Epilepsie infolge/nach Hirntumor-OP

[claus4711]

Welche spezifische Erfahrungen im weitesten Sinne
  Ursachen
  Probleme
  Medikamente
  (andere) Therapien
existieren hinsichtlich Epilepsie infolge/nach Hirntumor-OP

?

[Ciconia]

Hallo Claus,
hier eine hilfreiche Seite:
http://www.epilepsie-informationen.de/
Tritte Epilepsie erstmalig im Erwachsenalter auf, so muß immer geprüft werden, ob ein Hirntumor die Ursache ist. Insbesondere Tumore im Bereich des Großhirns können zu epileptischen Anfällen führen. Außerdem kann auch eine Hirntumor-OP die Epilepsie verursachen, oftmals nur verübergehend.
Ich nehme Gabapentin ein - hat sehr wenige Nebenwirkungen.

[claus4711]

...Hallo again..,

Hier: HT-Extirpation (vormalig-im-Seitenventrikel-li - Meningeom in Apr.2004).

Nach OP jährlich 2x 'Grand Mal'
   (vor HT-Tumor niemals mit irgendwelchen Anfällen befaßt gewesen)
trotz braver+exakter Einnahme der jeweiligen Anti-Epi-Tabs.
Mein Neurologie-Prof in Hamburg hat mir nunmehr 'Keppra 500 mg'  (1 - 0 - 1) verschrieben, Einnahme-Start: April2007.

Du schreibst:
Hirntumr-OP-bedingte Elipepsie 'oftmals nur vorübergehend'. Wo gibt es Daten zu 'oftmals nur vorübergehend' (konkrete Fundstelle erbeten).

Dake für die Mühe.

Gruß
Claus

[Ciconia]

Du schreibst:
Hirntumor-OP-bedingte Elipepsie 'oftmals nur vorübergehend'. Wo gibt es Daten zu 'oftmals nur vorübergehend' (konkrete Fundstelle erbeten).

Dies habe ich aufgrund von Erfahrungswerten geschrieben, d.h. ich kenne einige Betroffene, bei denen es genauso war. Es gab 1 oder mehrere Anfälle nach der OP und dann war Ruhe. Nach 2 Jahren wurde die Medikamente versuchsweise abgesetzt und wenn dies geklappt hat, darf man auch wieder Auto fahren. Frag bitte deine Neurologen, der wird dir das sicher bestätigen.
Man hat mich nach der OP auf mögliche Anfälle hingewiesen, aber ich hatte keinen Anfall mehr(vor der OP fokale Anfälle). Nehme nunmehr diese Medis zur Prophylaxe der Trigeminusneuralgie.

[claus4711]

Danke.
Gibt es Zahlen/(Statistiken ?
Wären sehr hilfreich.

Nochmals:
Danke.

Claus

[Bea]

Hallo Claus,

ich weiß von Fällen, wo profilaktisch nach der Tumor-Op ein Antiepileptika gegeben wurde um Anfällen vorzubeugen. Darauf habe ich auch meinen Arzt angesprochen. Damals sagte man mir - da ich keinerlei Ausfälle hatte "Man schießt nicht mit Kanonen auf Spatzen".
Seit Jan. diesen Jahres nehme ich auf Grund von Epilept. Anfällen. (allerdings habe ich das Glück dabei nicht zu krampfen) ein Antiepileptikum.
Begründung: Nach der OP entsteht im Gehirn ein Narbengewebe. Genau dieses Narbengewebe kann in vielen Fällen die Anfälle auslösen.

Meine Internetsuche nach deinen gewünschten Statistiken war leider erfolglos.

LG,
Bea

[claus4711]

Hallo Ciconia und Hallo Bea,
und an alle die es angeht,

  'Kausale' Therapie hirntumor-OP bedingter Epilepsie ?

  Vorgeschichte:
  Ventrikel-Meningeom-Extirpation li Apr.-2004
  Mai-2004 Infektion+Entfernung des Schädeldaches
  Okt-2004 Palacosplastik (Ersatz Schädeldach)

In der 'Therapie' meiner hirntumor-OP-bedingten Epilepsie (bislang jährlich zwei Epi-Anfälle) werde ich nunmehr bereits mit dem dritten Medikament = 'Keppra 500', 1-0-1 (wie zuvor in 'Monotherapie') behandelt; die Anfälle traten aber trotz dieser Therapie(n) auf.

Ich hege inzischen starke Zweifel an der Kausalität der/meiner Epi-Medikation (auch nach Lektüre der diversen Beipackzettel).

Gibt es ähnliche Verläufe mit ähnlich zweifelfaften Ergebnissen ?


Danke für Eure Antworten.


Besten Gruß,
Claus

[Ciconia]

Hallo claus,

'Kausale' Therapie hirntumor-OP bedingter Epilepsie ?

  Vorgeschichte:
  Ventrikel-Meningeom-Extirpation li Apr.-2004
  Mai-2004 Infektion+Entfernung des Schädeldaches
  Okt-2004 Palacosplastik (Ersatz Schädeldach)

In der 'Therapie' meiner hirntumor-OP-bedingten Epilepsie (bislang jährlich zwei Epi-Anfälle) werde ich nunmehr bereits mit dem dritten Medikament = 'Keppra 500', 1-0-1 (wie zuvor in 'Monotherapie' behandelt; die Anfälle traten aber trotz dieser Therapie(n) auf.

Ich hege inzischen starke Zweifel an der Kausalität der/meiner Epi-Medikation (auch nach Lektüre der diversen Beipackzettel).

Zuerst mal ist klar, niemand dir eine Ferndiagnose stellen. Aber es ist durchaus möglich, daß du einfach noch nicht das richtige Medikament gefunden hast. Ev.solltest du auch einmal den Neurologen wechseln?
Es ist auch möglich, daß nach einer Hirntumor-OP epilepsieähnliche Symptome auftreten, die keine Epilepsie im herkömmlichen Sinne darstellen. Dann können dir die Medikamente tatsächlich nicht helfen. Vielleicht kann dir ein Spezialist in einer Uniklinik weiterhelfen?
 
Ich habe gerade die Einladung zum Hirntumortag in Berlin am 5.5.07 an der Freien Uni Berlin bekommen. Dort referiert um 13.30 Uhr  Der Prof. Meencke aus Berlin zu Thema "Medikamentöse Therapie epileptischer Anfälle bei Hirntumorpatienten". Danach können auch Patienten persönliche Fragen mit dem Referenten besprechen. Wenn du nicht zu weit weg wohnst, wäre das die ideale Möglichkeit mit einem Spezialisten auf diesem Gebiet zu sprechen.


LG
Ciconia

[webz42]

Hallo Claus,

der Fall ist ja nicht so ganz vergleichbar, meine Schwester hatte die epileptischen Anfälle wegen Tumor, keine OP. Die ersten Jahre nahm sie nur Carbamazepin. Später wurde mit Lyrica und Keppra rumexperimentiert weil die Zahl der Anfälle zunahm. Damit war sie völlig weggetreten, evtl. hat sich die Anzahl der Anfälle etwas verringert aber sie hat nicht mehr gelebt. Wie gesagt, Anfälle waren durchgehend da, wir hatten darüber nachgedacht die Krampfmittel ganz weg zu lassen.
Der beste Mittelweg schien uns Carbamazepin, was die Anzahl der Anfälle vielleicht nicht so stark einschränkte wie die anderen Mittel, aber meine Schwester noch aktiv am Leben teilhaben ließ.
Fachklinik konnte leider auch nicht helfen, da für symptomatische Epilepsie nicht zuständig. Da die Ursache der Anfälle meiner Schwester ein Glio IV war und für Mediziner da die biologische Lösung absehbar ist war hierfür auch keiner richtig zuständig.

webz

[claus4711]

Hallo Webz42,


  Epi; Carbamazepin, Lyrica + Keppra,
  Fehlende Kausalität der Epi-Behandlung, Experimentieren
  Einstellen medikamentöser Behandlung

  Meine Vorgeschichte:
  Ventrikel-Meningeom-Extirpation li Apr.-2004
  Mai-2004 Infektion+Entfernung des Schädeldaches
  Okt-2004 Palacosplastik (Ersatz Schädeldach)

  'Kausale' Therapie hirntumor-OP bedingter Epilepsie ?


In der 'Therapie' meiner hirntumor-OP-bedingten Epilepsie (bislang jährlich zwei Epi-Anfälle) werde ich nunmehr bereits mit dem dritten Medikament = 'Keppra 500', 1-0-1 (wie zuvor in 'Monotherapie' behandelt; die Anfälle traten aber trotz dieser Therapie(n) auf.

Ich hege inzischen starke Zweifel an der Kausalität der/meiner Epi-Medikation (auch nach Lektüre der diversen Beipackzettel).

Ich bedauere sehr das Leiden Deiner Schwester und von Euch Angehörigen.
'Carbamazepin'

("Tegretal 400")  
hatte mich wie 'Oxcarbazepin' - wer denkt sich diese unmöglichen ! Namen aus -
(= Trileptal 600 mg, 1-0-1) mit zwei Stunden nach Einnahme sehr starke Müdigkeit (mit Zwang immer nach Einnahme jeweils zwei Stunden zu 'schlafen' infolge ständige Erschöpfung 'umgehauen', war für mich also kein 'passendes' Medikament.
'Keppra' 1-0-1 'bekommt' mir persönlich weitaus besser.
Mit 'Lyrica' habe ich keinerlei Erfahrung.


Ich werde mir den Vortrag von Meencke, Berlin am 05.Mai07 in Berlin, auf dem kommenden 20. Hirntumor-Info-Tag anhören (und vielleicht eine private Vorstellung bei ihm vereinbaren).

Grüße,
und alle Guten Wünsche,
Claus

[webz42]

Hallo Claus,

ich habe bei meiner Schwester den Eindruck gewonnen, dass der normale Neurologe eine Art Kfz-Mechaniker ist - er repariert, ein technischer Vorgang. Wichtig ist die Verringerung der Anfälle um Unfälle auszuschließen - ist das erreicht, ist seine Arbeit getan. Der Begriff 'Lebensqualität' und die Maßgabe 'Optimum statt Maximum' spielt dabei nicht die große Rolle - die Einstellung ist auch akzeptabel von Seite des Arztes aus, für dich wahrscheinlich nicht. Intensive Beobachtung des Einzelfalles und individuelle Feineinstellung - hoffentlich gibt es bei dir die Möglichkeit.
Es wurde übrigens von Facharztseite die Möglichkeit angesprochen, dass die Anfälle bei meiner Schwester nicht durch den Tumor, sondern durch die Biopsie ausgelöst wurden.

webz

[Bea]

Hallo webz,  

.....dass die Anfälle bei meiner Schwester nicht durch den Tumor, sondern durch die Biopsie ausgelöst wurden.

Liegt das daran, weil auch eine Biopsie eine Narbe hinterläßt?
Ich antworte auf das was an Claus gerichtet ist und dann auch noch sehr laienhaft... aber nach dem was man mir erklärte gibt es zwei Möglichkeiten bei Hirntumorpatienten: Entweder wird Epilepsie durch den Tumor ausgelöst (stößt gegen die Hirnhaut und verursacht diese "Gewitter") oder genau das wird durch das hinterlassene Narbengewebe verursacht.

Nachdem meine Topamaxdosierung höher gesetzt wurde komme ich jedenfalls wesentlich besser klar.

Weiter hörte ich von der Uni Mainz wo man sich in Bezug auf Epilepsie bestens auskennen soll. Weiß darüber jemand mehr?

LG,
Bea

[webz42]

Hallo Bea,

sorry, mir fehlen teilweise die korrekten fachlichen Ausdrucksweisen, weil es bei uns schon so lange her ist.
Der Neurologe meinte, die Anfälle könnten durch das Narbengewebe der Biopsie ausgelöst werden. Wir haben damals nicht weiter nachgefragt, denn wir waren noch stärker auf die Anmeldung in der Epilepsie-Fachklinik konzentriert in der Hoffnung, dort würde aus dem Experimentieren eine Feineinstellung (ich werde die Adresse raussuchen, was bei Martina nicht möglich war kann ja bei jemand anderem funktionieren und ich finde das vielversprechender als einen Facharzt der meist nur wenig Zeit hat). Es erschien uns aber auch nicht logisch, denn durch den epileptischen Anfall wurde ja der Tumor diagnostiziert. Zweitens erscheint mir als Laien die große RF eines Tumors als Auslöser ausreichend ohne dass Narbengewebe notwendig ist. Letztendlich scheint eh die Lokalisation ausschlaggebend zu sein.

webz

[claus4711]

Hallo Claus,

ich habe bei meiner Schwester den Eindruck gewonnen, dass der normale Neurologe eine Art Kfz-Mechaniker ist - er repariert, ein technischer Vorgang. Wichtig ist die Verringerung der Anfälle um Unfälle auszuschließen - ist das erreicht, ist seine Arbeit getan. Der Begriff 'Lebensqualität' und die Maßgabe 'Optimum statt Maximum' spielt dabei nicht die große Rolle - die Einstellung ist auch akzeptabel von Seite des Arztes aus, für dich wahrscheinlich nicht. Intensive Beobachtung des Einzelfalles und individuelle Feineinstellung - hoffentlich gibt es bei dir die Möglichkeit.
Es wurde übrigens von Facharztseite die Möglichkeit angesprochen, dass die Anfälle bei meiner Schwester nicht durch den Tumor, sondern durch die Biopsie ausgelöst wurden.

webz

Guten Abend Webz,

Vielen Dank für Deine Hinweise von gestern auf Mainz (auch für mich eine Option, s.auch Bea heute) und  von heute (Deine mail heute an Bea) auf eine andere Epi-Fachklinik (?), die Du noch benennen wolltest.

Meine bisherigen jährlich zwei Anfälle
(beginnend mit Mai 2004)
im Abstand von jeweils ca. sechs Monaten waren jeweils vollausgebildete 'Grand Mals' (beide Male das 'volle Programm' mit je einer Woche nachfolgendem Muskelkater).

Nochmals Danke für den Hinweis auf eine Fachklinik, die Du noch benennen wolltests.


Gruß,
Claus

[webz42]

Hallo claus,

http://www.diakonie-kork.de/
Zwischen Offenburg und Strasbourg und
zwischen Freiburg und Karlsruhe.

Adresse:
Epilepsiezentrum Kork
Landstr. 1
77694 Kehl-Kork

Ich befürchte leider, nachdem ich mir die Seite wieder mal genau angeguckt habe, dass auch dein Fall da ebenfalls symptomatisch dort nicht behandelt werden kann.

webz