellen im ganzen Körper oder im umliegenden Gewebe und zerstören so das "Nutzgewebe".

Die Gutartigen,wie Meningeome ,können zu Teil einen Schuss von mehreren mm im Durchmesser innerhalb von 2-3 Wochen machen und dann wieder für Jahre ruhen.Sie verdrängen aber nur, also gehen keine größeren Verbindungen mit dem umliegenden Gewebe ein.Auch streuen die Zellen recht wenig.Die Meningeome haben nur den Nachteil dass sie z.T wichtige Nerven oder Gefäße umwachsen und sie damit zerstören oder ihre Funktion beeinträchtigen.

Die Rezedivrate ist höher, je ungünstiger der Tumor sitzt und welchen Streuungsgrad er hat.Wird Meningeomgewebe nicht gänzlich entfernt,weil es übersehen oder nicht entfernbar war, hat der Resttumor nun Platz um u.U. noch schneller als vorher zu wachsen.Muss aber nicht sein.

Bei Glios ist es ja oft nicht möglich den ganzen Tumor zu entfernen da man zu viel gesundes Hirngewebe entfernen müsste und so mehr Schaden als Nutzen erreichen würde.

Du siehst also, obwohl ich hier nur die gröbsten Aspekte genannt habe, dass deine Theorie etwas zu abstrackt war.
Egal welcher Tumor.Jeder ist irgendwo bösartig.

Die Chance aber,mit einer gutartigen Tumorerkrankung(Meningeom) zu sterben als an ihr, ist mittlerweile sehr hoch.Das gibt Hoffnung.Und die soll man sich nicht nehmen lassen.

Auch wird die Medizin hoffentlich irgendwann mal einen Weg finden auch den Bösen den Garaus zu machen.
Hoffnung besteht ja jetzt in der Nanotechnologie.Bei anderen Krebsarten wie Prostatakrebs wurden mittlerweile sehr gute Ergebnise erreicht.Alle andrern Krebsarten werden nun nach und nach dazukommen.

[Bluebird]

   Die Chance aber,mit einer gutartigen Tumorerkrankung(Meningeom) zu sterben als an ihr, ist mittlerweile sehr hoch.Das gibt Hoffnung.Und die soll man sich nicht nehmen lassen.


Danke für Deine ausführliche Ausführung. Die ging natürlich weit über meine sehr einfache Darstellung hinaus.

Mit dem obigen Satz willst Du sagen, dass es durchaus möglich ist, mit einem Meningeom ins Grab zu gehen - in einem biologisch durchschnittlichen Sterbealter - was ja bedeuten würde, dass eine OP nicht erforderlich wäre.

Diese Prognose habe ich bei der Erstdiagnose bekommen - "Sie können damit 89 J. werden, ohne dass jemals operiert werden müsste..." Jetzt, zwei Jahre später, sieht es leider anders
aus....  Meine Nachfragen in diesem Forum nach verbleibenden Meningeomen hat -soweit ich mich erinnere - ein oder zwei positive Antworten ergeben, wobei die Betroffenen noch nicht das Seniorenalter erreicht haben.

Da auch mir bekannt ist, dass Meningeome einen Wachstumsschub bekommen können, dann aber vielleicht erst einmal Jahre Ruhe geben, habe ich die Hoffnung noch nicht aufgegeben, einer OP zu entkommen.

Ich glaube, das langsame Wachstum, welches in vielen Lexika für Meningeome angegeben wird, bezieht sich auf die Durchschnittsrate.  Mein Meningeom ist im ersten Jahr nach der Diagnose  max. 2 mm gewachsen, im letzten Jahr aber 4 mm.  Durchschnitt also 3 mm.

Viele Grüße
Bluebird

[fips2]

Hi Bluebird
Du hast schon richtig erkannt was ich damit sagen wollte.Nur Ohne OP wird es wohl irgendwann nicht gehen.Je nach Wachstum.Es kommt auf die Beschwerden an und was umwuchert wird.Das muss aber der Arzt entscheiden.

Das M meiner Frau machte auch innerhalb von Woche von der Entdeckung bis zur OP einen Schuss von 10mm.
Das Wachstum kann man also nicht voraussagen.
Bis jetzt ist alles OK und keien Rezedivanzeichen vorhanden.

[Bluebird]

Oh je fips, 10 mm in so einer kurzen Zeit. Das habe ich nicht gewusst, dass sie einen derartigen Schub kriegen können. Aber  was kann man sich schon mit so einer Erkrankung vorstellen. Nur gut, dass Deine Frau soweit wiederhergestellt ist, dass kein Rezidiv  besteht. Hoffe für Euch, dass es sehr, sehr lange so bleibt.

LG
Bluebird

[fips2]

Danke für die guten Wünsche.

Meine Frau hat die Einstellung:Es ist raus und Basta.

Angst vor Rezediven treibt nur an und geht auf das Nervenkostüm.

Klar eine gewisse Angst vor jeder Nachuntersuchung kommt immer,bei jedem.Aber bis jetzt haben wir nur positvere Befunde gehabt.

Think Positive

Gruß Fips2

[sina]

guten abend ihr alle,

also ich fand die information über den tumorwachstum auch sehr interessant.

ja, die ärzte hätten es mir besser sagen können, das der tumor evtl noch mal wieder wächst.

aber so weit ich mich erinnern kann, sagte mein neurologe damals, wenn ein meningeom wieder kommt dann nach 10 jahren.

bei mir war es genau 11 jahre und 1 monat und ein tag. mein damaliger wurde am 22.11.95 festgestellt und mein neuer am 23.12.07

ist wohl was dran.....was der neurologe zu mir sagte.

jetzt sagte mir der neurochirurg. mit meinem jetzigen menigeom könnte ich zwar keine 90 werden , aber denoch leben.

doch mit so einem ding will  und kann ich nicht leben. momentan gehts mir auch gut und ich bin fit für die op .

wie würde es in 10 jahren aussehen. daher mache ich die op lieber jetzt.

hatte hier im forum jemand kennengelernt , dem es ählich ging. er ließ sich den tumor nícht entfernen und jetzt nach 8 jahren fangen die beschwerden an, er bekommt sehstörungen, schwarz vor augen.

das sagt mir, die ärzte haben da wohl nicht so recht.....

aber wer weiß schon auf der welt wie ein tumor entsteht und wer ihn gerade bekommt und warum...........

diese frage bleibt wohl immer offen.....

gruss

[jana76]

Hallo Ihr lieben,sind jetzt gut in Mainz angekommen, an Freitag Vormittag ist die Operation. Falls Ihr Daumen habt dann bitte ich Euch drückt sie für meine Mutter.

Ich hätte nicht gedacht das ich mit Brainstorm und der Statistik so viel aufsehen erbringe, also ich kann Euch nur Positives aus Mainz berichten.Wir wurden Herzlich aufgenommen und der Docktor Reisch hat meine Mutter Optimal informiert,ich muss sagen,Menschlich wie Fachlich eine 1.

Ich kann Euch denn Rat geben wirklich mal in Mainz wegen der Op anzufragen ,denn ich Achen,Kiel und bei der Ini In Hannover wollten Sie meiner Mutter den ganzen Kopf aufmachen und Operieren, was in Mainz nicht passiert und auch überhaut nicht notwendig ist!!!
Sie werden meine Mutter Freitag nach der Schlüsselloch Methode Operieren können, ich muss Euch nicht sagen das, dass viel schonender usw..ist
Ich habe das auch schon der Krankenkasse weiter gegeben wie schlecht wir in den anderen Kliniken informiert wurden.
Ich danke Euch nochmal ganz,ganz Herzlich auch in Namen meiner Mutter das Ihr mir Mainz empfohlen habt , wir fühlen uns gut aufgehoben.

Ich melde mich wieder, wie die Operation verlaufen ist.
Ganz liebe Grüße Jana

[Ivan]

Hallo Jana,

ich wünsche für die OP viel Glück. Ich wurde von Prof. Reisch und Dr. Stadie im Juni 2004 operiert. Minimal-invasiv, ohne neurologische Ausfälle und vor und nach der Op von den beiden immer gut informiert, beraten und freundlich betreut.

Ihr seid in guten Händen !
Igna

[fips2]

Hi Jana
Willkommen in der Pfalz ihr Nordlichter.Wie ich lese seid ihr bis jetzt ja sehr zufrieden. Das freut mich für Euch.
Ihr werdet sehen die Schwestern, Pfleger und Ärzte sind ganz lieb und verstandnisvoll in Mainz.

Haben meine Tipps Verwertung gefunden?

Ich drück deiner Mutti ganz feste die Daumen.

Eine Frage hab ich noch.
Du sprachst von Schlüsselloch-OP.Wie ist das gemeint?
OP also durch die Nase oder durch eine kleine Plakatosöffnung an der Schläfe oder in der Nähe des Tumors?

Gruß Fips2 Andreas