hallo ihr lieben!mein bruder (17 jahre alt) leidet an einem diffus intrinsischen ponsgliom. die diagnose bekamen wir im Okt.2005.ihm ging es anfangs neurologisch sehr schlecht(er war rechtsseitig gelähmt,konnte nicht mehr sprechen und nicht mehr schlucken,uvm.)dank der hit-gbm-d studie und anschließender erhaltungstherapie hat er große fortschritte gemacht, wobei er immer noch nict laufen kann. nun haben wir erfahren, dass der tumor wieder aktivität aufweist und wieder anfängt zu wachsen. wir haben auch das gefühl, dass sich die sprache wieder verschlechtert und er ist auch durch wochenlanges erbrechen sehr schwach! nun wurde uns die antikörpertherapie nahegelegt. hat viell irgendjemand erfahrung damit oder gibt es noch andere möglichkeiten???wir sind voller panik und sehr verzweifelt, weil die ihm verbleibende überlebenschance nun noch weiter sinkt. es fällt uns schwer positiv zu bleiben und die krankheit nicht über alles zu stellen! hat jemand für uns tipps, wie wir meinem bruder wieder mehr kraft und lebensfreude vermitteln können? wir haben fast alles versucht und dennoch können wir ihm den frust nicht annähernd abnehmen. ich danke euch sehr und hoffe auf baldige antworten!!
Liebe grüße
Sabrina
Thema: Ponsgliom meines kleinen Bruders (Gelesen 9913 mal)