Tagebuch zum Krankheitsverlauf unserer Tochter Christiane, geb. am 16.12.1984Bild 1 - Christiane vor der TumorerkennungBild 2 - Christiane 18. GeburtstagBild 3 - Christiane Klassenfahrt in BerlinBild 4 - Christiane KKH BerlinBild 5 - Christiane Berlin 2004Zuerst möchte ich gerne unsere Familie vorstellen, da ist Willi mein Mann, ich bin Antonia unsere Töchter Andrea und Christiane.
Hauptdiagnose:Supra- und retroselläres, atypisches pilozytisches Astrozytom (WHO II) mit Verschlusshydrocephalus, Kachexie und V.a. hypothalamische Funktionsstörung (D33.0,G91.1, R42)
Christiane wurde am 16.12.1984 geboren. Die Zeit bis 1999 verlief relativ normal. Wie üblich im Kleinkindalter musste sie einen Keuchhusten, Lungenentzündung und ähnliches durchmachen. 1994 musste sie 10 Tage im Krankenhaus mit einer beginnenden Knochenentzündung verbringen. Hier mussten wir unserm Hausarzt danken, weil er diese Krankheit sehr früh erkannt hat. Nach Aussage der Klinikärzte hätte es böse ausgehen können. Verlust des Armes.
Der Albtraum beginnt im Frühjahr 1999. Wir beobachten Christiane und stellen fest, dass sie wenig isst. Nichts macht ihr mehr richtig Spaß. Außer dem Reiten. Das macht sie einmal wöchentlich mit Begeisterung. Im Sommer 1999 gehen wir mit ihr zum Arzt, weil wir zwar sehen dass etwas nicht stimmt, aber wir können es uns nicht erklären. Es werden Blutuntersuchungen gemacht und sie wird abgehört. Alles ok. Nach vielem hin und her besteht der Verdacht der Magersucht. Das können und wollen wir nicht glauben. Aber wir sind der „Schublade" und chancenlos. Im Sept. 99 hört Christiane auf zu reiten. Ihre Begründung, es macht keinen Spaß mehr. Wir nehmen es hin. Ein großer Fehler. Tatsache war, sie hat es kräftemäßig nicht mehr geschafft. Die Schule fällt ihr immer schwerer. Bis dahin hat sie das Gymnasium ohne Probleme besucht. Sie muss regelmäßig zum Wiegen beim Hausarzt erscheinen. Im Dez. 99 verlangt unser Hausarzt, dass wir einen Kinderpsychologen aufsuchen. Wir fahren von Euskirchen nach Bonn, weil Dr. M. W. in Bonn einen ausgezeichneten Ruf hat. Dieser Mensch hört uns erstens nicht zu und zweitens hätte er fast unsere Familie auseinander gebracht. Wir lassen Christiane die Sitzungen, die sie machen muss machen und ersparen uns das Abschlussgespräch. Ich habe unserem Hausarzt später gesagt, dass dieser Mann unmöglich sei und wir nach wie vor nicht an Magersucht glauben.
Das fatale ist, dass Christiane leider in den nächsten 4 Monaten 2-3 kg zunimmt. Damit sieht unser Hausarzt seine Diagnose bestätigt.
Im Herbst 2000 sprechen wir zum wiederholten Male mit dem Hausarzt und teilen ihm mit, dass wir nach wie vor nicht an Magersucht glauben.
Hier machen wir einen großen Fehler.
Wir hätten einen anderen Arzt zu Rate ziehen müssen.
Winter 2000. Es geht Christiane immer schlechter. Wir sehen, dass Christiane immer weniger wird aber sonderbarer Weise im Gesicht nicht eingefallen aussieht. Sie zittern an den Händen, die sie aber versteckt. Sprechen wir sie auf das Zittern an, sagt sie, ihr wäre kalt. Sie lebt ja in dem Glauben sie ist selber Schuld an ihrer Misere, sie braucht ja nur zu essen. Das ist ihr ja auch immer wieder von den Ärzten eingeredet worden. Sie klagt verstärkt über Kopfschmerzen und Sehstörungen. Allerdings wissen wir von den Kopfschmerzen, aber nicht von den Sehstörungen.
Wir alle begreifen leider nichts.
Mitte Februar 2001, wir sind in größter Sorge. Erwähnen müssen wir, dass es sich um eine Gemeinschaftspraxis handelt. Hier praktizieren insgesamt drei Ärzte. Alle haben Christiane gesehen und gesprochen. Aber keiner erkannte was wirklich Sache war. Die Kopfschmerzen über die sie seit Monaten klagt werden begründet mit ihrer Schwäche. Ihr Erbrechen wird jetzt nach einem Streitgespräch zwischen Arzt und mir, als Bulimie hingestellt, weil sie nach dem Essen ständig erbricht. Unser Hausarzt ist nicht mehr bereit die Verantwortung für Christiane zu übernehmen. Er überweist uns wieder zu einem Kinderpsychologen und besorgt uns sofort einen Termin. (Hier möchte ich ausdrücklich, auch wenn vieles negativ gelaufen ist informieren, dass wir den Hausarzt nicht gewechselt haben. Wir vertrauen ihm nach wie vor.) Dieser übernimmt Christiane auch nicht und sagt, sie müsse sofort in eine Klinik. Dieser Psychologe besorgt uns auch sofort einen Termin in einer Euskirchener Tagesklinik. Die wollen Christiane auch nicht, da sie sehr, sehr gefährdet sei. Sie hat nur noch 35 kg Körpergewicht bei einer Größe von 158 cm. Als Christiane weint, weil sie nicht von zu Hause weg will, erklären sie sich bereit, sie 4 Tage später tagsüber aufzunehmen. Abends dürfte sie dann zum Schlafen nach Hause. Aber sie muss sich am nächsten Tag zum Wiegen melden. Der Psychologe vereinbart mit ihr den Deal, wenn du aber weiter abnimmst, musst du nach Bonn in die Rheinischen Landeskliniken. Was uns bei dem Gespräch auffällt,ist, dass die Psychologen sagten, Christiane verhält sich untypisch. Die magersüchtigen Kinder führen nicht die Gespräche. Aber genau das hat unsere Tochter gemacht. Wir haben uns nur eingemischt, wenn wir anderer Meinung waren. Als wir am nächsten Tag zum Wiegen in die Tagesklinik fahren, erbricht sie auf dem Weg dorthin. Sie hat natürlich abgenommen und muss sofort nach Bonn. Das war ihr Glück. Hier ist sie unter magersüchtigen Jugendlichen. Selbst die Jugendlichen sagen nach dem zweiten Tag, du hast keine Magersucht. Hier werden wir auch sofort gefragt, ob alles Organische ausgeschlossen ist. Auch hier führt Christiane das Gespräch. Wir werden darauf hingewiesen, dass das untypisch ist. Hier werden Christianes Probleme sehr ernst genommen und es werden viele Untersuchungen vorgenommen.
Wir besuchen Christiane jeden Tag in Bonn. Sie sagt mir an einem Tag. Mama so kann und möchte ich nicht mehr Leben. Es ist kein Leben mehr. Ich kann nicht mehr.
Es bricht mir fast das Herz. Aber ich tröste sie und sage, man wird herausfinden was du hast. Die vorletzte Untersuchung ist eine Kopf-MRT. Als wir mit Christiane zur Untersuchung fahren, es ist der 26.3.01 17:00 Uhr, sagt mein Mann, sie hat bestimmt etwas im Kopf. Ich wollte das auf keinen Fall hören und streite fast mit ihm.
Das Ergebnis ist erschreckend.
Sie hat einen Tumor. Eine Welt bricht zusammen. Was heißt das?? Wie geht es weiter??? Fragen über Fragen!!!!!!! Wir fassen es nicht, aber Christianes Reaktion ist erst einmal: Endlich muss man mir glauben, dass ich keine Essstörung habe. Wir werden sofort aus Psychiatrie entlassen und müssen am nächsten Morgen nach Bonn in die Universitätskinderklinik. Als wir Zuhause ankommen sagt sie zu ihrer großen Schwester. Ich habe einen Gehirntumor, jetzt müssen mir alle glauben!! Sag es allen in der Schule.
27.03.2001 Aufnahme in der Kinderklinik, Bonn. Christiane fragt Prof. Bode. Muss ich sterben? Seine Reaktion, jeder muss irgendwann sterben und Christiane fragt nicht weiter. Wir verstehen im Prinzip überhaupt nichts mehr. Wir stehen total neben uns.
28.03.2001 Wir werden in die Neurochirurgie auf den Venusberg verlegt. Es wird hier nicht lange gefragt, sondern gleich ein Zustellbett für mich ins Zimmer gestellt. Christiane und auch wir, waren überglücklich, dass wir sie nicht alleine lassen mussten. Hier werden wir aufgeklärt, dass Christiane dringend einen Shunt braucht, weil das Hirnwasser staut. Es sei schon ein Wasserkopf zu erkennen. Bei dieser Shuntlegung soll gleichzeitig eine Tumorprobe entnommen werden. Es folgen aufwendige Untersuchungen. Christiane werden stündlich die Pupillen kontrolliert, auch nachts. Auf meine Frage hin, warum man sie nicht schlafen lässt, werde ich aufgeklärt, dass sie jederzeit durch den Hirndruck ins Koma fallen könnte. Wir müssen in die Augenklinik. Hier wird festgestellt, dass sie eine Gesichtsfeldeinschränkung rechts hat. Am 30.3.01 soll die OP durchgeführt werden. Am 29.3.01 sagen die Schwestern uns, Christiane muss noch zu einem anderen Arzt. Wir verstehen nichts. Der Arzt klärt uns auf, dass der Verdacht besteht, dass der Tumor übermäßig stark durchblutet sei. Hier müsste vor der OP noch eine Untersuchung durchgeführt werden. Wenn das sich mit der übermäßigen Durchblutung bestätigen würde, würde nur der Shunt am nächsten Tag gelegt.
30.03.2001 Christiane bekommt den Shunt gelegt. Die OP ist gut verlaufen. Eine Gewebeprobe konnte nicht entnommen werden.
In der Wartezeit kam meine beste Kollegin und Freundin Gertrud nach Bonn und blieb bei mir. Sie meinte sie könne mich nicht alleine lassen. Gesprochen haben wir kaum, aber dafür bin ich alle paar Minuten zur Toilette gerannt. Die Nerven spielten verrückt. Mein Willi war nicht bei mir in der Klinik, weil wir beide zusammen den Stress nicht hätten ertragen können. Es mußte jeder für sich mit dieser schrecklichen Angst umgehen. Nach der OP haben wir dann telefoniert und nachmittags war er mit Andrea im Krankenhaus.
Die Tumor-OP ist angesetzt für 9.4.01.
06.04.2001 Wir dürfen von Freitag bis Sonntag mit Christiane nach Hause. Bevor wir am Sonntag zurück in die Klinik fahren, fragt Christiane mich, ob sie am nächsten Tag bei der OP sterben kann. Ich sage nein, obwohl ich es besser weiß. Sie fängt an zu weinen und sagt, Mama du hast mir versprochen mich niemals zu belügen, die Ärzte haben mir gesagt, dass ich morgen bei der OP sterben kann, weil der Tumor so übermäßig stark durchblutet ist. Ich bin sprachlos und sage meiner 16jährigen Tochter, dass ich das nicht gewusst hätte.
09.04.2001 7:30 Uhr Christiane kommt in den OP. 16:00 Uhr wir dürfen zu Christiane auf die Intensivstation. Es ist schrecklich hier. Es liegen acht Schwerstkranke hier.
10.04.2001 Es geht Christiane nicht gut. Aber sie erkennt uns und reagiert auf Fragen.
17.04.2001 Der Oberarzt sagt uns Christiane wird morgen in die Onkologie entlassen. Ich weigere mich und sage zuerst kommt sie ein paar Tage mit nach Hause. Christiane ist mir unendlich dankbar. So werden wir entlassen mit der Auflage uns am nächsten Tag bei Prof. Bode Kinderklinik Bonn zu melden. Das machen wir auch. Prof. Bode ist schon informiert, dass Christiane erst ein paar Tage Zuhause bleiben soll. Er ist einverstanden. Aber am 23.4. 01 müssen wir mit ihr in die Kinderklinik.
23.04.2001 Es wird uns erklärt, dass nun mit einem ersten Chemoblock begonnen werden muss. Sie bekommt Carboplatin und Vincristin. Alle drei Wochen Carboplatin und wöchentlich Vincristin. Vincristin wird ambulant gespritzt und alle drei Wochen heißt es für 2 Tage in die Klinik für Carboplatin. Sie besucht zwischendurch immer wieder kurz die Schule. Mal zwei Unterrichtsstunden und wenn es gut geht auch mal mehr.
28.05.2001 Christiane darf mit auf die Abschlussfahrt der zehnten Klasse. Christiane ist zu schwach um mit dem Zug zu fahren. Wir fahren mit dem Auto hinterher und treffen die Klasse in Berlin am Hotel. Christiane bleibt bei der Klasse und wir haben uns in einem anderen Hotel einquartiert. Es stellt sich heraus, dass Christiane nur sehr bedingt am Programm teilnehmen kann. Nach spätesten zwei Stunden ziehen wir sie heraus und lassen sie bei uns im Hotel schlafen. Zum Abendbrot bringen wir sie zurück in die Klassengemeinschaft, die nicht wirklich eine ist. Christiane ist sehr, sehr isoliert. Nur eine Mitschülerin ist in der Lage mit ihr normal umzugehen. Es ist Tina. Tina, Du bist ein super starkes Mädchen und warst Christiane eine sehr gute Freundin.
30.05.2001 Es ist Mittwoch und der Tag beginnt super. Christiane lebt auf. Wir bewundern ihre Kraft. Sie kann heute lange am Programm teilnehmen. Erst nach dem Mittagessen verabschieden wir uns mir ihr. Sie schläft zwei Stunden und will zurück zur Klasse. Wir bringen sie zurück und planen für den Abend. Aber Christiane will am Abendprogramm in der Klassengemeinschaft teilnehmen. Sie wollen zum Kanzleramt. Also fahren wir mit. Am Potsdamer Platz müssen wir aussteigen. Christiane läuft gegen ein Straßenschild, ich gehe neben ihr und kann es nicht verhindern. Sie hat es durch ihre Blickfeldeinschränkung nicht gesehen. Sie bricht uns innerhalb von 10 Minuten zusammen. Wir setzen uns in ein Taxi und fahren ins Charite. Sie erbricht im Taxi. Wir bitten die Taxizentrale um Anmeldung im Charite. Das hat wirklich gut geklappt. Wir werden schon erwartet. Wir werden aufgeklärt, dass Christiane eine Hirnblutung hat. Wir sitzen dort und haben wahnsinnige Angst um unser Kind. Überlebt sie??? Schafft sie es??? Sie muss in die Neurochirurgie verlegt werden. Dort schickt man uns ins Hotel. Wir sollen versuchen zu schlafen. Wir würden unsere Kraft noch für später benötigen. Nach einigem Hin und Her und mit der Bitte uns anzurufen - egal um welche Zeit - verlassen wir die Klinik. Wir waren vorbereitet, dass es viele Stunden dauern würde ehe wir eine Nachricht bekommen. Die Blutwerte waren durch die Chemo sehr schlecht. Gegen drei Uhr nachts die erlösende Nachricht, die OP ist besser verlaufen als gedacht. Wir könnten uns gegen neun Uhr wieder melden. Aber man würde sie noch nicht aus der Narkose erwachen lassen.
In der Nacht überlegen wir, was sagen wir der großen Schwester Andrea die vor ihrer Abiturfeier steht. Rufen wir sie an oder lassen wir sie feiern. Aber sie besuchen die gleiche Schule und es gibt Geschwisterkinder die zu Hause anrufen und eventuell von Christianes Unfall erzählen könnten. Also, schweren Herzens teilen wir Andrea mit, dass Christiane wieder einmal im Krankenhaus ist. Sie war nicht ganz allein. Oma und Opa waren da und sehr viele ihrer Freundinnen haben sie abgefangen. Allen diesen Menschen ein Danke.
8:30 Uhr wir halten es nicht mehr aus und rufen in der Klinik an. Wir könnten zwar kommen aber sie wäre noch in Narkose. Es wäre besser wir kämen erst gegen 17:00 Uhr. Also laufen wir durch Berlin. Wir sind nur gelaufen und gelaufen und es konnte nicht schnell genug 17:00 werden. Um Punkt 17:00 sind wir vor der Intensivstation. Sie liegt alleine in einem Zimmer. Aber ich erkenne mein Kind nicht wieder. Sie sieht schlimm aus. Ich stehe stocksteif da und mein Mann sagt, komm es ist unser Kind. Wir werden aufgeklärt, dass der Shunt nicht mehr im Kopf ist. Anfangs habe ich den Shunt gehasst, jetzt habe ich einfach Angst um mein Kind, ohne ihn. Aber der Hirndruck wird noch ständig kontrolliert. Wir dürfen über Tag von morgens bis abends bei ihr bleiben. Sie schläft sehr viel. Ihre erste Frage nach dem Aufwachen war, Mama was ist denn bloß passiert. Als ihr es sage, jammert sie nur, nein, nicht schon wieder eine OP. Unsere Andrea kommt Samstag nach Berlin. Sie teilt Christiane ihre Abiturnote mit und weint. Christiane tröstet sie und sagt, aber Andrea ein Abi mit 2,4 ist doch Super. Andrea klärt sie auf, dass es auch nicht um die Abiturnote geht. Wir teilen uns auf, Andrea und der Papa erkunden Berlin und ich bleibe bei Christiane. Um 17:00 Uhr kommen sie mich ablösen. Dann fahre ich ins Hotel und lege mich. Gegen 19:00 Uhr verlassen die Beiden das Krankenhaus und wir gehen zusammen essen. Christianes Blutwerte werden schlechter und wir dürfen nur noch mit Mundschutz bei ihr bleiben.
05.06.2001 Wir kommen ins Krankenhaus und Christiane läuft rechts und links festgehalten die ersten Schritte über den Flur. Wir sind überglücklich. Aber sie hat ein Hängelid behalten.
07.06.2001, 6:30 Uhr Wir werden im Krankentransport nach Bonn zur Kinderklinik gefahren. Willi und Andrea fahren mit dem Auto hinterher. Christiane ist fertig als wir in Bonn ankommen. Ich bleibe noch bis 19:00 bei ihr und Willi holt mich dann in Bonn ab.
08.06.2001 Bin um 8:00 in Bonn und bleibe bis 12.00 Uhr. Dann kommt Andrea zu Christiane, weil ich arbeiten gehen muss. Willi holt Andrea abends in Bonn ab.
13.06.2001 Christiane darf nach Hause.
15.06.2001 Andrea´s großer Tag. Die Abiturfeier. Christiane will mit und kommt mit. Freunde von uns haben sich angeboten Christiane abzuholen, wenn sie nicht mehr kann und werden bei ihr bleiben, bis wir von der Abiturfeier kommen. Um 22:00 Uhr sagt Christiane uns sie verlässt die Feier erst zum Schluss. Wir rufen unsere Freunde Marie-Louise und Rainer an, bedanken uns für ihr Angebot und beobachten zitternd unser krankes Kind. Aber sie hält durch. Wir fassen es nicht.
16.06.2001 Christiane kann nicht mehr. Aber sie ist super stolz, dass sie es geschafft hat bis zum Ende durchzuhalten. Wir auch.
18.06.2001 Wir müssen nach Bonn zur Chemo. Sie soll ambulant Vincristin bekommen. Aber ihre Füße und Hände kribbeln. Sie bekommt kein Vincristin. Sie ist auch sehr, sehr schwach und isst kaum etwas.
20.06-25.6.2001 Christiane und Willi sind alleine. Ich bin mit Andrea nach New York geflogen. Das hatten wir vor der Tumordiagnose gebucht. Es war ihr Abiturgeschenk.
Irgendwann in diesem Zeitraum habe ich mich an den PC gesetzt und bei Goggle Hirntumor Pilozytisches Astrozytom eingegeben. Gefunden habe ich die Geschichte von Dennis Schmidt. Ich habe Kontakt zu ihm aufgenommen und schnell Antwort bekommen. Lieber Dennis, dafür hier noch einmal ein großes Dankeschön. Du hast mir damals sehr, sehr geholfen.
25.06.2001 Christiane bekommt wieder kein Vincristin.
26.06.2001 Es geht ihr nicht gut. Sie kann kaum noch laufen. Vom Vincristin schmerzen die Füße fürchterlich. Sie kann kein Laken auf den Füßen ertragen.
29.06.2001 Ich versuche einen Rollstuhl zu bekommen. Sie kann vor Schmerzen nicht mehr auf ihren Füßen stehen.
02.07.2001 Wir fahren nach Bonn. Sie bekommt kein Vincristin mehr. Heute gibt es nur Carboplatin. Das heißt, sie muss 2 Tage in der Klinik bleiben. Ihr Hängelid geht langsam zurück. Dafür müssen wir Herrn Ulmen danken. Er macht mit Christiane Krankengymnastik. Christiane liebt ihn. Sie hat ein Urvertrauen in ihn.
05.07.2001 Der Rollstuhl wird geliefert. Es geht Christiane nicht gut. Sie hat erbrochen. 16:00 Uhr ich fahre mit ihr nach Bonn in die Klinik, weil sie schon seit einigen Tagen erhöhten Blutdruck hat. Sie muss sofort ins CT. Es wird Hirndruck vermutet. Wir werden zum Venusberg gefahren. Zwischenzeitlich ist Willi auch in Bonn angekommen. Er bleibt in der Kinderklink, weil wir glauben, dass wir nach dem CT wieder zurückkommen. Dem ist nicht so. Sie behalten uns in der Neurochirurgie. Es wird überlegt ob sofort eine Shuntoperation nötig ist oder ob man bis zum anderen Tag warten soll. Dann wären die Ärzte da, die Christiane kennen. Willi kommt zum Venusberg. Wir erklären Christiane, dass wir mein Auto nach Euskirchen bringen müssen und ich auch für sie und mich noch Kleidung und Waschzeug holen muss. Also fährt Willi mich zuerst einmal zurück zur Kinderklinik. Dort steht ja noch mein Wagen. Dann fahren wir hintereinander nach Euskirchen. Wir packen ein paar Sachen zusammen und wieder ab nach Bonn. Zwischenzeitlich ist Andrea nach Hause gekommen und fährt mit, damit der Papa nicht alleine zurück fahren muss.
06.07.2001 Nach einer unruhigen Nacht Notoperation ja oder nein, wird Christiane um 10:15 Uhr in den OP gerollt. Ich kann nicht mehr. Ich sitze draußen informieren meinen Mann über Handy und heule mir die Augen aus dem Kopf. Die OP verläuft sehr gut.
07.07.2001 Christiane erholt sich nicht.
10.7.2001 Mein Geburtstag und Christiane muss in MRT. Es kann nur ein gutes Ergebnis herauskommen. Die Neurologen sagen mir abends es ist keine Veränderung zu erkennen. Gibt es ein schöneres Geburtstagsgeschenk??
11.07.2001 Sie erholt sich nicht. Sie kann nicht mehr essen.
13.07.2001 Wir kommen von der Neurochirurgie zurück in die Kinderklinik. Dort will man uns nicht nach Hause lassen, weil Christiane sehr abgemagert ist. Aber wir kämpfen uns durch. Christiane kann keine Klinik mehr sehen. Wir dürfen nach Hause. Am Abend bedauere ich mein Kämpfen, weil es immer weiter abwärts geht. Was sollen wir nur machen?
14.07.2001 Heute geht es ihr besser. Es scheint uns fast so, als würde sie sich erholen.
16.07.2001 Wir müssen zur Kontrolle in die Kinderklinik. Jedes mal die Angst, darf sie wieder mit nach Hause?! Ja, Hurra wir dürfen nach Hause.
20.07.2001 Wie am 16.7.01. Wir dürfen nach Hause. Das geht bis zum 24.7.01.
25.07.2001 Christiane bekommt eine Magensonde und wird so ernährt. Die Chemo wird abgesetzt, weil sie nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Sie soll so schnell wie möglich bestrahlt werden.
26.07.2001 Auf nach Bonn. Die Magensonde muss kontrolliert werden.
27.07.2001 bis 02.08.2001 Nach anfänglichen Problemen mit der Magensonde läuft es ganz gut. Sie gibt zwar manchmal ohne Grund Alarm aber man gewöhnt sich an alles.
03.08.2001 Um 9.00 Uhr Termin in der Onkologie und um 10.00 Uhr Vorbesprechung bei den Bestrahlern auf dem Venusberg. Frau Dr. Stolz, eine sehr nette Ärztin erklärt uns genau wie die Bestrahlung abläuft. Hier wird uns gesagt, der Tumor sei um 25% gewachsen. Wir sind sprachlos. Wieso, am 10.07.01 hatte man uns gesagt kein Wachstum. Bis heute ist nicht klar, ob hier ein erstes Rezidiv war oder nicht. Nach Rücksprache mit den Chirurgen auf dem Venusberg heißt es kein Wachstum, die Kinderklinik sagt, Wachstum.
07.08.2001 Anpassung der Maske für die Bestrahlung. Christiane hat Angst vor diesem Termin. Aber es ist nicht so schlimm wie sie es sich vorgestellt hat.
10.08.2001 Christiane muss ins CT und MRT zur Vorbereitung der Bestrahlung. Es ist sehr anstrengend für sie.
13.08.2001 Simulationsvorbereitung für die Bestrahlung auf dem Venusberg.
15.08.2001 Heute geht es zur ersten Bestrahlung nach Bonn. Es war für Christiane in Ordnung. Ab heute habe ich die Krankengymnastik vorübergehend abgesagt, weil es zu anstrengend würde. Dabei liebt Christiane Herrn Ulmen. Sie hat genau erkannt, dass sie ihm zu verdanken hat, dass sie langsam wieder aufbaut. Noch einmal DANKE Herr Ulmen.
25.09.2001-30.9.2001 Jeden Tag nach Bonn zur Bestrahlung. Diese Bestrahlungen hat sie besser verkraftet als die Chemo.
26.10.2001 Christiane muss in MRT. Es ist immer eine große Belastung für sie und für uns. Keine Veränderung . Hurra!! Sie geht jetzt wieder regelmäßig zur Krankengymnastik. Ihr geliebter Herr Ulmen freut sich auch, dass sie wieder kommen kann.
01.12.2001 - 16.12.2001 Wir wollen Christianes Geburtstag planen. Aber sie will keinen Geburtstag und auch keine Geschenke. Wir verstehen es nicht, lassen sie aber in Ruhe. Am 15.12.01 nachts, Andrea war bei Christiane und wir waren mit Freunden aus. Als wir nachts nach Hause kommen, es ist 1 Uhr, ist sie wach und will mit uns sprechen. Sie weint und sagt sie habe große Angst zu sterben. Als wir fragen warum, erzählt sie uns, sie habe Gott im März in der Psychiatrie gebeten sie noch leben zu lassen bis sie Geburtstag hat. Wie wir uns gefühlt haben, kann jeder der Kinder hat, nachvollziehen. Wir versuchen sie zu beruhigen. Aber ihr Geburtstag ist für sie immer noch ein Angsttag. Erst Tage später, sagt sie uns, dass sie erst jetzt daran glaubt, nicht sterben zu müssen.
18.12.2001 Wir müssen mit Christiane zu den Neurochirurgen. Das Shuntventil wird leicht verstellt.
27.12.2001 Christiane ist hat bei Herzenswünsche einen Wunsch frei. Sie hatte sich einen Besuch im Kölner Zoo gewünscht, weil sie auch einmal mit den Pflegern hinter die Kulissen schauen wollte. Es geht ihr zwar noch nicht besonders gut, aber sie durfte einen Elefanten streicheln. Davon spricht sie heute noch. Andrea und ich durften sie begleiten.
31.12.2001 Wir sind heute genau wie an Heiligabend unendlich dankbar, dass wir noch alle vier zusammen feiern dürfen. Unsere Gäste/Freunde können mit unseren Emotionen umgehen. Dafür ein Dankeschön.
11.01.2002 Routineuntersuchung in der Kinderklinik. Alles ok.
17.01.2002 Christiane muss zum Frisör. Seit langer, langer Zeit mal wieder. Es ist eine Freude.
25.02.2002 MRT Kontrolle. Kein Wachstum. Super.
28.02.2002 - 28.03.2002 Christiane fährt in Kur. Sie ist für vier Wochen im Schwarzwald. Sie ist in der Katharinenhöhe, Schönwald. Sie fühlt sich sehr, sehr wohl. Willi und ich nutzen die Zeit und fahren eine Woche in die Schweiz.
28.03.2002 Wir holen Christiane im Schwarzwald ab und fahren nach Hause. Sie freut sich auf Euskirchen.
29.03.2002 - 01.04.2002 Auf Christianes Wunsch haben wir ein verlängertes Wochenende London gebucht. London wollte sie immer einmal sehen. Soweit es uns möglich ist, versuchen wir ihre Wünsche zu erfüllen. London gefällt Christiane sehr. Aber ich hatte Christiane vier Wochen nicht gesehen und habe sie jetzt wieder 24 Stunden um mich und komme schlecht damit klar, dass sie sehr unsicher ist. Besondere Probleme hat sie bei großen Menschenmengen. Es tut mir so weh.
05.04.2002 Wir haben den Routinetermin in der Kinderklinik und auf dem Venusberg bei den Chirurgen. Sie wollen sie immer einmal sehen.
08.04.2002 Die Schule hat begonnen und Christiane freut sich auf ein Stück Normalität. Nur können ihre Mitschüler immer noch nicht normal mit ihr umgehen.
09.04.2002 Christiane kann nicht zur Schule. Sie hat schlimmen Heuschnupfen.
10.04.2002 Es geht ihr immer noch nicht gut.
Ab April 2002 kann man sagen, es läuft alles im normalen Bereich.
September 2002 Christiane wird das Gymnasium nach der 12. Klasse verlassen. Sie schafft es nicht mehr. Wir haben uns mit dem Rehaberater des Arbeitsamtes in Verbindung gesetzt. Sie soll eine Rehalehre beginnen.
Dezember 2002 Christiane hat einen Arbeitsamttermin. Es ist ein Gespräch mit einer Psychologin. Die Dame ist sehr nett und erklärt Christiane, dass sie noch einen ca. sieben stündigen Psychotest machen soll. Dieser Termin wird abgesagt.
Januar 2003 Christiane ruft beim Arbeitsamt an und fragt, wann denn nun der Termin stattfinden soll. Sie sei an der Schule schon abgemeldet und wolle wissen wie es im Sommer weitergeht. Leider ist die zuständige Dame krank und es geht nicht weiter. Frust wird mal wieder großge-schrieben. Nach vielen Anrufen wird ihr erklärt, sie bekomme Anfang Februar Bescheid wie es weiter geht.
März 2003 Wir haben immer noch keinen Bescheid vom Arbeitsamt.
Christiane hat ein psychisches Problem.
Sie glaubt, dass sie es nie schaffen wird ein unabhängiges Leben zu führen. Wir schalten den Psychologen aus der Kinderklinik ein. Dieser hilft Christiane sehr gut. Sie will in der Schule keine Klausuren mehr mitschreiben. Da sie aber eine große Chance hat, die Schule mit dem Fachabitur zu beenden, können und wollen wir sie in dieser Richtung nicht unterstützen. Wir führen Gespräche mit den Lehrern, die auch dringend abraten, sie aufhören zu lassen. Nach vielem hin und her, ist Christiane bereit, weiter zu machen. (Sie beendet die Schule mit dem Fachabitur Durchschnittsnote 3,2 und ist sehr stolz)
Juni 2003 in diesem Monat bekommen wir endlich Bescheid, dass Christiane ab dem 04.09.2003 das Neurologische Rehabilitationszentrum für Jugendliche in Vallendar besuchen wird. Sie wird dort ein Jahr verbringen. Hier wird ausgetestet, welche Berufe für sie in Frage kommen können.
August 2003 Christiane ist für vier Wochen in Kur. Sie besucht wieder die Katharinenhöhe, Schönwald im Schwarzwald.
September 2003 Christiane ist seit dem 04.09.2003 in Vallendar. Sie hat sich gut eingelebt und es gefällt ihr sehr gut. Sie sieht für sich eine Zukunftsperspektive und schaut positiv nach vorne. Am Wochenende kommt sie nach Hause.
Dezember 2003 Christiane muß zur Kontrolle in die Kinderklinik. Ihr Körper produziert nicht genug Cortison.
Januar 2004 Christiane muss Hydrocortison einnehmen. Bisher verträgt sie es gut. Am 26.01.2004 hat sie wieder einen MRT Termin. Seit wir ihr den Termin gesagt haben, hat sie wieder Albträume. Sie träumt immer der Resttumor liefe ihr nach. Aber sie hat einmal vor vielen Monaten dem Tumor gedroht, sie hat ihm gesagt:
Wenn du mich umbringst, stirbst du auch"!02.02.2004 MRT-Ergebnis gut. Es zeigt eine kleine Veränderung im zystischen Bereich. Mehr dazu, wenn ich das Ergebnis schriftlich habe.
06.02.2004 Die Einstellung mit dem Hydrocortison ist noch nicht ganz geklärt. ???Heute habe ich erfahren, dass sie zu einem erneuten Test in die Klinik muss. Wenn alles so läuft wie wir planen, wird sie am Montag in einer Woche für 2 Tage in die Klinik gehen.
Nach dem Termin wird Karneval gefeiert.
24.02.2004 Hier nun der MRT Befund vom 26.01.2003
Technik: Koronare und transversale FLAIR-Sequenz, Transversale T2-gewichtete TSE-Sequenz. Transversale T1-gewichtete SE-Sequenz negativ und nach KM-Gabe, nach KM-Gabe auch koronar und sagittal. Diffusionsgewichtete Sequenz.
Es zeigt sich der bekannte, teils zystische, aber größtenteils solide KM-angereichernde Tumor suprasellär. Die links-temporale zystische Komponente ist messtechnisch um 1 bis 2 mm größenprogredient, was noch im Rahmen der Messgenauigkeit liegt.
Keine Satellitenherde, Zunahme der Ventrikelweite bei dem rechten Vorderhorn enliegenden Shunt.
März 04 wie schon berichtet, besucht Christiane seit dem 4.9.03 das Neurologische Rehabilitationszentrum für Jugendliche in Vallendar. Wir hatten diesen Monat ein Zwischengespräch. Es wurde ihr bescheinigt, dass sie sich sehr gut eingelebt hat, gute Noten schreibt und aktiv am sozialen Leben teilnimmt. Ihr wurde eine Ausbildungsstelle zur Bürokauffrau angeboten. Sie ist überglücklich und möchte gerne die Ausbildung dort machen.
Jetzt muss sie auf Bewilligung und Kostenübernahme vom Arbeitsamt Brühl hoffen.
April 2004 Christiane muss nun doch regelmäßig Hydrocortison nehmen. 10mg morgens, 5 mg mittags und 5 mg abends.
Mai 2004 Christiane hat die Bewilligung vom Arbeitsamt. Am 2. August 2004 beginnt sie eine Ausbildung als Bürokauffrau im Neurologischen Rehazentrum für Jugendliche in Vallendar.
Im Juli muss sie wieder zum MRT.
Juli 2004 Das MRT Ergebnis zeigt keine Veränderung. Christiane ging es vor diesem Termin nicht gut. Sie war sehr unruhig. Wenn das schriftliche Ergebnis vorliegt werde ich es hier aufschreiben.
Ich habe mit ihr eine Städtetour nach Berlin gemacht. Wer diese Geschichte gelesen hat, weiß, dass Berlin für uns eine Stadt ist, die mit großen Emotionen verbunden ist
Es war Chrissy Wunsch nach Berlin zu fahren. Sie und auch ich haben uns sehr wohl gefühlt. Nicht eine Spur von Traurigkeit oder ähnlichem. Sie hat es genossen, durch Berlin laufen zu können. Vor drei Jahren ist sie mehr oder weniger gekrochen. immer wieder mußte sie aus der Klassengemeinschaft geholt werden um sich im Hotel auszuruhen.
Sie hat auf der Rückfahrt gesagt, so Mama, jetzt beginnt mein neues Leben. Ich habe einen Ausbildungsplatz und eine Zukunftsperspektive.
Nun hoffen und beten wir, dass der Resttumor oder wie wir immer so schön sagen, der ungebetene Gast im Kopf ruhig bleibt.
Oktober 2004 Christiane ist nun seit dem 2. August 2004 im Neurologischen Rehazentrum für Jugendliche in Vallendar in der Ausbildung zur Bürokauffrau. Es gefällt ihr sehr gut. Vor dem ersten Berufsschultag hatte sie große Angst. Sie kann sich nach wie vor schlecht in einer fremden Umgebung orientieren. Aber da sind noch 2 Azubis, die auch mit zur Berufsschule fahren. Die jungen Leute helfen und unterstützen sich gegenseitig.
November 2004 Die Probezeit in der Ausbildung ist vorbei und der Ausbilder ist mit Christiane sehr zufrieden. Die ersten Klausuren in der Berufsschule sind mit guten Ergebnissen geschrieben worden.
Gestern waren wir in der Kinderklinik Bonn zur Routineuntersuchung. Die Blutwerte werden kontrolliert um zu prüfen, ob die tägliche Hydrocortisoneinnahme Einnahme so weiter genommen werden kann.
Auf jeden Fall ist zu beobachten, dass sie die Einnahme des Hydrocortisons dringend benötigt. Wenn sie es einmal vergißt, wird sie sehr nervös.
Im Januar 05 steht wieder ein MRT Termin an.
Ende Jan. 05
Christiane war im MRT. Der Tumor zeigt keine Veränderung. Juchu. Wenn ich das schriftliche Ergebnis habe, werde ich es hier eingeben.
Die Ausbildung verläuft weiterhin für sie sehr zufriedenstellend. Sie fühlt sich wohl und kann Erfolgserlebnisse für sich verbuchen.
Anfang Nov. 2005Es geht Christiane weiterhin sehr gut. Die MRT Ergebnisse zeigen keine Veränderung. Christiane muss Mitte Nov. 05 zur Zwischenprüfung. Aber auch diese Hürde wird sie nehmen. Wir sind überglücklich, dass sie sich im NRV so wohl fühlt.
Ende Januar 2006
Christane war im MRT. Wieder keine Veränderung. Wir sind glücklich.
Im NRV fühlt Christiane sich nach wie vor sehr wohl. Die Ausbildung läuft gut.
Sie hat die Zwischenprüfung zur Bürokauffrau geschafft.
15.MAI 2007
Christiane macht heute und morgen ihre Prüfung zur Bürokauffrau. Sie war am Wochenende sehr unruhig und nervös. Nicht nur sie, ich auch. Nun warte ich auf ihrem Anruf wie es gelaufen ist. Im Juni 07 wird sie die mündliche Prüfung ablegen. Dann hat sie vier Jahre im neurologischen Rehazentrum für Jugendliche in Vallendar absolviert.
Das Neurologische Rehazentrum in Vallendar ist sehr empfehlenswert.
www.neuroklinik-vallendar.deChristiane wurde hier sowohl körperlich auch auch psychisch sehr aufgebaut. Das Team in Vallendar ist nicht nur menschlich, sondern auch sehr kompetent aus ärztlicher, pädagogischer und psychologischer Sicht. Nicht zu vergessen die Ausbilder. Hallo Herr Stach............
.... Sie haben es geschafft, Christiane immer wieder aufzubauen, wenn sie einen Durchhänger hatte. Die Psychologin und Ärztin sowie die Pädagogen und das Pflegeteam, (ich nenne hier keine Namen, weil ich nicht weiß, ob ich es darf) hatten immer Zeit für mich und für Christiane, wenn ich Fragen hatte. Niemals hatte ich das Gefühl lästig zu sein.
Wir können das neurologische Rehazentrum in Vallendar ruhigen Gewissens weiterempfehlen.
Natürlich sind wir auch sehr froh, wenn wir diese Zeit abschließen können. Christiane hofft sehr, dass sie eine Arbeitsstelle findet und damit den Einstieg in ein einigermaßen "normales" Leben.
Nach der Prüfung steht dann nach einem Jahr wieder ein MRT an. Aber diesen Termin habe ich noch nicht vereinbart, weil die Prüfung Priorität hat.
20.06.2007 Christiane hat heute bescheid bekommen, dass sie die schriftliche Prüfung bestanden hat. Am 25.06.07 steht nun die mündliche Prüfung an. Ich hoffe, dass sie auch diese schaffen wird.
25.06.2007 Christiane hat die Prüfung zur Bürokauffrau bestanden.
Morgen hole ich sie im Neurrologischen Rehabilitationszentrum für Jugendliche in Vallendar ab. Wir freuen uns für sie und hoffen nun, dass sie eine Arbeitsstelle findet.
17.07.2007 Christiane war wieder zur MRT Untersuchung. Diagnose unverändert. Also kann sie sich nun in Ruhe auf einen neuen Abschnitt ihres Lebens freuen. Wenn alles klappt, hat sie vielleicht bald eine Arbeitsstelle. Wir alle drücken ihr die Daumen. Sie wird am 2.8.07 ein sehr wichtiges Gespräch beim Arbeitsamt wahrnehmen.
02.08.2007 Heute hatte Christiane einen Termin beim Arbeitsamt in Euskirchen. Wie ich schon geschrieben habe hat sie im Frühjahr ein dreiwöchiges Praktikum beim BDH in Bonn erfolgreich absolviert. Christiane wird vom BDH in Bonn übernommen.
Für viele die den BDH nicht kennen hier einige Informationen zum BDH. Der BDH Bundesverband für Interessenvertretung und Rehabilitation Behinderter e.V. setzt sich für Behinderte ein und ist diesen in vielen Fällen eine große Hilfestellung. Das Ziel des BDH: allen von einer Behinderung Betroffenen ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.
mailto:info@bdh-reha.de
Sollten hierzu von Lesern der Krankengeschichte Fragen aufkommen können Sie diese gerne an mich stellen oder direkt an den BDH.
Januar 2008
Christane arbeitet seit dem 01.10.2007 in Bonn beim BDH als Bürokauffrau. Sie arbeitet 30 Stunden in der Woche und fühlt sich sehr wohl.
Wir alle hoffen, dass es Christiane weiterhin so gut geht.
Januar 2008
05.01.2008 Christiane klagt über Schmerzen beim Gehen im rechten Fuß.
11.01.2008
Die Schmerzen im Fuß nehmen weiter zu. Wir werden unruhig.
14.01.2008
Nun treten die Schmerzen auch nachts auf.
15.01.2008
Christiane geht nach der Arbeit zum Hausarzt, weil die
Schmerzen immer weiter zunehmen. Sie kommt geschockt
nach Hause. Sie muss ins MRT. Die Schmerzen und das zwischenzeitlich aufgetretene Taubheitsgefühl kann auf eine Veränderung des Tumors hindeuten. Wir müssen ein Wachstum ausschließen. Der Hausarzt hat Kontakt mit der Kinderklinik aufgenommen. Die Kinderklinik wird einen Termin für das MRT vereinbaren.
16.01.2008
Hoffentlich bekommen wir bald Bescheid, wann der Termin im MRT
stattfinden soll. Wir sind total unruhig. 12:00 Uhr............wir haben für morgen 13.30 Uhr einen MRT Termin. Besonders erwähnen möchte ich, dass unser Hausarzt am Abend noch anrief und fragte, wann Christiane den MRT Termin habe.
17.01.2008
Wir haben vor dem MRT Termin noch einen Termin in der Kinderklinik und
sind alle beide sehr nervös. Ich will und kann nicht so richtig glauben, dass dieser Mistkerl von Tumor wachsen soll. Christiane wartet endlos bis sie aufgerufen wird für ins MRT. Eins von drei MRT Geräten ist ausgefallen. Christiane ist so gegen 16.00 Uhr aus dem MRT raus. Nun müssen wir noch zum Röntgen um prüfen zu lassen ob sich das Shuntventil verstellt hat. So gegen 17.00 Uhr sind wir zum zweiten Mal in der Kinderklinik. Bisher wissen wir noch nicht ob ein Wachstum vorliegt. Der behandelnde Arzt ruft auf dem Venusberg an um einen ersten Befund zu erfragen. Leider kann er keinen Arzt erreichen. Wir sind so fertig und wollen einfach nur nach Hause. Die MRT Ärztin hatte versprochen sie würde uns auf jeden Fall im Laufe des Abends anrufen und uns ein Ergebnis mitteilen. Als wir gerade auf dem Weg zum Auto sind. werden wir zurückgerufen und bekommen die Nachricht, kein Wachstum. Wir sind beide so fertig, dass wir nur noch sagen können schön............aber realisieren können wir es noch nicht.
Es bleibt ein großes „ABER wo kommen die Schmerzen und das Taubheitsgefühl her“?
Christiane bekommt Schmerztabletten und sie soll Magnesium nehmen. Das ist zwar schön, aber wir wollen wissen, woher die Schmerzen kommen. Wir bekommen einen neuen Termin in der Kinderklinik für den 28.01.2008.
Gegen 18.30 Uhr waren wir endlich daheim. Mit jedem Kilometer den wir von Bonn in Richtung Euskirchen fuhren, waren wir in der Lage das positive Ergebnis zu realisieren.
24.01.2008
Christiane geht zum Hausarzt. Sie muss ins Labor. Ergebnis: Sie hat einen
Vitamin B12 Mangel. Am 28.01.2008 soll sie auch noch zu einem
Neurologen.
28.01.2008
Der Neurologe glaubt erst auch einmal an den Vitamin B12 Mangel. Christiane
wird B12 gespritzt bekommen. Sollten die Beschwerden nicht besser werden, muss sie sich wieder bei dem Neurologen melden.
Februar 2008
Die Schmerzen im Fuß ließen nach der ersten B12 Spritze bereits nach. Trotzdem will die Kinderklinik sie engmaschig kontrollieren. Sie glauben nicht so recht an den B12 Mangel, weil sie bei vorherigen Blutuntersuchungen keinen B12 Mangel festgestellt haben.
Im Mai soll sie noch einmal gründlich untersucht werden. Es soll ein kompletter Hormontest durchgeführt werden.
Thema: Christiane, atypisches pilozytisches Astrozytom II Rezidiv 2012 (Gelesen 26697 mal)