Bin völlig verzweifelt, hilflos und weiss einfach nicht mehr weiter

[Nina29]

Hallo zusammen,
ich bin wirklich froh, dass ich diese Seite gefunden habe. Für mich ist die Welt vor einigen Tagen stehen geblieben wenn nicht gar zusammen gebrochen.
Denn da hat meine Zwillingsschwester (29) die Diagnose GBM bekommen.
Seitdem will sie weder mich noch den Rest der Familie (bis auf ihren Freund, der sie auch in die Klinik bringen wird) sehen. Nächste Woche soll sie operiert werden. Und ich hab einfach nur Schiss. Vor allem habe ich aber keine Ahnung, wie es weiter gehen soll. Wie geht es nach einer solchen OP weiter? Wie lange muss man, - sollte die OP gut verlaufen im KH bleiben? Wie schnell auf die OP erfolgt die Strahlentherapie und Chemo, - sofort danach? Geschieht so etwas stationär oder ambulant???  Und wie verläuft so etwas? Welche Komplikationen können in der Regel auftreten?? Welche Nebenwirkungen??? Bitte!!!Meine Schwester redet nicht mehr mit mir. Kann mir vielleicht jemand aufgrund Eurer Erfahrungen einige meiner Fragen beantworten?
Vielen Dank im Voraus und lieben Gruß,
Nina

[Sully]

Hallo Nina! Meine Tochter hat auch ein Glioblastom. Sie wurde im Dezember erfolgreich operiert. Strahlentherapie und Chemo Verträgt sie gut. Sowas wird ambulant gemacht. Jetzt müssen wir alle 6 Wochen zum MRT zur Kontrolle. Einmal die Woche muss sie zur Blutkontrolle. Von dem Kortison ist sie ziemlich aufgedunsen. Aber jetzt kann Jasmin das bald absetzen. Ich wünsche Euch alles Gute!

[agnes]

Liebe Nina!

Was in Deiner Schwester momentan vorgeht, ist wahrscheinlich eine Katastrophe. Mit so einer Diagnose muss man erst mal fertig werden.
Wieviel weiss Deine Schwester? Was haben ihr die Ärzte gesagt?

Zu Deinen Fragen:
Mein Mann war bei seiner 1. OP 5 Tage im KH. Es ist ihm nach der OP wirklich sehr gut gegangen, ich konnte es gar nicht glauben, dass er so fit war.
Die Strahlentherapie hat bei meinem Mann ca. 3 Wochen nach der OP begonnen, kommt auch auf die Wundheilung an.
Die Bestrahlung wurde ambulant gemacht, jeden Tag ausser am Wochenende und an Feiertagen, 33 mal, gleichzeitg eine niedrige Dosis Temodal immer 1 Stunde vor der Bestrahlung.
Komplikationen kann es immer geben, mein Mann hat aber alles gut vertragen, er hat nur im Bestrahlungfeld die Haare verloren, die bis heute nur spärlich nachgewachsen sind.

So, ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen.

Liebe Grüße Hilde
Ehemann GBM seit 10/05, leider bisher 4 Operationen!!

[Nina29]

Liebe Sully, liebe Agnes,
vielen Dank für Eure Antworten, sie haben mir zumindest etwas die Angst genommen, wobei uns allen klar ist, dass das in Wirklichkeit einfach nicht geht, - die Angst nehmen. Aber es zeigt mir, dass man die Hoffnung wirklich nie aufgeben darf. Ich fürchte, der Arzt ist mit meiner Schwester nicht wirklich einfühlsam umgegangen, hat ihr kaum Hoffnungen bis gar keine gemacht. Da sie nicht mehr mit mir redet, da ich aber den Arzt kenne, kann ich mir vorstellen, dass er ihr einfach eine niederschmetternde Diagnose um die Ohren gehauen und sie damit hat stehen lassen.
Danke Euch beiden noch mal,
lieben Gruß,
Nina

[dani2828]

Liebe Nina,

ich dachte ich antworte dir auch noch auf deine Fragen, vielleicht hilft es dir. Meine Mama musste nach der ersten OP noch 12 Tage im Krankenhaus bleiben, 5 Tage davon Intensivstation, danach war sie noch einige TAge sehr vewirrt (Halluzinationen usw.) und hatte den Hals aufgrund der Schläuche stark entzündet. Als sie dann nach Hause kam war sie schwach, hat sich aber nach und nach erholt. Bei der zweiten OP hingegen konnte sie schon nach 5 Tagen nach Hause und war recht fit.  Nach der OP wartet man meist einige Wochen (ca. 3 - 6) um dann mit der Chemo und der Strahlentherapie. Meine Mama hat eine Kombitherapie aus Temodal und STrahlentherapie gemacht, da diese am wirksamsten sein soll (ich weiß nicht, der Tumor kam trotzdem wieder). Die Therapie werden ambulant gemacht, d. h. Temodal gibt es in Tablettenform und die Strahlentherapie erfolgt im Krankenhaus oder in einer Klinik (dauert nur einige Minuten, man macht meist 30 Bestrahlungen über 6 Wochen). Nebenwirkungen waren bei meiner Mutter Müdigkeit. Nach drei Wochen kam es bei ihr zu einer Überlastung der Leber, weil sie zuviel Medikamten verschrieben bekommen hat und musste deshalb eine Woche ins Krankenhaus. Also hat sie die letzten Wochen der Therapie fast nur zu Hause verbracht.

Du kannst dir die Berichte der Angehörigen durchlesen, aber es heißt nicht, dass es bei deiner Schwester gleich gehen muss.
Ich wünsche dir viel Kraft, denn so ein Glioblastom verändert das Leben total. Ich bin mir sicher, dass deine Schwester bald mit dir redet, sie braucht bestimmt nur ihre Zeit. Du kannst dich immer an uns hier im Forum mit deinen Fragen melden, wir helfen gern und wir wissen wie du dich fühlst.