HirnTumor-Forum

Autor Thema: Panikfrage vor der OP-----Op vorbei-alles gut geworden?---oder nicht?  (Gelesen 12987 mal)

Offline sina

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diese frage  ???stelle ich mir immer wieder. ich habe bereits eine op hinter mir. diese war vor 11 jahren ich hatte einen 10cm großen hirntumor- meningeom.

mir wurde erst kurz vor der op (5 Minuten) bewußt was ich eigentlich habe und was gleich passieren wird.

als der anästhesist herein kam und von mir die einwilligung haben wollte trat ich erschrocken zurück. und mir wurde aufeinmal klar, was passiert ist, da kann man sich nicht groß entscheiden. leben oder tod!!!

was kann passieren?
- lähmung
- behinderung
- weiß nicht mehr wer ich bin
- wer meine familie ist
und und und.

tja und jetzt stehe ich wieder davor. habe einen neuen hirntumor. und habe nun schon angst davor , diese einwilligung zu unterschreiben...

welche erfahrung habt ihr, gibt es nach der op komplikationen, behinderung .......?

oder kommt dies eher selten vor. hier im forum liest man nicht soviel darüber.

vielen lieben dank
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Offline Cira

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Re:Op vorbei-alles gut geworden?oder nicht?
« Antwort #1 am: 29. März 2007, 23:36:54 »

Hallo sina,

Diese fragen, was wird nach der op passieren waren 24 stunden in meinem kopf....
was wird, werde ich sprechen können, werde ich lähmungen haben, werde ich sabbernd, nicht klar im kopf sein vor mich hin leben und es nicht mal mitbekommen usw.- usw.

so ca. eine stunde nach der op fingen meine komplikationen an, ich hatte prob. bei der wortfindung und der aussprache, nach ein paar stunden konnte ich garnicht mehr sprechen, ch wusste was ich sagen wollte, es war alles im kof, aber ich konnte nicht sprechen.......
dann stellte ich fest das ich auch keine zahl mehr wusste, keine tel. nr. kein geburtsdatum, was bedeutet die 1, oder die 30, oder, oder.......
auch kannte ich keien bchstaben mehr, ich wusste aber das ich lesen, rechnen und schreiben konnte, für mich ging erstmal die welt unter, da ich hörprobl. habe und zu der zeit sogut wie garnichts hörte, war es für mich unmögl. mich zu verständigen, konnte nicht hören, nicht reden und auch nicht mich schriftlich ausdrücken :'(ich fühlte mich wie tot :'(

 später stellte ich dann noch einges fest was anders war, als ich das erstemal nach der op etwas getrunken und gegessen habe, mein geschmacksinn war hinüber, alles war bitter, süßes was ich immer soooo liebte, es war ekelig, alles schmeckte schlimm, konnte nur stark gesalzenes vom geschmack ertragen...
als ich meine erste scheibe brot schmierte ist sie runtergefallen, ich wunderte mich,bei dem nächsten versuch blieb sie auf dem teller, aber ich strich nichts drauf, es war so, ich konnte nicht 2 dinge auf einmal machen, also das brot festhalten und mit der anderen hand mit dem messer etwas darauf schmieren, aber bis ich erstmal merkte was da falsch läuft sind viele tränen geflossen :'(
drei tage nach der op rauchte ich auch wieder, auch das ging nicht wirklich, an der zigarette ziehen und feuerzeug anmachen, also wie gewohnt beides zugleich ging nicht, ich stand da und zog an der zigarette, hielt das feuer in der hand machte es aber nicht an, oder ich machte das feuerzeug an un zog nicht...schlimm fand ich, das ich es ja merkte,wusste das da was falsch läuft, aber was? bein haare machen und anderen dingen das gleiche, beide hände zusammen, gleichzeitig benutzen war unmöglich, das wurde aber von tag zu tag besser....
schreiben, rechnen, lesen usw. dauerte länger, vorallen zahlen, geld,was sind 10 euro, was 500, ist das viel,oder wenig,ich wusste es nicht, dauerte schon gut 4 wochen bis ich ein ganz kein wenig bescheit wusste, kleinigkeiten kaufte ich dann allein ein und gab nur große scheine an der kasse ab,( mein sohn erklärte mir was große scheine sind)weil ich angst hatte das man mir sagt, das reicht nicht,es kostet so und soviel und ich hätte da wie blöd gestanden, war schon eine schlimme zeit.......

es ist nichtsmehr so wie es früher mal war, was mich immer belastet ist, das ich weiß ,es war früher anders.....soviel war vor dem tumor anders....
wie du ja sicher weißt, kommt es darauf an, was für ein tumor, vorallem wo sitzt er, es gibt sooo viele schicksale, gut und auch schlechte, man kann es bei keinem einzelnen sagen was für komplikationen auftreten können....
es tut mir sehr leid für dich das du wieder einen tumor hast, ich wünsche dir vom herzen das alles gut wird.

cira

juval

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Re:Op vorbei-alles gut geworden?oder nicht?
« Antwort #2 am: 30. März 2007, 09:43:32 »
Hallo Sina,

ich bin vor 14 Tagen operiert worden und hatte auch große Angst vor diesem Eingriff - mit den gleichen Ängsten, die Du so beschreibst. Die OP dauerte 4,5   Stunden und als ich auf Intensiv wach wurde war ich gleich wieder voll orientiert - noch ein bissel schläfrig von der Narkose - aber ganz "die Alte" !!
Klar kann man nicht alle Fälle miteinander vergleichen, aber ich möchte Dir Mut machen - das erhielt ich hier in diesem Forum auch und es hat mir sehr sehr geholfen..

Versuche nicht zuviel irrationale Ängste hochkommen zu lassen, schau die Realität an und suche Dir eine Klinik/Neurochirurgen bei dem Du Dich in guten Händen fühlst.
Die Angst vor solch einem Eingriff ist völlig natürlich und ich wünsche Dir alles erdenklich Gute.. Ich glaube fest daran dass das auch ein bisschen hilft, wenn man von vielen guten Wünschen - neben der guten medizinischen Leistung begleitet wird...

Halt uns auf dem Laufenden...
Viele Grüße von Jutta

Offline Ciconia

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Re:Op vorbei-alles gut geworden?oder nicht?
« Antwort #3 am: 30. März 2007, 10:21:47 »
Hallo Sina,
sicher weißt du selbst, kein Mensch kann dir jetzt schon sagen, wie es nach der Op sein wird. Die Risiken kennst du, aber der schlimmste Fall muß ja nicht eintreten. Versuch es trotzdem positiv zu sehen. Ich weiß, dass das sehr schwer ist. Diese Zeit der Angst kenne ich gut. Und bei der 2. Op ist schlimmer, da man ja weiß, wie man sich nach der Op fühlt und was alles passieren kann. :'(

Ich hatte nur eine Pause von 2 Jahren bis zum Rezidiv und hatte mich noch nicht einmal von der 1. fast 9stündigen OP erholt. Da kam die nächste OP mit fast 11 Stunden.

Sicher bin ich seitdem arbeitsunfähig und habe diverse Beschwerden (klick auf meinen Namen links und lies dazu meine älteren Beiträge). Aber ich kann immerhin noch in dieses Forum schreiben :). Ich bin dankbar für die Dinge, die noch gehen und habe langsam Abschied genommen von meinem früheren Leben. Das ist auch ein Prozeß ähnlich dem Trauerprozeß.

Ich wünsche dir alles Gute für die OP und drück dir fest die Daumen.

LG
Ciconia
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Zino

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Re:Op vorbei-alles gut geworden?oder nicht?
« Antwort #4 am: 30. März 2007, 10:55:23 »
Liebe Sina,

es ist gut, dass du dich deinen Ängsten stellst und fragst. Aber lass dich nicht von Phantasien "fortspülen", was alles eventuell sein könnte, sondern sortiere: was ist denn wie wahrscheinlich? Ich bin vor zwei Monaten operiert worden, und ich habe meine Ängste in "Kästchen" gepackt - womit muss ich mich wie dringend auseinander setzen?
Das hängt natürlich auch von der Lage deines Tumors ab. Bei mir war der Sehnerv umwachsen, also habe ich mich gefragt, wie man wohl lebt, wenn man auf einem Auge blind ist. Und ich kam zu dem Schluß - damit kann man leben lernen. Und das hat mich gestärkt.
Und natürlich kann man auch Fragen wie der nach dem Tod nicht aus dem Weg gehen - aber auch die sollte man realistisch betrachten: Du hast eine solche OP schon einmal gut überstanden - das ist doch schon einmal eine sehr gute Prognose oder? Welche Risikofaktoren hast du? Kann man sie minimieren? Können die Ärzte das Risiko gering halten?

Und für mich waren auch noch Fragen wichtig wie zum Beispiel: wie fühlt man sich danach? Werde ich große Schmerzen haben. Und ich habe mit meinem Arzt geklärt, dass ich auf jeden Fall die "volle" Dosis Schmerzmittel will, wenn ich sie brauche - trotz Nebenwirkungen. Aber das war nicht nötig, denn die Schmerzen waren überhaupt nicht so schlimm wie befürchtet.
Aus den Gesprächen mit anderen, weiß ich aber noch einige andere Dinge, auf die man eingestellt sein sollte: starke Geräuschempfindlichkeit, die aber wieder vergeht; nach einigen Tagen oder Wochen eine Art "Wochenbettdepression" - die wieder vergeht ...  Wenn man solche Dinge weiß, kann man sie besser ertragen.
Und um an Cira anzuknüpfen: ganz viele Ausfälle, die man in der ersten Zeit hat sind vorübergehend. Das Gehirn kann sich besser erholen, als man früher immer dachte.  Nichts muss von Dauer sein. Das solltest du dir nach der OP auf jeden Fall sagen !!!

Und lies auf jeden Fall auch die vielen positiven Berichte!

Viele Grüße

Zino

Offline sina

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Re:Op vorbei-alles gut geworden?oder nicht?
« Antwort #5 am: 30. März 2007, 19:26:43 »
hi cira
hi juval
hi ciconia
hi zino,

danke für eure erfahrungen und berichten. sicher stimmt es das bei jedem mensch was anderes passieren kann. und ich es sehr bedauer besonders bei cira, was du da durchgemacht hast, ist sicherlich nicht einfach gewesen. und ich denke wenn mir sowas pasisert, wüßte ich nichtg wie ich mich verhalten würde. sehr tapfer von dir.....

genau vor sowas habe ich angst, ich weiß noch genau als ich vor 11 jahren in der intenstiv station aufwachte und mein arzt neben mir saß und sagte hallo wie geht es dir?!und ich war über glücklich das ich , ich bin...

ich hatte zwar lauter kabel an mir, aber trotzdem ging es mir gut. hatte nur rückenschmerzen und konnte noch nicht aufstehen. nach 4 tagen war ich aber wieder ganz die "alte" tja und so wünsche ich es mir diesmal mal auch wieder.

nur das kann man ja leider nicht vorher wissen.

und wie schwer es wäre alles wieder zu erlernen.....ich denke nicht einfach....

ich kann es mir auch nicht vorstellen und das blöde ist ich will es aber ,
mittlerweile verdränge ich den tumor, will keine op , momentan gehts mir gut,  und das schlimme ist irgendwan kommt der punkt wo ich aus mein jetzigem leben gerissen werde....und ich gehen muss - OP -

kann mich da jemand verstehen? ???

 meine famlie und freunde können meine ängste nicht so teilen, aber sie haben ja auch nicht das problem was passieren kann.

vielen dank für eure tipps.

gruss
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Offline Bluebird

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Re:Op vorbei-alles gut geworden?oder nicht?
« Antwort #6 am: 30. März 2007, 21:14:59 »
Hallo Sina,

ich hatte noch keine OP, aber da mein Meningeom jetzt gewachsen ist, muß ich mich wohl oder übel mit dem Gedanken auseinandersetzen.
Meine engen Freunde (und nur die wissen von dem Tumor) erwähnen das Thema nicht, erzählen mir eher von ihrem schlimmen Schnupfen u.ä. Ich denke einfach, die Diagnose Hirntumor wirkt auf andere derart erschreckend, dass sie sich nicht vorstellen können, dass jemand, der ganz normal aussieht und lächeln kann, überhaupt davon betroffen ist.
Meine Familie ist sehr traurig, vor allem meine Mutter, denn erst vor zwei Jahren ist meine Schwester mit ruptiertem Aneyrisma und Hirnbluten eingeliefert worden - hat alles wie ein Wunder gut und ohne bleibende Beeinträchtigungen überstanden. Und nun muß ich vielleicht unters Messer.
Ich habe ja noch die Bilder im Kopf, als meine Schwester nach der OP auf der Intensiv lag, muß aber sagen, dass sie im Alfried-Krupp-Kr., Essen sehr gut aufgehoben war. Da würde ich  meine OP auch vornehmen lassen. Wir reden sachlich in der Familie darüber und diskutieren auch alle möglichen Folgen einer OP.  Ich kalkuliere auch den schlimmsten Ausgang mit ein, da ich einige andere Risikofaktoren habe - ich will alles geregelt haben, wenn es denn soweit ist. Das hört sich sehr mutig an, aber vielleicht ist es meine Art mit dem Unfassbaren fertig zu werden.  Reden ist wichtig, bring Deine Gesprächspartner dazu, Dir zuzuhören, sprich Dein Thema an. Sicher fürchten sich Deine Familie und Freunde ebenso, wollen aber lieber  nicht darüber sprechen und den Tumor ausklammern.
Falls Du weiterhin kein Verständnis findest, bestehe auf psychologische Betreuung. Die wird Dir sicherlich unter den Umständen gewährt.

Alles, alles erdenklich Gute für Dich
Bluebird
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Offline sina

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Re:Op vorbei-alles gut geworden?oder nicht?
« Antwort #7 am: 31. März 2007, 10:04:59 »
hi Bluebird,

vielen dank für deine tipps. meine eltern machchen sich auch sehr viele sorgen.bei meinem letzten tumor ist meine mutter sogar umgekippt. sie verträgt das alles nicht so. mit meinem vater kann ich auch sehr sachlich darüber reden.

mein schwester will mir gerne helfen und redet auch viel mit mir darüber. was ich ihr sehr hoch anrechne. meine freundeund freund reden eher weniger darüber.

man sieht das thema ja auch oft im fernsehen, krankenhausserien, wenn da ein schauspieler ein tumor hat ist er ja gleich tot, das vergleichen viele auch mit dem realen leben. was sehr schade ist.

diese forum hilft mir schon sehr gut. einfach mal meine sorgen schreiben.

ich plane vor meiner op auch alles zu erledigen. das wenn ich nicht mehr da sein sollte oder behindert bin, das alles geplant ist und meine familie und freunde und freund alles aufteilen können, was mir gehört.

wünsche dir auch alles gute.

ich werde mich wohl in hannover operieren lassen. dort war ich damals auch. die ärzte sind da sehr nett und fachlich sehr gut. haben bei dr. samji den weltbesten neurochirurgen gelernt.

gruss


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Re:Op vorbei-alles gut geworden?oder nicht?
« Antwort #8 am: 31. März 2007, 11:03:19 »
Hallo Sina,

Dinge vor der OP zu erledigen ist wichtig, das habe ich auch gemacht und aufgeschrieben, was ich für den Fall dass... alles geklärt haben will..

Ich habe recht offen mit  der Familie, Freunden und auch Kolleginnen über meine Angst geredet, die mich zeitweise ziemlich verzweifeln ließ..
Die Vorstellung einer Hirnoperation hatte mich auch ganz schön aus der Bahn geworfen..
Ich habe mir auch  psychologische Unterstützung vor der OP geholt - einfach um mit der Angst besser umgehen zu können..
Als ich dann den OP Termin vereinbart habe, ging es ein bisschen besser - die Aufschiebe- und Verdrängungstaktik, die ich anfangs drauf hatte, hat mir nicht gut getan..

Dann suchte ich mir auch eine Kllinik + Neurochirurg wie Du es gemacht hast, bei dem ich dachte "da kann ich loslassen". Am OP Tag selber, war ich erstaunlich  ruhig und das nicht nur wegen der Medikamente..

Sprich über die Ängste, die sind einfach da - ich kann es - und sicher alle anderen hier auch sooooooooooo gut nachvollziehen, was einen beschäftigt und durch den Kopf geht..

Und es ist einfach eine sehr einschneidende Erfahrung, gerade für Dich da Du es ja schon einmal durchgemacht hast..

Ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft und wenn Du durchhängst wieder ein  Band was Dich aus dem Tief holt..

Liebe Grüße Jutta

Offline disa

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Re:Op vorbei-alles gut geworden?oder nicht?
« Antwort #9 am: 31. März 2007, 18:24:08 »
Hallo Sina,

ich habe meine OP vor ziemlich genau 8 Wochen überstanden und heute Abend gehe ich zum ersten Mal wieder tanzen. :) Dieser Abend wird mein persönlicher Triumphzug werden. Wir hatten die Karten, gemeinsam mit Freunden, schon vor der OP gekauft. Ich habe mich an diesem Termin immer "aufgerichtet" und heute kann ich diesen Abend tatsächlich schon unbeschwert genießen.

Ich finde es schwer, diesen Weg zum zweiten Mal gehen zu müssen. Wir alle sind nicht davor gefeit und hoffen doch, dass es nicht so kommt.

Nach 11 Jahren hat sich die OP - Technik sicher schon wieder verbessert. Und wenn man dir, abgesehen von der notwendigen Standardaufklärung, Hoffnung macht, dass es nicht zu Ausfällen kommt, dann glaube fest daran. - Wie ist es denn jetzt? Hast du Beschwerden, die durch den Tumor hervorgerufen werden???

Ein klitzekleiner Vorteil ist für dich vielleicht auch, dass du schon vertrauensvoll in eine Klinik gehen wirst, die du kennst. Planst du denn schon eine OP oder hast du noch keinen Termin ins Auge gefasst?

Ich drück`dir in jeder Hinsicht fest die Daumen und viele andere im Forum auch!!

Liebe Grüße

Sabine


Offline sina

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Re:Op vorbei-alles gut geworden?oder nicht?
« Antwort #10 am: 31. März 2007, 20:01:45 »
hi juval,
hi disa,

es ist eine gute taktik alles fest zulegen was man noch erledigen will. und sich auch ein ziel nach der op suchen. das klingt sehr gut.

ich muss jetzt am montag zum neurologen der mein sehnerv kontroliert ob der tumor auf ihn liegt.

ende mai habe ich nochmal ein kernspin termin und

ich plane ende juni (nach meinem 30. geb.) meine operation. meinen geb. möchte ich noch erleben so wie ich jetzt bin!!! klingt hart aber man weiß ja nicht was kommt :)

hilfe durch neurologen klingt gut. denn ich habe wirklich sehr viel angst vor der operation. jemand mit dem ich sprechen kann brauche ich auch!!!

ich weiß das die klinik in hannover sehr gut ist und dort nette leute sind die alles gute für mich wollen. nur ich habe halt die angst das was passiert.....

vielen dank für eure tipps, erlebtes  und ratschläge , ich nehme sie sehr gerne an!! und höre gerne zu und gebe selber tipps.

ich danke euch allen was ihr mir schreibt ob erfahrung oder tipps


danke danke danke

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Offline Cira

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Re:Op vorbei-alles gut geworden?oder nicht?
« Antwort #11 am: 31. März 2007, 21:09:01 »

Ich habe auch vor der op alles geregelt, habe meinem jüngeren sohn einige anweisungen gegeben, ...einer guten freundin auch ...
ein ziel habe ich mir auch gelegt... zwei ziele..etwas was ich schon jahre aufschob, immer wieder verschoben habe.....das wenn ich die op überlebe, gut überstehe, das ich dann endlich diesen herzenswunsch mir erfülle....
ich wollte schon jahrelang nach giessen, in ein ganz bestimmtes body-building studio, am tag der diagnose sagte ich, jetzt muss ich sterben und bin nie ins leistungsstudio gekommen... hautnah bei den richtigen BB,dort mit tarin. usw.es war doch so ein großer herzenswunsch, und diesees wollte ich schaffen, und ja ich habe es geschafft dort hin zu kommen...
jahrelang train. ich, train. hart bis zum geht nicht mehr, nun wr es vorbei, alles verloren was ich mir antrainiert habe, muskeln, kraft alles weg...mein ziel, alles wieder aufzubauen, von vorn also wieder anfangen, auch das tat ich, ich gab alles und noch viel mehr,es dauerte lange bis ich wieder da war wo ich vor dem tumor war, nach über 2 jahren war ich wieder dort wo ich vor diesem mistding im kopf war, kam sogar weiter.....bis ein umfall alles wofür ich gekämpft habe zunichte machte.....

sina, sieh, immer hieß es für mich von den ärzten, ich dürfe NIE wieder extrem kraftsport betreiben, dieses ziel solle ich vergessen, für immer, aber genau dieses ziel hat mich am leben gehalten, ...ich bin risiken eingegangen, train, schon 2 monate nach der op und gab alles...ich denke jeder hat irgendein herzenswunsch,der viel. sogut wie nicht zu realisieren ist, aber gerade sowas, das zu wollen, genau das zu schaffen macht einen menschen stark ........

du hast es einmal geschafft sina, du schaffst auch diese zweite op 8) ich weiß, ...ich weiß, das ist so leicht gesagt, drücke dir ganz fest die daumen.

cira

Offline Bluebird

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Re:Op vorbei-alles gut geworden?oder nicht?
« Antwort #12 am: 01. April 2007, 13:59:05 »

Hallo Sina,

wenn es auch besch.... ist, nach so vielen Jahren einen Rückfall zu erleben, so ist es doch gut, dass Du der Klinik vertrauen kannst. Du bist damals geheilt raus gekommen, und sie werden sich dort alle Mühe geben, Dir auch diesmal ein gesundes Leben zu schenken.
Konzentriere Dich auf die Menschen, die Dein Problem erkannt haben und drüber reden können. Es belastet einen nur selbst, Leuten von der Krankheit zu erzählen, die mit entsetztem Blick und offenem Mund reagieren und bei denen anschließend das große Schweigen einsetzt.  Bestimmt begleiten ganz viele gute Gedanken Deine Operation - ich weiß. wer mit mir und den Chirugen beten wird. Wer wird an Deinem Bett sitzen, wenn Du aufwachst? Hast Du die Anschluß-Reha schon angeleiert? Wie viele andere hier bereits geschrieben haben, ist es wichtig, sich Ziele für "danach" zu setzen.
Ich drück uns allen hier die Daumen für die Zukunft......
Melde Dich bitte, sobald feststeht, wann der OP-Termin ist!

Bis dahin
liebe Grüße an alle Forum-TeilnehmerInnen

Bluebird

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Re:Op vorbei-alles gut geworden?oder nicht?
« Antwort #13 am: 01. April 2007, 20:59:06 »
Hi cira,
hi bluebird,

was du erlebt hast cira ist sehr schlimm und ich gebe dir mein mitgefühl. aber wie man ja lesen kann geht es stück für stück bei dir wieder nach vorn. vielleicht in body B. wieder ganz von vorne und nicht mehr was du dir wünscht , aber du lebst und kannst alles machen.

 so ein schicksal kann jedem passieren, trotz guter klinik.  so ist meine ansicht.

hoffe bald wieder von dir zu hören, wie es dir geht.


deine tipps bluebird sind auch sehr gut. über solche gedanken was mache ich nach der op, wer sitzt an meinem bett wenn ich aufwache habe ich noch nie nachgedacht.

sich ein ziel zu suchen, was man nach der op machen will ist ein guter gedanke.

bisher hat mich nur den gedanken was muss ich vor meiner op alles erledigen.....

sehr einseitig. sehe ich wohl ein.

ich muss jetzt morgen zum neurologen sehtest (ob der tumor auf dem sehnerv sitzt)

kernspin will ich ende mai und sobald ich ein op termin habe melde ich mich.

die klinik in hannover ist gut. doch leider ist mein damaliger op arzt nicht mehr da. ich würde mir wünschen das er (dr. peter vorkapic) mich nochmal operiert. er war ein sehr netter und lustiger arzt und sehr gut in seinem fach.

aber damit musste ich mich jetzt abfinden. werde dort einen anderen neurochirugen finden müssen.

die klinik ist aber sehr nett und die krankenschwestern auch.

tja und einen menschen zu haben mit dem darüber sprechen kann ist auch wichtig. ich denke in meinem fall ist es meine schwester. sie ist die einzige die immer fragt wie es mir gut und ob neuigkeiten da sind. sehr lieb von ihr.

melde mich... sobald ich op termin habe oder was neues weiß

gruss
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